La storia di Eleonora

[eleo]

Sono rimasta veramente sconvolta dalle tue parole!!! Immagino l'angoscia di non riuscire a capire il problema che ti tormentava! Io fortunatamente non ho sofferto e non soffro come ti è capitato a te ... riesco tranquillamente a indossare jeans, a stare seduta, ecc... con le dovute eccezioni: i jeans, anche se non mi danno fastidio li porto poco e certe volte stando seduta devo cercare la posizione giusta e poi non sento nessun fastidio!!!! Ad eccezione però di tutto ciò che riguarda bici e motorini ... la sella mi da enormemente fastidio! Ho chiesto il perchè a Pesce, di questa mia sopportazione dei pantaloni aderenti (leggendo che molte di voi non riescono nemmeno ad indossare le calze) e mi ha spiegato che i miei punti doloranti sono leggermente più interni rispetto al normale e questo forse mi permette di non avvertire fastidi come voi!
Sono però rassicurata di sentire che hai avuto notevoli miglioramenti e anch'io spero di poter dire un giorno altrettanto!!!! Io sento dolore sulla forchetta e internamente ho molti punti contratti su cui Pesce a spinto e mi ha fatto letteralmente saltare!!! La contrazione mi provoca rapporti dolorosi, faccio fatica a volte a lubrificarmi, ma quello che temo di più è la cistite che arriva puntualmente dopo ogni rapporto ... sconfitta (quasi) con D-Mannosio!
Questo sito è per me un'oasi nel deserto!
Per quanto riguarda il prossimo raduno, spero di esserci!
Domani vado da e poi vi racconterò com'è andata!!!

[Stephanie]

eleo, per fortuna il picco di cui ti ho parlato è durato pochi mesi, io ho sempre potuto indossare i jeans, anche se avevo bruciore fisso alla vulva, al retto, guidavo, facevo sport, etc. ma non avevo più rapporti completi da secoli, il tempo passava ed io mi sentivo sempre più stretta e chiusa tanto che stavo temendo il vaginismo, dato che mi faceva male pure inserire un assorbente interno, se facevo una vita ginecologica tremavo per il dolore, sudavo al solo pensiero, io che ero sempre stata tranquilla durante la visita. Poi da giugno a settembre dell'anno scorso c'è stata un'escalation al negativo, appena ho ripreso i rapporti sessuali, che mi hanno scatenato la prima uretrite, poi candidosi, poi dolori sempre più forti fino ad arrivare in pochi mesi alla situazione che ti ho descritto. Sono stata fortunatissima perché ho trovato subito questo forum, la diagnosi è stata immediata, non ho fatto terapie sbagliate, s'è liberato quasi subito un posto da Pesce che inizialmente mi aveva previsto almeno due mesi di attesa ed in quelle condizioni avrei dovuto passarli con le flebo antidolorifiche. Facci sapere come va, sicuramente bene!

[Stelluccia]

Ciao Eleonora, anche nel mio caso ci sono giorni in cui i fastidi mi beffano e sembrano scomparire o almeno in apparenza mi permettono di fare delle cose più o meno normali,ma il fastidio sordo o costante non va mai via, anche io devo sentire la segretaria di per prendre appuntamento x le prime terapie, ma credo che la lista d'attesa sarà lunga. Facci sapere come va domani!

[eleo]

Salve ragazze!
Ieri l'incontro con Pesce si è rivelato interessante! Appena iniziata la terapia sono saltata dal dolore, poi piano piano, dopo circa dieci minuti era già diventato più sopportabile! La prossima seduta è il 26 luglio e il dottore ha detto che mi insegnerà l'automassaggio, così nel mese di agosto non regredisco (visto che lui è in ferie)!!!
Poi uscita dalla stanza ho conosciuto tre ragazze, di cui una iscritta sul furum (ciao Sarasa!), un'altra lo conosceva, ma non si è mai iscritta e anche lei assume D-Mannosio e poi un'altra che addirittura abita vicino casa mia! Abbiamo parlato abbastanza delle nostre vicissitudini e il contatto diretto con persone che ti comprendono è veramente confortante!!! Mia madre era lì seduta con noi, sconvolta dalle varie storie! Mi dispiace perchè anche lei ci soffre molto a vedermi così!

Ciao Eleonora, anche nel mio caso ci sono giorni in cui i fastidi mi beffano e sembrano scomparire o almeno in apparenza mi permettono di fare delle cose più o meno normali,ma il fastidio sordo o costante non va mai via, anche io devo sentire la segretaria di per prendre appuntamento x le prime terapie, ma credo che la lista d'attesa sarà lunga. Facci sapere come va domani!

Hai proprio colto nel segno: a volte sembra di stare bene, ma il dolore sordo c'è sempre! Mi hai tolto le parole di bocca!!!
La lista d'attesa è lunga, è vero, pensa che io avevo appuntamento il 7 settembre, poi di colpo si è liberato un posto, spero che accada anche a te! Pesce riesce veramente a rassicurarti!

Per Stephanie: abbiamo parlato di te con , spero tu non ci rimanga male! Semplicemente parlavamo di questo sito e io gli ho detto di aver parlato con una ragazza (tu) e gli ho descritto i sintomi che avevi. Lui ha detto che forse ha capito chi sei e che sei nettamente migliorata da quando lui ti ha conosciuta!!!
Io purtroppo non ho FB ... al limite il contatto messenger (sono un pò antica!!!).
Spero il 26 di incontrare di nuovo qualcuna di voi e magari stare una mezzoretta insieme davanti ad un buon caffè (impegni permettendo)!
Buona serata a tutte!!!

[Rosanna]

Bene! Ed ora inizia la discesaaaaaaaa!

[eleo]

[Stephanie]

ciao eleo, non sei la prima che gli parla di me, s'è abituato oramai ti ho raccontato l'esperienza mia proprio per dirti che da "caso umano", sono passata a "caso normale", quindi se per me è stato così, figuriamoci per chi ha qualcosa di più lieve, andrà bene bene bene. Armati di una dose di pazienza infinita. A me nei momenti no viene da dire che è davvero una patologia del ca**o, e continuo a pensare che lo sia. Ma avere diagnosi e terapia è avere la guarigione a portata di mano. Baci

[eleo]

Sante parole!!!! Almeno non ti senti più dire che sei pazza!! Il problema c'è ed è reale e certe volte penso a tutte quelle ragazze che ancora non sanno!!!! Fortuna che oggi c'è internet! La maggior parte di noi ha saputo della sua patologia grazie a voi!!!! Anch'io penso: perchè proprio a me??? E perchè proprio questa strana malattia???? Poi alla fine mi ritengo fortunata perchè ho un ragazzo che mi ama, mi capisce e mi aspetta!
Ce la faremo!!! Un bacione grande!!!

[Viv.]

Da tempo ho smesso di chiedermi: "perchè mi sono ammalata?"
Ora mi dico: "Mi sono ammalata affinchè..."

[Rosanna]

Grazie Viv! Cavolo! Fra un po' sta frase diventa un aforisma da inserire tra quelli di Oscar Wilde!
Ma quanto è vera, accidenti!

perchè proprio a me??? E perchè proprio questa strana malattia????

Beh, se ci pensi non è una malattia rara, come non rare sono le persone che ne soffrono: solo in questo sito, in soli due anni siamo in 1300!!

[Greta]

Ros quando ho letto quella frase per la prima volta nella tua storia mi sono venuti i bridivi.

solo in questo sito, in soli due anni siamo in 1300!!

Eleo e chissà quanti altri lettori silenziosi ci sono....

[Rosanna]

...e quante altre che non ci hanno mai lette.

Greta! I briDiVi sono carinissimi!! D'ora in poi li chiamerò così, giuro!

[Greta]

:lol
ferie

[eleo]

Mi state facendo venire i brividi anche a me!!!!!
Siamo in 1300 e penso proprio che i numeri aumenteranno esponenzialmente!!!! Mi rendo conto dalle nostre esperienze che siamo tante (purtroppo) ma che per fortuna dopo svariate periperzie arriviamo al nome di quella che è la nostra patologia e magari, seppur addolorate e stremate, ci solleviamo perchè sappiamo di cosa si tratta.
Quando ancora non sapevo cosa avevo e facevo visite, tamponi, ecc .... pregavo che risultasse qualche esame positivo! Le mie amiche mi dicevano che ero matta, ma io sapevo di avere qualcosa, ma per i dottori ero sana!!!
Io volevo essere malata... non so se avete capito ... almeno potevo curarmi, sapere come affrontare il dolore, vivere serenamente!!!
Siete state e siete ora un vero aiuto per me, adesso che ho intrapreso questa nuova strada con Pesce, adesso che so che la cistite e la vestibolite si possono curare o cmq possono permettere di vivere in maniera "normale"!!!!
Come dice la saggia Rosanna dovrei chiedermi non perchè mi sono ammalata, ma mi sono ammalata affinchè...!
Sei grande Ros e molto positiva! Spero di riuscirci anch'io a vedere il mondo un pò più roseo!!
Buonanotte!

[Rosanna]

pregavo che risultasse qualche esame positivo! Le mie amiche mi dicevano che ero matta, ma io sapevo di avere qualcosa, ma per i dottori ero sana!!!
Io volevo essere malata... non so se avete capito ...

Come no? Leggi la mia storia: io sono uscita piangendo dall'ospedale quando mi hanno fatto la cistografia e mi hanno detto "Lei ha una brutta stenosi! Dobbiamo dilatarle l'uretra". Piangevo di felicità perchè finalmente avevano scoperto la causa delle mie cistiti e una volta curata ne sarei uscita (o almeno questo era quello di cui ero convinta). Poi ho fatto queste dilatazioni dolorosissime e non è servito a nulla, ...ma questo è un altro capitolo.

[Stelluccia]

Anche x me sapere il nome dei miei disturbi mi ha tirato su il morale parecchio. Ora però subentrano i timori, paura di non risucire a guarire anche perchè i famraci iniziano a darmi effetti collaterali...sarà che oggi i fastidi sono maggiori rispetto ai giorni scorsi. Spero che noi tutte un giorno potremmo gioire della tanto attesa guarigione!!!

[Greta]

Gli alti e bassi fanno parte dell'iter di guarigione, è ciò che ripete sempre anche il Prof. Pesce a tutte la sue pazienti, quindi è normale che automaticamente anche l'umore salga e scenda
Non temere, vedrai che con il passare del tempo andrà sempre meglio, devi solo pazientare ed essere fiduciosa!

[Stephanie]

ti capisco stelluccia, sto togliendo il rivotril e anche se erano solo 8 gocce devo fare pianissimo a scendere e ci ho messo moltissimo per arrivare a quelle 8 gocce, su di me i miorilassanti di tipo ansiolitico creano maggiori problemi che gli antidepressivi, il laroxyl lo tollero meglio, ora con le punture di Lyseen ho fatto la puntura alle 8 e mi sono dovuta rimettere a letto fino alle 13, ho proprio dormito e sognato, tra parentesi ho sognato un nostro raduno le ricadute poi sono la cosa peggiore, perché ti vedi andare avanti e tornare in un secondo al punto di prima, però è sempre QUASI il punto di prima, se ci fai caso qualcosa di quello conquistato rimane, magari l'intensità del disturbo è minore oppure la durata o è cambiata la tipologia di dolore, o fastidio.

[eleo]

Ciao ragazze!!!
Eccomi qui di nuovo con il morale a terra!!! I bruciori ci sono da oggi pomeriggio! E non capisco mai se è un principio di cistite o è il solito bruciorino sulla forchetta!!!
La notizia più importante è che ho trovato lavoro ... shop assistant ... tradotto commessa!!! Però è un negozio di calzature e accessori di marca e visto che dopo la laurea ancora non ho trovato niente di meglio da fare, se non le ripetizioni, mi sono buttata nelle vendite!!
Stamattina terza visita da Pesce ... sempre forti dolori tra l'elevatore e gli otturatori! Oggi mi ha anche insegnato il massaggio che dice devo fare tutte le sere! Speriamo bene ... vorrei tanto riuscire di nuovo a fare con il mio amore, ma la mia paura più grande è la cistite!!! Che devo fare??? E se mi prende e devo andare a lavorare????? Ho una paura pazzesca!
Il prossimo appuntamento sarà con Pesce sarà a settembre.
Mi chiedevo: dopo quanto tempo voi avete visto i primi risultati con la terapia???

ho sognato un nostro raduno

Mi piacerebbe tantissimo conoscervi! Su per giù quando ci sarà il prossimo a Roma????
Un bacio e buona serata!!!

[Viv.]

A Roma non so quando ci sarà di nuovo un raduno... credo che il prossimo si terrà a settembre ma la meta non sarà decisamente Roma.
Per quanto riguarda il resto, prima di buttarti nell'angoscia dovresti cominciare a modificare modo di riflettere.
Tanto per cominciare un sacco di donne qui hanno continuato a lavorare in preda ad attacchi acuti di cistite, alcune pure con bruciori cronici. Se dovesse capitare anche a te dirai di avere l'influenza (per carità non dire che hai la cistite perché è la fine: aspetta almeno di prendere confidenza con la gente con cui lavori) e te ne starai a casa. Se proprio non potrai evitare di andare a lavoro farai buon viso a cattivo gioco. Come tutte. Sarà durissima, già lo sai, ma lo farai. Comincia a pensare "Non sono né la prima né l''ultima e poi questo è uno degli ultimi attacchi perché io sono già sul cammino della guarigione".
Secondariamente, inizia a realizzare che qualunque cosa ti succeda non sarai più nella totale oscurità e alla ricerca del bandolo della matassa. La guarigione avviene piano piano, qualche ricaduta ci sta, basta affrontarle nel modo giusto.
Tutto quello che hanno fatto le altre puoi farlo anche tu, e pure meglio!