* Paloma *

[paloma]

Ciao ragazze, come state?
Io dopo questi giorni di urine torbide e nonostante la ripresa dei rapporti sto bene, le urine sono tornate limpide e non ho sintomi come di consueto quando mi trovo in questa condizione.
Stamattina è arrivata la nuova fornitura di D-Mannosio e sono tranquilla
Tania, condivido ciò che dici, la salute non ha prezzo e poi, come dice Rosanna, c'è da sperare che col tempo le quantità che assumerò si ridurranno fino ad assestarsi su livelli sostenibili e quindi anche più sopportabili economicamente.
Clio, non diedi retta a Murina per il fatto che improvvisamente i miei sintomi scomparvero così come erano comparsi un anno prima. Partì tutto da una cistite batterica curata con ciproxin che eliminò l'infezione per lasciarmi per un anno con urine sterili ma sintomi cronici a livello vescicale e vaginale.
Non so perché, all'improvviso tutto scomparve.
Adesso con la ripresa della cistite sono ripresi anche gli altri sintomi, anche se non ai livelli precedenti e molto meno pesanti, oltre che diversi. All'epoca avevo un costante senso di oppressione vescicale, come una pressa sotto l'ombelico, con un bruciore che aumentava in fase di riempimento e che era praticamente costante, e altri sintomi vari a livello vescicale e genitale.
Ora grazie al cielo non è così, l'oppressione e il bruciore vescicale non li ho, ma ho sintomi a livello uretrale e genitale che vanno e vengono, come se fossero più "in superficie" rispetto ai precedenti.
Ti riporto la diagnosi di Murina, se hai voglia di darmi un parere sull'eventuale da farsi e sulla ripresa del percorso da parte mia:
"Swab test 3+; tono muscolare 1+; dolorabilità lungo il decorso del nervo pudendo in sede vulvare, soprattutto nella fossa ischiorettale destra. Quadro di vulvodinia mista+sindrome della vescica dolorosa.
Si consiglia valutazione diagnostica con Neurometer (che feci, ma di cui non ritirai mai i risultati , dovrei chiamare per farmeli inviare. Comunque durante l'esame Murina disse che aveva trovato chiara conferma ai suoi sospetti).
Poi terapia specifica.

[paloma]

Ciao ragazze,
Vi aggiorno con l'esito dell'urinocoltura (prelievo del 2 settembre con esiti ritirati oggi).
Ebbene, dopo 3 mesi pieni di assunzione di D-Mannosio con dose di base a 3 dosi al giorno e, spesso e volentieri, aumento a 4/5 dosi, fino a un massimo di 10/11 dosi nelle crisi acute che ho avuto, di cui l'ultima molto pesante di fine luglio, ho ancora una carica batterica di 1 MILIONE DI ESCHERICHIA COLI, oltre a leucociti (253,00 num./microl.), emazie (13,00 num./microl.), albumina al limite (0,05 g/l, il valore di riferimento è 0,05), pH 7.
Ora, c'è un lato positivo (anzi, per me positivissimo, nonostante tutto), e uno negativo: quello positivo è che, con questa carica batterica in vescica per un periodo così prolungato di tempo, non oso immaginare quanti antibiotici avrei dovuto ingurgitare e quanto incommensurabile dolore avrei dovuto sopportare, con annessa assunzione di antidolorifici e antinfiammatori, con dolori vescicali protratti per mesi anche post-terapia, come mi capitava in passato, nell'impossibilità di avere rapporti sessuali. Quindi sono comunque super contenta, perché significa che su di me D-Mannosio funziona, soprattutto considerato il carattere violento delle mie cistiti, che erano emorragiche e molto dolorose. Quando mi fecero il Contramal a luglio per sedare il dolore, non oso immaginare in che stato fosse la mia vescica. La mia sensazione è che, dopo quella crisi da incubo, la cistite si sia come cronicizzata diventando semiasintomatica.
Credo che i batteri siano sostanzialmente beanti nelle urine e che sia questo a causare sintomi lievi e di gran lunga sopportabili. E credo sia per questo motivo che i sintomi non siano più a livello vescicale, altro beneficio per me incommensurabile che D-Mannosio mi ha portato, ma che si concentrino a livello dei genitali esterni e dell'uretra. Che quei batteri stazionino nella mia vescica, a me non preoccupa minimamente; se fossi asintomatica me li terrei e basta. Ma comunque i sintomi li ho, anche se altalenanti, con giorni di urine limpide e totale assenza di sintomi, e altri in cui sto peggio. Il lato negativo è che non so assolutamente come procedere e ciò che mi preoccupa è il fatto che siano ancora lì nonostante i dosaggi massicci di D-Mannosio. Da giugno non ho mai avuto una vera e propria remissione, i giorni di totale benessere consecutivi sono stati al massimo 3 o 4 e ciò mi fa pensare che quei maledetti siano lì da giugno e che non siano mai stati debellati definitivamente. Ad agosto non ho avuto rapporti ma pare che ciò non abbia influito sulla mia situazione.
Ho chiamato il dott. De Angelis per avere un consiglio; ho parlato con suo figlio che ha "raccolto" i dati relativi alla mia situazione; è stato davvero molto cortese e gentile, ha detto che mi farà richiamare dal padre che in quel momento era fuori.
Considerate che attualmente sono in terapia come segue:
3 dosi/die di base, +1 post-rapporto, + aumento a 4/5 in caso di peggioramento, anche lieve dei sintomi;
Normogin pre e post-ciclo
Femelle per via orale
Terminato ad agosto ciclo di fermenti VSL#3
Crema D-Mannosio per i rapporti e in caso di sintomi a livello genitale
Abolizione di detergenti intimi, jeans e biancheria colorata
Noni 1 dose/die

Aspetto i vostri preziosissimi pareri, se vi va anche sul mio post precedente, e vi abbraccio tutte.
Paloma

[TANIA]

3 dosi/die di base, +1 post-rapporto, + aumento a 4/5 in caso di peggioramento, anche lieve dei sintomi;

ok per le tre dosi/die

+1 post-rapporto => io aumenterei nel dopo rapporto anche 4/5 e in caso di peggioramento anche 10/11, se necessario.

Io non è che sono fissata con il mannosio.... ma anche le dosi di assunzione possono essere soggettive (nel mio caso lo sono).

Ma comunque i sintomi li ho, anche se altalenanti, con giorni di urine limpide e totale assenza di sintomi, e altri in cui sto peggio.

Ora grazie al cielo non è così, l'oppressione e il bruciore vescicale non li ho, ma ho sintomi a livello uretrale e genitale che vanno e vengono, come se fossero più "in superficie" rispetto ai precedenti.

man mano che passeranno i mesi questi fastidi che senti diminuiranno sempre di più..... sono gli ultimi ad andarsene.

e poi volevo dirti che di recente invece di mettere il solito Normogin o acidif ho messo lo yogurt in vagina.... l'ho trovato incredibilmente eccezionale! fino ad ora non ero riuscita a mettermelo per imbranataggine ma ora ho trovato il modo e meno male....è davvero ottimo! magari puoi provarlo alternato con gli altri fermenti.

E poi cerca di includere l' equiseto, è un ottimo disinfettante, utile sia in attacco acuto che da bere quotidianamente, magari una tazza prima di andare a letto.

[paloma]

Ciao Tania,
Grazie per la tua risposta.
Per i dosaggi mi sto già regolando come tu dici, ovvero 3 + 1 post-rapporto e 4/5 nel giorno successivo (perché generalmente in quel momento ho un peggioramento dei sintomi) e nelle crisi acute anche 10/11.
Il mio problema, però, è che mi trovo da 3 mesi con una carica batterica comunque alta. A livello di sintomi tutto è migliorato drasticamente ma se questa carica batterica permane non credo che i sintomi potranno ridursi fino a scomparire. Soprattutto, mi chiedo come mai la carica resti la stessa e non si riduca...

[TANIA]

secondo me tre mesi sono pochi.... sono convinta che i batteri con il passare dei mesi diminuiranno e il tuo sistema immunitario riuscirà ad arrangiarsi da solo per quei pochi che ne rimarranno.
Purtroppo ci vuole tempo.... sarebbe bello che tuttto si ripristinasse con uno schiocco di dita! Non sai quante volte l'ho pensato e mi sarebbe piaciuto....
A volte stò così bene che mi sembra di non avere mai avuto nulla.... e quando sento qualche sintomo (che poi in realtà è da quasi un anno che non ho attacchi acuti ma solo blandi fastidi) per un attimo sudo freddo e mi viene un pò di panico. Poi cerco di darmi un tono e mi ripeto: calmaesanguefreddo calmaesanguefreddo.... inizio a prendere la prima dose di D-Mannosio e mi faccio subito l'equiseto, e poi alè! D-Mannosioa a manetta fino a quando non stò bene.
Non è facile aver convissuto per tanto tempo con questa malefica cistite.... e non ti nascondo che ci sono stati dei momenti che ero sfiduciata da tutto, D-Mannosio compreso.... ma mi sono dovuta ricredere. E come se mi sono dovuta ricredere!
Bè... ti posso dire che dopo il primo attacco acuto sconfitto solo con il mannosio e l'equiseto mi sono sentita un'altra persona, più forte nel combattere il mio dolore fisico e finalmente avevo capito come fare.
Io stò bene adesso e questo lo devo solo a Rosanna e alla sua esperienza ed ai suoi consigli nonchè a tutte le ragazze che considero ormai delle amiche.

Sono sicura che tra qualche mese potrai dire le stesse cose.

Se riesci ad andare dalla Spano credo che il tuo percorso sarà ancora più breve.

Sentiamo cosa dice poi Rosanna dei tuoi aggiornamenti.

B.serata

[paloma]

Ciao Tania, sei molto cara.
Ho letto la tua storia dall'inizio fino agli ultimi aggiornamenti. Praticamente, da quello che ho capito, la situazione è migliorata molto nell'arco di un anno ma hai ancora dei fastidi variabili molto simili ai miei.
Non ho capito, però, se ciò p dovuto al fatto che al momento hai ancora batteri nelle urine.
Se così fosse significa che in un anno non sei riuscita a debellarli?
Non ho trovato notizie nella tua storia in merito a controlli recenti delle urine.
Ti chiedo perché m'interessa confrontarmi con te, visto che sembriamo una la fotocopia dell'altra e che anche nella zona genitale sembriamo avere gli stessi fastidi
Ti abbraccio.

[clio77]

è dovuto al fatto che la mucosa uretrale è molto debilitata e ci metterà un po' a ripristinare la sua integrità. I batteri sono solo una conseguenza, presto non daranno + noia, ma occorre avere costanza e pazienza

[TANIA]

Ultimamente non ho fatto controlli sulle urine.... perchè mi è capitato di avere urine pulite e poi dopo una settimana di punto in bianco mi era tornato un attaco.

Ho fatto invece di recente il tampone vaginale ed ancora una volta avevo lo strafilococco aureo....

Ti dirò che in realtà stavo proprio pensando di andare lunedì o martedì prossimo a portare le urine per l'urinocoltura, non ho sintomi ma le urine puzzano ancora, stò aspettando questi ultimi giorni di ciclo e poi vado.

I dolori mi sono passati da un bel pò di tempo ormai.... mi erano rimasti solo gli 'spilli', ma gradualmente sono quasi scomparsi dopo il pelvilen e l'agopuntura. Mi si sono riacutizzati un pò per via dell'intenso prurito che ho avuto al mare ad agosto, ma a parte urine puzzolenti non ho avuto nulla.

Se così fosse significa che in un anno non sei riuscita a debellarli?

Credo che fino a quando non avrò ristabilito un equilibrio vaginale sufficiente i batteri ci saranno sempre.... fortunatamente grazie alil mannosio e all'equiseto non fanno altri danni se non la puzza nelle urine.

[paloma]

Clio,
Bentornata
Se ne hai tempo e voglia, mi piacerebbe avere un tuo parere sulla diagnosi posta da Murina, non sono in grado di interpretare le sue valutazioni e sto valutando se riprendere quel percorso o meno. Sono indecisa sul da farsi, anche perché effettivamente i sintomi a livello genitale erano poi scomparsi e ora li ho solo in concomitanza con la pipì particolarmente puzzolente, ovvero quando la carica batterica si alza. In questo periodo i costi che sto sostenendo sono notevoli per me, quindi la valutazione sull'effettiva necessità di sviluppare questo discorso per me dipende anche da questo fattore e ti confesso che nel campo vulvodinia & co. sono molto ignorante e inconsapevole.
Dovrei rivalutare anche lo stato della cervicite papillare che mi era stata riscontrata con il pap-test di aprile, anche se dalla visita non emerse nulla di particolare, e anche vedere se ho ancora la candida glabrata in vagina nonostante le cure fatte (non riesco a valutare, a me non ha mai causato perdite, quindi non mi accorgo di nulla).
Inoltre è emerso un altro elemento.
Ho notato come una protrusione nella parte posteriore della vagina, per intenderci nella zona della forchetta, come se l'interno della vagina si fosse un po' gonfiato e "sporgesse" in fuori.
Il mio compagno mi ha ispezionata in quella zona; secondo lui non dovrebbe essere un'infiammazione, anche perché ha trovato che i tessuti sono rosei e non dolenti. Non ho perdite. Ha pensato che potrebbe essere un inizio di prolasso uterino in una fase molto iniziale, probabilmente causato dal parto, che è stato distocico e molto traumatico (mio figlio è stato letteralmente tirato fuori a forza e violentemente, riportando la frattura di entrambe le clavicole). Mi ha consigliato di non andare apposta dalla ginecologa, visto che, anche se fosse, al momento non sarebbe nulla di grave, ma di farlo presente nella prossima visita che dovrò fare.
A me sembra strano di avere un inizio di prolasso; sono stata visitata ad aprile e la ginecologa non ha detto nulla in proposito.
Ma forse anche questo è un fattore da valutare.

Tania,
In questi giorni, nonostante le urine puzzolentissime come al solito, non ho alcun sintomo, né uretrale né vaginale.
Che sia l'inizio della fine?
Speriamo
Ti abbraccio e grazie mille per condividere la tua esperienza con me!

[clio77]

Grazie cara, dunque: visto che scrivi di questa protuberanza, e visto che anke Murina è parecchio caro, considerato che la Spano è un'ostetrica, hai mai pensato di fare un salto da lei? Ho aggiunto nella sezione tutti i costi.

cervicite papillare

ma non sarà dovuta proprio al parto traumatico avuto? I tessuti della cervice se in contatto con l'ambiente vaginale ricco di bacilli si infiammano poiché la cervice sta bene in ambiente sterile. Le papille potrebbero essere una conseguenza dell'infiammazione. Per sicurezza il giinecologo, oltre alla colposcopia, dovrebbe effettuare una biopsia. L'hai già fatta? Poiché qui mi parli solo di pap-test, e ciò non è assolutamente predittivo né soddisfacente. Il gine dovrebbe insegnarle e metterle in pratica ste cose! Uff!
Per la candida, occorre un tampone di controllo cara.
Per le urine maleodoranti, va bene così, vai avanti.

[Rosanna]

Paloma, ti consiglio di eggere la storia di Stefania (la moderatrice). Lei vive con cariche altissime di batteri anche più di 10 milioni! All'inizio erano dolorose, ma con D-Mannosio ora convive serenamente con tutte le sue affezionate colonie e sta da Dio!
Anche io opterei per la Spano.
Sulla bopsia delle papille io ci andrei molto cauta. perchè andare a creare altre microcicatrici su un tessuto già provato?

[paloma]

Ciao ragazze,
Grazie per le vostre risposte e per i vostri pareri.
Tirando le somme, pensavo di farmi visitare dalla Spano. Clio, perché a tuo parere sarebbe necessario effettuare la biopsia? Te lo chiedo per il puro piacere di sapere e d'imparare. In particolare vorrei sapere se, non facendola, rischio qualcosa in termini di salute o se il pap-test e il tampone sono già sufficienti a escludere cose che potenzialmente potrebbero complicarsi, aggravarsi o causare danni, o altre cose gravi. In poche parole vorrei sapere se gli esami che ho già fatto sono adeguati a sentirmi sicura e salvaguardata riguardo al mio stato di salute e se la biopsia sarebbe unicamente un passo in più a completare il quadro o se è necessaria per diagnosticare patologie non rilevabili dagli esami che già ho fatto. Ti chiedo questo perché la ginecologa, valutando il reperto di cervicite pappillare, ha ritenuto solo di richiedere un ulteriore controllo ad aprile 2011 e di non eseguire altri esami.
Mi sono consultata anche con il mio compagno, che è d'accordo con il parere dato da Rosanna; secondo lui è meglio non farsi toccare in nessun caso che non sia strettamente necessario, in particolare se non sussistono sospetti alla luce degli accertamenti già fatti.
Rosanna, volevo chiederti se, alla luce di quanto ho scritto, ritieni che io debba modificare il dosaggio di D-Mannosio. Ho letto tutta la storia di Stefania. Per quanto mi riguarda, è da quasi una settimana che non ho alcun sintomo, neppure a livello vaginale, né urine torbide o maleodoranti. C'è da dire che ho avuto il ciclo e sicuramente questo può influire.
Sono quasi certa che, facendo l'urinocoltura adesso, le urine sarebbero sterili o quasi.
E' davvero strano: sperimento un benessere totale ora, nonostante la ripresa dei rapporti, anche molto "focosi", mentre nel mese di astinenza totale ho avuto sempre sintomi, seppur gestibili e d'intensità altalenante, e pochi giorni di assenza completa di sintomi.
Valla a capire, la bestia nera!
Vi bacio.

[Rosanna]

Oddio, non mi costringere ad andare a rileggermi tutto per trovare il dosaggio di D-Mannosio che stai seguendo ora.
Mi riaggiorni direttamente tu?

[paloma]

Ciao Rosanna,
Ora, di base sono a 3 dosi al dì + 1 post-rapporto, con aumento a 4/5 in caso d'intensificazione dei sintomi e anche fino a 10/11 in fase acuta (da quella di luglio non ne ho più avute).
Adesso sono semiasintomatica con sintomi d'intensità variabile, mi chiedevo se aumentare la dose di base in ragione della carica batterica ancora presente o se non tenerne conto e andare avanti come ora, variando solo al variare dei sintomi.
Grazie

[clio77]

con la biopsia alla cervice ti togli ogni dubbio di presenza virale. Ricordati che l'HPV è ubiquitario quindi lo troverebbero dappertutto, anche sotto le unghie, quel che fa la differenza è il tipo di ceppo e la forma delle cellule. Non è niente di che, tranquilla. Sono d'accordo col tuo compagno.

[Rosanna]

Regolati sui sintomi. Mi sembra tu sia diventata molto esperta nel gestirli e dominarli.

[paloma]

Ragazze, vi aggiorno brevemente.
Sono stata benissimo per tutto il periodo del ciclo e nei giorni immediatamente precedenti e seguenti, pur assumendo 2 dosi di D-Mannosio anziché 3.
Ieri, riecco le urine puzzolentissime e lievissimi fastidi.
Riaumento a 3, da stamattina fastidi praticamente assenti.
...MALEDETTAAAAAAA!!!!

[Rosanna]

Non è stupendo che si riescano a far passare i dolori senza antibiotici, ne' antinfiammatori?
E man mano che riequilibrerai il tutto non si ripresenteranno neanche più.

Ps: finalmente il tuo volto!
Il primo piano più "primo" che abbiamo qui!

[paloma]

Sì Rosanna, la penso come te.
Io sono felicissima già ora dei risultati raggiunti e per questo non potrò mai ringraziarti a sufficienza. La mia gratitudine si concretizzerà presto anche in un sostegno economico, non appena ne avrò la possibilità. Sai, già sentirmi meglio/bene fisicamente è qualcosa d'incredibile, se mi guardo indietro a come stavo prima. Ma la cosa più importante e meravigliosa che questo percorso mi ha insegnato, mi sta insegnando e m'insegnerà è di natura interiore. E' la capacità di gestire il dolore, la forza di superare la paura, l'umiltà di saper vivere i momenti brutti senza piangersi addosso, la forza di volontà, la maturità di autogestirsi facendo conto solo sulle proprie risorse e le proprie forze, la pazienza e la costanza. Mi piace lanciare sfide a me stessa, mi piace trarne insegnamento e fortificarmi.
Sono davvero felice nonostante la pipì puzzolente! hehehehe...

[Rosanna]

Non preoccuparti di concretizzare la gratitudine. Lo dico sempre: non c'è gratificazione maggiore dei vostri miglioramenti costanti.