Ciao a tutte scusate sevi rispondo solo ora!!
Ringraziate me???
VOI tutta la mia ammirazione!!!
Mettendo generosamente a disposizione la vostra esperienza e dandoci dei preziosissimi consigli per risparmiarci dalle cure deleterie di alcuni medici diciamo " poco preparati” in materia .
Credo di potervi ringraziare anche a nome di tante ,che magari ,non hanno scritto come me, un pò per timidezza o perchè in questo sito hanno trovato già tutte le risposte a tanti dubbi, o aspettando ,nel mio caso, il momento di poter dare una testimonianza positiva;
Quindi grazie grazie grazie assaiiiiiiiiiiiiii!!!!!!
Dopo questo ora anch'io qui a raccontarvi la mia storia di cistite e vestibolodonia:
Soffro di cistite da anni a cadenza diciamo "accettabile" circa un episodio ogni 6-8 mesi prevalentemente curati ovviamente con antibiotici il più delle volte col monuril, dato piu spesso perchè considerato "piu leggero".. nei casi (la maggior parte) fosse impossibile resistere ai bruciori per fare urinocultura aspettando interminabili giorni per i risultati .
A fine 2008 gli attacchi si fanno piu acuti(con emorragia) e numerosi, comincio a pensare che l'assunzione frequente di antibiotici mi stesse predisponendo, a numerose recidive, perciò inizio a provare i classici rimedi naturali mirtillo rosso,vitamina c ecc.senza risultati.
Poi smanettando su internet capito nel "forum al femminile" dove leggo la storia di Atropina , ovvero Rosanna!! Vabbè a lei andrebbe dedicato un post a parte per raccontare gratitudine e ammirazione (so di essere una goccia tra un mare di donne) su questa donna straordinaria!!!
Credo da subito nel Mannosio tanto che coinvolgo due mie colleghe a fare un ordine di gruppo, perché anche loro in preda a cistite in quel periodo;
Ho un solo un dubbio, il mio batterio è klebsiella non e.coli, dell'efficacia su di esso non si avevano ancora molte testimonianze , infatti l'amica con l'e.coli prendendo la dose sta subito meglio, io cosi cosi...ma nn demordo, entro in contatto con una ragazza Pulcet che nel forum era l'unica a combattere con D-Mannosio klebsiella e sembrava riuscirci anche se un po’ piu lentamente.
Tutto procede con alti e bassi, consumo scatole di D-Mannosio assumendolo però in maniera un pò nevrotica e disordinata
, poichè dentro di me incalza il timore di nn farcela ...e l'impressione che piano piano si facesse avanti un mostro ancora piu grosso e temibile della cistite, klebsiella e compagnia bella,
c'erano sintomi che andavano un pò oltre ,vado su google scrivo i sintomi e..... tra varie patologie esce fuori la vestibolite approfondisco…
e provando sentimento strano, di solievo e paura nello stesso tempo,e mi dico: ECCOLO IL VERO MOSTRO ...!
La vestibodonia in me ha iniziato a manifestarsi dal 2006 quando quasi all’improvviso avevo cominciato ad avere una forte ipersensibilità alle piccole labbra non riuscivo più a mettere pantaloni, collant , lo strofinio mi dava un fastidio così forte tale da evitare il più possibile camminare, ormai portavo le mutan…done della taglia di mia nonna!! Per cercare di avere meno attrito possibile coi genitali, con scarsi risultati però, nei momenti peggiori ed erano frequenti mi si gonfiavano le piccole labbra e sentivo un dolore puntorio misto a prurito e bruciore, il ginecologo di turno
(perchè ne ho girati tanti per poter avere un bambino mai arrivato......) mi disse che avevo la candida ,analizzando sul momento le secrezioni vaginali e mi diede una cura intensissima di antimicotici e lavande per 15 giorni piu giungevo alla fine della cura meno miglioravano i disturbi anzi, al 15 esimo giorno mi si gonfiarono le piccole labbra come due canotti!!!!
Mi pungeva tutto e non riuscivo camminare ma dovetti correrre da lui, il quale mi fece un'iniezione intramuscolo di antistaminico per la forte reazione allergica ai farmaci!
Dopo un pò di giorni la mia povera farfallina tornò nelle dimensioni originali ma in quanto ai disturbi che avevo, non cambiò nulla, di tanto in tanto si gonfiava e tiravo avanti....poi sfiduciata dai ginecologi che giravano sempre intorno alle infezioni con cure inutili , di mia iniziativa decido di escludere infine ,se il problema è allergico,ma purtroppo,risulta solo una leggerissima allergia al nichel ,dopo di chè sono certa di avere la vestibolite!!
Medici esperti in materia sono dal centro in su, haimè io sono di Bari, poi ne trovo uno di Foggia dicesi esperto il dott.Mirra ,concordo con lui un appuntamento anticipandogli che sospetto di avere vestibolite, e mi dice: "prima di partire per venire da me si applichi una crema anestetica,(non ricordo il nome) così quando arriva è pronta per fare infiltrazioni!" ,
eehhhhhhhh? Vi lascio immaginare lo sconforto……
Poi decido, malgrado l’enorme distanza ,di andare dal Prof. Torresani il quale conferma la diagnosi di vestibolodonia e varie neuropatie sparse per il corpo.
Comincio con il Laroxyl aumentando fino a 10 gocce, poiche i miglioramenti sono lievi a questa dose fissa mi associa poi diversi farmaci antiepilettici, senza risultati , a dire il vero un po’ è colpa mia perché non avevo né costanza né metodo per plicare la pelle, e mi ostinavo
a considerare (cosa sbagliatissima) solo i sintomi spontanei se peggioravano o miglioravano.
Però quando poi il Prof. mi disse al telefono: "signora lei nn deve valutare i sintomi spontanei perché quelli possono dipendere da mille motivi,ma monitorare il dolore della pelle tutti i giorni plicandola e deve farlo come Dio comanda se vuole guarire "
da allora mi è entrato in testa il concetto e ho cominciato a farlo con costanza ed una certa dose di masochismo..perchè il metodo è efficace ma un po’ doloroso.
Sono passati ormai due anni dalla diagnosi, in cui ho provato diversi farmaci della categoria degli antiepilettici che non facevano effetto, ma da un annetto circa siamo arrivati a quello giusto Lamotrigina partendo , da 25mg (+10 g di Laroxyl fisse) per poi aumentare a seconda di come và il dolore al pizzico, ,questo mi stà lentamente portando alla guarigione, il problema però è non oltrepassare la dose giusta per me, ed evitare di andare in iper dosaggio, cosa che mi è successa quando ero arrivata a prenderne 325mg ,in tal caso si deve sospendere, aspettare di disintossicarsi e ripartire con la stessa cura,
Ora essendo a 200 mg in parecchi punti il dolore è quasi assente,(la farfallina haimè è dura a guarire ancora!
)e comincio ad avvicinarmi al dosaggio che potenzialmente potrebbe guarirmi , spero di capire il momento giusto in cui fermarmi e non aumentare finchè il dolore sparisce dappertutto, per poi ridurre (anche questa operazione è un’impresa….vabbè poi vedremo!).
Scusate tanto per la mia lungaggine ma le cose da dire sono tante !!!!!
Spero con tutto il cuore di potervi dare al più presto un’altra bella testimonianza
quella della mia “GUARIGIONE”!!!!!
per poter dire con certezza a chi soffre
che ce la si può fare!!!!
Ciao un bacio a tutte!!