la mia storia da manuale

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la mia storia da manuale

Messaggioda pea73 » mar apr 12, 2011 11:46 am

Salve a tutti, mi chiamo Pea, ho 38 anni, e vivo a Roma.
Voglio apportare il mio contributo in questo forum raccontandovi la mia storia di cistite "da manuale". Da manuale perchè 9 volte su dieci la cistite è arrivata dopo rapporti, e 99 volte su 100 era escherichia-coli.
Ma andiamo con ordine.

Non ho tenuto un vero e proprio diario, quindi perdonate se i miei ricordi non sono precisi e dettagliati come in qualche storia che ho letto.

Autunno 1999 primo episodio. Avevo 26 anni, una storia molto passionale in corso. Mi venne la febbre, piangevo seduta sul water. Presi l'antibiotico mi pare il monuril, o forse il ciproxin non ricordo con esattezza. Dopo qualche giorno le analisi mostrarono ancora l'infezione da e-coli e presi ancora antibiotici.

Capodanno 2000 mi fidanzo con quello che è il mio attuale compagno. Nei mesi successivi altri episodi curati con neo-furadantin, ed anche un fungo (non ricordo se candida) vaginale. Poi lui parte per lavoro, rimaniamo separati diversi mesi. Quando lo vado a trovare, nell'autunno 2000 altra cistite curata con monuril.

Da allora in poi ho cominciato ad avere numerosi episodi, sono andata molto a periodi alternando mesi di apparente guarigione con mesi, soprattutto quelli estivi con anche 1 episodio al mese.
Diciamo che fino al 2005 ho sempre curato con furadantin.

Poi ricordo di essere stata bene forse un anno o due.

Autunno del 2007 ricominciano gli episodi ma questa volta il furadantin non fa effetto infatti dall'antibiogramma l'e-coli risulta "intermedio" o "resistente" al principio attivo di quell'antibiotico.
Così passo al monuril, ma continuo a soffrire di ripetuti episodi, anche una volta al mese, fino a quando estate 2008 faccio una cura con l'augmentin e smetto i rapporti per 3 mesi. :(

Da visita ginecologica in Settembre 2008 risultano colonie di e-coli anche in vagina. Si è formata anche una "piaghetta" sul collo dell'utero. Con ovuli e lavande curo l'infezione vaginale. Ma la cistite torna, sempre curata con 2 dosi di monuril.

Dicembre 2008 opero la piaghetta con la cauterizzazione.

Il 1 Gennaio 2009 riprendiamo i rapporti, ma la sera stessa di nuovo cistite. Prendo la dose di monuril, e stranamente il giorno dopo mi sento meglio, tanto che non prendo la seconda.
Due settimane dopo scopro di essere incinta.

C'è da dire che la gravidanza è stata desiderata e programmata ed è arrivata al primo tentativo "mirato" ;)
Durante la gravidanza, complice uno stato psicofisico veramente meraviglioso, e il quasi totale azzeramento dei rapporti, non ho mai fastidi.

A Settembre 2009 nasce Davide :love1: (con parto vaginale)

Circa tre mesi dopo riprendiamo la nostra normale vita sessuale, e tutto sembra andare per il meglio.
Estate 2010 mi trovo a rotolarmi sulla sabbia con il mio pupo, e questo mi porta probabilmente una vaginite veramente fastidiosa. A settembre da pap-test risultano batteri e anche un fungo. Curati entrambi.

E arriviamo ai giorni nostri.
Marzo 2011 da qualche settimana mi sento strana ho senso di pesantezza alla vescica, la sera quando mi stendo a letto avverto il bisogno di urinare ma esce poco. Non voglio crederci.
Due settimane fa, circa 3 giorni dopo l'ultimo rapporto, esplode di nuovo la cistite. Piglio il monuril, che non mi fa stare subito meglio. Il giorno dopo seconda dose, il bruciore passa, ma resta questo senso di pesantezza, il brivido sull'ultima goccia.

Allora dico BASTA.

Stare male con un bimbo di 18 mesi a cui star dietro, un lavoro a tempo pieno, una casa da mandare avanti etc, è una cosa che davvero non posso permettermi. Non posso subire, farmi mettere ko da un disturbo per il quale certamente non si muore, ma si vive veramente male!

Così Lunedì scorso, il 4 aprile, ordino il mannosio sul sito. Mi arriva il giorno dopo e comincio subito a prendere le mie 3 dosi al giorno.
Sarà l'effetto placebo o il fattore psicologico, fatto sta, che sto subito meglio. Il senso di pesantezza scompare, e anche il brividino. Non sento più calore o bruciore durante la minzione, ma solo un senso di sollievo.

Sto continuando a prendere 3 dosi al giorno, e vorrei ridurre a 2 la prossima settimana.


Tenete presente che faccio una vita abbastanza sedentaria, lavorando in ufficio 8 ore al giorno (dall'altra parte della città). Il resto del tempo e i week-end, li passo a correr dietro al mio bimbo, ma non credo si configuri esattamente come sana attività fisica... però per ora di più non posso fare.

Intanto vi faccio una standing ovation per tutto il discorso sul d-mannosio, perchè è veramente vergognoso che con tutta la scienza medica dobbiamo testarci da sole i rimedi e scoprire che i medici non solo non collaborano ma fanno ostruzionismo, accusandoci di stregoneria.
Io sono laureata in matematica (e chissene direte voi), intendo con questo che per me il ragionamento logico deduttivo su cui la scienza moderna dovrebbe basarsi è l'unico degno di essere chiamato metodo scientifico.
Ed è veramente preoccupante come negli ultimi anni ci si stia allontanando da questo metodo nella medicina (ma non solo), per sposare dei veri e propri "dogmi", e nel timore di andare contro questi dogmi nessuno solleva una manina, per dire "ehi fermiamoci, riflettiamo, non è che stiamo sbagliando qualcosa??"
Ecco finchè si tratta si cistite, sopravviviamo, si spera solo che questo non riguardi ben altre malattie.

Anyway sono andata fuori tema, ma quel che volevo dire, l'ho detto. Vi ringrazio naturalmente per le risposte che vorrete darmi, e vi auguro una buona giornata .

Pea
Edit: Ho modificato il messaggio togliendo la parte di domande le cui risposte trovi nel forum facendo una semplicissima ricerca. Mi raccomando, prima di porre domande cerca le risposte. Grazie. Rosanna

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda pea73 » mar apr 12, 2011 1:37 pm

mi dispiace, ho fatto una ricerca veloce, non ho trovato granchè sulle afte.

Per quel che riguarda il mannosio, ho deciso di continuare a prenderlo fino a esaurimento scorte.
Nel frattempo ricomincerò la mia vita normale col mio compagno, e vi aggiornerò sugli effetti.

Grazie comunque di aver letto.

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda sweetlady80 » mar apr 12, 2011 2:14 pm

:welcome: Pea!!
Che storia travagliata che hai avuto :potpot:
Complimenti per aver fatto la scelta di provare D-Mannosio tutto da sola, tanto di cappello :clap:
Secondo me se hai fastidi vescicali sarebbe meglio partire anche con una dose più elevata anche 5 dosi finchè i fastidi non scompaiono e poi prenderne 3 per almeno 2/3 settimane, non avere fretta di scalare, la vesica deve avere tempo di riepitelizzarsi.
Quali altri accorgimenti suggeriti nel forum stai seguendo?
Hai ragione sulla parte del metodo scientifico (io sono biologa),se leggi il forum ti accorgerai che ci sono anche medici che non la pensano come tutti gli altri.
Si capisce che sei una matematica, hai fatto dell'ottima statistica su te stessa :coool:
Buona lettura

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda pea73 » mar apr 12, 2011 2:25 pm

In realtà già nel 2007-2008, e forse anche prima, avevo letto di questo mannosio, ma credo la versione italiana ancora non ci fosse. Poi un po' la pigrizia, un po' la paura dell'effetto anticoncezionale (che però leggevo in realtà è una bufala), non ho approfondito. Poi è arrivata la gravidanza e tutto sembrava risolto, come ho scritto.

La verità è che avevo chiesto anche a molte farmacie ma tutti dicevano o che non sapevano cosa fosse, o che non trattavano quel prodotto. Il che mi lasciava sempre un po' perplessa.

Comunque mi sono imbattuta in questo forum appunto da due settimane, ma già conoscevo, sempre per aver cercato su internet, il d-mannosio pur non avendolo provato.
Da un po' di mesi sono iscritta anche a un forum (mammeonline non so se conoscete, non sono solo mamme eh?), per altri motivi, e dato che ho fatto amicizia virtuale con molte "ragazze", ho chiesto anche lì su questo D-Mannosio. Alcune non sapevano cosa fosse, ma le due che invece lo conoscevano mi hanno risposto che lo usavano già da un po' di mesi con buoni risultati, così mi sono decisa.

Su ciò che ho trovato utile in questo forum, direi tutto!
benedetto internet e benedetti gli autori di forum come questi che consentono una comunicazione veloce e accessibile a tutti.
Edit: Per la tua domanda trovi un intero topic nel forum per questo motivo te l'ho cancellata.Roberta

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda Rossella86 » mar apr 12, 2011 6:05 pm

Benvenuta :welcome:
Bravissima che hai iniziato con D-Mannosio..
Inoltre stai utilizzando dei fermenti vaginali? (Yoghurt, lactonorm)
E fermenti intestinali?

Cmq porta pazienza, servirà tempo..
Se senti di stare già molto meglio, continua con 3 dosi per un bel pò.. (Almeno 1 mese)
Poi prova a scalare gradualmente e vedi come va..

Magari la prox volta acquista anche gli stick urine così puoi controllare la situazione direttamente a casa tua e risparmiando tempo e denaro!

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda Stefania 69 » mar apr 12, 2011 11:41 pm

:welcome:

Benvenuta.

Prosegui la terapia con D-Mannosio senza fretta di scalare e approfittane per mettere a profitto tutti gli accorgimenti di ricostruzione degli equilibri.

:book: :book:

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda Frens » mer apr 13, 2011 11:02 am

benvenuta anche da parte mia cara, leggi più che puoi nel forum sopratutto a riguardo dell' (non) utilizzo dei detergenti e dei lubificanti.

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda Rosanna » mer apr 13, 2011 3:36 pm

pea73 ha scritto:ordino il mannosio sul sito.
Sarà l'effetto placebo o il fattore psicologico, fatto sta, che sto subito meglio.

Fossi stata sensibile all'effetto placebo lo avresti avuto anche col Monuril.
pea73 ha scritto:i medici non solo non collaborano ma fanno ostruzionismo, accusandoci di stregoneria.

In fondo la medicina nasce come arte femminile, ma dal lontano medioevo è diventata appannaggio maschile e l'uomo si è sostituito alla donna tacciandola appunto di stregoneria. Ora ci stiamo riprendendo ciò che era nostro e questo li terrorizza, li fa arrabbiare, anche perchè non possono più metterci sul rogo!
pea73 ha scritto:il ragionamento logico deduttivo su cui la scienza moderna dovrebbe basarsi è l'unico degno di essere chiamato metodo scientifico.

Noi invece riteniamo che un approccio induttivo/empirico sia molto più efficace di quello deduttivo e questo forum (e tutte le scoperte che nel tempo stiamo facendo) sono possibili solo grazie ad esso:
viewtopic.php?f=117&t=1601&p=47157&hilit=ecologia#p47158
pea73 ha scritto:si spera solo che questo non riguardi ben altre malattie.

Purtroppo non solo riguarda TUTTE le malattie, ma anche tutti gli altri settori non sanitari. :muro:
pea73 ha scritto:mi dispiace, ho fatto una ricerca veloce, non ho trovato granchè sulle afte.

Sulle afte?!
Non mi pare avessi fatto domande sulle afte!
:humm:

Ti rifaccio la domanda:
sweetlady80 ha scritto:Quali altri accorgimenti suggeriti nel forum stai seguendo?

(rispetto a questa risposta:
pea73 ha scritto:Su ciò che ho trovato utile in questo forum, direi tutto!

ti chiedo maggior precisione ;) )
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda pea73 » gio apr 14, 2011 5:35 pm

Rosanna ha scritto:Fossi stata sensibile all'effetto placebo lo avresti avuto anche col Monuril.

Sono d'accordo infatti era una battuta :):
E le mie analisi con milioni di colonie di e-coli probabilmente era solo stress... :lol:
Rosanna ha scritto:Noi invece riteniamo che un approccio induttivo/empirico sia molto più efficace di quello deduttivo
viewtopic.php?f=117&t=1601&p=47157&hilit=ecologia#p47158
pea73 ha scritto:si spera solo che questo non riguardi ben altre malattie.

Purtroppo non solo riguarda TUTTE le malattie, ma anche tutti gli altri settori non sanitari. :muro:

per logico deduttivo intendo basato sull'osservazione, la teoria e la sperimentazione, non su dogmi o verità intoccabili. Perchè dal mio medico c'è un volantino dell'OMS che dice "antibiotici, non sono caramelle, usiamoli con attenzione" e poi mi sono stati prescritti antibiotici per anni come fossero appunto caramelle.
E non suona strano che quegli stessi germi siano poi diventati resistenti ai principi attivi.
Ma il dogma è "cistite si cura con l'antibiotico". Anche contro la logica e la ragionevolezza. Anche se ci sono ricerche fatte su altre sostanze, comprovate dai risultati, spiegate anche scientificamente, che provano esattamente il contrario.
Rosanna ha scritto:Sulle afte?!
Non mi pare avessi fatto domande sulle afte!
:humm:

Soffro molto di afte, anche qui si va a periodi, sono davvero dolorosissime quando evolvono. A volte riesco a bloccarle sul nascere bevendo molto succo d'arancia, ma leggevo che per la cistite non è il massimo. Chiedevo consigli su questo, se c'è un valido sostituto per l'apporto di vitamina C.
Non so se c'entra qualcosa comunque per completare il quadro io sono microcitemica, ho spesso carenze di ferro, ho anche problemi di epistassi nasale. E' tutto legato a un'ipovitaminosi. E le spremute d'arancia in questi casi mi aiutano più degli integratori di vitamine.
Rosanna ha scritto:Ti rifaccio la domanda:
sweetlady80 ha scritto:Quali altri accorgimenti suggeriti nel forum stai seguendo?

(rispetto a questa risposta:
pea73 ha scritto:Su ciò che ho trovato utile in questo forum, direi tutto!

ti chiedo maggior precisione ;) )

Allora innanzitutto, per l'igiene ho scoperto che devo lavarmi solo con acqua. Ho dei periodi che coincidono con subito prima, durante e dopo gli attacchi di cistite, durante i quali non posso indossare dei pantaloni, e a volte neppure le mutande :muro: che provo fastidio.
Ora che sto evitando detergenti e mi asciugo all'aria mi accorgo che va meglio.
Vorrei provare questa cosa dello yogurth ma non ho ancora avuto tempo di passare in farmacia a comprare le siringhe. Stasera devo comprare urgentemente i pannolini quindi vediamo se ci riesco (è dura la vita...)
Poi trovo utilissimo raccogliere le esperienze e metterle a disposizione di tutti.

Ora non ho molto tempo, ma torno con aggiornamenti. Disgraziatamente ho così poco tempo che alcuni giorni mi dimentico persino quante dosi ho preso, sono un disastro!

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda moon » gio apr 14, 2011 5:47 pm

Ciao Pea, io ho sempre sofferto di afte, sin da piccolissima.
Le ho provate davvero tutte, finchè un annetto fa sono finalmente approdata al tea tree oil .
Su di me è stata l'unica cosa efficace.
Ne metti una goccina su un cotton fiock e lo spennelli sull'afta.
Brucia un casino, il sapore non è il massimo, ma ti assicuro che la fa regredire tantissimo!
Certo, se lo fai quando è sul nascere è anche meglio
Per me è stato una rivelazione :):
[font=Arial Black]"24000 pensieri al secondo fluiscono inarrestabili, alimentando voglie e necessità"[/font]

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda pea73 » gio apr 14, 2011 5:55 pm

tea tree oil, perfetto! grazie mille lo provo subito (se lo trovo)!

Appena ho tempo vorrei leggermi con calma tutte le vostre storie a partire da quella di Rosanna.

comunque intanto un enorme GRAZIE ve l'ho detto? vabbe lo ribadisco
grazie

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda Rosanna » gio apr 14, 2011 9:31 pm

pea73 ha scritto:Appena ho tempo vorrei leggermi con calma tutte le vostre storie a partire da quella di Rosanna.

Tutte non ce la farai mai! Sono tantissime! Ti consiglio piuttosto di leggerne qualcuna delle ultime e tenerne controllati gli aggiornamenti. Ti sarà utilissimo.

Afte: secondo me nel momento in cui ripristini la flora batterica intestinale e tutti i tuoi equilibri le afte non ti verranno più. Sono molto frequenti in caso di terapie antibiotiche frequenti.
Indicano proprio un sistema immunitario debilitato (ma questo immagino lo sai già).

Ti consiglio di leggere questo thread:
viewtopic.php?f=26&t=1784&start=0

E questo sulla vestibolite:
http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia
perchè da quanto scrivi il sospetto è forte.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda Stephanie » gio apr 14, 2011 9:36 pm

di afte ne ho avuta solo 1 in vita mia, per fortuna, perché fa un male cane, l'ho tolta mettendoci del bicarbonato con un cotton fioc, è un'idea alternativa al tea tree, in due giorni è sparita e mai più avuto questo problema. Il mio omotossicologo diceva che era una forma di candida pure quella.

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda pea73 » gio giu 09, 2011 10:25 am

Torno qui per aggiornamenti.
Ho ripreso la mia normale vita di coppia da qualche mese e la cistite non è più tornata.
E neppure quel senso di pesantezza, quel lieve bruciorino sull'ultima goccia, niente di niente. Mi sento veramente libera da un peso.
Ho suggerito il mannosio a un paio di persone che conosco e soffrono di cistite da anni, spero che questo possa aiutare anche loro.
Per i disturbi vaginali, devo dire che lo yogurth in vagina mi ha dato sollievo, oggi però vado dal gine e penso che mi dovrà cauterizza un'altra piaghetta che ho da un bel po' di tempo.

Un saluto e grazie di cuore

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda Rosanna » gio giu 09, 2011 11:28 am

Ti ringrazio infinitamente per l'aggiornamento positivo!
Ma è proprio necessaria la cauterizzazione? Nel senso: hai sintomi che rendono inevitabile la bruciatura? Perchè se stai bene io lascerei stare tutto così com'è senza andare a svegliar can che dorme. Tanto fai sempre in tempo a farlo.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda pea73 » mar nov 15, 2011 5:10 pm

chiedo perdono per il lungo ritardo nel rispondere...
Vi comunico che ho passato la mia prima estate senza cistite da 10 anni a questa parte!!
Ed è stata un'estate intensa ...ehm.

Quindi mi sento definitivamente guarita, le tra parentesi sono mesi che non prendo più niente, neppure il mannosio.
La piaghetta, ho scordato pure quella, non ho più disturbi neppure vaginali, credo che effettivamente l'aver abolito il sapone faccia la differenza, quindi come dite voi perché disturbare il can che dorme?

Torno con una domanda, una mia collega soffre di cistite, e disgraziatamente anche la figlia di 3 anni! :hurted:
Può prendere D-Mannosio anche la piccola?
E' una cistite probabilmente da pannolino, sicuramente dovrà fare urinocoltura, comunque io l'ho indirizzata al vostro sito. C'è un po' di resistenza, lo posso capire trattandosi di un figlio.
Io l'ho rassicurata al massimo, come faccio con tutte quelle che sento che manifestano timori o preoccupazioni, si tratta di uno zucchero non ha effetti collaterali di alcun tipo (e sicuramente molti meno di qualsiasi antibiotico).

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda Viv. » mar nov 15, 2011 6:12 pm

Si, infatti. Il tuo ragionamento è giusto.
C'è tutta la sezione "cistite e bambini" a disposizione tua e della tua amica.
Grazie per l'aggiornamento e per la diffusione del forum. Spero che continuerai cmq ad aggiornarci.
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

Re: la mia storia da manuale

Messaggioda Rosanna » mar nov 15, 2011 9:48 pm

Grazie per l'aggiornamento!
A quando la testimonianza di guarigione? :fifi:

Ci sono molti bimbi che assumono D-Mannosio. Mezza dose se pesano meno di 25 kg, una dose al di sopra dei 25.
Se avrà bisogno noi siamo qui.
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