Convegno VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: un dolore senza voce

Venerdì 12 novembre si è tenuto a Roma con il Patrocinio della Camera dei Deputati il convegno "Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo: un dolore senza voce" in cui si è presentata la Proposta di legge per richiedere il riconoscimento della vulvodinia e della Neuropatia del Pudendo, due patologie invalidanti tanto diffuse quanto poco conosciute anche da molti dei professionisti che operano nel settore ginecologico, urologico e andrologico.

• Perchè un convegno?
• Il convegno - video
• Cosa chiediamo nella PdL?
• Cosa accadrà ora?

Perché un convegno?

Poiché non riconosciute dal SSN, queste patologie non sono oggetto di formazione universitaria e pochissimi medici le sanno diagnosticare e trattare. Inoltre entrambe le patologie possono provocare sintomi simili alla cistite e alle infezioni genitali. Il risultato è che chi è affetto da queste patologie è obbligato a lunghi viaggi per raggiungere i pochi medici esperti, con conseguente ritardo diagnostico, peggioramento del quadro sintomatologico e spesso anche di quello psicologico.

Queste patologie richiedono inoltre cure costose che non vengono garantite dal Sistema Sanitario Nazionale. Non sono previsti trattamenti "mutuabili" o altre forme di esenzione in quanto non considerate patologie croniche e invalidanti. 

A maggio 2021 le principali organizzazioni no-profit di settore (Cistite.info APS - Associazione di Promozione Sociale, AIV - Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, AINPU ONLUS - Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Casa Maternità Prima Luce - GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia, Associazione VIVA - Vincere Insieme la Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS) si sono costituite in un Comitato per ottenere il riconoscimento di queste patologie attraverso una proposta di legge sviluppata in base alle testimonianze dei pazienti e validata da un rigoroso dossier scientifico redatto medici, fisioterapisti e professionisti del settore.

Il convegno

Durante la prima parte del convegno i medici e i professionisti sanitari hanno esposto tutte le informazioni sulle due patologie. Sono intervenuti il Dr Galizia (urologo), il Dr Murina (ginecologo), la Dr.ssa Marra (ginecologa), la Dr.ssa Marchi (ostetrica), la Dr.ssa Luglio (fisioterapista), il Dr Jan (neurologo), Il Dr Porru (urologo), Il Prof Pesce (neurourologo), la Dr.ssa Zanardo (psicologa).

A questa parte tecnica sono seguite le testimonianze toccanti di Giorgia soleri (modella e influencer, affetta da vulvodinia)

e di Bruna Orlandi (autrice del libro autobiografico "Nonostante libera", in cui l'autrice descrive in maniera ironica e coinvolgente la sua esperienza di malata vulvodinica).

Durante la seconda parte del convegno le varie associazioni hanno illustrato le modalità attraverso le quali aiutano concretamente i Pazienti  e si sostituiscono ad un ruolo che dovrebbe essere statale colmando di fatto un vuoto istituzionale.

Il convegno ha poi dedicato ampio spazio alla presentazione della Proposta di Legge e al dibattito con i politici presenti in sala e a distanza.

Cosa chiediamo nella PdL?

Nella Proposta di Legge presentata al convegno "Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo: un dolore senza voce", tenutosi a Roma il 12 novembre sono stati ribaditi e fissati nel dettaglio i punti chiave della nostra proposta di legge:

• Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo non sono malattie rare, sono malattie sociali che richiedono attenzione e tutele per chi ne è affetto. Per questo devono essere riconosciute dal SSN come malattie croniche e invalidanti, con relativa esenzione dai ticket.
• Contestualmente, è necessario garantire il diritto al lavoro agevolandone le condizioni di svolgimento: telelavoro, smart working e permessi per malattia.
• È necessario almeno un presidio pubblico specializzato per ciascuna regione d’Italia, in grado di assicurare la presa in carico multidisciplinare dei pazienti e delle pazienti.
• È necessaria una formazione ed un aggiornamento obbligatorio di tutto il personale sanitario che può incontrare e trattare le persone affette da vulvodinia e neuropatia del pudendo. 
• E' altresì importante stimolare una ricerca scientifica di settore che per troppo tempo ha catalogato il problema con “è tutto nella tua testa”.
• È necessaria un’educazione alla prevenzione primaria nelle scuole, attraverso l’educazione alla salute, e campagne di sensibilizzazione e informazione periodiche sul territorio nazionale. 
• È necessario garantire il diritto allo studio attraverso l’esonero dall’obbligo di frequenza scolastica e universitaria, laddove non sia possibile la didattica a distanza
• È necessaria l’istituzione di un pass di disabilità dinamica che garantisca accesso gratuito sempre e ovunque ai bagni pubblici o a quelli delle attività commerciali.
• È necessario instituire una giornata nazionale per la vulvodinia e per la neuropatia del pudendo in data 11 Novembre.

Cosa accadrà ora?

Il convegno è stato patrocinato dalla Camera e sono intervenuti il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri e i deputati e senatori di diverse forze politiche.

Con il convegno il comitato promotore ha raccolto l’impegno delle istituzioni e dei parlamentari presenti in sala, al fine di presentare la proposta di legge il prima possibile e di costruire un solido sostegno politico a garanzia della presa in carico delle necessità dei pazienti da parte del Servizio Sanitario Nazionale. 

L’obiettivo prossimo sarà quello di ottenere la calendarizzazione della seconda proposta di legge in Commissione Affari Sociali per il prossimo autunno.

Segui gli aggiornamenti sulla Proposta di Legge