Epidemiologia della cistite intestiziale

La cistite interstiziale (CI) /sindrome del dolore vescicale (PBS) è una sindrome cronica caratterizzata dalla distruzione progressiva dello strato più superficiale della vescica (urotelio), che provoca elevata frequenza minzionale, urgenza, dolore sovrapubico, capacità vescicale molto limitata, nicturia.

La CI/PBS colpisce tra i 10 e i 510 casi ogni 100.000 abitanti La cifra così variabile dipende dal fatto che si tratti di CI (più rara) o di PBS (più comune). Colpisce prevalentemente donne in età fertile (gli uomini rappresentano solo il 10%).

La PBS/CI è definita “malattia rara”. In quanto tale i malati di PBS/CI, dopo aver ottenuto la diagnosi, hanno diritto a servizi sanitari completamente gratuiti per monitorare e curare la malattia e prevenirne il peggioramento. Questo approccio legislativo è significativo per la BPS/CI in Italia non solo perché fornisce assistenza (e permette anche a chi non ha un reddito elevato di curarsi), ma anche perché i Pazienti si vedono finalmente riconosciuta una patologia fisica reale davanti alla famiglia, agli amici, ai colleghi, ai medici che li hanno sempre considerati soggetti psicosomatizzanti.

Si ritiene che l'incidenza sia sottostimata per vari motivi:

la difficoltà diagnostica e la mancanza di un metodo standardizzato per porne diagnosi impediscono l'individuazione di tutti i casi effettivi;

l'invasività e la molteplicità degli esami ai quali il Paziente deve sottoporsi per arrivare ad una diagnosi induce i pazienti a rinunciarci limitando la scoperta di nuovi casi;

la paura di avere una CI allontana volontariamente molte donne da tutti gli esami che potrebbero confermarla. Il non sapere di avere la PBS/CI però non equivale al non averla, ne' tanto meno ne diminuisce i sintomi. Pertanto fatti coraggio e affronta gli esami perché prima arrivi alla diagnosi, minori saranno i danni e migliore l'efficacia terapeutica.

Tuttavia negli ultimi anni stiamo assistendo ad un inversione di marcia. Infatti i forti interessi economici che si sono creati attorno alla malattia e la diffusione in campo urologico e ginecologico delle informazioni sulla PBS/CI, ma senza opportuno approfondimento, fa sì che i medici meno aggiornati mettano nel calderone della PBS/CI tutti quei casi che presentano esami colturali negativi e che riescono a giustificare solo con tale diagnosi, quando in realtà si tratta di patologie su cui si dovrebbe basare la diagnosi di esclusione. Le conseguenze sono: da una parte l'abuso diagnostico di PBS/CI (davanti ad una sintomatologia urologica in assenza di batteri oggi è facile uscire dallo studio medico con un sospetto di CI e con la prescrizione di una cistoscopia in idrodistensione senza un corretto iter diagnostico d'esclusione) e dall'altra la diffusione del terrore e della convinzione di essere affetti da CI/PBS, pur in assenza delle caratteristiche sintomatologiche necessarie alla formulazione di una tale diagnosi.

“Si avete ragione, voi non sapete quanta carica positiva mi avete dato. Io prima di leggervi ero convinta, e mi avevano messo in testa che avevo la cistite interstiziale, quindi non ti dico i sintomi gli sentivo amplificati di 10 volte. Poi un giorno ho iniziato a leggervi e sono rinata.. Grazie grazie”
Sere1 04-07-2015 (Cistite.info)

“Buonasera ragazze!intanto ho iniziato a fare la respirazione in modo più rilassato..per il resto non va affatto bene..il peso dopo aver urinato..il bruciore uretrale soprattutto se ho poca pipi da fare...prendo tutti gli accorgimenti ma non cambia nulla..gli stick a giorni alterni hanno tantissimi leucociti (all'istante color melanzana)..non si negativizzano mai..il ph alle volte a 5 nonostante il bicarbonato..
Inizio ad andare nel pallone..ho tanta paura delle cistite interstiziale..anche se razionalmente non dovrebbe essere possibile.”
Laguna 04/08/2015 (Cistite.info)

“Sono appena stata a fare il tampone, ci stava un giovane ginecologo molto spavaldo che ad un'occhiata mi ha subito detto che si tratta di candida e voleva propinarmi una bella terapia antimicotica x2! Io aspetto ovviamente il tampone per vedere effettivamente cosa ci sta...non vi dico neanche quando gli ho dovuto spiegare che soffrivo di vestibolodinia...non ne sapeva proprio niente e anzi ha pensato bene di dirmi che poteva essere cistite interstiziale”
Gio333 » sab ago 01, 2015

“Fatta la visita con il dottor Pesce che come avete detto tutte voi è davvero gentile e accurato. Mi ha tranquillizzato sulla cistite interstiziale (che pensavo di avere) e mi ha spiegato che soffro di dolore pelvico cronico, ho i muscoli molto contratti e questo ha probabilmente infiammato tutti i nervi.”
Keira 12/08/2015 (Cistite.info)