La storia di Daniela

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La storia di Daniela

Messaggioda DanielaMUA » sab mar 05, 2011 12:03 am

Ciao a tutte,
mi presento, sono Daniela da Roma e ho 25 anni.
E' da molto che vi leggo, e dato il mio passato, e purtroppo tutt'ora presente, di cistiti e candide.. ho deciso di iscrivermi.
Visto che il mio calvario dura da due anni ma è un pò lunghetto, provo a riassumere: è iniziato tutto ad aprile del 2009, dolore fortissimo in vagina, visita dalla mia ex ginecologa che mi disse di essermi presa una brutta candida, che confermò anche il tampone.. mi diede 7 giorni di lavande e ovuli più un diflucan, e nulla.. passano i 7 giorni e i fastidi continuano, così mi da un altra settimana di ovuli e lavande ma senza risultati, nel frattempo mi viene anche la cistite che mi fa curare con il ciproxin e nello stesso tempo mi fa prendere un altra pasticca di diflucan (per non farmi peggiorare la situazione candida).. passano i giorni e i fastidi da candida continuano sempre fortissimi e rimangono dei fastidi vescicali mai avuti prima, come una leggera pressione continua. Faccio così un tampone completo e zero.. tutto negativo, provo ad avere un rapporto finalmente dopo due mesi di calvario, ma dolore pazzesco, una lama, da farmi urlare. inizio così a cercare su internet i miei stessi sintomi ed è così che sento parlare per la prima volta della vulvodinia, cercando ho trovato una ginecoloca qui a roma (forse questa quasi ex.. barbara dionisi, forse qualcuno la conosce, perchè c'è nella sezione dei medici), mi visitò e mi diagnosticò una vulvodinia localizzata provocata, mi inizio a spiegare i vari esercizi di contrattura che avrei dovuto imparare a fare e che avremmo iniziato dopo le vacanze estive la terapia con tens e biofeedback.. nel frattempo però mi riempì di medicine come lo 'Sporanox' e il 'Ciproxin' per non avere ricadute, più 'Laroxyl' da proseguire per ben 9 mesi, R18 al bisogno e Pelvilen per 2 mesi.

Passai un estate non male, ripresi i miei rapporti con il fidanzato, non più dolorosi, ma fatti sempre con cautela.

Passata l'estate tornai dalla Dionisi per iniziare la Tens, 10 sedute feci, e devo dire che vaginalmente mi passo qualsiasi fastidio, ma a livello vescicale nulla, solita pesantezza, frequenza minzionale, un pò di fastidio.. i rapporti però riuscivo ad averli senza problemi e senza ricadute fino ad aprile del 2010 dove di nuovo super fastidi vescicali ma sopratutto uretrali (come un capello nell'uretra che ti punge).. e tadan, bruttissima candida di nuovo, fortissima.. faccio tampone che attesta appunto che è di nuovo lei.. cura della dionisi è stata: mecloderm ovuli e edenil lavande e diflucan.. qui passa facilmente per fortuna. Ma la vescica e l'uretra continuano a torturami, decido di andare da un urologo consigliatomi dalla Dionisi che senza nemmeno visitarmi, ma solo facendomi delle domane arriva alla conclusione che non si tratta di cistite interstiziale ma solo di un iperestenzione vescicale, che si manifesta con la stanchezza, quindi mi consigliò di bere più la mattina che la sera, ricordarmi di svuotare la vescica prima e dopo il rapporto, e in occasione di rapporti ripetuti prendere una dose di monuril senza attendere i sintomi. Vabbè, non vi dico che urologo, me ne vado con altri soldi buttati e senza risolvere un cavolo.

Nel frattempo la Dionisi mi diede di nuovo il Diflucan per 6 mesi O.O follia, per le ricadute.. che io non presi ovviamente e a giugno mi venne una cistite che mi fece curare con il solito Monuril.. passa un altro mese e di nuovo cistite, ma questa volta strafortissima, con sangue, urli pianti, un dolore davvero immenso, riuscii a fare in tempo l'urinocoltura che accertò una Klebsiella 1000000 colonie. Che faccio? Chiamo la dottoressa Dionisi, e beh? antibiotico.. ciproxin, 5 giorni.. lo prendo, il dolore è veramente micidiale, solo dopo il terzo giorno di antibiotico inizia a diminuire.

Concludo. Da quell'ultima cistite ho trovato poi questo forum, dove ho scoperto il mannosio, che ho iniziato a prendere, prima per un mese 3 dosi al giorno, poi un altro mese due dosi al giorno, e un altro mese una dose al giorno.. e poi ho continuato (fino ad oggi) con una dose solo dopo ogni rapporto.. e devo dire che da quell'ultima brutta cistite non ho più avuto ricadute.

Solo che pochi giorni fa, precisamente da domenica, ho di nuovo dolori vaginali (prima sono iniziati dei fastidi) e poi proprio dolore da non riuscire a camminare.. così dopo vari tentativi per contattare la Dionisi (perchè sapete che non ti da il cell, e modo di essere contattabile) senza visitarmi mi ha detto che potrebbe essere un infezione batterica, e mi ha dato il meclon crema vaginale e lavande edenil.. incavolata nera ho detto BASTA. ho chiamato l'ospedale San Carlo per prendere un appuntamento con Votano, e miracolo ha voluto che ci fosse un posto libero proprio il giorno dopo. Così sono andata (ieri), mi ha fatto una colposcopia con grande dolore, immaginate.. già fa male normalmente, immaginate me in quello stato..e mi ha detto che con sicurezza non può dire se sia infezione batterica o candida.. senza tampone ovviamente non si può accertare. Ma visto che stavo davvero male mi ha dato una cura per poter curare entrambe le cose, che non cambia molto da quella della Dionisi, meclon crema vaginale e lavande ab300 per 6 gioni.. poi dopo questa cura lo devo chiamare per fargli sapere se è passato tutto, se ancora ho fastidi invece dovrò fare un tampone (solo per la ricerca di candida e germi comuni) e cercare insieme a lui di capire come guarire.. e poi insieme mi ha detto che cercheremo di non avere più ricadute. In più mi ha consigliato di prendere D-Mannosio per tutta la settimana della cura per non far apparire una cistite.

Ecco tutto, scusate se mi sono troppo prolungata. Voi cosa pensate? Ho letto molto male dell'Ab 300, però anche molto bene del dottor Votano. Ho davvero paura di non uscirne.. non so, ho messo ieri meclon, e questa mattina l'ab 300 che mi ha bruciato moltissimo (è normale?).. per ora ho ancora dolore, è passato il bruciore e il dolore forte interno, però ho la parte esterna ancora molto indolensita e fastidio.

Ah ho iniziato anche Candidep e lattoferrina (anche se giustamente se è un infezione batterica non credo mi aiuti molto).. però è da 4 mesetti che lo prendo, alternando a due settimane si e due no.

Grazie mille. E scusate di nuovo se ho prolungato troppo :):

Re: La storia di Daniela

Messaggioda clio77 » sab mar 05, 2011 3:06 am

Ciao, Votano l'ho consigliato io. Quello che mi sorprende è che prima ti abbia detto, correttamente, che non poteva stabilire di che tipo (se c'è!) di infezione si tratti, e poi darti due cure da iniziare subito, ha sparato nel mucchio a luci spente. Smetti tutto, non mettere nulla (di quella monnezza) e inizia ad adottare i consigli del forum. Ma sono fuori di testa, io non lo so! Ma gli hai ovviamente raccontato della vulvodinia, esatto? E non ti ha fatto nemmeno lo swab test?? Mah! Non lo riconosco sai? E' strano! La Dionisi so che non segue la paziente durante le TENS, ne abbiamo parlato e io non la consiglio.
DanielaMUA ha scritto:decido di andare da un urologo consigliatomi dalla Dionisi che senza nemmeno visitarmi, ma solo facendomi delle domane arriva alla conclusione che non si tratta di cistite interstiziale ma solo di un iperestenzione vescicale
va bene qua i medici neanche visitano più..non so, io qua veramente alzo gli occhi e le mani al cielo e dico, perché???? :muro:
Ma ora sei qui. Ti seguiamo noi, stai tranquilla!
Riempiti di lattobacilli mi raccomando.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda Rosanna » sab mar 05, 2011 12:14 pm

Ciao Daniela, benvenuta.
Hai visto che belle moderatrici che abbiamo?
(Le ho scelte io apposta così perchè mi piace vincere facile! :mrgreen: )
Io credo che Votano ti abbia dato la terapia ancora prima del tampone proprio perchè stavi molto male e per alleviarti i sintomi questa era l'unica arma in suo possesso.
Perchè non provi a rivolgerti a Pesce visto che sei di Roma? Lui conosce sia la vestibolite che la cistite e ti ci troverai benissimo.
Lascia stare l'ab300 e gli antimicotici e passa allo yogurt ed ai fermenti vaginali.
Vedrai che ricostruiamo tutto pian pianino.
...Hai eliminato i detergenti intimi, i salvaslip e gli assorbenti sintetici, vero?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda Frens » sab mar 05, 2011 3:18 pm

ciao e benvenuta Daniela..
ti capisco..anche io una volta ho avuto una colposcopia in piena candida e mi ha fatto malissimo.
ti han già dato ottimi consigli...un bacione

Re: La storia di Daniela

Messaggioda DanielaMUA » sab mar 05, 2011 4:07 pm

Grazie mille a tutte per l'accoglienza e i consigli! :mrgreen:

Sì Clio, a Votano ho raccontato della mia vestibolite, mi ha anche fatto varie domande su da quanto ne ho sofferto, come l'ho scoperto e che terapia ho fatto, però swab test nulla. Non so, mi è sembrato sicuramente un bravo ginecologo.. ma senza una sicurezza (se sia candida o batterio) mi ha dato la solita cura che danno quasi tutti i ginecologi (meclon + edenil (o ab 300)). Comunque si, come ha già detto Rosanna, mi ha visto talmente male, non riuscivo nemmeno a camminare, che ha pensato di darmi subito una cura senza fare il tampone.

Rosanna, sai che a Pesce ormai ci penso da un bel pò.. gli ho anche scritto un email ad agosto, dove mi ha risposto subito, è stato carinissimo, solo che per Roma non aveva appuntamenti liberi presto, poi io non ho avuto più brutti sintomi vescicali e non c'ho più pensato. E ora il problema era molto in vagina.. infezione sicuramente c'è, perchè anche Votano ha visto che ero molto arrossata.. e quindi ho pensato che Pesce in fatto di candida e altro non si occupi.. o si? :roll: Magari potrei fare una visita da lui come controllo per la vulvodinia e per evitare ricadute di cistite. Ma in fatto di candida sembra che non ci sia un ginecologo che mi risolva il problema.
Allora, per ora ho eliminato detergenti sì, mi lavo solo con l'acqua, salvaslip nulla e la notte dormo senza mutandine, assorbenti uso ormai da due anni quelli in cotone.. poi, ab 300 ne ho fatta una ieri prima di scrivere qui e mi è bastata quella per dire 'no basta', brucia da morire O.O e il meclon non so perchè ma mi pizzica, si ok mi hanno un pò migliorato il dolore.. ma mi sento ancora pizzicore e fastidio. Quindi, smetto tutto!
Continuo con due pasticche di candidep e due di elleffe e in più i fermenti femelle, poi, a casa ho il normogin.. posso iniziare a metterlo stasera.. e lo yogurt lo posso mettere la mattina? Continuo D-Mannosio e bevo tutti i giorni tisane malva e equiseto per prevenire la cistite.
L'unica cosa che mi lascia perplessa è il fatto che non so se sia candida o qualche batterio malefico. Semmai, mi faccio prima questa curetta naturale, poi l'11 mi viene il ciclo (quindi fra pochissimi giorni), terminato il ciclo riprendo i fermenti e lo yogurt e poi successivamente faccio controllo con un tampone. Dite che va bene così?

Re: La storia di Daniela

Messaggioda sweetlady80 » sab mar 05, 2011 6:11 pm

:welcome: anche da parte mia!
Segui i consigli che ti hanno dato le altre ragazze e vedrai che ne uscirai :coool:
Brava! basta ab 300 e meclon fanno solo danni,vai con yogurt,fermenti orali e vaginali,
alla fine del ciclo se vuoi puoi farlo il tampone così fai il punto della situazione

Re: La storia di Daniela

Messaggioda Rosanna » sab mar 05, 2011 7:46 pm

DanielaMUA ha scritto: infezione sicuramente c'è, perchè anche Votano ha visto che ero molto arrossata..

DanielaMUA ha scritto:ho pensato che Pesce in fatto di candida e altro non si occupi.. o si? :roll: Magari potrei fare una visita da lui come controllo per la vulvodinia e per evitare ricadute di cistite. Ma in fatto di candida sembra che non ci sia un ginecologo che mi risolva il problema.

:n Mi sa che hai letto poco il sito ed il forum!
http://cistite.info/joomla/index.php/mv ... vulvodinia
http://cistite.info/joomla/index.php/mr ... onepelvica
http://cistite.info/joomla/index.php/mi ... toecronico
http://cistite.info/joomla/index.php/mcosaelacistite
Poi ne riparliamo...
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda DanielaMUA » sab mar 05, 2011 9:10 pm

Sì, ormai di Vulvodinia me ne sono fatta una cultura.. è che sai, ho molta più paura di un infezione che di una vulvodinia.. non chiedermi perchè.. magari anche l'idea che c'è una gran dottore nella mia città (dottor Pesce) che se ne occupi con ottimi risultati mi tranquillizza in parte o non so, l'idea che io abbia un infezione o un fungo mi spaventa sempre a morte, e la vivo terribilmente, penso sempre 'non lo sconfiggerò mai', mi butto proprio giù.
Io per ora cerco di sconfiggere questi fastidi in modo naturale come ho detto prima.. e vedrò come va. Poi per precauzione e star tranquilla dopo il ciclo faccio il tampone. E magari nel frattempo prendo un appuntamento con il dottor Pesce, che sicuro avrò molto da aspettare.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda Rosanna » dom mar 06, 2011 11:11 am

Ma hai letto gli articoli che ti ho linkato?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda DanielaMUA » dom mar 06, 2011 4:31 pm

Sì sì, letti benissimo. Avevo già dato una letta in passato, ma ora me li sono riletti bene. Ormai quella che parla è solo la paura.. quando combatti da anni su vulvodinia, cistite, candide/infezioni ci perdi pure un pò le speranze, non so. Sono terribilmente giù, vivo male tutto, non riesco a vivermi bene nemmeno una serata al cinema, le lacrime ti escono che nemmeno te ne rendi conto. E' vero che è sbagliatissimo viverla così, peggiori solo la cosa.. lo so :hurted: Mammia sono una persona negatissima.. mi prenderei a schiaffi da sola :ss

Domani prenderò appuntamento da Pesce, sperando che non sia troppo lontano.. ho visto che c'è una lunga attesa.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda Rosanna » dom mar 06, 2011 6:33 pm

Ehi! Non vorrai mica far concorrenza a Ele con tutto questo ottimismo? ;)
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda Stephanie » dom mar 06, 2011 6:51 pm

ciao daniela, vai con Fish e passa la paura! Io sono in cura da lui da Ottobre, e sto facendo passi da gigante, io avevo vulvite di altissimo grado, non camminavo più, le neuropatie si erano sparse dappertutto, vulva, vestibolo, retto, vescica, clitoride, uretra, ano, tutte le pelvi, gambe, per fare pipì dovevo inspirare e dire che dio me la mandi buona, le feci erano filiformi perché avevo l'ano oramai a cubetti, non potevo sedermi, non potevo stare in piedi, non potevo stare appoggiata né sull'ano né sui genitali, ora sgambetto, saltello, ballicchio, scrivo seduta normalmente, anzi mò mi metto pure in posa da boss con le due gambe sulla scrivania 8-) ho appena finito di fare stretching :) a me faceva più paura il dolore, io non potevo neanche mettere un piede a terra che sentivo male nell'utero, se sfioravo l'ano mi faceva male fino al piede. Alla prima visita mi ci hanno portata quasi in lacrime per il dolore. Per fortuna almeno, grazie alla mia ostinazione di ascoltare il mio istinto, non ho assunto antibiotici, e non ho fatto cure, ho trovato subito questo forum e sono andata dritta di filato dal Prof. Pesce. Su che è più pericoloso stare male, e fare cure errate, che guarire! :love1:

Re: La storia di Daniela

Messaggioda Stefania 69 » dom mar 06, 2011 10:57 pm

:welcome:

Ciao, benvenuta! Ora che hai sfogato la tristezza e la paura comincia a farti forza e a convincerti che si guarisce. Affidati a una sola linea di azione (cioe' non mischiare rimedi naturali per ricostuire con tutto cio' che distrugge), prendi questo appuntamento con :fish: e preparati a migliorare.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda clio77 » lun mar 07, 2011 2:13 am

e volevo ricordarti che in caso di vv c'è presenza di un eritema di intensità ed estensione variabile! Lo ha descritto Friedrich, l'ideatoe dello swab test! E chi mi dice che tu non sia arrossatissima e non possa star seduta o camminare che non sia dovuto alla vv? ;) ma sai quante volte mi han detto candida dato anche l'eritema vestibolare e le ghiandole del bartolini rosse etumefatte come le tonsille in fase di infiammazione acuta? Solo che non era candida ma nevrite!
DanielaMUA ha scritto:Sì, ormai di Vulvodinia me ne sono fatta una cultura..

davvero? Allora non dovresti avere dubbi. Aspetiamo sto benedetto tampone? ;)

Re: La storia di Daniela

Messaggioda sweetlady80 » lun mar 07, 2011 4:25 pm

Grandissima Steph :clap:
Coraggio Dani ce la farai anche tu, scaccia i pensieri negativi :potpot:

Re: La storia di Daniela

Messaggioda DanielaMUA » mar mar 08, 2011 1:37 am

Grazie mille a tutte, davvero, siete fantastiche :baci:

Steph le tue parole mi hanno davvero dato una grande forza, è bellissimo leggere queste parole, la dimostrazione che dalla malattia si esce, una grande speranza che non muore :love1:

Clio diciamo che 'una cultura' è un parolone :mrgreen:, ma mi sono ubriacata di letture su internet. Per l'eritema sapevo, infatti due anni fa quando mi venne diagnosticata la vulvodinia ero arrossata moltissimo e avevo gli stessi sintomi della candida. Purtroppo all'epoca per capirlo ci ho messo un pò troppo e mi sono rovinata con tante medicine inutili che non hanno fatto altro che peggiorarmi. I sintomi ora sono gli stessi, prurito, bruciore e tanti spilli che mi pungono (che caso strano mi sono tornati dopo che ho avuto un grandissimo stress emotivo, dovuto a problemi personali, che mi ha davvero distrutto). Ora non posso far altro che aspettare 3 giorni che mi viene il ciclo, dopodichè vado subito a fare il tampone e speriamo in un risultato negativo.
Oggi pomeriggio ho provato a chiamare per prendere appuntamento con Pesce ma non ha risposto nessuno, riproverò domani in mattinata.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda clio77 » mar mar 08, 2011 1:42 am

allora lo sai ;)
DanielaMUA ha scritto: sono tornati dopo che ho avuto un grandissimo stress emotivo, dovuto a problemi personali, che mi ha davvero distrutto

hai presente anche la teoria del gate control? Un evento stressante a parte che produce reazioni chimiche nel corpo che comportano ulteriore stress ossidativo, succede che quando si abbassa la soglia di percez del dolore si amplificano tutti i segnali! E' biologico. Non devi mai mai mai disperare di guarire cara.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda clio77 » mar mar 08, 2011 1:45 am

vale a dire che il "cancello", la centralina prima di controllo, appunto, s'intasa, s'inceppa. Scommetto che hai già letto tutto al riguardo, però un ripasso a me personalmente fa sempre bene, magari a un'altra fa peggio, non lo so, dipende da come guardi le cose, come per tutte le cose.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda DanielaMUA » mar mar 08, 2011 7:50 pm

questa cosa del 'gate control' la devo approfondire sì :mrgreen:

comunque anche oggi ho provato di nuovo a chiamare la segretaria di Pesce, al 3404570685, ma non risponde :humm: provo a mandare un email direttamente a lui? anche se ho letto che è un pò incasinato con le email.

Re: La storia di Daniela

Messaggioda clio77 » mar mar 08, 2011 8:00 pm

tentar non nuoce ;)


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