La storia di Eleonora

[Rosanna]

L'antibiotico porta cistiti, è inevitabile e risaputo. Più ne assumi e più probabile è la ricaduta.
Devi rinforzare le difese coi fermenti orali e vaginali.

[eleo]

Si è vero ... oggi aspettavo l'arrivo di nutriflor, ma ancora niente!
Cmq per il momento sembra che il pericolo sia scampato! I bruciori di stamattina si sono attenuati di molto e ora ho fastidi quasi pari a zero! Ho bevuto, oltre ad D-Mannosio, due belle tazze di tisana!
L'altra settimana avrei dovuto anche iniziare con lo yogurt, ma ho un pò paura ... tutti i fermenti che ho provato ad inserire in vagina mi hanno provocato forti pruriti e bruciori ... ma ci proverò!!!
Anche Pesce oggi avrebbe dovuto farmi sapere la data della prima visita, ma non ho ricevuto nessuna mail...
Vi terrò aggiornate!!!
Un abbraccio a tutte...

[eleo]

Ciao ragazze e ciao Rosanna!
In questi giorni non ho potuto scrivere sul forum, perchè non ho avuto molto tempo: ho iniziato a lavorare sulla spiaggia in attesa di un contratto vero!!!
Sono parecchi giorni che prendo Nutriflor (3 cp al giorno) e ho notato un miglioramento della regolarità intestinale.
Finalmente sono riuscita anche a prendere appuntamento con Pesce il 7 settembre e non vedo l'ora!
Per il resto ho avuto un rapporto qualche giorno fa, anche quello durato pochissimo (santo il mio ragazzo), con dolore alla penetrazione ma un pò meno rispetto all'ultima volta!
L'urina della mattina è sempre scura con un odore forte, mentre nel corso della giornata è sempre abbastanza limpida! I
n questi ultimi giorni, soprattutto verso sera, aumenta quel bruciore sulla forchetta e dura per qualche ora. Riesco un pò a calmarlo con D-Mannosio crema, ma il problema è che spesso non riesco a distinguere bene questo tipo di bruciore da quello della cistite... nel senso che i sintomi che provo nel momento in cui inizia la cistite sono molto simili a quelli che sento "normalmente" sulla forchetta. E questo mi manda nel panico ...
Per il resto ho scalato la dose di D-Mannosio a due dosi al giorno.
Ho letto sul forum dei Kegel reverse e mi sono resa conto che la dottoressa che mi ha tenuta in cura mi faceva contrarre per più tempo, almeno 6-7 secondi per poi rilassare il muscolo per un diecina. Pensate che siano sbagliati?
Un bacio a tutte!

[Rosanna]

La contrazione nel caso dei Kegel reverse serve solo per individuare il muscolo da rilassare, quindi una volta capito qual'è (e bastano pochissimi secondi) si deve rilassare anche per 20-30 secondi e ripetere.

Riesco un pò a calmarlo con D-Mannosio crema

Hai provato lo xerem?

spesso non riesco a distinguere bene questo tipo di bruciore da quello della cistite...

E' un problema molto comune, ma vedrai che ora prenderai sempre più coscienza del tuo corpo e riuscirai a riconoscere i due tipi di sintomi (anzi, ti accorgerai che quelli che pensavi fossero 2 in realtà sono molti di più).

[eleo]

Ciao!!!
Oggi ho una bella notizia da comunicare!
Ieri mattina mi ha contattato la segretaria del dottor Pesce dicendomi che era disponibile un appuntamento per ieri pomeriggio stesso. Ho preso l'occasione al volo visto che la visita era prevista per il 7 settembre e sono andata!
Purtroppo ora ho pochissimo tempo, non posso raccontarvi nello specifico, ma spero di riuscire stasera!
Comunque, nonostante la mia situazione, che il dottore ha definito abbastanza complessa, sono fiduciosa!
Si ricomincia da capo e con un nuovo tipo di cura per me! Ero abituata alle tens e al biofeedback che non hanno poi funzionato molto!
Sono molto soddisfatta, il dottore è stato molto scrupoloso e professionale e mi ha dato tantissimi consigli!
Vi racconterò tutto al più presto!

[Greta]

Ciao Eleo!
Molto bene per la visita da ,adesso che hai una diagnosi certa puoi partire con la cura ed iniziare il percorso verso la guarigione! Attendiamo i dettagli

[Stefania 69]

Fantastico!
Bella botta di fortuna, e bravissima tu a coglierla al volo

[eleo]

Eccomi qui finalmente! Sono ansiosa di raccontarvi della visita e di sentire il vostro parere sulla mia situazione!
Innanzitutto il dottore mi è sembrato una persona disponibilissima, ha ascoltato tutta la mia storia con interesse e mi ha fatto un sacco di domande, cosa che con gli altri dottori non mi è mai successa!
Doo avergli raccontato di tutto e di più mi ha visitato e mi ha trovato molto contratta! Ho dei miscoli contratti anche sulla parte alta del seno e sulla parte inferiore della schiena ... dice che sono altri punti dove i muscoli si irrigidiscono, ma che naturalmente non ce ne rendiamo conto visto che non vengono continuamente stimolati ...

Ora vi scrivo la diagnosi: vestibulodinia di notevole intensità su tutto l'ambito allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei bilateralmente. Evidenziati trigger point nei piriformi bilateralmente. Non dolorosa la compressione dello strato di rivestimento parietale retropubico parauretrale.
Impressioni: vestibulodinia spontanea e provocata; ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con numerosi trigger point. Cistiti ricorrenti.

Poi mi ha dato numerosi consigli sull'igiene, sugli indumenti, sullo sport, sul fare o meno il bagno in piscina o al mare e mi ha consigliato invece di fare Hata Yoga per il rilassamento dei muscoli... penso proprio di segnarmi a settembre! Mi ha anche consgliato di interrompere per un pò i rapporti, cosa che già ho interrotto dall'ultimo episodio di cistite e di ricominciare dopo le terapie di riabilitazione che inizieranno il 12 luglio!

Mi ha prescritto per il momento Rivotril gocce e Laroxyl gocce avvisandomi degli effetti collaterali, di cui sinceramente ho un pò timore... ma bisogna provarci!!! Inizierò la terapia stasera!

Per il resto mi sento sulla strada giusta perchè mi ha detto che la maggior parte delle sue pazienti sono guarite, ad alcune sono rimasti dei fastidi che compaiono qualche giorno prima del ciclo, altre (ed apprezzo la sua sincerità) non ce l'hanno fatta! Vorrei riuscire ad affrontare questa nuova prova serenamente, per sentirmi una donna normale! La paura è tanta lo ammetto, alcuni giorni ho il morale sotto i piedi e i miei pensieri sono pesantemente negativi... paura di non guarire, di non poter fare più l'amore, timore che il mio ragazzo si stufi di questa situazione (in realtà lui è molto comprensivo e non mi ha mai fatto pesare la cosa)!
Mi rincuora tantissimo il fatto che ci siete voi, perchè in questo anno in cui vi ho letto silenziosamente ho imparato tante cose, ho letto le vostre storie e gioito con voi! Mi avete aiutato con la cistite grazie alil mannosio e soprattutto leggendo le storie di guarigione ho pensato che anch'io avrei potuto farcela! E stavolta ce la voglio mettere tutta, sperando di lasciare alle spalle i pensieri negativi! Anche Pesce mi ha detto che i pensieri incidono molto e il mio ragazzo, che al contrario di me, è sempre ultra positivo e mi sgrida in continuazione!

Ora aspetto le vostre risposte e i vostri consigli! Non vi conosco personalmente ma vi sono molto affezionata!!!!

[sweetlady80]

Stai serena Ele, sei nelle ottime mani di Pesce e ora hai finalmente la diagnosi, vedrai che guarirai abbi fiducia
e poi per consigliarti e coccolarti nei momenti di sconforto ci siamo qui noi

[eleo]

Ciao ragazze!
Sono 5 giorni che ho iniziato ad assumere Rivotril gocce come miorilassante e pare finora tutto ok! Pesce mi aveva parlato di effetti quali sonnolenza, ma finora niente! Meglio così! Stasera prenderò otto gocce e ogni sera ne devo aggiungere una in più fino ad arrivare ad un massimo di 20! Poi quando mi sarò stabilizzata inizierò a prendere anche Laroxyl gocce, sperando di non soffrire di gran mal di testa! Ma per guarire sopporterò questo ed altro! Il 12 luglio inizio poi la prima riabilitazione e vi farò sapere!
Per il resto anche Pesce mi ha consigliato di astenermi da avere rapporti almeno per un mesetto!
Un saluto a tutte!

[sweetlady80]

Un saluto anche a te

[Rosanna]

Come va l'incremento delle gocce? E i sintomi? Stanno già diminuendo?

[eleo]

Ciao!!!!!!!!!!!!!!!!
Oggi porto belle notizie!!
Prima terapia con !!
Per essere dolorosa è stata dolorosa, ma sono uscita dalla sua stanza tranquilla e serena come non lo ero da tanto tempo! Spero che questo buonumore duri!!!
Allora prima mi ha chiesto come andavano le cose: bruciori, fastidi, se avevo seguito i suoi consigli!
Per rispondere anche a Rosanna l'assunzione di Rivotril va alla grande, stasera prenderò 15 gocce e per quanto riguarda i sintomi non sento sonnolenza! Inoltre i bruciori sulla forchetta sono alquanto diminuiti!! Ogni volta che facevo pipì si ripresentavano, soprattutto la mattina e nel tardo pomeriggio, ora invece quasi niente!
Per riprendere il discorso della sonnolenza, stasera mi sento stanchissima, ma sarà dovuto anche al pomeriggio passato al mare!!!! Si dice che il mare stanca!!!!
Poi è iniziata la riabilitazione: il dottore spingeva sui punti più dolenti e a volte saltavo dal dolore!!! Poi mi ha insegnato a contrarre e rilasciare.... completamente diverso dal biofeedback e mi ha consigliato di fare questo esercizio una volta ogni ora per tre minuti!!
Poi la riabilitazione è stata continuata da una fisioterapista!
Appena mi sarò stabilizzata con Rivoltril inizierò ad assumere Laroxyl.
Mi sento molto soddisfatta perchè è già come se mi sentissi fisicamente meglio!!!!
Un bacio a tutte e buonanotte!!!

[Viv.]

Ma che bello! Vedo che cavalchi proprio l'onda giusta. Brava, eleo, continua così!!

[eleo]

Ciao a tutte!
Gli effetti di cui Pesce mi aveva parlato si sono verificati eccome! All'assunzione di 16 gocce ho provato stanchezza e sonnolenza! Sono arrivata alla sera tardi che non mi reggevo proprio fisicamente sulle gambe e mi sono addormentata di colpo! Sono caduta in trans! Ho comunicato tutto al professore e dice che devo tornare ad assumerne 13 e poi arrivare fino a 15 a poco a poco e poi cercare di stabilizzarmi! Cmq il 18, cioè lunedì avrò la mia seconda terapia e gli parlerò bene dei sintomi!
Buon weekend!

[Rosanna]

Capita. C'è anche chi non raggiunge le 13 gtt, come c'è chi ne raggiunge 21.

[Stephanie]

io faccio parte di quelle che a 8 gocce di Rivotril pensa di voler morire...e di Laroxyl ne tollera massimo 12.
Vai con Fish!

[eleo]

Ciao Stephanie!!!
Ho letto le ultime pagine della tua storia... vedo che Rivotril ti fa stare giù di corda!! Anche io questi giorni mi sento depressa più del solito!!! Un attimo prima sono felice e quello dopo mi intristisco! Il mio ragazzo mi chiede: "Ma cos'hai?" e io: "Non lo so, sono solo depressa!".
Però a parte tutto mi sento, come già ho scritto, abbastanza fiduciosa! Penso che la riabilitazione manuale sia buona ... immagino che i muscoli contratti siano come quelli doloranti del collo, delle spalle, che con qualche massaggio si sciolgono!!! Magari non è così, perchè è una patologia ben diversa la nostra, ma a me piace immaginare così!
Tu come ti trovi con le terapie manuali? Io ne ho fatta una sola e lunedì avrò la seconda .... speriamo di cominciare a vedere qualche effetto, anche perchè è praticamente da maggio che tengo il mio ragazzo a stecchetta (a parte due velocissime volte!!!).
Mi piacerebbe tanto parlare di persona con qualcuna di voi che è nella mia stessa situazione .... Qui nessuno mi capisce! Come hai scritto nella tua storia di quella tua amica che ti diceva: ma cos'hai... ancora quel problema che mi hai detto????? e tu: si, ancora quellooooooo!!!! Bè ecco, io mi trovo nella tua stessa situazione e nella situazione di molte altre di voi: le mie amiche sono cadute dalle nuvole quando ho parlato loro della vestibolite e ancora oggi, a distanza di 7 anni, non riescono a capirmi!!!
Sono felice di parlare con voi!
Buon sabato sera a tutte!!!

[Rosanna]

Accidenti, abbiamo appena fatto un raduno a Roma, poteva essere un'occasione per conoscere tante donne col tuo problema e parlarci di persona.

[Stephanie]

ciao eleo, il contatto con gente che ti capisce è fondamentale, e tante amicizie si capiscono, come l'amore, nel momento del bisogno....io ho fatto molte terapie manuali con Pesce, ho iniziato ad Ottobre, i primi mesi 1 a settimana, poi una ogni due settimane, poi ogni tre e poi ogni mese, ed infine nessuna, a livello muscolare la contrattura è notevolmente migliorata, martedì al controllo ha detto che ancora un po' ce ne è, ma spingeva molto forte ed io non sentivo quasi alcun dolore interno in vagina, faccio automassaggio come mi ha insegnato il professore, anche se non riesco a raggiungere tutti i punti che riesce a raggiungere lui, ora deve sfiammarsi il nervo, e l'infiammazione che sento soprattutto ad ore 12, nel perineo, e nel retto. Io partivo da un livello altissimo di vestibolodinia, con anodinia, uretrite, vulvite, a me faceva male tutto il pavimento pelvico, con coltellate sparse ovunque ed anche sul corpo, tanto che si era pensato a fibromialgia, non dormivo più da anni, ero perennemente esausta. Ad Agosto-Settembre, dopo anni di bruciori che nessuno sapeva spiegarsi, i dolori in poche settimane hanno cominciato a peggiorare a vista d'occhio, non potevo stare più seduta, o in piedi, non potevo camminare, guidare, potevo solo sdraiata di fianco, e senza alcun contatto con tessuti, neanche le mutandine di cotone. Ora guido, anche se non più di mezzora sennò mi partono i dolori, cammino, non più di mezzora, sto seduta anche qualche ora di seguito, la notte dormo. Questo per dirti che tu vedrai sicuramente miglioramenti ed in breve tempo. Per me è stato fondamentale poter parlare con chi stava vivendo questo problema, ero piena di dubbi, non sapevo neanche cosa fosse il nervo pudendo...Molte ragazze, dopo averci parlato via forum, le ho conosciute a Giugno al raduno a Roma, e stanno nascendo un sacco di belle amicizie, alla fine da questo periodo negativo ci rimarranno solo le cose belle, se lo sfruttiamo nel modo giusto, se usi FB e vuoi darmi il tuo contatto posso aggiungerti ai miei amici e da lì si può parlare.