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Occorrono decenni affinchè un prodotto venga divulgato su larga scala. Io e poche altre donne nel 2005 siamo state le prime in Italia ad assumere D-mannosio grazie alle nostre ricerche nei forum stranieri. In un forum on-line dedicato alla salute (Forumsalute) ci siamo unite per trovare insieme una soluzione alla nostra cistite cronica. Ci siamo divise in gruppi ed ogni gruppo ha sperimentato un prodotto diverso per poi confrontare i risultati: gruppo psicofarmaci e psicoterapia, gruppo omeopatia, gruppo mirtillo ed acidificanti, gruppo Urovaxom e Colifagina, gruppo idrocolonterapia, gruppo D-mannosio, ecc. Dopo qualche mese solo un gruppo aveva ottenuto risultati sorprendenti: il gruppo D-mannosio!
Da allora abbiamo cercato di divulgare l'efficacia di questo integratore alimentare ed abbiamo incontrato notevole scetticismo sia da parte dei medici, che da parte delle Pazienti stesse.
Scopri il D-mannosio consigliato dall'associazione
“Tu pensi che nessuna delle donne e uomini che stanno in questo sito non abbiano mai usato e strausato mirtillo nei vari formati o semi di pompelmo o tisane varie? Io stessa ci ho lasciato centinaia di euro in erboristeria e in cure omeopatiche, ma nada tesoro. E ripeto, come ho già detto da qualche parte nel forum.....ho sempre fatto anche cure antibiotiche mirate! E non faccio sesso estremo! E non ho rapporti extraconiugali. Ho provato di tutto, anche in extremis la forza del pensiero, per suggestionarmi al punto di credere che inventavo il mio dolore.....un par de palle!!!!.........
So solo che molto spesso sulla nostra salute e sulle nostre malattie si fa un business pazzesco, senza però che seriamente si pensi a risolvere il problema......Immagina tu un mondo senza cistiti batteriche e interstiziali e prova a fare un conto di quanti milioni di euro girano intorno a queste problematiche. Sai quale è la mia paura?....Che se il prodotto funziona davvero troveranno mille bastoni da mettere tra le ruote prima di farlo arrivare come terapia negli ospedali.
Il d mannosio è l'uovo di Colombo. Hanno studiato la vita del batterio, come si riproduce e come e dove vive, la cosa più naturale da fare era questa, studiare il nemico e sconfiggerlo sul suo stesso terreno, una vera e propria strategia di guerra. (…) Ricordati anche le numerose teorie del passato riguardo a tantissimi argomenti....c'era chi affermava che la terra era piatta, fortunatamente c'è sempre stato uno più curioso che ha voluto constatare davvero se così fosse. Il bravo medico o ricercatore non si ferma su dei punti prefissati da qualcun altro, specialmente se il problema ancora non è risolto, altrimenti staremo ancora a togliere i denti senza anestesia, ma con 2 litri di alcool in corpo............ "
Alice56 04/08/2005 (www.forumsalute.it)
“A questo punto è davvero molto utile quello che state facendo perchè evidentemente alle case farmaceutiche produttrici di antibiotici la situazione va bene così...”
Cristiana 29/08/2005 (www.forumsalute.it)
Convenzioni per i soci
E infatti presto arrivarono le censure e cominciarono ad essere bloccate le nostre discussioni divulgative a riguardo del D-mannosio nei vari forum. D'altronde è comprensibile e non poteva essere che così.
“Attenzione a parlare di prevenzione e cura!! Questi termini possono essere associati solo a farmaci prescrivibili e non a prodotti di libera vendita sia in Italia che soprattutto in paesi esteri. Il nostro consiglio: rivolgersi sempre al proprio medico prima di intraprendere qualsiasi trattamento salutistico, che si tratti di farmaci (in cui la prescrizione per l'acquisto è obbligatoria) che di prodotti borderline.
Un saluto a tutti,
lo staff”
Amministratore 22-02-2006 (www.forumsalute.it)
“A proposito del D Mannose di cui leggo molto discusso nel sito
dalle esperienze attuali a livello mondiale non ci sono dati sicuri sull'efficacia del prodotto
non sono stati effettuati studi controllati sia sull'efficacia che sulla sicurezza
le linee guida sulle cistiti europee ed americane non raccomandano tale prodotto
dr g. benedetto
specialista in urologia”
Peppuzzo 25-02-2006 (www.forumsalute.it)
“ci è sembrato opportuno, in seguito al parere dello specialista, non continuare a creare illusioni in chi soffre di queste problematiche tanto debilitanti su di un prodotto che, al momento, non è riconosciuto a livello scientifico e dal Ministero della Salute.
Grazie,lo staff
Amministratore 27/02/2006 (www.forumsalute.it)
Ma per ogni discussione sul D-mannosio, che veniva bloccata, ne aprivamo altre stretti in una coalizione quasi commovente.
“La ringrazio per il suo intervento circa il mannosio. Spero che gli studi relativi alla sicurezza del prodotto in questione si facciano in fretta. Per quanto riguarda l'efficacia l'ho già testato con relativa urinocoltura in fase di cistite acuta causata da Escherichia coli con carica da 1000000. Le confermo che dopo adeguata assunzione di d-mannosio l'urinocoltura ha dato valori di sterilità. Tutto questo dopo decenni di terapie antibiotiche sempre mirate. Certo ammetto che è un vero peccato dover abbandonare i tanto amati antibiotici, così sicuri, (sicuri che qualche danno lo fanno e sicuri che a molti arricchiscono) per uno zuccherino efficace ma ancora non studiato. Mi scusi l'ironia, ma mi è proprio scappata...capisco il suo ruolo qua e le regole del forum, ma quello che ho esposto sopra circa la mia cistite risolta in modo così naturale è un dato di fatto e devo ribadirlo perchè ci sono milioni di donne che non possono giocarsi la vita aspettando "gli studi" da fare sul prodotto. Sono a sua disposizione per qualsiasi chiarimento, cordialmente Alice56”
Alice56 25/02/2006 (www.forumsalute.it)
“Volevo dire la mia in merito al D-mannosio se me lo permettete.
Come avete potuto constatare voi stessi, ci sono molte donne che da anni soffrono di cistite batterica da E coli, da anni fanno ogni tipo di esami più o meno invasivi con grandi sofferenze ed "umiliazioni" per poi vedersi prescrivere ogni tipo di antibiotici, inutilmente, con una "piccola" differenza, che ormai si sa da tempo che gli antibiotici hanno gravi controindicazioni, però continuate a prescriverli ben sapendo che il danno è superiore al beneficio, quando il beneficio cè. (...) in questi forum ci si limita ad esporre le proprie esperienze personali, senza secondi fini, senza nessun intento di interesse personale se non quello di aiutare qualcuno che soffre e che ti chiede aiuto, visto che tu con un prodotto naturale e "innocuo" ne sei venuto fuori. Posso accettare un vostro richiamo ma mi sembra essessivo chiudere di "forza" ogni discussione che riguarda il D-mannosio, in questo modo alimentate la sfiducia che aleggia nei confronti di chi gestisce questo forum"
Enzo
Tonybuio 25/02/2006 (www.forumsalute.it)
Mi sto chiedendo anche io come mai vengano bloccate tutte le discussioni sul D-mannosio. Ma allora c'è veramente alla base un interesse notevole (forse economico, forse di altra natura che non riesco a spiegarmi). Si parla spesso di prodotti naturali, omeopatici, erboristici, fitoterapici, ecc. Ma mai le discussioni relative a questi sono state bloccate. Eppure neanche questi prodotti sono mai stati testati. Perchè allora questo boicottaggio verso il mannosio? Perchè scriverne negativamente, mettere in RILIEVO il thread e poi bloccare la possibilità di replica?????
ASSURDO e, se permettete, SOSPETTO!
Ok! Non ci sono sperimentazioni a riguardo. Come daltronde per i prodotti sopra menzionati. Chi ha mai sperimentato l'ACIDIF? Chi ha mai sperimentato l'uva ursina? Eppure se ne vende, se ne parla, se ne subiscono effetti collaterali SICURI. Io ho avuto una seria ipotensione da uva ursina (ovviamente per l'effetto diuretico) e un notevole calo di vit B dovuto ad assunzione prolungata di Acidif. Eppure non ne bloccate le discussioni.
(...)le conseguenze a lungo andare del mannosio sul mio organismo non le conosco. Conosco però le conseguenze SICURE della continua assunzione di antibiotici, come dice Tony. E queste mi spaventano molto di più! (...) In un anno ho avuto 2 sole cistiti grazie al mannosio. Prima di prenderlo ne avevo una al mese. Nei forum inglesi e in quelli americani si parla molto di d-mannosio in caso di cistite da E.coli e della sua efficacia. E non parlo di forum sponsorizzati, ma di forum indipendenti. Basterebbe volersi informare e cercare testimonianze e documentazioni.
A questo punto mi chiedo:
- Perchè allora non si iniziano queste sperimentazioni in Italia?
-Perchè in America se ne fa largo uso da più di 30 anni e a riguardo sono state fatte pubblicazioni e sono stati scritti libri dagli stessi urologi e qui in Italia invece l'unica cosa che ci si limita a fare è bloccare le discussioni a riguardo?
In attesa che anche questa venga bloccata spero e confido nelle Vostre risposte.”
Rosanna70 (io) 26/02/2006 (www.forumsalute.it)
”L'amministratore dice:
"creare illusioni in chi soffre di queste problematiche tanto debilitanti su di un prodotto che, al momento, non è riconosciuto a livello scientifico e dal Ministero della Salute."
Carissimo amministratore, le assicuro che dopo anni ed anni di continue illusioni provocate da antibiotici, metodi naturali, urologi, omeopati, ecc sappiamo ormai e purtroppo benissimo il male che può fare una ennesima illusione. Non c'è bisogno che ci si metta lei a tutelarci da questo rischio!!
Rosanna70 (io) 27/02/2006 (www.forumsalute.it)
“Il blocco delle discussioni sul D-MANNOSIO non ha bisogno di ulteriori commenti.
Sono molto delusa ed arrabbiata, ma questo è un problema mio.
Ad esperte come Rosanna70 e Alice56 chiedo di non abbandonare questo forum finchè non riusciremo a impostare una nuova discussione altrove.
Cerchiamo di comunicare ugualmente in qualsiasi modo.
Mi sembra di essere tornati all'epoca della censura.
(...),non facciamoci fermare ma anzi cerchiamo il modo di rafforzare le nostre esperienze.
E' inultile, ma voglio ricordare al MODERATORE, che non siamo folli sporvvedute, ma abbiamo testato l'efficacia del prodotto con analisi batteriologiche: il nostro era solo un tentativo di informare sul prodotto naturale commercializzato con successo negli Usa ed in Europa.
(...Ringrazio il Moderatore per lo scrupolo di segnalare che il prodotto non è ad oggi testato.Grazie!!!!!!!!!!Lo stiamo testando noi, sulla nostra pelle, coi nostri soldi e con la speranza che presto l'uso diventi talmente diffuso da poterlo acquistare in una qualsiasi erboristeria ad un prezzo accessibile.
SAREBBE STATO PIU' INTELLIGENTE SEGNALARE UNA PRESA DI POSIZIONE MA LASCIARE LIBERA LA DISCUSSIONE.COME E' NOTO IL DIVIETO INCENTIVA ANCOR DI PIU' L'USO E LA DISCUSSIONE IN MERITO.
Con molta umiltà,
una ragazza che ha avuto la vita distrutta da una patologia comune chiamata CISTITE.”
Barbara75 27-02-2006 (www.forumsalute.it)
“E' PAZZESCO!!! Sono rimasta scioccata anch'io! Purtroppo non ho il tempo per scrivere tutto ciò che vorrei, ma ci tengo a precisare che BLOCCARE LA DISCUSSIONE SUL MANNOSIO è VERAMENTE ASSURDO!!! Nessuno ha mai preteso di sostenere che questo prodotto fosse miracoloso, ci siamo limitati a scambiarci le nostre personali esperienze e ad esaminare insieme i pro ed i contro del Mannosio. (...) Non sapevo che questo forum potesse contenere discussioni unicamente su prodotti medici scientificamente sperimentati, ma credevo che potesse essere un'occasione di scambio di idee e di esperienze.(...)
Peccato.”
Valebax 28/02/2006 (www.forumsalute.it)
“scusate ma non posso fare a meno di dire la mia. Sul D-mannosio non se ne è più parlato perchè qualche moderatore ha bloccato ile discussioni ed ha impedito che se ne parlasse, comunque io devo dire solo quello che è successo a me poi ognuno la pensi come crede.
Io ho sofferto per 15 anni di cistite da escherichia coli ma cistite emorragica tremenda negli ultimi anni si ripeteva ad intervalli di 2 tre volte al mese con dosi sempre maggiori di antibiotici e tipi sempre diversi perchè ormai sono resistente quasi a tutti.
(...), io ho parlato anche con gli specialisti del S. Matteo di Pavia che lo stanno sperimentando e mi hanno detto di restare in contatto. Lo so è sperimentale, ma non è un farmaco, non ha nulla a che fare con gli antibiotici, e la Montefarmaco lo ha analizzato (è su internet) e non ha nessuna tossicità.”
Scillas 11/09/2006 (www.forumsalute.it)
Ecco perché nel 2008 è nato il forum di cistite.info: libertà di opinione, libera informazione, confronto costruttivo, ricerca indipendete.
Nel 2005 in Italia non esisteva il D-mannosio e per poterlo avere dovevamo ordinarlo all'estero (America ed Inghilterra). Rispetto a quello inglese sembrava che quello americano fosse molto più efficace. Inoltre costava molto meno rispetto a quello anglosassone. Tuttavia riscontravamo numerosi problemi doganali acquistandolo negli Stati Uniti: dovevamo mandare una prescrizione medica in cui si attestava la patologia per la quale avevamo bisogno di questo integratore, i dosaggi e i tempi di assunzione; dovevamo pagare più di 100 euro tra sdoganamento e ispezione sanitaria; dovevamo spedire i nostri documenti anagrafici e la ricevuta postale del pagamento effettuato in favore della dogana. Tra tutte le traversie burocratiche dovevamo attendere anche mesi prima che ci venisse consegnato.
Stanca delle lunghe attese, delle trafile burocratiche e dei costi doganali, nel 2008 ho contattato alcune ditte farmaceutiche proponendo loro di commercializzare o produrre d-mannosio direttamente in Italia per evitare questi problemi e per avere un prodotto che rispettasse le leggi sanitarie italiane a tutela dei consumatori (diverse da quelle inglesi e americane). Ho spedito così documentazioni e testimonianze di efficacia. Un farmacista Spezzino, allora 74enne, che non smetterò mai di ringraziare per la sua professionalità e la sua umanità, ha accolto le mie richieste e a luglio del 2008 è stato autorizzato e commercializzato il suo prodotto a base di mannosio.
Con caparbia e tenacia siamo riusciti a convincere prima sempre più donne e poi anche qualche temerario medico aperto ed innovativo.
Ora il mercato si è riempito di prodotti a base di mannosio ed anche le più grandi aziende hanno inserito mannosio nelle loro formule.
Se nel 2005 i medici che conoscevano e prescrivevano d-mannosio erano lo 0%. In soli 5 anni di impegno, sono aumentati al 10%. Oggi, dopo più di 10 anni, sono pochi i medici che non lo conoscono, ed è un enorme successo per un prodotto divulgato da semplici donne comuni senza lauree sanitarie, occupate durante il giorno ad accudire figli, pulire il focolare domestico, lavorare per portare a casa la pagnotta.
Mi fa tenerezza rileggere quanto avevo scritto in questo stesso articolo nel 2008 (e proprio in onore di questa memoria storica non lo modificherò negli anni a venire):
"Una sostanza vegetale come il d-mannosio non può essere brevettata perchè non è stata creata, ma offerta dalla natura. Quindi le ricerche farmaceutiche si rivolgono a prodotti chimici ancora inesistenti: nuove molecole antibiotiche, antinfiammatorie, antimicotiche, ecc. Non c'è interesse nel commercializzare una sostanza che non può essere brevettata.
Perchè mai si dovrebbe far sapere ai medici che esiste una sostanza non brevettabile, che qualunque azienda di integratori alimentari può commercializzare, in grado di far guarire definitivamente dalla cistite, togliendo loro una enorme fonte di guadagno su molecole ancora sotto brevetto, quindi molto remunerative, come quelle antibiotiche?
Noi stessi Pazienti non siamo esenti da colpe nella mancata diffusione di prodotti efficaci. Quante volte davanti all'ennesima recidiva ci siamo limitate ad autocurarci assumendo ciò che ci era stato prescritto nell'ultima infezione, non consentendo ai medici di accumulare utili ed importanti dati epidemiologici e statistici? Quante volte nel momento in cui abbiamo riscontrato il fallimento di una terapia ci siamo limitati a cambiare medico senza neanche avvisarlo di questo insuccesso? Il medico, non vedendoci più si convincerà che siamo guarite e persevererà ancora più convinto nell'applicare il vecchio, inutile, dannoso protocollo terapeutico.
Sta quindi a noi pazienti, una volta guariti dalla cistite prenderci l'impegno di ricontattare tutti gli urologi a cui ci siamo inutilmente rivolti ed informarli di ciò che ci ha fatto guarire. Se sarà solo una persona a riferire tale miracolo, il medico non presterà nessuna attenzione a quanto riferito (noi non siamo rappresentanti farmaceutici, non abbiamo esperienza medica e non abbiamo nulla da offrire in cambio di un numero consistente di prescrizioni! E ciò che diremo sarà addirittura ascoltato con fastidio). Ma se arriverà un secondo ed un terzo ed ancora un quarto paziente a comunicare l'avvenuta guarigione tramite d-mannosio, allora comincerà a ricredersi, a documentarsi (in maniera indipendente dalle case farmaceutiche) e a prescriverlo.
Così saranno sempre di più i medici che prescriveranno questa terapia naturale e quando tra 20 anni le nostre figlie affette da cistite saranno curate senza antibiotici, ma con semplici zuccheri, lo dovranno alle fatiche che stiamo facendo noi ora. Ma questo dipenderà dal nostro impegno attuale."
Ne abbiamo fatta di strada...