La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

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Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda Saretta26 » gio mag 13, 2010 3:34 pm

Rosanna ha scritto:Stai usando un lubrificante durante i rapporti? Quale?

Sì Rosanna, io sto usando ELAGENO A che mi aveva consigliato la Spano, mi riempo tantissimo e riempo pure il mio compagno per non creare atrito... ma è il gg dopo che per me è un incubo più che il rapporto stesso, adesso! Ho provato a mettere il lubrificante anche il gg dopo e sto un pò meglio, solo che quando lo spalmo poco dopo ho la sensazione di calore, è normale?
Colui che ha perso la speranza, ha perso tutto.
Perchè anche quando è difficile, bisogna avere il coraggio di sperare...

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda Rosanna » gio mag 13, 2010 3:37 pm

Probabilmente c'è qualche componente al quale sei leggermente sensibile. Potresti provare con la crema D-Mannosio, che contiene anche calendula antinfiammatoria e lenitiva. Finora si sono trovate tutte molto bene.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda Saretta26 » gio mag 13, 2010 3:41 pm

Rosanna ha scritto:Probabilmente c'è qualche componente al quale sei leggermente sensibile. Potresti provare con la crema D-Mannosio, che contiene anche calendula antinfiammatoria e lenitiva. Finora si sono trovate tutte molto bene.


Grazie Rosanna, ma la trovo sempre sul sito della ditta? Perchè io sapevo che era ancora in fase di sperimentazione, invece si può già acquistare?
Colui che ha perso la speranza, ha perso tutto.
Perchè anche quando è difficile, bisogna avere il coraggio di sperare...

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda TANIA » gio mag 13, 2010 3:54 pm

sì, si può già acquistare.... con le solite modalità con cui si acquista D-Mannosio o anche direttamente dal sito della ditta.
E' messo negli annunci importanti CREMA LUBRIFICANTE D-Mannosio.

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda Saretta26 » gio mag 13, 2010 4:04 pm

Grazie Tania! Ho letto anche le testimonianze delle altre ragazze che l'hanno usata... sembrerebbe fantastica! La proverò anch'io, solo che ho ancora tante confezioni di D-Mannosio bistine che mi dispiace fare un ordine solo x la crema... So che costa di più ma.. E' in commercio anche in farmacia, che tu sappia?
Colui che ha perso la speranza, ha perso tutto.
Perchè anche quando è difficile, bisogna avere il coraggio di sperare...

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda Rosanna » gio mag 13, 2010 4:44 pm

Sì, ma costa 14 euro.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda TANIA » gio mag 13, 2010 4:59 pm

Anch'io devo ordinarla e come te ho ancora una bella scorta di D-Mannosio (6 scatole - vuol dire che sono stata bene bene) ho ancora uno zic di elagenoA e qualche dose di scorta di lubrigyn... dovrebbero durare fino alla fine del mese, poi credo che provvederò ugualmente ad ordinare altre scatole di D-Mannosio (Melius abundare quam deficere) e la crema che non vedo l'ora di provare.

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda clio77 » ven mag 14, 2010 7:34 pm

TANIA ha scritto:(Melius abundare quam deficere

Assolutamente sì!! :coool:

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda lamanu » dom mag 16, 2010 9:14 am

Ciao amica!

Una mia collega ha fatto un ordine di D-Mannosio e mi ha preso due confezioni di crema lubrificante D-Mannosio. Se vuoi ti spedisco un po' di dosi per la prova!!!!!!!!!! dai facciamolo!!! oppure ci incontriamo da qualche parte.

baci e buona domenica.

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda sildav1 » dom mag 16, 2010 11:58 am

Ciao Saretta! anche io come te soffro di vestibolite.....credo da quando sono nata purtroppo!!....ho 32 anni ed è da quando ne ho 15 che ho a che fare con ginecologi, psicologi, immunologi, allergologi e tutti i vari specialisti del caso! Sono riuscita a "stare bene" (metto le virgolette perchè nn si parla mai di una guarigione al 100% ma di una al 90%, ma pagherei oro per ritornare a stare così adesso!!!) per circa 5/6 anni, dai 24/25 ai 30 anni, grazie alle cure della Dott.ssa Graziottin che anche tu hai sperimentato, ma è da luglio 2008 che ho avuto una forte ricaduta e nn riesco + a venirne fuori!....lo stato d'animo immagino che anche tu lo conosca, purtroppo: umore sotto le scarpe, pianti tipo fontana, etc, etc.....sono ritornata in cura da lei ma è da 2 anni che prendo medicine su medicine e la situazione rimane completamente invariata......alcuni giorno ho dei miglioramenti ma poi dal nulla mi arriva la candida e tutto ricomincia daccapo!.....ora sto facendo delle sedute di elettrostimolazioni che effettivamente mi avevano attenuato il dolore ma è da 2 giorni che sono ritornata al punto di partenza causa candida appunto!....anche io come te sono stata operata di vestibulectomia quando avevo 20 anni e ben 2 volte!! ed anche al solo ricordo del dolore mi vengono le lacrime agli occhi!....ho letto che ora sei seguita dalla dott.ssa Spano e ti volevo chiedere alcune informazioni perchè per me è ora di cambiare visto che sto sempre peggio!...hai notato dunque cambiamenti in positivo con la sua cura?....i risultati li vedi abbastanza velocemente??....perdonami, ma sto impazzendo dal bruciore, faccio fatica a pigarmi perchè le mutande sfregano ed ho bruciore, idem se mi siedo....nn ne posso più, desidero solo un po' di sollievo e che mio marito nn mi veda piu' piangere!
Grazie 10000 per la tuo risposta!
Un caro saluto
Silvia

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda Rosanna » dom mag 16, 2010 1:13 pm

Benvenuta Silvad.
Ti va di raccontarci la tua storia dettagliata aprendo un nuovo argomento in storie personali?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda Saretta26 » dom mag 16, 2010 7:43 pm


Per Silvia

Ciao Silvia, grazie per la fiducia nel raccontarmi la tua testimonianza, dolorosa anche per me nel sentire certe cose. Io della Graziottin, purtroppo, non ho da spendere buone parole perchè, a parte il 1 mese di psicofarmaci, sono stata peggio.
Con la Spano, invece, ho trovato la cura, e considerando che ho iniziato la terapia il 3 febbraio 2010 e finita il 24 marzo 2010.
Io ho trovato fortissimi cambiamenti rispetto alla cura Graziottin:
- non dà farmaci o psicofarmaci se non prodotti naturali;
- è umana e rispettosa;
- è predisposta all'ascolto anche quando le telefoni;
- le elettrostimolazioni sono diversissime;
Ovvero lei usa una macchina professionale per la Stimolazione elettrica funzionale (detta Sef o Fes), con i parametri modificati. Perchè la macchina per le Sef nasce per curare l'incontinenza urinaria, e cioè per rafforzare la muscolatura perineale.
la Spano ha modificato i parametri perchè ha capito che il problema della Vestibolite (ipertono) era il contrario di quello delle pazienti incontinenti (ipotono)tutte le volte che ti visita misura il tono muscolare, e ciò le serve per aggiustare i livelli alla macchina. L'altra modalità che le consente di controllare gli effetti della cura è che usa un software per misurare come sta scendendo l'ipertono, e quindi modifica i parametri ad ogni seduta.
Non so se riesco a spiegare, ma credo che le onde elettriche della Sef siano diverse (anche per intensità) da quelle usate per le Tens.
Comunque da quando sono in cura da lei non ho più:
- bruciori spontanei, sensazione di spilli
- il rossore delle mucose si è spento
- l'abrasione a ore 6 si sta cicratizzando
- e ultimo, ma non meno importante, non ho + la contrattura.
Ora devo solo pazientare per far guarire i nervi, perchè mi spiegava la Spano, l'alterazione del tono muscolare provoca un'ischemia a livello del vestibolo e danni alla mucosa, agli sbocchi ghiandolari maggiori e periuretrali ( dotti di Shene) e al nervo pudendo, e quindi ci vuole il suo tempo circa 6/7 mesi dalla fine dell'ultima seduta ovvero dalla normalizzazione del tono muscolare.
Spero di esser stata abbastanza chiara e se hai da chiedere qualcos'altro fai pure, sarò felice di aiutarti.
Colui che ha perso la speranza, ha perso tutto.
Perchè anche quando è difficile, bisogna avere il coraggio di sperare...

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda Saretta26 » dom mag 16, 2010 7:46 pm

lamanu ha scritto:Ciao amica!

Una mia collega ha fatto un ordine di D-Mannosio e mi ha preso due confezioni di crema lubrificante D-Mannosio. Se vuoi ti spedisco un po' di dosi per la prova!!!!!!!!!! dai facciamolo!!! oppure ci incontriamo da qualche parte.


Ciao Manu, grazie ma ho provveduto all'ordine poco fa. Credo che male non mi faccia, anzi... Grazie del pensiero comunque!
P.s Se vuoi ci si può incontrare lo stesso anche senza dosi, magari per un caffè :):

Buona serata :flower:
Colui che ha perso la speranza, ha perso tutto.
Perchè anche quando è difficile, bisogna avere il coraggio di sperare...

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda sildav1 » mar mag 18, 2010 9:44 am

Grazie Saretta!
Ieri sono riuscita a prendere un appuntamento con lei per settimana prossima!!....ora ripongo tutta la mia speranza in lei!!...oggi nn riesco quasi a camminare dal bruciore!!...sto impazzendo!!

Per Rosanna: appena ho 2 minuti vi raccontero' la mia storia...anche se al solo pensiero del calvario che ho subito e che sto di nuovo affrontando mi viene da piangere!!......cmq sentire tutte queste testimonianze aiuta a nn sentirsi sola al mondo e finalmente qualcuna capisce il dolore che si sente!

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda Saretta26 » mar mag 18, 2010 1:51 pm

sildav1 ha scritto:Grazie Saretta!
Ieri sono riuscita a prendere un appuntamento con lei per settimana prossima!!....ora ripongo tutta la mia speranza in lei!!...oggi nn riesco quasi a camminare dal bruciore!!...sto impazzendo


Figurati Silvia! sono contenta che sei riuscita a prendere l'app. Fammi sapere come è andata poi.
So quel che provi,pensa che dalla Spano ho conosciuto una ragazza che dalla contrattura x 3 anni non poteva camminare, stare seduta, guidare...ecc e veniva a fare la terapia dalla Spano in barella. Ora è guarita da un paio di anni, e sta benissimo! Quindi, forza e coraggio, riuscirai a star bene pure tu...vedrai!
Un forte abbraccio :flower:
Colui che ha perso la speranza, ha perso tutto.
Perchè anche quando è difficile, bisogna avere il coraggio di sperare...

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda clio77 » mar mag 18, 2010 6:01 pm

@Silvia: cara, come ti capisco! Ma non portarle le mutande! Io non le tollero. Il punto abraso e bruciante x me è in corrispondenza dello sbocco ghiandolare sinx. Se lo sfioro, brucia e brucia. Per fortuna mi sembra che rispettoa anni fa il resto del bruciore si suia assai attenuato, ma perché tengo a bada candida & company e mi concentro sul rilascio della muscolatura. Puoi consolarti leggendo anche la mia storia. Prova a portare coulottes, non sfregano in quei punti, tutto rigorosamente di cotone, mi raccomando! Scrivici la tua storia al + presto, così non invadiamo quella di Saretta ;)
@Saretta: leggere i tuoi miglioramenti mi dà grande speranza. Mi piacrebbe approfondire, appunto, il discorso dei danni agli sbocchi ghiandolari. Ti abbraccio :love1:

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda clio77 » mar mag 18, 2010 6:04 pm

Se, cioé, si intende x sbocco ghiandolare quello delle ghiandole vestibolari..che non c'entra nulla con la cervice, naturalmente. Cioé le ghiandole del Bartolini? (a parte le ghiandole periuretrali)?? Baciotti

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda sildav1 » mar mag 18, 2010 6:19 pm

O mamma poverina!!...chissà che dolore!
ti aggiornerò sul mio stato allora!

Per Clio: a breve la mia stora, ok!!......ieri sera a lavoro ho cominciato a leggere la tua di storia, ma ero proprio giù di corda che ho dovuto interrompere!!!.....a tratti sembrava quasi che scrivssi io ed ho cominciato a piangere!!...ero in agenzia da sola, nè??!!..anche io sono stata bene per almeno 5 anni ma è oramai da 2 che nn mi passa +!...ho la candida che torna a trovarmi almeno 1 volta al mese e anche se ho fatto un minimo di miglioramento poi ricomincia tutto daccapo!!...da sfinimento!!!
Vi aggiorno al + presto allora!
1 caro saluto!

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda clio77 » mar mag 18, 2010 11:29 pm

Silvia ha tutta la comprensione, ma devi fortificarti. E poi se ne esce questa è la cosa + importante. X la candidosi vai nella sezione apposita, troverai il modo di sconfiggerla ;)

Re: La Storia di Sara: storia di cistiti e vestibolite

Messaggioda Saretta26 » mar mag 25, 2010 12:05 pm

Ciao a tutte!
Settimana scorsa sono stata dalla Spano e ho fatto il controllo. Sono passati 2 mesi dalla fine della terapia, e i risultati sono stati sorprendenti.
Tono muscolare: 3 (il valore di una donna normale deve oscillare tra i 2 e i 4, altrimenti si parlerebbe di ipertono se fosse elevato e ipotono se fosse inferiore); :):
Test di Freiderich: NEGATIVO! Mi ha toccato nei 4 punti e in nessuno di essi ho provato sensazione di spilli, ma sensazione come se fossero delle botte ed è normale perchè non sono ancora guarita. Quindi il passaggio dal dolore acuto a dolore sordo è quasi d'obbligo! La Spano ha aggiunto che non si tratta più di vestibolite! :t
Con il macchinario della terapia mi ha misurato il tracciato del nervo pudendo ed era perfettamente sovrapponibile a quello normale! :D
Mentre ho ancora problemi dei nervi del clitoride, i nervi C che mi ha detto che per farli guarire completamente ci vuole più tempo dei nervi Delta, ma che guariranno.

Quindi, care ragazze, non mollate, perchè esiste una cura dalla vestibolite... io ne sono una prova vivente!

Mi è arrivata la crema D-Mannosio, l'ho utilizzata sia prima dei rapporti che dopo... Perchè il mio problema era i bruciori/dolori che comparivano puntualmente il gg dopo e che mi costringono a letto oltre ad avere una forte secchezza della mucosa...
Risultato? Da quando l'ho messa il gg dopo sono stata immediatamente meglio, e poi sapere dell'efficacia di questa crema, mi ha fatto vivere più serenamente il rapporto,non tanto per il dolore iniziale che cmq è ancora presente anche se molto meno acuto, ma più che altro mi ha fatto diminuire il pensiero-incubo CISTITE!

P.s Rosanna: Per le perdite tipo ovulazione (trasparenti e inodore) che ho dopo i rapporti ho chiesto alla Spano e lei mi ha detto che è l'infiammazione che sta "uscendo" e questo da una parte è un bene e dall'altra no perchè sono acidose, quindi mi ha consigliato, alla sera successiva ai rapporti di farmi una lavanda ai semi di pompelmo (GSE) e di inserire un ovulo di fermenti lattici per ripristinare il ph vaginale


Buona giornata a tutte ragazze :baci:
Colui che ha perso la speranza, ha perso tutto.
Perchè anche quando è difficile, bisogna avere il coraggio di sperare...


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