sono nuova mio figlio 20 mesi positivo per E.coli

[Rosanna]

Grazie Robylu!

Quanto D-Mannosio gli hai dato nei giorni scorsi? E quanto gliene stai dando ora? Ha dolori?

[Robylu]

ciao
grazie per l'immediata risposta, ho iniziato con una dose al giorno come mi ha suggerito de angelis divisa per 4 somministrazioni, sono un paio di giorni che sono arrivata a 5 volte, quindi una dose e un pò. De angelis mi ha detto che nn gli fa male, faccio bene? che ne pensi? devo aumentare? considera che mio figlio ha 2 anni è un pò complicato rispettare i tempi so che nell'ora successiva alil mannosio è importante non bere ma con lui non riesco molto a controllare, non mi va proprio di cominciare l'antibiotico, il mannosio 3 mesi fa ha funzionato cosi bene...ufff
grazie ancora di esserci
Robylu

[Rosanna]

Io proverei ad aumentare la dose. Se guardi la storia del bimbo di Jane, lei dava al suo bimbo di 23 mesi 4 mezze dosi al giorno. Non è riuscita ad evitare l'antibiotico perchè nel suo caso si trattava di Proteus. Cmq questo dosaggio è stato ben tollerato dal piccolo.
Non importa se non riesci a seguire alla lettera le indicazioni sul bere e sui pasti. L'importante è che lo assuma.

[Robylu]

ok grazie aumenterò la dose speriamo bene, terrò cmq pronto l'antibiotico all'occorrenza
Robylu

[Rosanna]

Certo! Antibiotico sempre a portata di mano, ma se riesci cerca di fare l'urinocoltura prima.
Tienici aggiornate!

[Robylu]

ciao a tutte
eccomi qua che vi aggiorno, ho dovuto cedere all'antibiotico, ma non mi sento di dire che il mannosio non abbia funzionato, non so spiegare bene cosa sia successo (durante l'ultima cistite ha funzionato cosi bene!!) probabilmente, anzi sono quasi certa che io abbia sbagliato la posologia una dose al giorno divisa in 4 somministrazioni è stato troppo poco durante la fase acuta, sta di fatto che in 15 giorni i batteri sono passati da 10.857 n/ul a 7.450; i leucociti da 184 n/ul a 869 i nitiri sempre costanti a +2. uricoltura sarà pronta per giovedi pom.
ieri sera prima dose di antibiotico e ripeterò le analisi giovedi mattina, al pediatra leggerò quei risultati e non questi, c'è anche da dire che essendo io un autodidatta il pediatra non sa che nn ho dato l'antibiotico da lunedi come mi aveva detto di fare quindi se gli dico questi risultati lui pensarà che il batterio è diventato restistente al principio attivo e decide di cambiarlo.....................oddio è un bel casotto!!
Sto cmq continuando con il mannosio 1/2 dose per 4 volte
Ho scritto una mail al Dott. Pesce ieri pom ma ancora nessuna risposta speriamo bene ......
pls ditemi che non sono pazza ho tanta paura di sbagliare
Roby

[Robylu]

il Dott. Pesce mi ha risposto stanotte alle 00.53 (già lo amo) mi ha detto che può aiutarmi deve però dignosticare bene le cause della cistite, mi ha parlato della cistografia, se stavolta non potrò farne a meno, se non altro sarò piu serena, non farò un esame invasivo solo per un inutile tentativo ma lo farò con cognizione con un medico esperto che segue il caso di mio figlio
meno male che Roma non è molto distante da dove abito io
speriamo bene
Roby

[Viv.]

Ciao Robylu,
non ci siamo mai presentate prima. Quando ero piccola ho avuto lo stesso problema di tuo figlio, o almeno così sembra.
In realtà avevo continue febbri alte che passavano solo con l'anitibiotico. Questa storia è andata aventi per diverso tempo, fino credo all'età di tre anni o poco più. Nessun medico mi fece fare un urino-coltura!!
Dopo qualche anno di pace relativa, ricordo chiaramente un episodio di cistite a 6-7 anni, il primo di cui ho memoria, a 8 anni iniziò di nuovo una febbre altissima accompagnata da una forte anemia. Fini all'ospedale perchè il medico di famiglia non riusciva a capire come mai non guarissi.
Lì mi fecero la prima uricoltura della mia vita. Positiva. Ma non avevo la cistite ma "un'infezione alle vie urinarie alte" che mi aveva danneggiato la parte alta della vescica e gli ureteri al punto tale di aver provocato un reflusso urinario del terzo grado. Vale a dire l'urina raggiungeva quasi i reni; per il quarto grado all'epoca era prevista l'operazione immediata anche per i bambini.
A detta dei medici gli episodi che avevo avuto da bambina erano cistiti e pielonefriti non diagnosticate e mal curate.
Era agosto e da lì all'anno successivo sono iniziate una serie di controlli. Finimmo nelle mani di diversi medici finchè mio padre e mia madre non ne trovarono uno di cui si fidarono. Fu il primo proporci una terapia piuttosto che l'operazione. Diceva che essendo io una bambina avevo più possiblità di riprendermi e venirne fuori senza operarmi, rispetto ad un adulto.
Dopo di che questo medico ci indirizzò da vari specialisti e ci seguì passo passo. Ricordo l'angoscia di mia mamma.. ma sai, io mi sono divertita un mondo, anche se stavo male. Ho conosciuto un sacco di bambini e ricevuto un sacco di regali: ho trovato il bello dove non c'era. I medici e gli infermieri mi conoscevano e chiamavano per nome. Erano gentili e cercavano di farmi parlare e ridere.

Non sottovalutare la forza di tuo figlio: i bambini possiedono un mondo e un cuore tutto loro.

In quell'anno feci un sacco di visite "invasive" per controllare che i reni almeno fossero illesi. E per fortuna lo erano. Mi misero il catetere non so quante volte per monitore il miglioramento sotto ogni punto di vista. Facevo visite del genere anche una volta al mese. Alle volte piangevo e non volevo più farne ma altre ridevo e mi divertivo a guardare i referti colorati delle scintografie. Oppure i medici mi spiegano le mie stesse ecografie e mi facevano vedere cosa c'era nella mia pancia. Non è stato facile ma non è stato nemmeno impossible per me, bambina
E presi antibiotici fino allo sfinimento.
Però mi ripresi! E Sono stata bene dai 10 anni ai 17. Iniziarono le prime cistitie poi piano piano finii nel circolo vizioso antibiotici/cistite/antibiotici.. ma questa, anche se correlata al mio passato, è un altra storia.

Tuo figlio è lontano anni luce da quella situazione. Hai contattato un buon medico, già sai cosa affligge tuo figlio (non una fantomatica influenza che boh! non si sa da dove viene, come fu per me e per tutti quegli anni) e sei capitata qui. Conosci le alternative agli anitbiotici con le quali puoi tutelare tuo figlio ed evitare tutto il mio calvario.

Se necessario non aver paura di far sottoporre tuo figlio a certi esami: lui ha una capacità di recupero che nemmeno ti immagini. Se ti sentirà serena sarà sereno anche lui. Un abbraccio al piccolo.

[Robylu]

grazie Viv per tua testimonianza, questo mi da forza, mi rendo conto perfettamente che dovrò andare a fondo a questa storia proprio per evitare complicazioni ora o continue recidive nel futuro, ho solo paura di non sapergli spiegare che quel cateterino per la CUM anche se gli farà un pò male è necessario, so di bambini che sottopongono alla cistografia a pochi mesi li per una mamma è difficile pensare se sta sentendo male o no o per meglio dire una mamma pensa (perche altimenti impazzirebbe) che il suo bimbo sta sentendo solo un po di fastidio, ma Luca mio figlio ha due anni cioè ne troppo piccolo ne troppo grande per capire cosa gli sta succedendo, ma a qesto ci penserò quando sarà il momento ma credimi è l'unico motivo per cui speravo di evitare questo esame che a quanto pare si sta ripresentando piu prepotentemente che mai.....se si dovrà fare si farà
grazie ancora
Roby

[Viv.]

Roby, se ti affiderai a Pesce lui certamente ti darà i consigli migliori e non credo che lo farà sottoporre ad un esame del genere se non necessario. Inoltre, discuti con lui o con chiunque sarà il tuo medico, di questi aspetti. Assicurati solo che tuo figlio non vada in mano a dottori "più interessati alla medicina che al paziente".
Non ti preoccupare poi per le future recidive. Essendo un maschietto sarà molto meno soggetto e in ogni caso, a quanto pare, non ci sono ASSOLUTAMENTE i presupposti per ora per creare una situazione simile alla mia.
Inoltre, se è vero che la potente e duratura terapia antibiotica (10 o 12 mesi continui, non ricordo esattamente ) a cui mi sottoposero fu la causa di non pochi disturbi è anche altrettanto vero che, alla luce di come ero arrivata all'ospedale, fu la cosa migliore da fare. Le mie continue reinfezioni "cistitiche" da adulta sono dovute, è vero, ad una mia vulnerabilità magari anche aggravata dagli episodi infantili, ma sono stati soprattutto una conseguenza di più errori accumulati quando ero adulta, come per la maggior parte delle donne che ci sono qui.
Un bacio

[Rosanna]

Di solito Pesce non prescrive mai esami se non sono estremamente necessari. Figuriamo poi su un bimbo!
Quindi probabilmente ritiene che non si possa proprio evitare.
Sei in buonissime mani!
Tienici aggiornate!

[Robylu]

Ciao
eccomi di nuovo qui che vi aggiorno, ieri siamo andati all'appuntamento con il Dott. Pesce, mi ha detto che mio figlio ha troppe recidive ed è meglio non indugiare e iniziare con gli esami del caso, mi ha indirizzato ad un suo carissimo amico e collega del Bambin Gesù tale Dott. De Gennaro, urologo pediatrico, mi ha detto Pesce che è meglio che sia un pediatra a seguire mio figlio negli esami perche ha piu dimestichezza con i bambini mi ha parlato di un eventuale eco renale pre e post minzione ed eventualmente una cistografia con mezzo di contrasto ma tutto questo sarà il Dott. De Gennaro a deciderlo, sono un pò piu sollevata ma allo stesso tempo non so cosa mi aspetta P. dice che se nn riusciranno a fare la CUM da sveglio dovranno addormentare mio figlio e questo su un bimbo di due anni mi spaventa un pò, mi ha detto poi di continuare con il mannosio con una dose e 1/2 al giorno ed anche lui ha ammesso che non è ancora molto chiara la posologia del mannosio nei bambini.
Farò cmq sempre riferimento a lui se nel frattempo avrà ricadute e anche per la terapia da adotttare una volta scoperta la causa della cistite.
MI ha chiesto come ho fatto a conoscerlo ed io gli ho parlato di questo sito e di te, Rosanna, lui ha sorriso e mi ha detto che anche la ragazza che aveva l'appuntamento prima del mio e che ho visto uscire dal suo studio è una forumina di cistite info, ed ho gli ho risposto si siamo come una "grande famiglia"
la visita mi è costata 140 euro con fattura (senza neppure chiederla) con una sconto di 30 euro grazie a Rosanna che ha creato questo sito ed ai suoi collaboratori....grazia Ross se passi dalle mie parti ricordati che hai una cena pagata
Roby

[Viv.]

Ciao Roby,
sono contenta che ti sia trovata bene! Ora non vi resta che iniziare questa strada. Per quanto riguarda l'altro dottore, più in là, quando ti sarai fatta un idea, potresti lasciare un tuo post nella sezione dedicata ai dottori.
Tienici aggiornate e in bocca al lupo per tutto!

[Robylu]

ciao
lo farò certamente.....
a presto
Roby

[Frens]

bene Roby, tienici aggiornate, un abbraccio a te e a tuo figlio

[Rosanna]

anche lui ha ammesso che non è ancora molto chiara la posologia del mannosio nei bambini.

Non c'è chiarezza neanche per gli adulti, figuriamoci per i bimbi. Ma ciò che è certo è che l'antibiotico è pieno di effetti collaterali, mentre il mannosio è un semplice zucchero, costituente anche del nostro stesso organismo.

dice che se nn riusciranno a fare la CUM da sveglio dovranno addormentare mio figlio e questo su un bimbo di due anni mi spaventa un pò

Sinceramente io opterei direttamente per l'anestesia e a dirtela tutta mi auguro che te lo propongano senza neanche tentare quella da sveglio. Ho lavorato in sala operatoria, proprio in chirurgia pediatrica e l'anestesia non è più rischiosa per i bimbi. Ne abbiamo operati tantissimi anche più piccoli del tuo, anzi quasi tutti avevano pochi mesi o erano addirittura prematuri. Non ho mai visto neanche una complicazione intra operatoria. Fosse mia figlia chiederei direttamente l'anestesia: dorme, non si rende conto di nulla, non ha traumi e al risveglio è tranquilla e riposata. Inoltre non rischio di sottoporla a 2 tentativi: uno da sveglia non riuscito (e quindi traumatico sia fisicamente che mentalmente) ed uno cmq in narcosi.

grazia Ross se passi dalle mie parti ricordati che hai una cena pagata

a patto che la prepari tu a base di prodotti tipici locali!

[Robylu]

Grazie Rosanna

mi sento meglio dopo aver letto ciò che scrivi sull'anestesia, non avevo idea, la mia è solo preoccupazione di "mamma".
ok vada per la cena di prodotti tipici del basso lazio, sono una buona cuoca e sfrutto mia suocera con tutti i prodotti dell'orto e il mega forno a legna per la pizza e il pane lo considero un si
saluti
Roby

[Robylu]

Ciao a tutte/i
Eccomi di nuovo, per dovere di cronaca, per rispetto e per correttezza,voglio, infatti, aggiornarvi sulla storia di mio figlio, iniziamo da dove eravamo rimaste, avevo preso appuntamento al bambino Gesù per un ecografia renale e poi eventualmente la CUM, come da richiesta del Dott. Pesce, bene, ricevo una telefonata agli inizi di luglio da parte di una segretaria del bambino Gesù che mi fissa un appuntamento per la CUM , io presa dall’ansia dico ok, segno ora, data e luogo dell’appuntamento, quando smetto di tremare mi rendo conto che avremmo dovuto fare prima una Eco e poi, forse, la CUM, scrivo al Dott. Pesce informandolo e lui mi risponde che non ha importanza se gli esami sono stati invertiti. (mah). Io, però, non riesco a restare calma, sapete mi rompeva un po’ far fare un esame invasivo a mio figlio, senza un reale motivo, soprattutto dopo aver parlato con il Dott. Pennesi dell’ospedale pediatrico di Burlo, (Trieste) il quale, di solito, richiede la cistografia solo se necessaria, e cioè solo dopo un’accurata ecografia che rilevi eventuali malformazioni, solo in questo caso la CUM ha senso perche solo con questo esame e possibile stabilire il grado di IVU , riporto le sue testuali parole “la cistografia non ha indicazione se l’ecografia è nella norma, quindi meglio ripetere l’ecografia e non eseguire per il momento altre indagini” ed io aggiungo, considerando che la cistite nei bambini di età inferiore a 30 mesi di solito si risolve nel momento in cui il bambino riesce a controllare gli sfinteri e quindi a fare la pipi da solo, che senso ha fare un esame invasivo che mi dica che tutto si risolverà antro 3 anni (?) vi allego, inoltre, il link che riguarda lo studio fatto all’ospedale pediatrico di Burlo circa le IVU e la profilassi antibiotica potrebbe essere utile ad altre mamme
http://www.fimpcalabria.org/public/alle ... iotica.pdf
detto questo ho chiamato di nuovo l’ospedale bambino Gesù ed ho chiesto una Ecografia renale e vescicale con valutazione del residuo post-minzionale come richiesta da Pesce, finalmente, abbiamo l’appuntamento, si parte, arriviamo a Roma e dopo diverse ore di attesa procediamo con l’Eco, durante l’esame il medico esaminatore ritiene che sia sufficiente un eco semplice (mah) il medico è lui, vabbè , ci rispediscono di nuovo nella sala d’attesa perche dobbiamo parlare con il medico responsabile che sarebbe dovuto essere il dott. De Gennaro ma cosi non è, si tratta invece, il Dott. Mosiello che decide di non procedere con nessun altro esame, mio figlio all’epoca aveva 26 mesi e secondo il medico considerando che queste infezioni tendono a migliorare intorno ai tre anni ci disse di avvisarlo solo e se Luca avesse avuto altre recidive con febbre alta, dovevamo comunque monitorare le urine con esami ogni 15/20 giorni
Arriviamo cosi ad oggi, Luca non ha più avuto recidive, i suoi leucociti sono sempre stati più alti dei valori fino al 21.11.2010 quando finalmente non ho più visto quell’asterisco sul foglio delle analisi delle urine che indicava un valore fuori norma.
Possiamo dire conclusa la sua storia? Spero di si, ma non canto ancora vittoria, per scaramanzia, lasciatemi solo dire che da settembre del 2009 ad oggi è stato il periodo più lungo della mia vita, volevo, sperando che questa mia esperienza possa aiutare altre mamme e altri bambini, ringraziarvi di tutto l’affetto la comprensione la professionalità dimostratemi da tutte , un pensiero particolare a Rosanna per aver creato questo forum, grazie, mi ha aiutato molto nel momenti di sconforto, continua cosi, avanzi sempre una cena
Scusatemi se non partecipo alle discussioni del forum ma non sono in grado di dare nessun consiglio a nessuna di voi, conosco solo ciò che ho vissuto in prima persona con la cistite di mio figlio, mi limito a leggervi ma resto comunque sempre pronta e disponibile a chiacchierare di altri argomenti
p.s. ottima l’idea della chat io ci sto, ditemi solo il giorno e l’ora.
Roberta

[Rosanna]

Grazie infinite per l'aggiornamente del piccolo!
Sarà sicuramente utile alle prossime madri che approderanno qui.
Molto interessante anche lo studio di Trieste che hai riportato. L'ho già salvato per il mio libro (per il capitolo appunto sui bimbi, che ancora devo iniziare!).
Ma quindi se non ho capito male, a livello terapeutico non hai fatto poi più nulla per prevenire queste infezioni, giusto? Sono passate da sole?

chat: ogni mercoledì dalle 20 alle 22.

[batuffolo]

Ciao Roberta, mi dispiace moltissimo quel che hai dovuto passare, ma, soprattutto per le sofferenze del bambino.
Scusa se te lo chiedo: ma da maggio... solo adesso che siamo a novembre ha fatto l'ecografia? E, inoltre, ma nel frattempo hai continuato con il mannosio?
P.s. il quando per la chat lo trovi scritto nel forum.