la mia storia....ancora in itinere....

[AnnaPaola]

Ciao a tutte! Ho letto, nell'ultima settimana, tutte le vostre testimonianze.
Vi scrivo la mia, nella speranza che qualcuno/a di voi mi sappia dare un consiglio.
7 anni fa, durante la mia prima gravidanza, ho avuto forti dolori renali (coliche): avevo una carica molto alta di Escherichia Coli ma non si poteva fare granchè proprio perchè ero incinta.
Dopo quell'episodio ho sempre avuto (SONO PASSATI 7 ANNI), urinocolture positive da Escherichia, enterobacte faecalis, SEMPRE, tranne una sola volta!!! A periodi si presentavano forti dolori renali che, però, dopo qualche giorno di "apice", scemavano.
Da un mese a questa parte, invece, sto proprio male: urinocolture positive, preso AUGMENTIN, aspettato gli 8 giorni, ancora urinocoltura positiva, ancora antibiotico, CIPROXIN....nulla......allora punture di ROCEFIN....NIENTE!!!!!!! Sto sempre peggio, dolori forti all'osso sacro, non riesco a stare in piedi dal dolore, mi manca l'aria...Mi fanno male i reni,....Faccio l'eco renale: nulla. Faccio, su consiglio del nefrologo, l'urografia con cistografia discendente: ABBONDANTE RISTAGNO DI URINE DOPO MINZIONE SPONTANEA.
NON VENGO A CAPO DI NULLA.....Oggi andrò da un uro-ginecologo, primario dell'Ospedale di Crema.....

[Rosanna]

Ciao e benbevuta.
Ti chiedo innazitutto di raccontarci meglio la tua storia entrando nei particolari: che sintomi hai esattamente, che terapie stai assumendo, quali consigli del forum stai mettendo in pratica, quale diagnosi ti è stata fatta, cosa risulta dagli esami urine, eventuali altri esami fatti (tamponi vaginali, uretrali, ecc), altre terapie oltre agli antibiotici, eventuali situazioni che scatenano i dolori, ecc.
Essendo poi lombarda, se vai nella sezione dei medici consigliati ne troverai molti sui quali possiamo mettere la mano sul fuoco. Non andare allo sbaraglio da primari costosissimi che sanno forse molto, ma non sulla cistite!

[Sarasa]

benvenuta!!

[clio77]

benvenuta AnnaPaola!

preso AUGMENTIN,

che è il peggiore..
dicci di più

[AnnaPaola]

Ciao ragazze e grazie a Rosanna, Sarasa e Clio77 per il benvenuto!
Vi aggiorno e vi informo sulla mia situazione!
Vi ho detto che da più di 7 anni convivo con Escherichia Coli e enterobacter faecalis. Dunque i miei sintomi sono sempre stati bisogno di urinare spesso, MAI BRUCIORE, ma solo pipì in continuazione, perdite vaginali, diarrea cronica (ho fatto anche una retto-colonscopia: niente di patologico). Ho seguito una dieta priva di latte e derivati e lievito: poco miglioramento, per lo più altalenante. Periodici episodi di urinocolture positive accompagnati da coliche renali terribili causate da renella ma ora......l'apice! Urinocoltura sempre positiva, niente antibiotico perchè pure il Rocefin non ha fatto effetto (o meglio ho avuto un falso negativo nell'ultima urinocoltura!!!) ma forti, anzi fortissimi dolori all'osso sacro (VI PARE NORMALE E SOPRATTUTTO CORRELATO ALL'URINOCOLTURA POSITIVA?????). Avverto questo dolore fortissimo anche lungo la colonna e il dolore si dirama verso i reni, un paio di volte mi ha preso la gamba sinistra (non riuscivo a camminare). Ho fatto un alastra alla schiena, una visita ortopedica, NULLA!
Ho fatto una visita nefrologica e mi sono sottoposta all'urografia con cistografia discendente: RISTAGNO ABBONDANTE IN VESCICA ANCHE DOPO MINZIONE SPONTANEA. Lo stesso ristagno è stato evidenziato nella precedente eco all'apparato urinario e domani (neve permettendo!) ne avrò un'altra (di eco) ma in condizioni basali, quindi a vescica VUOTA o pseudo vuota!!! il primario di Crema non mi ha potuto ricevere giovedì per cui ci andrò giovedì e poi magari mi rivolgerò a uno dei medici lombardi menzionati in questo forum ( grazie Rosanna per avermelo ricordato).
COSA NE PENSATE?????? IL DOLORE ALL'OSSO SACRO VI PARE NORMALE??? In questi giorni sto prendendo il CYSTOMAN a basa di D-Lattosio e il DICLOREUM che devo dire stanno dando effetti di sollievo.
PS: La prox sett devo anche fare una risonanza magnetica lombo-sacrale per evidenziare eventuali problemi non evidenziati dalla lastra.
CIAO E GRAZIE!!!

[Rosanna]

In questi giorni sto prendendo il CYSTOMAN a basa di D-Lattosio

Forse intendevi D-mannosio!
Io ti consiglio di sostituire il cystoman con il mannosio, primo perchè contiene 5 volte più mannosio e poi perchè non contiene mirtillo che acidificando può aumentarti i dolori.
Poi ritengo tu abbia necessitò immediata di fare una visita da un esperto in muscolatura e neurologia pelvici. Ti consiglio Mirco Croci (che è il più vicino a te) o il Dr Pesce a Bologna.
Dalla sintomatologia che descrivi io sospetto 2 possibili patologie:
- Cisti di Tarlov: http://www.cistiditarlov.it/i-sintomi.html
- sindrome da intrappolamento del pudendo: http://www.pudendo.it/sintomi-pudendo-p2.html

Dai una lettura a questi siti e fammi sapere se ti ritrovi nella sintomatologia. Nel caso ti ritrovassi nelle cisti di Tarlov prenota subito da Croci (anche lui ne soffre!)

[AnnaPaola]

Ciao Rosanna,
di sicuro è il D-Mannosio!!! Sono fusa, ultimamente!!!!
Grazie per i link: non so se esserne felice o no, mi ritrovo nella sintomatologia della CISTI DI TARLOV.....
Ti farò sapere quanto prima!
GRAZIE MILLE!!!

[Rosanna]

Anch'io propendevo più per le cisti di Tarlov leggendo i sintomi.
Chiama subito Croci!! Digli che ti ho detto io di contattarlo e spiegagli che io sospetto queste cisti.
Ti vedrà subitissimo, non ne ho dubbi!!

[AnnaPaola]

CIAO ROSANNA,
niente cisti di tarlov. La risonanza sembra avere esito negativo: solo una banale isola di compatta ossea.
Domani sentirò l'ortopedico perchè, dopo un mese, continuo ad avere dolori e la ginecologa dice che è impossibile ricondurre tali dolori (all'osso sacro e ai glutei) all'urinocoltura positiva.
Non so più che pensare, sembro una mitomane, sono a casa da un mese, mi sento male e non mi trovano la causa......

[Rosanna]

Chiama Croci cmq!!
Ascoltami!

[AnnaPaola]

Rieccomi.....altri dolori...altra urinocoltura.....5 milioni di carica di Escherichia, ora sensibile solo agli antibiotici endovena e intramuscolo.
La mia ginecologa mi consiglia di fare le iniezioni, l'urologo di curarmi con D Mannosio, Floberry e di bere tanto......che faccio???? AIUTATEMI.....

[Rosanna]

Te lo ripeto ancora: senti Croci!!
Prendi il mannosio, lascia perdere il floberry e leggi il forum!!