La mia storia...

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Messaggioda Ronja » mar ott 05, 2010 1:40 pm

E finalmente posso scrivere sul forum! :t
Mi presento, sono Francesca, ho 31 anni e, affermazione scontata, soffro di cistite. Ho letto molte vostre storie, ma simili alla mia ne ho trovate poco, purtroppo al momento l'urinocultura mi esce negativa pur avendo dolori e fastidi, non so che fare! Racconto un pò la mia storia...
Soffro di cistite da circa 3 anni (da quando ho conosciuto il mio attuale
compagno, e sono ripresi i rapporti sessuali credo). Il primo episodio a
mia memoria nel 2008, emorragico, molto forte ma curato con monuril e
antibiotico ciproxin, passa tutto. In questi due anni la trafila è stata
la stessa per tutte le 4 5 volte che mi sono comparsi i sintomi, monuril e
antibiotico e passava...lo curavo con questo specifico antibiotico perchè
l'urinocultura mi dava sempre positiva all'escherichia coli, sotto
consiglio della mia ginecologa.
Raramente avevo episodi di perdite di sangue, l'ultima volta che sono
stata malissimo era maggio 2010, quest'anno, dopo il solito iter ci ho
messo 1 mese a guarire. In generale i sintomi sono sempre gli stessi,
difficoltà ad urinora, sopratutto nell'ultima fase, un dolore allucinante
e poi un forte dolore alla zona pelvica, anche quando non urino.Ho fatto
l'utinocultura dopo una settimana dalla sospensione dell'antibiotico ed
erano negative nonostante io avessi ancora dolore...
Ma il cambiamento arriva solo ad agosto, comincio a sentire i soliti
sintomi di cistite (stavolta faccio caso al fatto che mi compaiono il
giorno dopo un rapporto sessuale), non troppo intesi, ma presenti.
Per non rovinarmi la vacanza prendo immediatamente Monuril sperando di
spegnere sul nascere il tutto. Dopo due giorni nulla da fare, sempre
uguale, quindi seguendo le istruzioni sul foglio illustrativo ne prendo un
altro, e dopo ancora due giorni richiamo la mia ginecologa che mi
consiglia di prendere nuovamente ciproxin. Ma dopo qualche giorno comincio
ad avere episodi di diarrea, ma continuo sotto consiglio medico. La
situazione dopo un giorno peggiora, tanto da chiamare la guardia medica
per un intossicazione da medicinale. Sono stata malissimo.
Dopo quell'episodio (da metà agosto circa), la cistite non s'è nè più
andata. A volte è più forte, a volte meno, ma è sempre presente. Ho
provato con mirtillo rosso, D-Mannosio, ma niente...Ho il
terrore di riprendere antibiotici e medicine. Ora bevo minimo un litro di
acqua al giorno (ma prima ho sempre bevuto pochissimo).
Premetto che la mia situazione di salute non è facilissima, nel 2007 mi
hanno diagnosticato un danno al labirinto destro del 71% con vertigini
soggettive croniche e sempre presenti 24 ore su 24, questo mi ha portato
ad un calo di difese immunitarie (suppongo...), che mi ha portato a
soffrire di tante altre "piccole" cose, tra cui emorroidi (di cui già
soffrivo prima ma ma situazione ora è peggiorata), dolore alla schiena
zona lombare quasi sempre presente, ho avuto un intervento di bruciature
di pieghette dovute ad hpv che ora sono passate (nonostante sia monogama e anche il mio
compagno...che però ha sofferto di verruche), intervento isteroscopia dove
mi sono stati rimossi 4/5 polipetti, ed infine tendiniti.

al momento la situazione è la presente: dolori quasi sempre presenti nelle zone vescicali dell'addome, minzione frequente (spesso mi sveglio la notte per fare pipì) e bruciore.
Ieri ho chiamato al dottor de angelis, e mi ha spiegato come le anlisi pulite possono essere spiegate dal fatto che le normali urinoculture conteggiano i batteri oltre un tot (ora nn ricordo se il limite è 5000...) e probabilmente il fatto che io abbia ancora fastidi è dovuto al fatto che ho ancora residi, e probabilmente sono diventati cattivi, aggressivi qui pochi rimasti. Alla mia domanda, "potrebbe essere cistite intertiziale?"mi ha risposto "no signora, quella è una cosa rara, e non la auguro neanche al mio peggior nemico..." :shock:
Detto questo ho mandato a prendere altre 4 scatole di D-Mannosio (1 l'ho già finita, ma senza risultati), voglio fare questa prova per bene, per un mese...altrimenti chiamo il dottor pesce e prendo appuntamento. (la storia che ho inserito sopra è la stessa che ho mandato a lui). Ma ho il terrore della visita sinceramente, anche se mi sono scocciata di stare male...ormai non mi passa più da circa un mese e mezzo...

Re: La mia storia...

Messaggioda Viziatella » mar ott 05, 2010 3:23 pm

Una storia come la tua non l'hai letta da nessuna parte? :shock:
Sincera? Sembra la fotocopia di molte qui... Intanto sembra la fotocopia della mia fino a tre anni fa, a parte il sangue.

Intanto, secondo me se fai l'urinocoltura dopo una settimana di antibios verrà certamente negativa!
La pausa necessaria sarebbe, almeno così diceva il mio medico di base, 20gg-1 mese...
La prossima volta che farai urinocoltura poi chiedi che siano segnalate anche cariche batteriche molto basse.
Potresti anche fare un tampone uretrale...
Credo che gli esami siano risultati sempre negativi perchè in realtà mai eseguiti nelle condizioni giuste...

Hai paura della visita? Forza e coraggio: da come ti descrivi direi che non te la leva nessuno se vuoi guarire...
Guarda, di sicuro te lo dirà anche Rosanna, ma hai tracciato il profilo preciso della paziente da spedire di filato da Pesce :fifi:

Poi dipende da quali altri sintomi hai: ad esempio non ci parli di come vanno i tuoi :sesso:

Re: La mia storia...

Messaggioda Ronja » mar ott 05, 2010 3:43 pm

ciao Viziatella!

non l'ho letto da nessuna parte una storia uguale alla mia forse è esagerato, intendevo nella parte degli esami negativi...la maggior risulta sempre positiva
forse non l'ho specificato ma gli esami lo scorso mese li ho fatti dopo un mese dall'assunzione dell'ultimo antibiotico...e il dottor de angelis mi ha detto che però gli esami più approfonditi per evidenziare pochi batteri non li fanno dappertutto...io poi nn abito in una grande citta, provincia di Napoli...sicuro nn riuscirei a farla questa analisi, ma posso sempre tentare :)
Per quanto riguarda la visita, sto prendendo coraggio, ho già contattato il dottor pesce tramite email...per il momento sto aspettando di fare la cura D-Mannosio per un mese....cioè da un lato vorrei tentare la cura D-Mannosio ( dato che ormai l'ho mandato a prendere...e mi arriva fra un paio di giorni), però dall'altro non vorrei neanche aspettare oltre, cioè se la situazione rimane così per un altro mese nn vorrei peggiorare il tutto.

Per quanto riguarda i rapporti, come ho scritto, forse il tutto è cominciato da quando ho conosciuto il mio amoruzzo. Sicneramente fino a poco tempo fa nn ci avevo fatto caso, ma ad agosto nn può essere stata una coincidenza..il giorno dopo un rapporto mi è venuta cistite, poi astinenza per un mese e mezzo (con mio nervosismo a dire la verità...non il suo, il mio!) e rapporto l'altro ieri, ieri mi è venuto più forte ( dico più forte perchè ormai ce l'ho sempre...), e oggi come sempre, sto combattendo con dolori, bruciori e continua minzione

Re: La mia storia...

Messaggioda Frens » mar ott 05, 2010 5:40 pm

ciao e benvenuta, concordo con Viz...urge una visita da Pesce, chiama pure la segretaria nell'attesa che lui risponda alla mail, prima fissi appuntamento e meglio è.
mi spiace per i tuoi problemi..ti anticipo che il virus hpv che causa le verruche delle mani o del corpo, non può causare i papillomi o cmq dare lesioni a livello genitale. peraltro capita in diverse coppie monogame da sempre, che hanno avuto sempre e solo rapporti col partner corrispondente, che l'hpv sia cmq presente, perchè si trasmette anche con l'uso promiscuo di asciugamani e con l'uso non corretto dei bagni pubblici.
non sareste il primo caso, ma nella maggior parte dei casi il virus si riesce ad eliminare...prova a leggere nella sezione hpv, troverai molte info utili

Re: La mia storia...

Messaggioda Viziatella » mar ott 05, 2010 7:49 pm

Ronja ha scritto:ciao Viziatella!

non l'ho letto da nessuna parte una storia uguale alla mia forse è esagerato, intendevo nella parte degli esami negativi...la maggior risulta sempre positiva
forse non l'ho specificato ma gli esami lo scorso mese li ho fatti dopo un mese dall'assunzione dell'ultimo antibiotico...e il dottor de angelis mi ha detto che però gli esami più approfonditi per evidenziare pochi batteri non li fanno dappertutto...io poi nn abito in una grande citta, provincia di Napoli...sicuro nn riuscirei a farla questa analisi, ma posso sempre tentare :)



Bah, non stiamo parlando di nulla di particolarmente astruso. Basta dire: "per cortesia, potreste specificare anche cariche batteriche molto basse?" Io non so sinceramente a che tipo di lab si rivolgano le altre, se vadano all'ospedale o tramite cup, io vado in un laboratorio privato e quelli sono facili da reperire praticamente ovunque, addirittura mi fanno anche il tampone loro stessi (non mi fido del consultorio della mia als e mi sono rotta di andarlo a fare dal ginecologo).
Riporto la MIA esperienza e parlo SOLO per ME: con il cup, il laboratorio di analisi e il consultorio della mia ASL mi sono trovata sempre malissimo e gli esami sono sempre stati negativi, quando sono andata in lab privato... Pouf ecco i batteri! E non è un caso perchè i lab a cui mi sono rivolta sono stati alternati...

Ronja ha scritto:Per quanto riguarda la visita, sto prendendo coraggio, ho già contattato il dottor pesce tramite email...per il momento sto aspettando di fare la cura D-Mannosio per un mese....cioè da un lato vorrei tentare la cura D-Mannosio ( dato che ormai l'ho mandato a prendere...e mi arriva fra un paio di giorni), però dall'altro non vorrei neanche aspettare oltre, cioè se la situazione rimane così per un altro mese nn vorrei peggiorare il tutto.


Guarda, Ronja. Il fatto è che dai sintomi che descrivi a me dai l'idea di una grossa componente infiammatoria a livello vescica-uretra-ano. E se la causa fosse una contrattura pelvica? Secondo me qui i batteri ormai centrano poco. D-Mannosio è fantastico, ma pur contenendo una componente antinfiammatoria non può da solo risolvere dei sintomi infiammatori così forti se c'è dietro una contrattura...
Puoi fare entrambe le cose, nessuno te lo vieta: prenotare la visita e intanto che si avvicina la data predere D-Mannosio.
Una cosa è certa: più il tempo passa, più si allungano i tempi di guarigione.
E tieni presente che da quanto dicono le forumine i tempi d'attesa con Pesce son lunghi...

Ronja ha scritto:Per quanto riguarda i rapporti, come ho scritto, forse il tutto è cominciato da quando ho conosciuto il mio amoruzzo. Sicneramente fino a poco tempo fa nn ci avevo fatto caso, ma ad agosto nn può essere stata una coincidenza..il giorno dopo un rapporto mi è venuta cistite, poi astinenza per un mese e mezzo (con mio nervosismo a dire la verità...non il suo, il mio!) e rapporto l'altro ieri, ieri mi è venuto più forte ( dico più forte perchè ormai ce l'ho sempre...), e oggi come sempre, sto combattendo con dolori, bruciori e continua minzione


Benvenuta sulla barca della cistite post rapporti, ma... oltre a quello, hai dolore durante la penetrazione? Bruciore? sei ben lubrificata? o la penetrazione è difficoltosa?
Hai provato a leggere l'articolo di Rosanna sulla vestibolite vulvare/vulvodinia (lo trovi sul sito) ?

Re: La mia storia...

Messaggioda Rosanna » mer ott 06, 2010 2:11 pm

Ciao e scusa del ritardo con cui ti rispondo.
Ti chiedo se hai mai fatto un tampone vaginale (non un paptest).
La tua storia ed il fatto che tu dica che da un mese e mezzo non ti passa mi fa pensare che nel tuo caso i batteri non c'entrino proprio nulla (per quello il mannosio non ti fa effetto). Probabilmente si tratta di contrattura o infiammazione. Prova ad assumere bicarbonato di sodio e ad applicare del caldo sull'addome (o immergiti in acqua calda); se ti passa il problema non è batterico.
Non concordo sulla necessità di farsi dire anche le cariche batteriche minime. Non ha senso. Anche se ci fossero non possono essere queste la causa della sintomatologia. Porterebbero solo ad accanimento terapeutico con continui antibiotici. Ritengo che facciano assolutamente bene a dichiarare negative urine con cariche inferiori alle 100mila unità. (Già ci danno antibiotici con urine sterili, figurati se vedessero anche solo 1250 batteri!).
La labirintite (ce l'ho anche io) non comporta alcuna alterazione del sistema immunitario.
Ronja ha scritto:ho avuto un intervento di bruciature
di pieghette dovute ad hpv che

Cosa intendi per pieghette? Intendi quella che erroneamente viene chiamata "piaghetta" (quindi l'ectropion), intendi i condilomi, o altro ancora?

Io credo che il Pelvilen forte potrebbe darti beneficio.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia...

Messaggioda clio77 » mer ott 06, 2010 7:59 pm

ciao Ronja! Il tuo nome è il titolo di un racconto molto bello di Astrid Lindgren :love1:
Allora, ti ha già detto tutto Rosanna e io concordo sul fatto che tu abbia una potente contrattura per cistite postcoitale, con una bella infiammazione! Hai fatto una bruciatura x un HPV? Io ho subito 2 conizzazioni tramite LEEP e tu?

Re: La mia storia...

Messaggioda Rosanna » mer ott 06, 2010 8:08 pm

Bello il tuo occhio!!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia...

Messaggioda Ronja » gio ott 07, 2010 12:52 pm

Frens ho prenotato la visita da Pesce, per il 17 novembre, aiutooo! @_@
l'hpv l'ho avuto ma risulto negativa da ormai quasi 2 anni :):

Viziatella, per quanto riguarda i rapporti, non si può proprio parlare di dolore durante la prenotazione, ma fastidio si, sicuramente un pò di dolorino c'è...poi vabbè tendo a rilassarmi...in realtà qualcosa ho letto su vestibolite vulvare/vulvodinia ma lì ho letto che sono dolori proprio...spesso limitano i rapporti, non penso di averla sinceramente, o se c'è è leggera.

Rosanna, innanzitutto complimenti per il coraggio e la tua storia. E' vero non mi passa da un mese e mezzo, ma ho avuto alti e bassi. Ad esempio, la settimana scorsa mi ero scocciata di aspettare (pur sentendomi uguale) e ho avuto un rapporto. Il giorno dopo mi è peggiorato un pochetto e poi è tornato come prima (oggi). Devo provare con il bicarbonato e il caldo...ma cmq nn sempre ho dolore, ad esempio oggi non ho dolore, ma bruciore e fastidio quando vado in bagno (e ho sempre la sensazione di dover andare).
Per quanto riguarda la labirintite, è un termine molto generico...io ho un danno al labirinto destro del 71% da 4 anni, le vertigine soggettive non mi passano mai, le ho sempre 24 ore su 24, mi sento su una barca sempre, am questo con la cistite non centra nulla (ho passato dei brutti momenti di depressione per questa patologia incurabile).
Per quanto riguarda l'hpv per piaghette intendo condilomi (ma piatti) credo si, erano interni, ho eseguito prima un intervento laser, ma l'ho rifatto perchè erano ritornate...e con bruciatura poi...definitiva.
Mi è appena arrivato il pacco di D-Mannosio, quindi cosa mi consigli? di prenderlo o no? nn mi fa niente?

Re: La mia storia...

Messaggioda clio77 » gio ott 07, 2010 1:22 pm

Ronja ha scritto:ma fastidio si, sicuramente un pò di dolorino c'è...poi vabbè tendo a rilassarmi...in realtà qualcosa ho letto su vestibolite vulvare/vulvodinia ma lì ho letto che sono dolori proprio...spesso limitano i rapporti, non penso di averla sinceramente, o se c'è è leggera.

ero convinta che non fosse il caso mio perché non ho mai provato dolori alla penetrazione, solo un gran bruciore e prurito e punturacce di spillo...l'ho scritto + volte. Credo che tu abbia una vestibulodinia lieve e perciò + facilmente curabile. Per l'HPV quindi ti hanno vaporizzato col laser sulla cervice e poi ti hanno fatto una DTC (DiaTermo Coagulazione). Prendilo il mannosio , male non ti fa! E spt devi lubrificarti tantissimo per i rapporti!
Ma che ti hanno detto di qsta labirintite? Come è successo? :potpot:

Re: La mia storia...

Messaggioda Ronja » gio ott 07, 2010 1:43 pm

eh...quello è il mio vero dramma, questo stramaledetto danno al labirinto, la mia vita è cambiata completamente da 4 anni, molte cose non le riesco più a fare.
Il dottore mi ha detto ( ma nn è sicuro, purtroppo questo campo è ancora poco studiato...) che potrebbe essere stato un virus, come quello dell'herpes zoster, ma cmq in poche parole è sfiga
per quanto riguarda il sesso, Clio io nn ho mai sofferto di bruciore, neanche ora. Ripeto un pò di dolorino/fastidio dopo un pò. E cmq non penso di avere problemi di lubrificazione, ci sto sempre molto attenta 8-)

cmq grazie Rosanna per l'occhio, mi diverto a cambiare trucco agli occhi molto spesso :)

Re: La mia storia...

Messaggioda clio77 » gio ott 07, 2010 1:59 pm

sì, purtroppo anke il dolorino/fastidio credo sia proprio vv...sulla lubrificazione usa uno dei lubrificanti che consigliamo, ti darebbe molto sollievo! Non pensare minimamente che anke se fai laghi di tuo sia sufficiente...x la labirintite...
Ronja ha scritto:potrebbe essere stato un virus
:humm: non ne ho idea..

Re: La mia storia...

Messaggioda Ronja » gio ott 07, 2010 6:30 pm

ah cmq clio Ronja deriva proprio da quel libro, l'ho adorato da piccolina :D

Re: La mia storia...

Messaggioda Viv. » gio ott 07, 2010 9:39 pm

Ronja, ti do il benvenuto ufficiale nel tuo spazio, anche se ci siamo già parlate in altri post: :welcome: :welcome:
Per il resto, non temere: andrà bene ma comincia fin da ora a studiare.
Viziatella ha ragione: non sei la sola, perciò tranquilla.
Inoltre, Ausiulium ti sarà di aiuto anche per prevenire eventuali cistiti batteriche post rapporto.
Ciao
Ahi voglia a metter rhum... nù strunz n'addivventa mai babà!

Forse per qualcuno rimarrà il dilemma ma, per quel che ci riguarda, noi speriamo che sia femmina

Re: La mia storia...

Messaggioda Stefania 69 » mar ott 12, 2010 3:09 pm

:welcome:
Ciao, benvenuta!

Re: La mia storia...

Messaggioda clio77 » mar ott 12, 2010 3:13 pm

Ronja ha scritto:ah cmq clio Ronja deriva proprio da quel libro, l'ho adorato da piccolina :D

:D ce l'ho ancora!!!!!

Re: La mia storia...

Messaggioda Ronja » gio ott 14, 2010 11:45 am

scusate l'assenza!
purtroppo nn credo che si tratti di vv, nei sintomi nn mi ci ritrovo molto.
Al momento la situazione è veramente brutta :( Stanotte avrà chiuso occhio al massimo per un ora...sarà andata a fare pipì 5 6 volte...non riuscivo a dormire, un pò la cronica sensazione di non aver svuotato la vesciva, un pò la paura di quello che ho e del fatto che non mi passa.
Sto prendendo ancora D-Mannosio (anche se non a pieno regime perchè per i primi giorni sono stata abbastanza male per la diarrea...), ma non mi pare mi faccia alcun effetto.
Proprio una mezzoretta fa mi sono spaventata perchè dopo aver urinato mi sono asciugata e ho sentito una fitta :? :cry:
Ho appuntamento con Pesce il 17 novembre, mi sembra un pò troppo però aspettare senza fare nulla...prendo un altro appuntamento con qualcuno nel frattempo? Mando una mail a Pesce sperando che mi dica come aspettare questo mese?

Re: La mia storia...

Messaggioda clio77 » gio ott 14, 2010 7:43 pm

beh purtroppo..se non è sei fortunata..però sai puoi avere anche uno dei sintomi, non tutti, così non si può fare una diagnosi Francesca, occorre aspettare Pesce. L'unico è il test del cotton fioc. Tu hai contrattura e forte infiammazione uretrale post coito.. Per ora continua con calore e bds. Il mannosio ti può cmq aiutare x il lato non batterico. :potpot:

Re: La mia storia...

Messaggioda Rossella86 » gio ott 14, 2010 8:05 pm

Ciao Ronja, benvenuta :P
Concordo con Rosanna nel dire che potresti avere una infiammazione, una contrattura. Hai letto qui la sezione in proposito?
Ti consiglio di continuare con D-Mannosio, almeno 3 al giorno. Con quante dosi hai iniziato?
Considera che la tua vescica è stressata e infiammata, e serve un attimo affinhè si rimetta in sesto.. I risultati non tarderanno, ma devi avere fiducia!!

Re: La mia storia...

Messaggioda Rosanna » gio ott 14, 2010 10:49 pm

Paura di non sapere cosa si ha e timore di non riuscire a guarirne mai sono l ansie tipiche di chi è affetto da una patologia cronica. Ma sappi che da questa se ne esce. Certo, non dall'oggi al domani, ma stannecerta che guarirai. Insieme troveremo i fattori scatenanti e le strategie di attacco più consone. :potpot:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.


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