lellè

L'archivio delle storie personali

Re: lellè

Messaggioda Frens » gio mag 20, 2010 1:53 pm

forse i distributori non l'hanno ancora nei magazzini, anche se oramai è passato quasi un mese.
mi spiace che al momento non lavoro, cmq appena torno (mancano ormai 10 gg) ci guardo sicuramente e vi dico..almeno la situazione che c'è nel centro-nord italia (dal nord fino a roma)

Re: lellè

Messaggioda Rosanna » gio mag 20, 2010 2:58 pm

Sì, Frens, facci sapere. E' interessante.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: lellè

Messaggioda lellè77 » gio mag 20, 2010 6:32 pm

Rosanna ha scritto:Ma che strano!
Hai provato a chiedere a De Angelis quando hai fatto ordine dal sito (nelle note)?

francamente no! sono tornata a casa borbottando contro il farmacista che mi aveva fatto tornare 4 volte per ritirare il candidep (e ogni volta: come hai detto candistto? "CANDIDEP" pomata o pasticche? "è un integratoooooore"), mi sono messa al pc e ho ordinato.
in caso gli faccio una segnalazione quando gli mando la mail con il cro del bonifico.

Re: lellè

Messaggioda clio77 » ven mag 21, 2010 12:56 am

bon! ;)

Re: lellè

Messaggioda lellè77 » mar mag 25, 2010 5:12 pm

eccomi
de angelis mi risponde così:
La crema di D-Mannosio sta entrando con molta difficoltà nei grossisti distributori.
Se è possibile vorrei sapere il nome della sua farmacia, per offrirle direttamente i miei prodotti.


allora... sabato ho provato a :sesso:
ho avuto meno dispareunia delle volte precedenti, perché avendo un po' capito quale muscolo devo decontrarre, è stato un po' più facile. abbiamo usato il lubrigyn (perché il mannosio crema è arrivato solo oggi :cry: ). bidè freddo con bicarbonato dopo, lubrigyn, lactonorm e D-Mannosio prima di andare a nanna. il giorno dopo 3 D-Mannosio e lubrigyn...
ho passato le 48 ore ... senza cistite post rapporto. :beer:
stamattina per curiosità ho fatto analisi urine completo + urinocoltura e vedremo... :book:

in compenso il giorno dopo si è gonfiato il grande labbro sx e la parte interna fra piccolo e grande labbro (bartolini?). ieri ho scritto a pesce chiedendo se era il caso di applicare ghiaccio. mi ha risposto positivamente, suggerendomi di farmi visitare subito dalla mia ginecologa se potevo (cosa che non ho fatto, tanto mi avrebbe dato l'edenil).
ho applicato il ghiaccio 2 volte e stamattina stavo un po' meglio. nel pomeriggio situazione gonfiore e indolenzimento stazionaria, ma sono iniziati dei piccoli bruciori fra le piccole labbra :cry:
ho applicato il lubrigyn, se vedo che non miglioro sospendo il lubrigyn (forse aveva ragione la Porpora che potrebbe darmi allergia?) e provo l'ausilum crema.
bacini bacetti

Re: lellè

Messaggioda Rosanna » mar mag 25, 2010 6:05 pm

In effetti queste creme lubrificanti sono estremamente soggettive, anche le migliori. Ed essendo molto sensibili a livello vulvare è possibile sviluppare sensibilizzazione verso i componenti. Per questo bisogna valutare soggettivamente la crema ideale. Per la maggior parte di noi il lubrigyn va benissimo, ma ci sono stati casi in cui non era invece tollerato. E' possibile che tu ti trovi meglio con il mannosio crema perchè contiene boswellia che blocca i leucotrieni (responsabili dell'infiammazione). In fondo è stata creata e testata proprio per donne e da donne con problemi vulvari.
Facci sapere.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: lellè

Messaggioda lellè77 » mar mag 25, 2010 6:22 pm

grazie rosanna.
stasera riapplico ghiaccio e poi provo con D-Mannosio crema e vi faccio sapere.
buona serata.

Re: lellè

Messaggioda lellè77 » gio mag 27, 2010 10:25 am

ragazze non so che dire, francamente.
io ho rifatto gli impacchi con il ghiaccio, lactonorm e D-Mannosio crema prima di andare a letto.
la mattina mi sono svegliata come se la candida fosse tornata, avevo di nuovo tutta la vulva arrossata e cotta.
ieri sera ho fatto lavanda di bicarbonato e lactonorm e stamattina lavanda bicarbonato e camomilla.

aspetto la visita di domani :hurted:

Re: lellè

Messaggioda Frens » gio mag 27, 2010 12:17 pm

aspettiamo domani allora :potpot:

Re: lellè

Messaggioda sere24 » gio mag 27, 2010 6:12 pm

uff ....mannaggia al diavolo!

Re: lellè

Messaggioda clio77 » gio mag 27, 2010 7:28 pm

stpo al bds ti può graffiare la mucosa..è suff quel ke hai fatto
basta ghiaccio
magari solo impacchi di camomilla in acqua stiepidita
metti lo yogurt..lo avevi già messo cn fastidi?

Re: lellè

Messaggioda Rosanna » gio mag 27, 2010 10:03 pm

Prova a mettere un solo prodotto alla volta. Magari ce n'è uno di questi che non tolleri.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: lellè

Messaggioda lellè77 » gio giu 03, 2010 11:29 am

eccomi!
incredibile ma vero mi sono fatta visitare...e devo dire che me l'ero immaginata peggio, nel senso che credevo che avrei provato molto fastidio e imbarazzo... :ss

cmq questa la diagnosi di pesce :fish: :
Vestibulodinia di notevole entità su tutto l'ambito allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano. skin roll test negativo perianale. Presenza di numerosi trigger point e tender point diffusi su molti dei muscoli esaminati, soprattutto agli arti inferiori.
IMPRESSIONI: Vestibulodinia spontanea e provocata. Ipertono dei muscoli del pavimento pelvico. Cistiti ricorrenti. Sospetta fibromialgia (diagnosi differenziale con ipertono muscolare diffuso). Sospetto pre-Sjogren.
CONSIGLIO:
continuare D-Mannosio;
pelvilen forte 2 x 45gg;
cupruum heel compresse 1 tre volte al giorno;
riabilitazione;

Desiderando una maternità, ho rifiutato la terapia farmacologica, anche il pelvilen è da verificare se potrò prenderlo o meno.

Ho iniziato il cuprum e non so se dipende da quello o dall'ultimo rapporto che ho avuto lunedì, ma ieri e l'altro ieri avevo difficoltà a urinare. Avevo la vescica piena ma non riuscivo a fare pipì (solo poche gocce).

Per quanto riguarda le creme nell'ultimo rapporto ho usato D-Mannosio crema solo durante e non nei giorni successivi e non ho avuto tutti i problemi di gonfiore delle volte precedenti.

E ora The Good News, come direbbero a report.
Ho ritirato le analisi delle urine e non so se è la dieta senza nichel, se è la cura che mi ha dato il gastroenterologo o se più probabilmente è il mannosio fatto sta che queste sono le mie analisi urine della scorsa settimana a 48 ore da un rapporto:
colore giallo paglierino
aspetto limpido
peso 1.006
ph 5.5
proteine, glucosio, chetoni, urobilinogeno, pigmenti biliari, sangue, nitriti, cilidri, eritrociti, filamenti di muco, cristalli: ASSENTI
leucociti rari
cellule epiteliali rare sfaldamento
flora microbica scarsa
coltura sterile

ora scappo in caso mi collego dopo per altre impressioni.
baci a tutte e grazie :love1:

Re: lellè

Messaggioda Rosanna » gio giu 03, 2010 11:36 am

Ottimo per l'urinocoltura!
Ottimo per i risultati post rapporto!
Ottimo com'è andata la visita!
Ed ora vedrai che finalmente andrà sempre meglio.
Ma per lo Sjogren e la fibromialgia cosa ti ha consigliato?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: lellè

Messaggioda lellè77 » gio giu 03, 2010 2:57 pm

ciao rosanna :love1:

il discorso è molto complicato: io sono in cura con il mio gastroenterologo che teme l'esordio di un'altra malattia autoimmune. Pesce non è daccordo con questa diagnosi e soprattutto con il cortisone che mi è stato prescritto.

io sono abbastanza confusa: prima di andare da pesce mi era capitato di leggere un interessante articolo di torresani "ALLODINIE, VESTIBOLODINIA E FIBROMIALGIA" e mi ero talmente riconosciuta che mi sono fatta visitare da pesce principalmente per questo. L'istinto mi diceva che non stavo per sviluppare un'altra malattia autoimmune ma che sguazzavo da tempo in una fibromialgia di lieve/media entità: non dormivo bene la notte, mi svegliavo per fare pipì, mi formicolavano da tempo braccia e gambe, avevo trigodinia, cistiti, problemi vulvari, stanchezza cronica, irregolarità mestruale, secchezza vaginale e oculare...ma soprattutto ho consultato talemnte tanti medici per ogni fastidio che mi faceva strao trovare un articolo dove tutto fosse presente: UNA STRANA COINCIDENZA :O.O:

Di contro sono in cura dal mio gastroenterologo dal 1998 e non ha MAI sbagliato: è un ottimo medico, un ricercatore, sempre aggiornato e informato a 360° (fu proprio lui ad indirizzarmi dalla Porpora per la dispareunia; non fui io a parlare di quei fastidi ma fu lui a chiedermi dopo aver letto le mie analisi delle urine).

Pesce parla di sospetta fibromialgia perché mi ha detto che gli è capitato due volte di essere certo della diagnosi, ma poi le due pazienti hanno risposto talmente bene e in poco tempo ai miorilassanti che ha dovuto rivedere la diagnosi.
Dovrei fare una cura farmacologica, ma come scrivevo prima, l'ho rifiutata perché desidero diventare mamma per cui ho deciso che ci penserò dopo.

Per pesce dovrei sospendere il cortisone (sono a metà cura: mi mancano 2 mesi) e io sono istintivamente daccordo, ma mi blocca l'idea che il mio medico possa aver ragione.

Per la pre-sjogren nel 2005, a causa della secchezza oculare, avevo fatto i prelievi del sangue della sjogren che risultarono negativi, ma pesce mi ha detto che c'è un caso in questo forum molto simile al mio, in cura all'ospedale gemelli non per la sjogren ma per la pre-sjogren. mi informerò...

per ora mi interessa risolvere il problema vulvare, in modo che possa avere rapporti normali e poter rimanere incinta :sesso: ...poi penserò al resto.
sto riflettendo sull'immunologo del gemelli, di cui parlava pesce, in modo da capire se continuare questo cortisone e cosa fare per questa sospetta pre-sjorgen ma non ho tanta voglia di vedere atri medici ora. mi sono un po' rotta! :na:

rosanna, hai consigli/riflessioni per quelle difficoltà ad urinare post rapporto o post cuprum? :thanks:
sai qualcosa del pelvilen forte per chi è in cerca? sul topic medicinali sembra che non si possa prendere in gravidanza, ma se vado un po' in giro in internet in molti forum (soprattutto cerco un bimbo) mi sembra di capire il contrario. pesce non era sicuro e mi ha detto che si sarebbe informato, nel frattempo ho scritto anche
alla ditta produttrice sperando che qualcuno mi risponda.:thanks:

grazie, bacini.

PS quasi dimenticavo: non hai idea di quanto parli bene di te ^_^

Re: lellè

Messaggioda Rosanna » gio giu 03, 2010 3:25 pm

lellè77 ha scritto:c'è un caso in questo forum molto simile al mio, in cura all'ospedale gemelli non per la sjogren ma per la pre-sjogren.

Ce ne sono diverse, ma ora non ricordo chi è in cura al Gemelli. Se provi a fare una ricerca come sjogren dovresti riuscire a risalire all'utente.
lellè77 ha scritto:(fu proprio lui ad indirizzarmi dalla Porpora per la dispareunia

beh, non mi sembra fosse così brava, visto che non ti aveva fatto neanche lo swab test (cosa che ti ha fatto Pesce che non è neanche un ginecologo!)

Io andrei di corsa dall'immunologo o meglio ancora dal reumatologo, che rispetto al gastroenterologo
ne capiscono sicuramente di più di queste tue possibili malattie e sulla necessità o meno di trattarle col cortisone.
2 mesi di cortisone sono tantissimi e potresti risparmiarli al tuo corpo!

lellè77 ha scritto:rosanna, hai consigli/riflessioni per quelle difficoltà ad urinare post rapporto o post cuprum?

Probabilmente è dovuto all'accentuazione della contrattura attorno all'uretra. Bisogna però vedere se la tua è una sensazione di vescica piena non corrispondente al reale riempimento dell'organo (e quindi non può uscire più di tanto quando urini), oppure è un reale stimolo di un reale riempimento vescicale. Quanto urini ad ogni minzione? E quanto introduci di liquidi tra una minzione e l'altra?
lellè77 ha scritto:sai qualcosa del pelvilen forte per chi è in cerca?

Mi spiace, ma non lo so. Se ne vieni a capo facci sapere così ci regoliamo anche per le prossime donne che avranno lo stesso problema. Intanto ti dico che sarà difficile che la ditta si assuma la responsabilità (scritta, tra l'altro!) di dirti che può essere assunto in gravidanza. Sono tutti dei gran codardi. Quindi anche se ti risponderanno di no, prendili con le pinze.
lellè77 ha scritto:PS quasi dimenticavo: non hai idea di quanto parli bene di te ^_^

Onorata!
...Ma che ha detto?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: lellè

Messaggioda lellè77 » gio giu 03, 2010 3:52 pm

Rosanna ha scritto:beh, non mi sembra fosse così brava, visto che non ti aveva fatto neanche lo swab test (cosa che ti ha fatto Pesce che non è neanche un ginecologo!)

pesce invece non era proprio dello stesso avviso: per lui la diagnosi della porpora era corretta, a prescindere dallo swab test che può o non può essere fatto; tantè che lui mi ha detto chiaramente che non era obbligatorio che facessi la visita con lui, perché i sintomi c'erano tutti (e qui ha aggiunto: rosanna sarebbe capace di fare una diagnosi di vestibolite al telefono)...quello che lui invece sostiene è che gli esercizi vanno fatti correttamente; la riabilitazione deve essere fatta bene. non ci può limitare a dire di farla a casa, ma va insegnata o va indirizzato il paziente su dove farla.[/quote]
Rosanna ha scritto:Io andrei di corsa dall'immunologo o meglio ancora dal reumatologo, che rispetto al gastroenterologo
ne capiscono sicuramente di più di queste tue possibili malattie e sulla necessità o meno di trattarle col cortisone.
2 mesi di cortisone sono tantissimi e potresti risparmiarli al tuo corpo!

hai ragione...ci sto pensando, ma non ho voglia di vedere altri medici. adesso deciderò cosa fare... :hurted:

[quote=Rosanna"]rosanna, hai consigli/riflessioni per quelle difficoltà ad urinare post rapporto o post cuprum?
Probabilmente è dovuto all'accentuazione della contrattura attorno all'uretra. Bisogna però vedere se la tua è una sensazione di vescica piena non corrispondente al reale riempimento dell'organo (e quindi non può uscire più di tanto quando urini), oppure è un reale stimolo di un reale riempimento vescicale. Quanto urini ad ogni minzione? E quanto introduci di liquidi tra una minzione e l'altra?[/quote]
:shock: farò un diario minzionale

Rosanna ha scritto:Mi spiace, ma non lo so. Se ne vieni a capo facci sapere così ci regoliamo anche per le prossime donne che avranno lo stesso problema. Intanto ti dico che sarà difficile che la ditta si assuma la responsabilità (scritta, tra l'altro!) di dirti che può essere assunto in gravidanza. Sono tutti dei gran codardi. Quindi anche se ti risponderanno di no, prendili con le pinze.

spero di venirne a capo...vi farò sapere

Rosanna ha scritto:Onorata!
...Ma che ha detto?

Gli ho detto che avevo iniziato a lavarmi con l'acqua sotto tuo consiglio, la posologia delil mannosio che mi avevi consigliato e lui mi ha detto che erano tutti ottimi consigli. Quando gli ho parlato della Porpora mi ha detto che tu saresti capace di fare una diagnosi di vestibolite al telefono. Mi ha detto che lui era sempre a disposizione, ma che sul tuo forum c'erano sempre ottimi consigli e di attingere anche lì.

;)

Re: lellè

Messaggioda lellè77 » gio giu 03, 2010 3:57 pm

scusate mi hanno appena risposto dalla Epitech:
Gentilissima Signora,

può tranquillamente assumere Pelvilen forte sino a quando realizza di
aspettare un bimbo.

In gravidanza è preferibile che sospenda il trattamento: il Pelvilen
contiene delle sostanze naturali prive di effetti collaterali, tuttavia non
esistono studi specifici inerenti allo sviluppo fetale, per questo, solo per
precauzione, se ne sconsiglia l'uso in questo periodo.

Mariella Fusco
Epitech.it

Re: lellè

Messaggioda Rosanna » gio giu 03, 2010 4:11 pm

lellè77 ha scritto:il Pelvilen
contiene delle sostanze naturali prive di effetti collaterali, tuttavia non
esistono studi specifici inerenti allo sviluppo fetale, per questo, solo per
precauzione, se ne sconsiglia l'uso in questo periodo

Non avevo il minimo dubbio sulla risposta e sul fatto che non si sarebbero assunti alcuna responsabilità!!
Non tenere in considerazione la risposta e cerca altre fonti d'informazione!
lellè77 ha scritto:(e qui ha aggiunto: rosanna sarebbe capace di fare una diagnosi di vestibolite al telefono)

Troppa grazia!
:n mica vero!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: lellè

Messaggioda Frens » gio giu 03, 2010 4:55 pm

ciao lellè! ti volevo fare un saluto visto che ti ha già detto tutto Ros, bene che ti sei fatta visitare!
sai anche io ho fibro e forse anche sjogren, sto aspettando le analisi.

purtroppo riguardo il pelvilen la cosa è così: in teoria non dovrebbe dare problemi perchè si tratta di sostenze che normalmente il nostro corpo produce. ma siccome non sono stati fatti studi (o almeno quelli dell'epitech dicono così) non possono darti certezze.. però sono concorde con loro, intanto puoi assumerlo, fino a che sei in cerca (e ti auguro che questo periodo duri meno tempo possibile), poi si vedrà.

ah ieri ho cercato la crema D-Mannosio, confermo, i distributori non ce l'hanno


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