la mia storia

[TANIA]

Ciao a tutte e soprattutto a te Rosanna, dopo che oggi ti ho chiamato ho deciso di iscrivermi al forum. In breve vi racconterò la mia storia.
Ho quasi 32 anni (li compierò a giugno), sono sposata ed ho due bimbi: Luca tre anni e Giulia due anni.
Da circa un anno e mezzo soffro di cistite recidivante per la presenza nelle urine del mitico Escherichia Coli... naturalmente il mio migliore amico fino a quasi quattro settimane fa era il Ciproxin 500 coadiuvato da Cistalgan per il dolore.
A marzo del 2008 avevo provato il D- mannosio inglese.... l'avevo ordinato senza sapere che qualcuna di voi magari l'aveva provato, ma dalle informazioni che avevo raccolto sembrava l'unica soluzione possibile. Appena arrivato l'ho assunto subito e da lì a poche ore un nuovo attacco molto forte di cistite con sanguinamento, presa dal panico sono subita ricorsa al mio ciproxin. Naturalmente in tutto questo tempo ho fatto un bel pò di visite dai fior fior di urologi primari e compagnia briscola: la cura era sempre la stessa o variava di poco: profilassi antibiotica, acidif, uva ursina, mirtillo e chi più ne ha più ne metta!
Sempre a marzo del 2008 passai un bel periodo di stress: a mia sorella (32 anni) era stato diagnosticato un carcinoma papillare della tiroide.... presa dallo sconforto ho buttato il mannosio perchè visto che non era venuta a conoscenza di nessuna esperienza positiva ho pensato che poteva essermi nocivo. Così il mio calvario è continuato con anche manifestazioni di psoriasi eruttive che a tutt'oggi non è del tutto scomparsa e coliche gassose...
Il mio intestino è davestato dagli antibiotici, ho smesso anche di prenderela pillola anticoncezionale, ho l'ansia da rapporto sessuale (e voi sapete bene a cosa mi riferisco)... ma devo dirvi che da quando prendo il mannosio stò migliorando, e anche dopo i rapporti, perchè purtroppo ho questo brutto vizio del sesso, non ho avuto alcuna manifestazione di cistite: MIRACOLO!!! Ad oggi assumo dalle tre/quattro dosi di D-Mannosio al giorno come dose iniziale d'attacco e naturalmente anche dopo il rapporto, mi sembra che funzioni... dai prossimi giorni comincerò a diminuire la dose (mi sento una drogata).
Sono sicura che la cistite è un problema grande.... ma so che ce la farò!
Grazie e tutte per l'attenzione.
Buona serata

[Rosanna]

Ciao Tania.
Benvenuta!
Ma sei forse comasca o milanese? L'accento al telefono mi sembrava familiare.
Sai che anche io ho i tuoi stessi disturbi? Psoriasi e coliche gassose, ma io da una vita.
Anzi, mi hai dato un'idea: aprirò un nuovo argomento a riguardo di altre patologie che ci assillano oltre alla cistite, non si sa mai che troviamo qualcosa che ci accomuna tutte e che possa essere la fonte di tutti i nostri disturbi.
Tornando alla tua storia, mi sembra strano che il mannosio puro ti abbia creato ematuria. Probabilmente si sarebbe sviluppata comunque.
Cos'hai deciso poi tra mannomax, waterfall e D-Mannosio?
Ma la cosa più importante: come sta ora tua sorella?

[TANIA]

Io sono di Novara....
Mia sorella ad oggi risulta guarita.... dopo la tiroidectomia di aprile 2008 ha seguito tutto l'iter previsto per questi casi, quindi iodio terapia a luglio 2008 a Busto Arsizio con I131 e primo controllo dopo sei mesi. La scintigrafia total body eseguita a Busto aveva evidenziato un residuo post intervento che naturalmente ha preoccupato tutti... ma la terapia, che comunque ha il suo effetto per mesi, l'ha bruciato. E' questo infatti quello che è stato evidenziato dal controllo che ha fatto a marzo ed aprile di quest'anno. Prossimo controllo a ottobre 2009...per il momento ci godremo una bella estate in Sicilia con tutti i nostri bambini, anche mia sorella ha due bambine che hanno undici e sette anni. Non vediamo l'ora, soprattutto lei .L'estate scorsa è stata un'estate critica.... perchè la iodio terapia anche se non si chiama chemioterapia è molto forte (probabilmente dipende anche dalla quantità di I131) infatti nei mesi successivi alla settimana di trattamento con I131 ha perso peli e sopracciglia e anche tanti capelli, ha dovuto tagliare i capelli corti... ma le donano, sembra la protagonista di quel famoso fumetto "Valentina".
Per quanto riguarda la mia cistite, quando ho assunto la prima dose di mannosio era ovvio che fosse già in corso l'attacco forte... ma in quei giorni ero proprio fuori di testa!
Ora inizio a lavorare e conto di descrivere i miei sintomi in dettaglio appena ho un pò di tempo.
Buona giornata a tutte!

[TANIA]

Buongiorno a tutte.... ieri purtroppo dopo quasi quattro settimane di assenza si è ripresentato un bell'attacco forte di cistite con perdite ematiche, saranno stati i 34 gradi o gli ultimi rapporti dei giorni precedenti non lo so ma ho dovuto cedere al ciproxin e cistalgan.... non sono riuscita a resistere, il male era troppo naturalmente non ho smesso di prendere il mannosio... ho persino pianto per lo sconforto perchè mi sembrava di essere migliorata e invece rieccola!!
Sono stufa marcia.....
Ora sono al lavoro.... sarà lunga fino alle 18.00 di questa sera.
Buona giornata a tutte.

[Rosanna]

Non hai aumentato il mannosio quando hai avuto i primi sintomi?

[TANIA]

Ciao Rosanna.... sabato sera avevo già qualche sentore, infatti prima di andare a letto ho preso due dosi insieme di D-Mannosio.
Domenica mattina ho avuto un rapporto e dopo ho preso altre due dosi.... ma nell'arco della mattinata è aumentata, verso le 10.30 era già dolore alla minzione con perdite ematiche alle 11.00 ho preso il ciproxin... a mezzogiorno il cistalgan e già nel primo pomeriggio cominciavo a star meglio.
ieri sera prima di andare a dormire ho ripreso il mannosio (una sola dose) e anche oggi a metà mattina...quando ho la vescica piena devo correre in bagno ma non ho più dolori. Oggi o domani deve arrivarmi la nuova scorta di D-Mannosio infatti ne ho solo una per questa sera.
Dalla settimana prossima pensavo di assumere anche dei probiotici che contengono Aciodophilus, un buon lubrificante (che non si sa mai) e fare qualche seduta dall'agopuntore che tra l'altro vorrebbe vedere le mie urinoculture.
Non so che dire....mi viene da vomitare!

[TANIA]

Mi sono dimenticata di dire che avrei voluto prender più mannosio ma purtroppo stò pensando a come procurami quello inglese o americano, e come forse ho già anche detto il mannosio doveva arrivarmi venerdì e oggi ancora nulla per un problema di corriere. Io vorrei resistere al dolore e curarmi solo con questo benedetto mannosio... ma purtroppo ieri era domenica e avevo tutti e due i bimbi e non potevo permettermi di soffrire in silenzio nel letto perchè l'attacco era di quelli forti in più ero sottoscorta di D-Mannosio (piove sempre sul bagnato).
Mi faccio pietà da sola!!

[Rosanna]

Sicuramente hai sbagliato il dosaggio!
Non serve a niente prenderne 2 insieme! La dose singola è già studiataad hoc per essere efficace! Tu ne hai prese 2 inutilmente, lasciando però troppo spazio tra un'assunzione e l'altra, quindi permettendo ai batteri di attaccarsi alle pareti nel lasso di tempo in cui non avevano mannosio in vescica. Piuttosto che 2 dosi insieme e poi niente per ore, è molto meglio una dose ogni 4 ore o addiruttura mezza dose ogni 2 ore in modo da lasciare mannosio costantemente in vescica.

[TANIA]

Grazie Rosanna per il consiglio.... cercherò di avere sempre una quantità costante di mannosio in vescica. Ho pensato che forse una dose maggiore di mannosio avrebbe potuto servire ma come dice sempre un mio amico: lunga pensata, sicura c******a!
Buona giornata

[Rosanna]

Sì, c'è la tendenza a pensare che se 1 fa bene, 2 faranno doppiamente meglio! Ma la farmacologia non segue la legge dell'addizione matematica. E' come avere una bottiglia da un litro e volerla riempire con 2 litri: il litro eccedente uscirà fuori ed avrai sprecato liquidi inutilmente.

[TANIA]

Ciao carissima Rosanna....
ieri ho ritirato l'urinocoltura fatta la settimana scorsa.... non ci posso credere "NEGATIVA" niente E. Coli!
Dopo gli "incontri" intimi ho avuto qualche fastidio all'uretra ma non ho avuto alcun attacco.
La terapia che sto' seguendo è questa:
appena sveglia bel bicchierone d'acqua
colazione: caffè d'orzo o cappuccino con pochissimo caffe'
metà mattina ore 10.00- 10.30 pipì e prima dose di D-Mannosio
pranzo leggero (insalata o verdure) anche perchè al pomeriggio non voglio dormire in ufficio
ore 14.00 - 14.30 un pò di tisana di equiseto.
ore 16.00 pipì e seconda dose di D-Mannosio
cena normale e niente schifezze(cioccolato, coca cola, patatine ecc...)
verso le 22.30 quando sono in relax mi bevo la mia tisana tiepida di equiseto e poi nanna.
Prima sveglia notturna di solito verso le 4, pipì e bicchiere d'acqua con terza dose di auslium
Durante la giornata cerco di bere in piccole quantità per volta una bottiglia da 1,5 Litri di acqua oligominerale che acquisto tranquillamente al supermercato.
Prima del rapporto lubrigyn e subito dopo una dose di D-Mannosio, tanta acqua e per quel dì e i due successivi 4/5 dosi di D-Mannosio a seconda dei sintomi.
In questo periodo la mia psiche sarà molto provata....spero che non mi venga qualche attacco.
Ti abbraccio e auguro a tutte una buona giornata!

[TANIA]

mi sono dimenticata: stò assumendo anche una dose al giorno di fermenti VSL#3 lontano dai pasti per ripristinare la flora intestinale.

[Rosanna]

Ottimo!
Come ti trovi col VSL?

[TANIA]

Mi sento di dire bene.... le feci sono più morbide e vado al gabinetto con maggior regolarità rispetto ai cinque giorni di prima mi sembra anche di fare più aria, ma dieci giorni sono pochi secondo me. Vedremo tra un mesetto quando comincerò a diminuire la dose, per il momento prendo una dose al giorno, poi la prenderò a giorni alterni.
Mi stò sforzando anche di mangiare più frutta e verdure e metto anche kellogs all brain nello Yogurt.
Ancora ho qualche fastidio quando c'è transito intestinale, probabilmente tutta la zona è ancora molto infiammata.
Vedremo....
Ti abbraccio.

[TANIA]

Ieri sono andata a fare il solito controllo annuale dal ginecologo.... tutto a posto, gli ho parlato delil mannosio mi ha solo chiesto da cosa è composto e mi ha detto che se mi fa stare meglio e attenua i sintomi di continuare a prenderlo che è sempre meglio degli antibiotici per tutte le ragioni che conosciamo.
Ho eseguito anche il pap-test tra quindici giorni vado a ritirare l'esito e vedremo.
Ho ripetuto un'altra urinocoltura... sempre negativa.
Per il momento ho solo qualche fastidio all'uretra dopo la pipì... vedremo dopo il sesso, speriamo bene! Intanto conitnuo a prendere la mia dose quotidiana di D-Mannosio, (3 dosi e all'occorrenza anche di più) e mi strafogo di acqua e tisane.
Per il momento è tutto!

[Rosanna]

Grazie per l'aggiornamento!

[TANIA]

Ciao carissima Rosanna.... non scrivo spesso ma leggo sempre tutti i post aggiornati cercando confronti utili.
Ormai nel mio caso di cistite recidivante è evidente che il mannosio sta proprio funzionando!!
Ho avuto rapporti regolari (cioè due tre alla settimana) in questi quasi due mesi e sapendo come funziona avrei già potuto crepare dalla cistite... invece niente! Solo un fastidio all'uretra nei giorni antecedenti al ciclo ma con il mannosio e l'equiseto sono riuscita a tenerli a bada....
Quindi evviva! Lo so che la strada verso la completa guarigione è ancora lunga ma direi di ritenermi già molto soddisfatta.
Stò prendendo ancora tre dosi al giorno di D-Mannosio e per il momento non ci penso nemmeno a calare.... vedremo poi.

Un abbraccio

P.S: non ti avevo ancora fatto i complimenti per la tua Morgana che è bellissima e ha due occhi vispi da furbetta.

[Rosanna]

Direi che alla completa guarigione manca pochissimo da ciò che descrivi!
Grazie ancora per i tuoi costanti aggiornamenti.
Magari prova a cominciare a scalare gradualmente mantenendo 3 dosi nella fase premestruale edil giorno dopo i rapporti (un giorno sì ed uno no, quindi! Che invidia! )

[TANIA]

hai cambiato la tua foto.... ma che gnocca sei?!?

Buona giornata!

[Rosanna]

No, no, non sono gnocca!
Si mettono sempre le foto migliori che si hanno. Quindi questo è proprio il meglio che il mio volto riesce a dare, ma nella realtà il corpo si muove, le espressioni cambiano in continuazione ed è impossibile essere come in quell'attimo immortalato!