La storia di Raffyna

[raffyna]

Ciao Rosanna, mi permetto di darti del tu perke leggendo il tuo sito è come se
un po ti conoscessi gia! Un saluto anke a tutte le ragazze…vi racconto la mia avventura cercando di essere concisa..
Partiamo dal fatto ke 7 mesi fa ho iniziato ad accusare
bruciore quando urinavo e non, cioè anche in altri momenti della
giornata...varie cure (prescittemi dalla ginecologa senza fare esami) : cistalgan, ciproxin…..nulla… il sollievo portato dall'antibiotico durava pochissimi giorni. Da li in
poi tamponi vaginali, urinoculture..tutte negative...solo un'urinocultura
riportò una carica bassissima di escherichia coli. Di nuovo antibiotico. I sintomi dopo pochi giorni tornavano identici. Visita da un urologo (primario!) il quale dopo
avermi ascoltata e visitata mi disse che dovevo ripetere le analisi,
sottolineando l'inutilità di un tampone uretrale. Quindi ripetetti tampone
vaginale e urinocultura dai quali non uscì nulla. Alla visita successiva mi
disse che il mio era un problema mentale e che se non contribuivo anche io (non dovevo pensarci diceva) mi sarei portata questo problema per tutta la vita! ovviamente uscii in lacrime dallo studio..Mi assentai dal
lavoro che svolgevo perche non riuscivo a stare nemmeno seduta.... Cambiai ginecologo anche perche io ero convinta di dover effettuare un tampone
uretrale che invece fino ad allora mi avevano quasi vietato di fare! (intanto siamo arrivati a Maggio..) Risultato : trichomonas. Dopo la cura scompare almeno il prurito che accompagnava i soliti bruciori. Ma questi ultimi persistono. RIfaccio tampone richiedendo al
laboratorio una maggiore attenzione per tutti i batteri che potevano essere trovati. Viene effettuata anche una ricerca di escherichia coli : ne risultano 400.000! e una
carica simile anke nell'urinocultura! (ancora oggi non capisco come sia
possibile che per tanti mesi non fosse risultato nulla o quantomeno, un valore
cosi alto..L’unica spiegazione che riesco a darmi è questa: l’urinocultura l’avevo sempre eseguita di mattina appena sveglia, quando non ho quasi mai bruciore..l’ultima, quella che ha riportato la carica batterica alta l’ho fatta di pomeriggio – per una serie di motivazioni- e in piena crisi di bruciore..). comunque lascio immaginare la cura. 3
grammi di antibiotico al giorno. Due cicli. Il risultato non è quello sperato.
Il sollievo dura poco, dopdiche i bruciori tornano piu forti di prima. (Ho
dimenticato di citare l'uso di altri antibiotici nell'arco di qsti mesi :
monuril, Zitromax, quest’ultimo mi ha portato una reazione allergica!).
Qualche giorno fa fortunatamente ho scoperto il tuo sito, l'ho letto tutto,
tutte le discussioni..l'intervista radiofonica e ne ho parlato col mio medico
di base. Ha voluto i link per poter leggere anche lui di questo prodotto e
magari darmi un consiglio. Il parere è stato positivo. Ho gia ordinato l’D-Mannosio..ora non mi resta che incrociare le dita e lottare affinche anche la mia storia possa essere a lieto fine!

[Rosanna]

Adoro i medici senza paraocchi, che umilmente ed intelligentemente ammettono di non conoscere una terapia, ma sono disposti ad informarsi. Di solito quando parli di mannosio ai medici che non lo conoscono, piuttosto che ammetterlo ti rispondono: "lo conosco, ma non serve nel tuo caso",, "è solo uno specchietto delle allodole", "Il medico lo lasci fare a me!"
Quindi rivolgi un grande apprezzamento al tuo medico da parte mia!
La quantità e la presenza di batteri nelle urine può cambiare da un giorno all'altro: oggi potrebbero non esserci e domani potrebbero aumentare ad un milione! Quindi non è strano che in questi mesi tu abbia avuto sempre urine negative ed ultimamente 400 mila e. coli.
Ora qualche domanda:
- hai notato se questa "cistite" ti viene in seguito a qualcosa di particolare (sesso, bici, freddo, altro)?
- Quali sono esattamente i tuoi sintomi?

[raffyna]

I sintomi sono piu o meno sempre gli stessi da mesi ..bruciore quando urino (durante e dopo), a volte di piu a volte molto di meno...a volte la sensazione classica della "goccia" che stenta ad uscire, a volte solo bruciore...ma anke in altri momenti della giornata quindi indipendentemente dalla minzione.
La mattina mi sveglio smp "normale" ...ma nel corso della giornata (diciamo dopo poco dal risveglio) la situazione peggiora. (infatti l'urologo era del parere che io la notte "spegnendo" il cervello , spegnessi anke le mie ansie...cosi lui spiegava il fatto ke la notte stessi bene!)
Ci sono stati giorni in cui muovendomi maggiormente (pulman, passeggiate lunghe,..) ho accusato piu i sintomi. Ma sinceramente non trovo dei nessi tra questi e cio ke faccio/mangio..li ho analizzati tutti credimi!!! ho iniziato ad annotare ogni cosa ke mangiavo o facevo per capire ... ma nulla...nessun nesso...o forse c'e ma non me ne accorgo! Cmq ho terminato l'ennesima e ultima cura antibiotica proprio 2 giorni fa quindi i sintomi ora sono presenti ma sopportabili...non vedo l'ora ke arrivi il mannosio. Il dott. De Angelis è stato gentilissimo e mi ha detto ke proprio oggi è partito il pacco. vi terrò aggiornate!!!

[Rosanna]

Il tuo medico in parte aveva ragione, ma non nell'ipotesi conclusiva, che io aggiusterei in questo modo: di notte il cervello si spegne e quindi anche tutte le terminazioni nervose deputate alla percezione del dolore; di conseguenza è normale che al mattino (ancora addormentate) tu non senta dolore. L'ansia non centra nulla! Ma questo particolare mi fa sospettare che il tuo problema abbia origine neurologica e non batterica, legata cioè ad un disturbo nei tuoi recettori nervosi vescicali,quelli cioè che trasportano il messaggio dolorifico, termico, meccanico, al cervello per renderlo cosciente. Se fosse così gli antibiotici ti servirebbero a poco. L'alimentazione un po' di più: dovresti limitare i cibi acidificanti. C'è una lista qui:
viewtopic.php?f=63&t=49#p171
Oppure mangiarli compensandoli con una quantità maggiore di cibi alcalinizzanti o del bicarbonato dopo che li mangi.
Prova ad assumere un cucchiaino di bicarbonato di sodio subito e valuta come va il dolore.
Ok per il mannosio, così previeni gli attacchi batterici probabili su una vescica infiammata su base neurologica.
Urge immediatamente una visita da un neuro urologo, che ti possa diagnosticare e bloccare sul nascere un eventuale infiammazione neurologica.
...Le mie ovviamente sono solo ipotesi.

[raffyna]

Ciao ROsanna, purtroppo il particolare della "notte" ha mandato un po in confusione tutti ma, ringraziando il cielo, l'origine dell'infiammazione è batterica e non neurologica. Il mannosio me ne ha dato conferma! Dalla prima dose ho iniziato subito ad avvertire un sollievo meraviglioso. Non mi sembrava vero, urinavo senza avere alcun bruciore! Ho iniziato con 3 dosi al giorno, oggi è il 4 giorno e vorrei continuare con qste dosi almeno per 2 settimane dopodiche scalare a 2. Faccio bene? A dire il vero, ho iniziato ad utilizzare qsto prodotto con molto ottimismo...ma non credevo che i risultati si sarebbero visti cosi presto! ovviamente ci sono momenti in cui avverto bruciore o come delle piccole punturine a livello uretrale. Ma sono molto fiduciosa e credo ke sia questa la strada da seguire per uscirne!
Probabilmente avevo /ho delle colonie di e.coli ben nascoste nei meandri dell'uretra, difficilmente raggiungibili dall'antibiotico..ma non dalil mannosio...Credo molto in quello ke sto facendo e combatterò per tutto il tempo che sarà necessario...per me questo gia è un grandissimo traguardo, e sono appena al 4 giorno. Non smetterò mai di ringraziare te e la ditta che ha accettato la tua sfida, realizzando qsto prodotto ke sembra quasi miracoloso...Ora farò tutto quello che è nelle mie possibilità per far conoscere questo sito, e qsto prodotto..Ne ho parlato (oltre ke al medico di base) anke al mio ginecologo il quale mi ha detto ke faccio bene a sperimentare qsto prodotto anke se lui nn ne ha mai sentito parlare. Quando a settembre andrò a visita da lui mi trasformerò in una specie di informatore farmaceutico, Cmq ti terrò aggiornata di tanto in tanto...un abbraccio

[Rosanna]

Ottimo!
Continua come hai detto tu e se tutto procederà bene, allora scala pure a due gradualmente (un giorno 3 ed uno 2 per una settimana e se tutto va ancora bene la settimana dopo passa a 2 fisse).
Le "punturine" uretrali sono perfettamente normali. Quasi tutte le abbiamo avute. Non ne conosciamo il motivo, ma ci sono e spariscono poi gradualmente. Avvertirai ancora fastidio all'uretra per un bel po', probabilmente è quella dove il mannosio riesce a stare meno a contatto col mannosio e quindi impiega un po' a guarire completamente. Per questo è consigliata la manovra del dito (vedi in terapie/D-Mannosio).
Buon ferragosto!

[raffyna]

Ciao ROsanna, com' andato il raduno?? grazie per l'invito ma purtroppo abito lontano e non mi sono potuta organizzare ....ho visto le foto, molto carine, anke quella della cena con il dott. De Angelis...!! Io fra un annetto dovrei trasferirmi in Trentino, chissa magari riuscirò a conoscerti personalmente! Comunque le cose procedono abbastanza bene, ci sono giorni in cui mi sento decisamente meglio, altri in cui i bruciori sono "scoccianti" Dopo due settimane dall'inizio della cura con D-Mannosio, oggi ho iniziato a scalare a due dosi e vorrei seguire il tuo consiglio alternando 2 e 3 dosi per una settimana e vedere come va..Se poi noto che sto meglio quando ne prendo 3, continuo con 3 ancora per un pò...a settembre farò tampone vaginale uretrale e urinocoltura...e vediamo un po cosa esce fuori!
ti saluto e ti ringrazio ancora per esserci sempre! a presto!!!

[Rosanna]

Ottimo!
Sappi che periodi di peggioramento, di remissione e riacutizzazione sono normali, ma gradualmente anche le fasi di riacutizzazione saranno sempre meno forti e meno frequenti. Quindi non ti avvilire quando i sintomi ritornano o peggiorano. E' normale, ma passeranno definitivamente.

[raffyna]

ciao Rosanna ogni tanto , tra un libro e un altro da studiare , vengo nel forum....non ne riesco a fare piu a meno! mi sento sollevata nel leggere ke altre ragazze stanno facendo il mio stesso percorso ed hanno gli stessi dubbi che ho io (cosi anzicche riempirti di domande leggo le tue risposte alle loro). Piu leggo le storie e piu mi rendo conto di quanti medici incompetenti ci siano.. io ti raccontai in breve la mia storia, ti ho risparmiato il racconto sulla ginecologa che mi seguiva all'inizio e sulle cretinate che mi diceva (tra cui quella ke essendo un tipo molto sensibile dovevo sopportare il dolore e pensare ad altro!).
Comunque volevo dirti che sto tenendo una specie di diario in cui annoto accanto ad ogni ora della giornata l'intensita del bruciore (quando urino e quando no)...la settimana scorsa ho toccato il massimo del sollievo, figurati ke dopo mesi ke non lo facevo sono andata anke a correre! purtroppo sono alcuni giorni ke noto un peggioramento.. il bruciore in alcuni momenti della giornata è davvero forte ma quando assumo D-Mannosio, il tempo di una mezz'oretta e ritrovo un po di sollievo...quindi sono ritornata a 3 dosi. Chissa se è perke sto nella fase pre-ciclo....Sabato ho effettuato i tamponi e l'urinocoltura e aspetto i risultati per il fine settimana. Ho letto molti consigli su assorbenti, stiks e quant'altro e domani farò una capatina in farmacia!
buon lavoro e buona serata a tutte

[kohrel]

Ciao bella, Rosanna è al mare. Io, come te, ho sofferto tutto l'anno di bruciori dopo una cistite..Bruciori ai genitali esterni intendo e anche a me sono scomparsi dopo la seconda dose di D-Mannosio. Il fatto, che per i primi tempi, ci siano alti e bassi dei sintomi è normale. Io ho iniziato D-Mannosio ad Agosto e non ci ho nemmeno provato a scalre, anzi se sto peggio ne prendo quattr, invece che tre. Comunque, visto che per me sospettavamo vestibolite date le analisi quasi sempre negative (puoi leggere la mia storia) sono andata a farmi visitare dal dottor Pesce, per togliermi il pensiero. Stai mettendo lubrigyn durante il giorno nelle zone in cui ti brucia e stai prendendo tre tisane al giorno?

[raffyna]

ciao koherel, grazie per avermi risposta! in effetti i miei sintomi (sopr in questi giorni e nn dovuti a rapporti (causa lontananza ) )sono bruciore ma sembra interno...anzi io ho ipotizzato una candida perchè dopo tutti gli antibiotici presi sarebbe normale...infatti aspetto i risultati dei tamponi. Quando mi viene lo sconforto leggo le ultime cose che mi ha scritto rosanna sul fatto della riacutizzazione e mi tranquillizzo! D'altronde ho iniziato con D-Mannosio solo un mese fa e il fatto ke dopo averlo preso i sintomi migliorano mi fa pensare ke siano i coli a provocarmi qsti fastidi...Leggendo i vari argomenti mi è venuto il dubbio della vulvodinia, vestibolite..insomma tutto! quindi ho pensato ke intanto devo stare calma, poi nel caso prendo anke io appuntamento con il dott. Pesce. Non è vicinissimo da dove abito ma nemmeno lontanissimo (Campania-Lazio).Cmq ho acquistato l'equiseto, l'ho preso per tre sere poi ho smesso...dici che dovrei prenderlo piu spesso nell'arco della giornata? un bacio

[kohrel]

Sì, io prendo tre tisane al giorno fatte con mezzo cucchiaio di malva e mezzo di equiseto. Inoltre quando il bruciore è più fastidioso, faccio un (uno solo al giorno mi raccomando) bidè con bicarbonato e la cosa che mi ha aiutato tantissimo con questi bruciori è stato applicare lubrigyn crema tutto il giorno dove mi bruciava. Prova perchè funziona e facci sapere dei risultati dei tamponi: Bollicinax e Barbarina sono molto più esperte di me e sicuramente ti risponderanno meglio, dopo i risulatati delle analisi.

[raffyna]

ok farò come dici tu! ora preparo la lista della spesa e vado in farmacia
buona giornata!!

[barbarina]

Esatto, come dice Korel...

continua con 3 dosi visti i fastidi!! Non diminuire!!

Lavaggi con bicarbonato, e visto che sospetti la candida , fermenti vaginali (Normogin) e per bocca.... tipo Candinorm che male non ti fanno!!!

Appena hai gli esiti dei tamponi faccelo sapere...


ciao!!!!

[raffyna]

ciao Barbarina grazie per i consigli...mi sembra di essere entrata a far parte di una famiglia... cmq riguardo i fermenti prendevo jogermina oppure yovis ma leggendo il forum mi sono segnata un altro nome "femelle" e proprio stamattina li ho comprati...vanno bene? (quanto costano xò )..Vi dirò i risultati degli esami appena li avrò.
Ieri ho avuto dei bruciori molto forti, oggi sto molto meglio speriamo ke duri
un abbraccio a tutte

[barbarina]

Io uso Yovis ... penso che Femelle vada bene.. l'ho letto sempre qui nel forum!! Attendo tue notizie!!!

[raffyna]

ragazze allora ho i risultati degli esami (dati per telefono): tampone vaginale, uretrale e urinocoltura tutti e 3 riportano escherichia coli 350.000. A dire il vero sono sollevata, per vari motivi..1) nn ci sono altri batteri ne candida 2) il mannosio è efficace con i coli e prima o poi li dovrà annientare del tutto!! Quindi continuerò ad assumere D-Mannosio poi fra un mese ripeto l'urinocoltura.
Quello che mi lascia perplessa è che i valori dal 7 luglio nn sono cambiati di una virgola. 350.000 erano e tali sono ancora. Però a livello sintomatologico mi sento decisamente meglio...nulla di paragonabile ai continui bruciori che avvertivo prima di assumere D-Mannosio....che dite ce la farò???

vi volevo chiedere un consiglio: oltre i fermenti "femelle" credete sia utile applicare lo yogurt a livello vaginale???o è una cosa da fare solo in caso di candida e non di escherichia coli?
Qualche mese fa tra i tanti esami a cui mi hanno fatto sottoporre c'e stata anke la colposcopia e successiva biopsia collo dell'utero da cui è derivata la diagnosi di "metaplasia squamosa matura", (cioè si starebbe per formare la "piaghetta",come si chiama in gergo). Mi è stato detto ke nn devo fare nulla...ora non vorrei chiedere una cosa stupida, ma lo yogurt potrebbe essere controindicato???
notte a tutte

[kohrel]

Buongiorno :Bè, in effetti, sotto tanti punti di vista meglio batteri che cose arcane e misterioooose .Il mannosio per bocca non basta per metterti a posto a livello vaginale. Se cerchi un pò nel forum, Rosanna ha consigliato a qualcuna di fare lavande vaginali con mannosio puro. Se non sbaglio, poi, la ditta dovrebbe avere pronta addirittura una lavanda vaginale apposita. Prova a fare una telefonata per chiedere. sarebbe una manna dal cielo, visto che i tuoi batteri sono quegli stronzetti di Escherichia. Anche io biopsia, ma con lys 1 in via di guarigione. Lo yogurt va bene per tutto perchè ripristina la fora vaginale

[kohrel]

Dimenticavo. Fai la manovra del dito. Trovi in D-Mannosio terapie come si fa.

[raffyna]

Buongiorno V. si avevo letto delle lavande vaginali a base di mannosio, spero che esca in commercio quanto prima! Chiedero' a "Santo De Angelis" (che ormai, insieme a "Santo Pesce" sono diventati i nostri protettori ). ps. la manovra del dito l'ho provata ma ...nn ci riesco proprio!