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Geschrieben von Adriana Cesarotti
fisioterapista
Lo studio osservazionale “Management socio-sanitario della vulvodinia e neuropatia del pudendo” è stato condotto dalla dott.ssa Adriana Cesarotti per la stesura dell’elaborato di tesi magistrale in "Scienze riabilitative delle professioni sanitarie" presso l’Università di Catania. La dott.ssa Adriana Cesarotti è fisioterapista specializzata nella riabilitazione del pavimento pelvico femminile.
Al fine dell’indagine, come strumento di raccolta dati, è stato utilizzato un questionario di rilevazione. La maggior parte dei dati è stata raccolta grazie al prezioso aiuto di Cistite.info, un’associazione di pazienti che ha condiviso il questionario sulla propria pagina Facebook, sul proprio sito internet e l’ha inviato tramite newsletter alle pazienti iscritte.
Obiettivi della ricerca
In questa tesi, è stato indagato l’impatto che la vulvodinia e la neuropatia del pudendo hanno sulla qualità di vita delle pazienti, non solo dal punto di vista clinico ma anche, e soprattutto, sul piano economico, lavorativo e sociale. Ciò al fine anche di conoscere lo stato di preparazione del personale sanitario nel diagnosticarle e trattarle.
Metodi
È stato condotto uno studio osservazionale tramite un online survey realizzato su Google Moduli. Il questionario, rivolto alle pazienti, era costituito da 39 domande, di cui 17 a risposta aperta e 22 a risposta multipla, ed è stato distribuito tramite vari canali social dal 21/09/2023 al 15/10/2023.
Risultati
Al questionario hanno risposto in totale 194 pazienti. Dallo studio è emerso che le pazienti avevano un’età media di 36,6 anni, quasi tutte lavoratrici, ed il 33% di loro ha dovuto ridurre il carico lavorativo a causa della malattia. Il 78% delle pazienti ha capito di essere affetta da vulvodinia e/o neuropatia del pudendo grazie a siti internet ed ai social media e, per ottenere una diagnosi, il 46,4% delle partecipanti ha dovuto consultare più di 4 specialisti ed il 34,2 % ha atteso più di 4 anni. La spesa media nei 12 mesi precedenti alla diagnosi è stata di circa 675 euro per le visite specialistiche e di 340 euro per gli esami diagnostici. Per trattarsi, le pazienti hanno speso in media 240 euro al mese. Solo al 30% delle pazienti è stata consigliata la riabilitazione del pavimento pelvico da parte del personale medico. Quest’ultima è stata ritenuta utile dal 90% delle pazienti ed ha comportato una spesa di circa 1.250 euro annui.
Conclusioni
Per la cronicità e il livello di invalidità causati, oltre che per le notevoli spese, sia la vulvodinia che la neuropatia del pudendo devono essere considerate un problema sociale, che necessitano di riconoscimento istituzionale e maggiore preparazione da parte del personale sanitario.