La storia di The Dreamer.. sembra non avere mai fine...

[The Dreamer]

Ciao a tutte, non ho mai scritto su questo forum, ma è da un po' che vi seguo.... vi racconto la mia storia: comincio con la cistite nel 2005, klebsiella che però se ne va con antibiotici.. sto bene per 2 anni e dopo ci risiamo.. con e.coli.. antibiotici.. mi torna regolarmente dopo qualche mese e comincio a soffrire davvero.. con notti insonni e giornate da dimenticare. Bene, nell'agosto dell'anno scorso ho avuto ancora cistite e per farvela breve.. ci sono ancora dietro.. ormai è un anno e non ho mai pace.. è continua e perenne. Batteri sempre, klebsiella per un po' e adesso e.coli.. ho fatto tutti gli antibiotici del mondo, ho fatto persino una cistoscopia (mi hanno trovato una lieve leucoplachia, ma non sembra rilevante), mi è venuta la candida ovviamente che non va via neanche a piangere e quando credevo di aver trovato grazie a voi un rimedio (D-Mannosio), mi è venuta la pielonefrite... febbre molto alta e un gran dolore al rene. Adesso sono passate 3 settimane, ho rifatto gli esami delle urine, dopo essermi imbottita degli ennesimi antibiotici ed è come se non avessi fatto NIENTE.. e.coli sempre in quantità industriali. Bevo tantissimo, vado in bagno regolarmente dopo anni di stitichezza, sto attenta anche a quello che mangio.. ma niente funziona. Adesso devo fare una radiografia minzionale, ma ammetto di aver veramente perso un po' le speranze. Non so più cosa fare, perchè nulla sembra funzionare.. nulla. La mia vita è limitata totalmente, e so che voi potete capire.. io ho 23 anni.. vado all'università e ho un ragazzo lontano da dove vivo.. mi trovo a dover rimandare esami e rinunciare anche ad andarmene o anche a cose più banali, per questa maledetta che oltretutto mi fa anche venire infezioni al rene invece di migliorare un minimo. Scusatemi per lo sfogo, ma avevo un disperato bisogno di parlare con chi può capirmi, con chi ci passa o ci è già passato, perchè mi sento davvero distrutta, sempre con la paura di poter stare male improvvisamente, da un momento all'altro senza potermi vivere le cose a pieno come vorrei e dovrei. Davvero scusata, ma ci sono giorni in cui non riesco proprio a sorreggermi da sola e mi sento un peso per me stessa e per gli altri.. mi chiedo anche le persone intorno a me quanto riusciranno a sopportare ancora. Un bacio a tutte e grazie

[Rosanna]

Sembrerò poco sensibile, ma devo spostare questo intervento in storie personali, così sarà possibile seguire la tua storia con continuità.
Ti rispondo subito lì!

[The Dreamer]

certo non ti preoccupare anzi.. scusami.. ma non l'avevo trovato "storie personali"

[Rosanna]

Complesso il tuo caso, accidenti.

Ti faccio qualche domanda per capire meglio:
- per continua e perenne intendi sempre uguale in qualsiasi giorno a prescindere dalla fase acuta da un anno circa?
- c'è qualcosa che ti peggiora i sintomi?
- A quando risale l'ultima urinocoltura e ogni quanto le fai più o meno?
- quando hai preso D-Mannosio la prima volta?
- quanto ne hai preso?
- qual'è il tuo ph?
- quali sono esattamente i tuoi sintomi?

Ti consiglio anch'io la cistografia, ma prima di questa farei un esame urodinamico per valutare la situazione muscolare, dinamica e neurologica.
Ricordati che chi ti è accanto non vivono il sentimento che tu pensi della "sopportazione". Loro ti "amano"!! Probabilmente soffrono, questo sì, ma perchè ti amano e mentre la sopportazione ha un limite, l'amore no!!

[The Dreamer]

Ok allora...

1)per quanto riguarda il dolore acuto.. prima che mi venisse la pielonefrite ho passato mesi in cui avevo dolore anche all'uretra senza andare in bagno.. come tanti spilli, sempre costante. ho avuto un mese di pace, ma è tornata. adesso ho sempre una carica molto alta di batteri, non sento dolore anche se sabato ho avuto un dolore fortissimo che è passato da solo.. secondo me sono risaliti ai reni dinuovo perchè sento un po' male.

2)sono stata attenta a tutto.. rapporti o non, stitichezza o non, cibi vari.. non cambia molto. Avendola praticamente sempre, non riesco purtroppo a valutarlo. I rapporti potevano esserlo forse in passato, ma una roba così costante non credo sia causata da quello.

3)l'ultima urina risale ad una settimana fa, le faccio molto spesso, non so dirti esattamente gli intervalli di tempo a causa di tutte le cure antibiotiche, comunque sempre prima e dopo una cura. (e batteri sempre lì)

4-5)la prima volta risale a quasi 2 mesi fa, credo all'inizio di non averlo preso bene in effetti perchè ne prendevo una busta al giorno per preverirla. quando ho avuto l'attacco acuto ho seguito le tue istruzioni e ne prendevo 4 al giorno, poi 3... il dolore si è attenuato, ma purtroppo mi è venuta la pielonefrite.

6)il mio ph era 5 prima di D-Mannosio e con è arrivato a 7. Mi hanno fatto le analisi al pronto soccorso, dicendomi che avevo la proteina c reattiva alta e non ho capito se il ph alcalino fosse positivo o no, sembrava più no che si.. ma non ci hanno fatto molto caso credo. avevo anche presenza di nitriti che credo sia sempre per colpa dell'infiammazione-infezione

7)allora... ti specifico prima dei problemi al rene: dolore minzionale, soprattutto finito di urinare.. tenesmo vescicale (una pesantezza fortissima), dolore all'uretra anche senza andare in bagno, sensazione di dover sempre scappare ad urinare.
Adesso bevo tantissimo e dolore non lo sento.. a parte sabato in cui i sintomi si erano ripetuti tali e quali a sopra.. e cmq ripeto che secondo me il male non lo sento perchè i miei simpatici amici stanno migrando verso l'alto nuovamente.

Credo che l'esame comprenda anche l'urodinamica.. ti so dire meglio quando l'avrò fatto.. grazie

Grazie mille per le tue parole, credo fermamente ed immensamente nell'amore e devo dire di avere chi me lo dimostra davvero per mia fortuna ed è solo grazie a lui (e mamma) che riesco a stare meglio; solo a volte mi viene un po' di paura che si possa stufare e di dispiacere perchè è una storia talmente bella che vederla un po' rovinata per questo, è veramente brutto, ma l'importante è credere alla fine.. grazie davvero.

[Rosanna]

Di dove sei?
Chi ti ha visitata finora?
E' chiaro oramai che gli antibiotici non ti servano a nulla. Probabilmente neanche il mannosio vista la risalita ai reni. Immagino che tu abbia già provato a rimpinzarti di fermenti lattici sia locali/vaginali che orali per impedirne la risalita. Nel caso non l'avessi fatto puoi provare il normogin o l'acidif da inserire in vagina ed il VSL#3 orale.
Un'ultima cosa: hai mai notato se hai perdite d'aria dall'uretra? Hai mai perdite molto liquide a livello vaginale? Hai episodi di feci molto liquide? Soffri di qualche patologia intestinale (oltre alla stipsi?)

[The Dreamer]

Sono di Bologna, vado regolarmente dal ginecolo e sono andata da 2 urologi per adesso!! Esatto... quantità industriali di fermenti lattici, credo sia da febbraio che li prendo regolarmente tutti i giorni, se non prima...
Perdite d'aria? Curiosa come cosa! Cmq non credo, a meno che non sia complicato da capire Le perdite dalla vagina sono sempre state quelle fisiologiche fino all'avvento della candida che è anche subdola perchè mi accorgo di averla solo se ho rapporti. Le feci sono normali, prima delle due erano tendenzialmente dure. Non soffro di alcuna patologia intestinale, almeno credo, quando mi agito mi viene un po' di "colite", mi gonfio un po' alla sera, ma nulla di più. Adesso sotto quel punto di vista sto molto meglio grazie all'apparente regolarizzazione del mio intestino, ma purtroppo non è servito

Grazie per i consigli!

... ah non so se c'entri qualcosa... ho fatto un'appendicectomia nel 2002-2003.

[Laura]

Ciao The Dreamer
benvenuta, quì tutte noi ti capiamo e anch io come te mi pongo sempre mille domande ,vivo una storia magnifica da due anni e fra qualche giorno comincerà la nostra convivenza insieme nell attesa di comprare casa e sposarci....mille poggetti
e dentro di me un po di paura...una volta gli ho detto che se voleva lasciarmi lo capivo e lo scrivo piangendo e capisco quanto nel mio inconscio sia radicata in me la paura di star male ogni giorno mi sveglio e quando vado in bagno prego di non sentire nulla....faccio il conto dei giorni passati dall ultimo antibiotico e mi chiedo chisà se tornerà.....come vedi non sei l unica ad aver bisogno di sfogarti quì siamo nel posto giusto IL PORTO SICURO DOVE TUTTE CI CAPIAMO bisogna essere forti e costanti ne usciremo e l amore che abbiamo vicino ci aiuterà................

[The Dreamer]

Ciao Laura, grazie per il tuo appoggio.. so cosa significhi avere mille sogni, mille progetti (a proposito in bocca al lupo e complimenti!!! spero di arrivare anche io a quel punto!!!) e vivere nel terrore che possano sfumare a causa di qualcosa che non possiamo nemmeno controllare. Anche io avevo paura che mi lasciasse, perchè in passato ho avuto a fianco qualcuno che non capiva e chissà... magari succedeva dinuovo.. per fortuna no e spero tantissimo che rimmarrà sempre al mio fianco. Di solito sono forte e ci sono giorni in cui non ci penso, ma come sai e come sanno tutte credo, alcuni giorni va proprio male e tutto è buio purtroppo. Per fortuna ci siamo ritrovate qui, in questa oasi di speranza (a cui mi aggiungo molto volentieri ) dove possiamo sfogarci senza sentirci deboli, pronte per vivere un altro giorno.. e ti ringrazio dinuovo per l'appoggio; mi impegno anche io a sostenere chi ne ha bisogno. Ti auguro di guarire presto e di vivere al meglio la tua bellissima storia

[silvana]

Ciao e benvenuta. Leggevo la tua storia e ad eccezione della pielonefrite, mi sembra di leggere la mia. Sei andata da un nefrologo, per capire se il problema è renale? A me l'urologo lo ha escluso, ma io continuo ad avere male ai reni ma non bruciori e il mannosio mi tiene sotto controllo la quantità dei batteri ma non vanno via neanche a me. Io pero aspetto di fare la visita dal nefrologo ad agosto e vedremo. Cerca di farti coraggio. Non sei sola.

[silvana]

Rosanna, scusami, ma perchè le hai chiesto se sente di avere delle perdite d'aria dall'uretra? A me sembra che qualche volta mi capita, ma non ho mai dato peso a questa cosa.

[The Dreamer]

Ciao Silvana, grazie ! Capisco cosa intendi, con me sembra non funzionare proprio niente ! Dal nefrologo non sono andata ancora, sto aspettando di fare quell'esama radiologico per vedere se anatomicamente tutto è a posto, durante il quale devo anche urinare per vedere se l'urina passa correttamente... non so cosa sperare.. Cmq in caso prendo in considerazione il fatto di andarci. Spero che a te la visita dia una speranza di guarigione, e grazie per l'appoggio

[silvana]

Purtroppo capisco anch'io molto bene cosa stai passando perchè anche nel mio caso gli antibiotici sono solo serviti a rendere il batterio più resistente. Anch'io come te prendevo gli antibiotici ed al termine della cura risultavano sempre li (carica batterica 10.000.000) e sempre più forti. E' un anno e mezzo che sto così, ma la cosa è sopportabile perchè è parzialmente asintomatica (ho solo male ai reni, in particolare il destro e raramente un lieve bruciore). Prendo il mannosio da quasi tre mesi. Le ultime uroculture hanno rilevato una carica batterica >100 000, quindi relativamente bassa, ma innegabilmente i batteri ci sono sempre. Ma non perdo la speranza e non devi farlo nemmeno tu. Fai tutti gli esami che ti hanno detto di fare ed incrociamo le dita.

[Rosanna]

Visto che i batteri persistono nonostante antibiotici e mannosio sembrerebbe che l'inefficacia non sia dovuta alla terapia, ma al continuo afflusso di batteri in quantità massicce e costanti in vescica. Una causa che può giustificare questo è la fistola vescico-vaginale o entero-vescicale, cioè un collegamento che non dovrebbe esserci tra vagina e vescica o tra intestino e vescica. Uno dei sintomi è la fuoriuscita di urina dalla vagina o dal retto (in base a quale organo coinvolge la fistola) e l'uscita di aria intestinale e di feci (ma solo in fase avanzata) dall'uretra.
La cistografia minzionale riesce ad evidenziare un'eventuale fistola.
C'è un metodo casalingo per valutare la preneza di fistola: mangiare uno o 2 cucchiai di semi di papaveri e controllare nei 2 giorni successivi le urine. Questi semi non vengono assorbiti dalle pareti intestinali, quindi non entrano in circolo, non passano ai reni e non vengono eliminati con le urine. In caso di fistola entero-vescicale però, essendo molto piccoli, riescono a passare dall'intestino alla vescica e si ritroveranno nelle urine. Si può anche utilizzare il carbone vegetale. Stesso discorso: se le urine diventano grigio/nere, è probabile che ci sia una fistola intestinale che sfocia in vescica.

[The Dreamer]

wow chiarissimo! ho capito... in caso si può operare-curare? comunque magari provo.. in che forma farmaceutica va assunto il carbone vegetale? grazie mille ancora

[Rosanna]

Ma credo che avresti sintomi lampanti se ci fosse una fistola. Invece sembra che tu non li abbia. E poi è una patologia rarissima legata più che altro a patologie intestinali gravi come morbo di crohn, diverticolite, ecc, che tu non hai.
Non ho idea di quanto carbone si prenda, ma visto che male non fa puoi anche abbondare.

[The Dreamer]

Ho capito.. grazie , magari appena posso provo lo stesso.. se non altro fa bene x l'aria nella pancia!!

[The Dreamer]

Ciao a tutte, aggiornamento... a breve devo fare esami del sangue, ginecologo e il famoso esame..... nel frattempo ho dovuto cominciare una cura con cefotaxime, punture

[bollicinax]

cefotaxime.... cos'è un antibiotico????? se lo è... inizierei già da adesso con l'assunzione di fermenti a tutto spiano sia ad uso locale e anche per via orale in modo che abbia una buona flora batterica sia a livello vaginale che a livello intestinale.

[The Dreamer]

yes, un altro forte antibiotico... vado già di fermenti lattici, tutte le precauzioni possibili.. appena finisco il ciclo provo con quelli vaginali