Ciao a tutte,
mi chiamo Elisabetta, ho quasi 24 anni, sono di Torino, e, ahimè, dal 2004 soffro di cistiti acute recidivanti, e credo proprio di essermi meritata a pieno titolo l'ingresso nel club delle povere martiri "cistitiche"!
Già dai primi tempi ho iniziato a spulciare su internet qua e là cercando informazioni e rimedi, anche se in realtà gli episodi erano abbastanza distanziati l'uno dall'altro, in media 3-4 all'anno, cosicchè non mi preoccupavo in realtà più di tanto perchè riuscivo a tenerli a bada con antibiotici, omeopatia, erboristeria, acqua. Negli ultimi mesi, però, ho avuto un aggravamento improvviso dal quale non riesco più a uscire, così ho cominciato a leggere con sempre maggiore frequenza ed attenzione il forum (che avevo salvato nei preferiti del computer anni fa!), mettendo in pratica tutti i consigli trovati e convertendomi finalmente al mannosio; ho aspettato a scrivere la mia storia personale, pur essendo iscritta da oltre un mese al forum, perchè volevo vedere come sarebbe andata con il cambiamento di rotta che ho messo in pratica col nuovo anno.
E' arrivato il momento di raccontarvi il mio percorso, perchè ho proprio bisogno di un aiuto in più, anche morale...
Tutto è iniziato nel luglio del 2004, quando, dopo alcuni giorni di fastidio e (ora purtroppo posso dirlo) leggero bruciore, la mia dottoressa mi ha detto che si trattava di cistite; essendo estate ed essendo il problema in fondo molto sopportabile, per essere andata avanti molti giorni senza fare niente, su sua indicazione ho preso semplicemente le due classiche buste di Monuril, problema risolto, fastidi scomparsi, e fine della storia. Magari!
In autunno la cistite è tornata, per ripetersi alcune volte durante l'inverno, e già da lì ho cominciato a notare quella che è una delle caratteristiche ricorrenti delle mie cistiti, ovvero l'insorgenza improvvisa, rapidissima e violenta del dolore: non facevo neanche in tempo ad accorgermi del fastidio che questo si trasformava in forte bruciore e dolore, sia durante la minzione che nel resto del tempo, dolore e bruciore costante che mi facevano impazzire e piangere e diventare assolutamente inavvicinabile da chiunque, tranne che dal mio ragazzo. Preciso infatti che sono fidanzata sempre con il mio Davide dal 2003, e che "combinazione" la cistite è iniziata pochi mesi dopo il mio primo rapporto, nel marzo del 2004, ma non è comunque mai stata associata solo a quello perchè i rapporti ci sono sempre stati e anche frequenti e senza tutti gli accorgimenti che metto in pratica ora, per cui avrei dovuto avere cistiti ogni settimana, cosa che non è mai stata..fino ad ora.
La situazione è andata avanti così per anni, ho provato rimedi erboristici (devo dire di essermi sempre trovata bene con l'uva ursina sia in gocce che capsule che tisane, solo però quando avevo leggeri fastidi, in caso di cistite acuta non c'era santo che tenesse!), omeopatici (avrò ingerito migliaia di granulini di ogni tipo di pianta o addirittura insetto che mi dicessero di prendere), della medicina tedesca (le gocce di R18 del Dr. Reckeweg devo ammettere che per quasi un anno mi hanno permesso di non prendere antibiotici perchè al minimo segno di cistite le prendevo subito e me la facevano passare anche per alcuni mesi, fino a quando, non si sa perchè, forse assuefazione, hanno smesso di funzionare), ma mai nessuna cura che mi facesse stare meglio a lungo termine, cioè oltre i 6 mesi senza recidive.
Vista poi la violenza del dolore, quando ancora non sapevo come usare bene in modo combinato gli antispastici (Cistalgan) e gli antidolorifici-antinfiammatori (Oki), non avevo mai il tempo di fare le analisi dovute, urocolture ecc., e spesso assumevo antibiotici ad ampio spettro che quasi sempre "per fortuna" funzionavano e per qualche mese - se andava bene - o settimana - se andava male - stavo di nuovo bene, mangiavo qualsiasi cosa mi venisse in mente e avevo tutti i rapporti che mi pareva nel modo che mi pareva, senza immediate conseguenze.
Da quando invece ho iniziato ad usare in modo efficace Cistalgan e Oki, sarà un annetto o poco più, sono riuscita a fare un pò di urocolture, e, guarda che sorpresa, 90 volte su 100 è uscito fuori l'escherichia coli, ultimamente sempre con carica 10.000.000 (si, 10 milioni!). E aggiungo che l'ho imparato a mie spese, perchè l'estate del 2009 e la primavera del 2010 sono stata due volte al pronto soccorso perchè il dolore atroce, non preso in tempo, non mi passava con niente, n-i-e-n-t-e, antidolorifici, antispastici, antibiotici, al che mi hanno dovuto fare 3 flebo di oppioidi e derivati della morfina sempre più forti per farlo smettere..ma lasciamo stare questo capitolo.
Ho avuto due periodi di peggioramento temporaneo e un ultimo che per ora sembra permanente.
Il primo nell'ultimo anno del liceo, in cui oltre allo stress ed agli scombussolamenti dovuti all'imminente cambio di vita avevo anche qualche problema di assestamento col mio ragazzo, perchè non è facile crescere a quell'età sia individualmente che come coppia e continuare a stare insieme nonostante tutto..comunque non è stato granchè grave dal punto di vista della mia cistite, solo un pò più di frequenza ma poi è passato anche grazie a quelle gocce tedesche.
Il secondo nei mesi precedenti la laurea triennale (luglio 2008), evidentemente per lo stress e la tensione e la preoccupazione e le mille cose da fare ecc., allarme rientrato con la laurea e cistiti via via meno frequenti, o comunque a frequenza standard.
Il terzo adesso, a partire da ottobre, quando per una serie di coincidenze sfortunate ho curato una cistite potenzialmente semplice con tre cicli di antibiotico sbagliato (levofloxacina e keraflox, molto simili - ero all'estero e poi è capitato sempre in giorni prefestivi e festivi e non volevo andare al pronto soccorso per fare le analisi), che ha reso l'escherichia coli resistente a qualsiasi tipo di antibiotico, e da allora non sono praticamente più guarita, sto male da ottobre. Devo dire che nel frattempo ho scritto la tesi, mi sono laureata a novembre, ho fatto colloqui di lavoro e ho cominciato a lavorare come impiegata full time a gennaio, cioè insomma sono diventata grande, perciò un altro sconvolgimento notevole c'è stato!
Vista l'elevatissima presenza di escherichia coli (10 milioni) ho fatto a fine novembre un ciclo di augmentin, che ho dovuto ripetere a gennaio perchè i batteri, prima scomparsi, sono tornati con la stessa carica, e che è stato seguito da un altro di furadantin a fine febbraio perchè i batteri erano di nuovo lì tali e quali.
Dopodichè l'urocoltura di fine febbraio post-antibiotico era negativa, ma il giorno stesso in cui ho raccolto le urine ero sintomatica, dolore e bruciore appena sveglia, subito oki e cistalgan e in giornata passato tutto; la sera stessa ho iniziato il mannosio, seguito dopo una settimana da una visita presso una naturopata molto in gamba consigliatami da una mia collega, che mi ha dato una dieta un pò rigida per un paio di mesi che, oltre alle cose più comuni che sappiamo, mi ha tolto anche cibi lievitati (non ho mai avuto candida nè infezioni vaginali, ho fatto il tampone meno di un mese fa ed era negativo, anche in uretra), cibi conservati, latte e latticini di ogni genere e non so più che altro, associati a fermenti lattici diflor 2 al giorno, sciroppo fem care diluito in acqua da bere nella giornata (mi ha assicurato che la dose di mirtillo contenuta è troppo bassa ed annullata dalla basicità di altre componenti come la verga d'oro per avere effetti acidificanti) e 25 gocce di solidago compositum da prendere la mattina prima di colazione. Il tutto continuando il mannosio che ha detto essere utile.
Iniziata questa bomba di cura naturale i primi di marzo, sono stata bene per 3 settimane, mi sentivo rinata, ero finalmente tranquilla, sollevata, serena e piena di speranze, non ho più avuto il minimo fastidio, ma appena mi sono azzardata ad avere finalmente un rapporto col mio ragazzo, ovviamente protetto e dopo averlo fatto sterilizzare a ottomila gradi e con crema D-Mannosio e pipì prima e dopo e bidet e niente asciugamano e chi più ne ha più ne metta (ormai non abbiamo praticamente più una vita sessuale da ottobre, salvo qualche isolatissimo rapporto che ha sempre svegliato i batteri silenti in vescica), bene, ecco che avuto giovedì mattina questo rapporto dopo 3 settimane di benessere, venerdì mattina avevo la cistite, dolore e bruciore allucinante sorto nell'arco di un'ora scarsa. Ovviamente ho aumentato D-Mannosio a 5 al giorno da 3 che ne prendevo ma ho dovuto per forza prendere oki e cistalgan perchè stavo impazzendo; durante il giorno anche con l'aiuto di tisana di malva ed equiseto sono migliorata e mi è quasi passato tutto in serata, ma la mattina dopo mi sono svegliata con quasi lo stesso bruciore e dolore, che ho stroncato subitp con oki e cistalgan e poi mannosio e tisane a go go; stranamente il giorno dopo ancora non ho avuto il minimo sintomo, neanche un pò in tutto il giorno nonostante non sia stata esattamente a riposo (ero a sciare, avevo prenotato un mese prima e già sabato ho fatto sciare il mio ragazzo da solo tutto il giorno mentre io stavo al bar a prendere tisane e sciogliere dosi di mannosio!); il giorno dopo questa completa assenza di sintomi, cioè ieri, mi sono svegliata alle 5.15 del mattino perchè sentivo di avere la cistite, e infatti ce l'avevo, subito cistalgan e mannosio ma ho cercato di evitare l'oki e per fortuna ci sono riuscita, sono tornata a dormire e poi durante la mattina il fastidio, già più sopportabile, è andato affievolendosi fino a scomparire; oggi, ultimo giorno del mio lungo racconto, mi sono svegliata relativamente tranquilla, ma durante la mattinata è successa una cosa un pò strana perchè diversa dal solito: anzi che avere il solito bruciore fortissimo improvviso e poi dolore e tutto l'ambaradan ho avuto un dolore molto forte ma un pò sordo direttamente alla vescica, senza passare dal bruciore, che non avevo quasi, era come se mi avessero dato un calcio alla vescica e fossi piena di lividi..poi bevendo e prendendo il mannosio pian pianino mi è passato un pò e mi è rimasto solo un senso generale di congestione, infiammazione leggera e dolore accennato soprattutto alla vescica mi sembra, ma senza quasi bruciore.
Cosa dovrei dedurre da ciò che mi è successo in questi ultimi giorni dopo le prime 3 settimane di mannosio?!?
Per essere proprio precisa precisa aggiungo che a me la cistite è sempre iniziata con forte bruciore all'uretra, costante ma accentuato durante la minzione, solo dopo il dolore risaliva verso la vescica e si congestionava e gonfiava tutto (anche gli organi interni confinanti, con classico senso di pressione e pesantezza) nell'arco di una o due ore, ma il tampone uretrale di poche settimane fa è negativo, e che inoltre ho sempre avuto l'intestino regolare ma ultimamente ho qualche difficoltà di evacuazione come se tutta la zona fosse estremamente contratta, e forse effettivamente lo è a causa del dolore che è diventato cronico e chissà come sono diventate le mie terminazioni nervose!!
Ah, tra l'altro dalla prossima settimana inizierò un corso di yoga, chi più ne ha più ne metta...
Mi dispiace di essere stata così lunga e noiosa, ma ho davvero bisogno dei vostri consigli e del vostro supporto, perchè ho visto medici veramente di tutti i tipi che alla fine mi liquidavano con un "non so davvero cosa dirle", e provato tutto quello che mi è stato suggerito, e davvero non so più dove sbattere la testa, ma ho bisogno di guarire, e per guarire intendo solo avere almeno qualche mese di respiro, senza ansia continua, paura di farmi avvicinare dal mio ragazzo e continui dolori improvvisi che mi impediscono di uscire con gli amici e fare una vita normale...
Grazie di cuore per tutto l'aiuto che mi avete già dato indirettamente attraverso il sito ed il forum.
Elisabetta
CISTITE.INFO APS
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Il forum è aperto da febbraio 2009.
distogli l'attenzione da quei batteri. Non lo vedi che con tutto quel che hai fatto per evitarli non ci sarebbero dovuti essere? Se ci sono nonostante tutto, è perchè, son convinta, che già c'erano e che il dolore non è causato da loro, ma probabilmente da una forte contrattura muscolare. Hai mai provato a fare un'urinocoltura quando sei asintomatica, ma non dopo terapia antibiotica? Risultebberoo batteri a iosa, ne son convinta e ciò dimostrerebbe l'innocenza batterica.
Elisabetta!
ma in ogni caso non ho mai avuto dolore!), solo che organizzarmi sarà veramente dura perchè da Torino sono 150 km ad andare e 150 a tornare, perciò visto che non riceve di sabato dovrei prendermi permessi a go go e cavolo ho iniziato da due mesi questo lavoro e non vorrei mai che creassero problemi tutte queste mie assenze, sono solo una stagista per ora ma con l'intenzione dell'azienda di assumermi alla fine dei 12 mesi, se tutto va bene e non si convincono di aver preso una malata cronica o peggio una per cui ogni scusa è buona per non andare in ufficio!
, perchè venerdì sera sono andata ad un compleanno in discoteca, sono tornata tardi, ho dormito un'ora e mezza e poi mi sono alzata x andare a sciare, e non dovrei assolutamente strapazzarmi così in questa fase delicata....gif "sorriso")
della contrazione me ne sono accorta dopo...
(a noi due.... 
problemi di impaginazione....
