La storia di Alice..nel paese della cistite

[alice]

Dopo una lunga assenza da ferie sono tornata e posso finalmente rispondere..innanzitutto grazie Laura!! Solo Dio sa quanto ho sofferto in silenzio per questa maledettissima cistite e ora che sto bene è a me che viene da piangere x la gioia!!!
Ti abbraccio forte!!

[alice]

Buongiorno a tutte,
dopo 1 anno di assenza sono tornata!!
Cosa è cambiato???
1) l 12 settembre mi sono sposata
2) Da Livorno mi sono trasferita a Monza
3) Dopo 1 anno di assunzione di D-Mannosio le cistiti non passano, anzi sono aumentate e ho fatto varie profilassi antibiotiche, comprese svariate iniezioni di Gentamicina..
4) Dopo vari tentativi di far passar eil tutto con rimedi naturali vedi le ns tisane, D-Mannosio stesso, tea tree oil, igiene, alimentazione alcalina-acida a seconda del momento i risultati sono pessimi....domani inizierò una terapia di 8 sedute di instillazioni di acido ialuronico.
Non so più che fare e le speranze di guarire hanno fatto una brutta fine..
Non sono ancora riuscita a leggere tutti i messaggi delle nuove e vecchie iscritte perché sono talmente tanti che mi ci vorrà una giornata intera ma spero di poter riniziare a scrivere!!
Ciao a tutte!!!

[Rosanna]

Alice, ma chi ti sta seguendo adesso? E nel frattempo hai fatto ulteriori visite o esami?
Come lo assumevi D-Mannosio? In che quantità? E quali altri accorgimento adottavi tra quelli qui suggeriti?
Le urinocolture cosa dicono?

[clio77]

aiutaci a capire magari non è detta l'ultima parola cara Alice!!!

[sere24]

anche io sono curiosa di capire SE e nel caso non avesse funzionato come mai!
auguri per il matrimonio!

[Rosanna]

[alice]

Al momento mi sta seguendo un'urologa del S.Raffaele; ho fatto colture delle feci, ecografie, uroflussometria con residuo post minzionale, tamponi ed esami del sangue...sempre e solo tutto negativo (a parte le urine che nel 90% dei casi sono risultate positive all'EColi)..ah, no aspetta, l'ecografia ha mostrato un po' di renella nel rene sinistro...non so se può essere una causa.
Ma veniamo al dunque, stamani ho fatto la prima instillazione di acido ialuronico....che esperienza orribile!!! Un dolore pazzesco, è venuto fuori che la mia uretra ha una malformazione e che tende verso la vagina, anzi diciamo che sono praticamente attaccate.
Adesso ogni volta che faccio la pipì mi sento morire, mi sembra che una lametta imbevuta di alcool mi passi attraverso l'uretra!! In più ho un bel po' di sangue che non vuol smettere di uscire, non so, sarà perché mi hanno graffiato l'uretra internamente...non so più cosa pensare. spero che questa terapia mi aiuti a ricostruire un po' i tessuti.
D-Mannosio continuo a prenderlo perché comunque mi dà sollievo, sia fisico che, perché no, psicologico.
Qualora questa terapia non funzionasse vorrei provare a rivolgermi a qualche altro specialista, pensavo al dott. Porru, visto che è molto "gettonato" da voi ragazze..che dite?
Nel frattempo mi metto a leggere tutti i nuovi messaggi che avete scritto in questi mesi e vedo se riesco a tirarmi un po' su di morale.
Un abbraccio a tutte!!!

[clio77]

Ma quante dosi prendI? Ah certo che può essere che ti hanno "graffiata"..inoltre l'acido ialuronico rucia accidenti..su un'uretra infiammata te credo che vedi le stelle !! Mah!

[alice]

Prendo in media 3 dosi al giorno, nei periodi in cui sto bene passo a 2 ma mai meno.
Sarà anche una dipendenza psicologica ma mi danno sollievo comunque...

[clio77]

in realtà dovresti salire a 5/6 vista la situazione, e continuare con costanza!!

[clio77]

Alice ho scritto una castroneria.
l'acido ialuronico non brucia. Rosanna ci insegna che:

Lo strato di GAG (il rivestimento della mucosa vescicale che protegge i tessuti sottostanti ricchi di terminazioni nervose e piccoli vasi sanguigni) è proprio composto da acido ialuronico. Questa sostanza (come l'eparina, che è un altro gag) viene infatti largamente utilizzata anche per la CI.

Potresti andare dal fisioterapista Mirko Croci per via della sicura contrattura che hai!

[clio77]

Inoltre questo bruciore uretrale dovrebbe diminuire già domani

[alice]

Care cystigirls, ciao a tutte...come state?
Vi aggiorno sulla mia situazione; le instillazioni sono andate bene e nn ho avuto cistiti per 2 mesi ma a luglio mi è tornata la bestia, ho cambiato urologo e sono andata al san Gerardo di Monza in cura con un uro-ginecologo....sapete come è finita...il 13 luglio avevo una telecamera in vescica..come? sì, avete capito bene..la temutissima cistoscopia..un consiglio? se potete, EVITATELAAAAAA!!!! scusate la terminologia ma ho "pisciato" sangue x 3 giorni e la mia vescica era perfetta..beh, direte, "meglio no?!?!" eh nooooo!!! tutto sto' patimento e poi non ho nulla e i batteri continuano il loro viaggio..
Lo so che in qs forum D-Mannosio è osannato come una divinità ma è giusto anche che sappiate che io ho smesso di assumerlo a giugno perché non mi faceva passare le infezioni di e-coli purtroppo (ne assumevo anche 4/5 dosi al dì e ne ero una delle maggiori sostenitrici..facevo anche 3 infezioni al mese ed ero distrutta).
Da agosto sto prendendo Cystoman, lo so che non è visto molto di buon occhio per la percentuale minima di mannosio e la presenza di cranberry ma posso dire che da quando lo prendo sto, diciamo, meglio..(ho provato a smetterlo per un mese ed ho avuto 3 attacchi di nuovo).
Esami colturali e tamponi uretrali e vaginali riscontrano sempre e-coli e se non prendo l'antibiotico muoio dal dolore (il massimo che ho potuto attendere senza prenderne è stata una settimana..andavo solo di D-Mannosio ed è stata una settimana d'inferno!!! da 300.000 unità sono arrivata in 1 settimana a più di 1milione....).
Ma la cosa più strana è che l'attacco arriva subito dopo il ciclo mestruale..cerco disperatamente qualcuno che mi possa spiegare questa cosa!!! neanche i medici ci capiscono più nulla e io rasento la depressione patologica.
Mi sto dando anche alla "Nuova medicina" di Hamer (dal testo "la medicina sottosopra") in quanto ho notato che nei periodi di stress i dolori aumentano e venerdì ho apt con omeopata, magari ho qualche intolleranza o intossicazione da metalli pesanti...non lo so ragazze, non so più nulla e piango tutti i giorni da 1 anno...
Scusate per il messaggio un po' confuso, mi farò sentire più spesso perché sono tanto convinta di avere molto da condividere con tutte voi ma quello ceh più mi serve in qs momento è un appoggio morale di quelli che può dare solo chi ti capisce perché vive nel dolore come te.
Ciao girls, notte!

[Viv.]

Ciao Alice,
c'è sempre l'eventualità che tu abbia beccato degli e.coli con lectine insensibili al mannosio. Non so se queste siano più sensibili invece alle proantocianidine prensenti nel cranberry..
Cmq, se questa sembra la strada...

Piuttosto, mi meraviglia che continui ad avere cistiti dolorose, il semplice aumento di batteri non è per forza indicativo infatti.

Mi sorge un dubbio: quali altri accorgimenti stai usando per scongiurare le cistiti?
Hai preso i considerazione di andare in visita da uno dei medici qui consigliati?

[Frens]

Alice..scusa se mi permetto..ma se hai avuto problemi per quale motivo non sei andata subito da un medico specializzato e consigliato anzichè andare al san gerardo e soffrire ancora?
per il mannosio può essere come dice Viv, ma secondo me 4-5 dosi al giorno sono poche in fase acuta..io sono arrivata anche a prenderne 10-12, e vallà che in questo modo mi sarebbe passata, se non avessi avuto un rapporto, poi le cose sono precipitate e non c'è stato nulla da fare.
quindi prima di screditare un prodotto che funziona pensa bene e sopratutto informati su come e quanto va preso, perchè da mesi qua abbiamo capito che in attacco acuto da coli o cmq batterico 4-5 sono cmq poche.

[clio77]

può essere che sia come scrive Viv, anche se le proantocianidine necessitano di poca acidità da quel che so. Il mirtillo contiene d-Mannosio, ma in concentrazioni assai minori rispetto alla sostanza estratta pura e quindi alil mannosio, inoltre ti ricordo che il d-Mannosio per poter agire al 100% necessita di ambiente alcalino, mentre il mirtillo acidifica! L'importante cmq è che tu stia meglio...ma concordo che in fase acuta si arriva anche a 7/die, e il rispetto scrupoloso delle modalità d'assunzione è fondamentale! Come l'hai assunto???

andavo solo di D-Mannosio ed è stata una settimana d'inferno!!! da 300.000 unità sono arrivata in 1 settimana a più di 1milione....).

come lo hai assunto? Per il post-mestruo, si possono fare varie ipotesi, compresa una maggior sensibilizzazione delle mucose.

[Stefania 69]

fermenti orali e soprattutto vaginali, vista la concomitanza con i ritmi mestruali ne assumi?
Perdonami se lo hai gia' scritto, ma non mi ricordo.
Io mi imbottirei se fossi in te, a maggior ragione visto che prendi gli antibiotici.

Puo' essere un buon tentativo quello di provare a verificare intolleranze o intossicazioni, vai da uno bravo, mi raccomando.

[Rossella86]

Mio Dio Alice che brutta situazione.
Ho letto la tua storia, e all'inizio è commuovente!
Forse dovevi insistere di più con dosi elevate di D-Mannosio..
però, potrebbe anche essere che i tuoi e.coli sono mannosio-resistenti..è difficile ma non impossibile.

Per la cistite dopo le mestruazioni..beh...capita così a tante.. perchè si alza il ph vaginale dopo il ciclo! Devi usare dei fermenti vaginali. A go-go!!

Sei andata dal dott. Pesce?