la mia storia Pulci70

[pulci70]

grazie ros, stasera ci provo, metterò il lubrigin anche in profondità, spero di riuscirci

[pulci70]

Scusate, ma sento il bisogno di intervenire, ho solo stamane letto il Messaggio di Rosanna "Corda Rotta"e ho provato dispiacere, perchè mi sono un attimo soffermata a pensare cosa potesse avere provato Rosanna, nel leggere le accuse, i rimproveri, le lamentale e quant'altro abbia ricevuto da noi fruitrici del sito.
E mi rivolgo prorio a "tutte noi ". Irritate, infastidite, per una frase un po' ruvida o poco gentile, ma prima di scrivere eventuali lamentele, ci siamo mai chieste il lavoro, l'impegno, la dedizione che un sito del genere richiede.
Chi di voi, anzi noi, lo farebbe? Chi nell'arco della vostra esperienza di vita e con i medici ha trovato o trova la stessa disponibilità?
Io non sono una assidua frequentratrice del sito, ma ogni volta che mi sono collegata e ho navigato ho trovato sempre notizie, informazioni utili, mi sono commossa leggendo le nostre storie, mi sono sentita a casa perchè parlavo di cose che altre persone vivevano e avevano vissuto come me, non ero pazza..anzi.
Io non ho risolto tutti i miei problemi, lo so ho una situazione un po' piu complicata convivo con una malattia autoimmune, ma io devo ringraziare questo sito, anzi io devo dire GRAZIE a ROSANNA, se ho scoperto il mannosio, se vado dal Dott. Pesce, se scopro accorgimenti sempre nuovi, ma utili sulla igiene quotidiana etc etc.
Nessuna di noi, ha fatto quello che sta facendo lei, dedicando del tempo, informandosi e rispondendo a ciascuna di noi. IO ho sempre trovato risposta alle richieste e se non avevo risposte dirette avevo dei riferimenti per leggere se l'argomento era già stato trattato. Ho chiesto aiuto a Rosanna con una e mail e lei gentilmente mi ha risposto indirizzandomi al sito. Ciascuna di noi e qui mi riferisco a chi tanto si è risentita potrebbe fare di meglio? Se sì , allora vi invito ad aprire un sito e a gestire tutte noi e a dare le informazioni che dà Rosanna con tutte le altre ragazze moderatrici.
E perfavore, siete sensibili e vi sentite ferite, ma il mondo non ruota intorno a voi, io credo anzi sono convinta che Rosanna nel dare una risposta o nel richiamare al rispetto di alcune regole, che devono esserci, proprio per un buon funzionamento del sito e del forum,non ce l'abbia con ciascuna di voi. Non consideratelo un affronto personale.
Siamo donne adulte mature ed intelligenti!!!
In questo modo facciamo perdere solo del tempo a Rosanna e a chi ha veramente bisogno del sito.
E' irriguardoso, e poco rispettoso di Rosanna.
Mi dispiace profondamente, perchè non meriti questa ingratidutine.
Un abbaraccio
Eamanuela

[clio77]

Scusate, ma sento il bisogno di intervenire, ho solo stamane letto il Messaggio di Rosanna "Corda Rotta"e ho provato dispiacere, perchè mi sono un attimo soffermata a pensare cosa potesse avere provato Rosanna, nel leggere le accuse, i rimproveri, le lamentale e quant'altro abbia ricevuto da noi fruitrici del sito.
E mi rivolgo prorio a "tutte noi ". Irritate, infastidite, per una frase un po' ruvida o poco gentile, ma prima di scrivere eventuali lamentele, ci siamo mai chieste il lavoro, l'impegno, la dedizione che un sito del genere richiede.
Chi di voi, anzi noi, lo farebbe? Chi nell'arco della vostra esperienza di vita e con i medici ha trovato o trova la stessa disponibilità?
Io non sono una assidua frequentratrice del sito, ma ogni volta che mi sono collegata e ho navigato ho trovato sempre notizie, informazioni utili, mi sono commossa leggendo le nostre storie, mi sono sentita a casa perchè parlavo di cose che altre persone vivevano e avevano vissuto come me, non ero pazza..anzi.
Io non ho risolto tutti i miei problemi, lo so ho una situazione un po' piu complicata convivo con una malattia autoimmune, ma io devo ringraziare questo sito, anzi io devo dire GRAZIE a ROSANNA, se ho scoperto il mannosio, se vado dal Dott. Pesce, se scopro accorgimenti sempre nuovi, ma utili sulla igiene quotidiana etc etc.
Nessuna di noi, ha fatto quello che sta facendo lei, dedicando del tempo, informandosi e rispondendo a ciascuna di noi. IO ho sempre trovato risposta alle richieste e se non avevo risposte dirette avevo dei riferimenti per leggere se l'argomento era già stato trattato. Ho chiesto aiuto a Rosanna con una e mail e lei gentilmente mi ha risposto indirizzandomi al sito. Ciascuna di noi e qui mi riferisco a chi tanto si è risentita potrebbe fare di meglio? Se sì , allora vi invito ad aprire un sito e a gestire tutte noi e a dare le informazioni che dà Rosanna con tutte le altre ragazze moderatrici.
E perfavore, siete sensibili e vi sentite ferite, ma il mondo non ruota intorno a voi, io credo anzi sono convinta che Rosanna nel dare una risposta o nel richiamare al rispetto di alcune regole, che devono esserci, proprio per un buon funzionamento del sito e del forum,non ce l'abbia con ciascuna di voi. Non consideratelo un affronto personale.
Siamo donne adulte mature ed intelligenti!!!
In questo modo facciamo perdere solo del tempo a Rosanna e a chi ha veramente bisogno del sito.
E' irriguardoso, e poco rispettoso di Rosanna.
Mi dispiace profondamente, perchè non meriti questa ingratidutine.
Un abbaraccio
Eamanuela

Pulci santo cielo, non si potevano usare parole più concise e sincere, le tue e delle altre ragazze...Andrebbero spesso stampate avanti ad alcun i soggetti!!!!!!!!

[Frens]

ho pensato anche io le stesse cose di Clio leggendoti

[pulci70]

Grazie Ros, per essere ancora la nostra guida.

[Rosanna]

[pulci70]

Ciao a tutte e naturalmente un salutino particolare a rosanna, è un po' che non scrivo, ma vi leggo.
Qualche sera fa, pensavo, ritiro le analisi e poi comunico alle mie compagne di avventura che anche a me va meglio, dopo quasi un anno anche io ho fatto dei passi avanti.
Anni di cistiti croniche e antibiotici, non si cancellano così facilmente. prendo il mannosio da luglio 2009, sto pian piano cercando di ridurre il numero giornaliero di dosi ( ne prendo tre) e devo dire che , con alti e bassi, va meglio. ma c'è sempre un tarlo il risultato delle analisi delle urine con l'urinocultura è sempre lo stesso. IMMUTATO da un anno.Presenza di e.coli
questi sono i riferimenti degli esami ritirati stamane 1 000 000 di e. coli.
Ph 5.5
Nitriti assenti
Leucociti 10-20
batteri numerosi
Ma perchè dico io, questi mostrissimi non se ne vanno.
Forse è la loro presenza latente che mi fa provare questa sensazione di fastidio che non sono riuscita ancora a sconfiggere??
So che anche un'altra ragazza del sito ha come me la presenza fissa di e coli, ma è normale?
Il mio pensiero è che non guarisco definitivamente perchè ci sono loro. Forse dovrei prendere l'antibiotico e il mannosio! lo so sto delirando! lo riconosco!!! ma voi che mi dite? un consiglio..... mi sembra di sbattere al
a presto
pulci

[silvana]

Se non hai dolore e bruciore, continua a prendere D-Mannosio e non prendere antibiotici.
Anch'io come te ho batteri in vescica, ma non ho la cistite. E' una batteriuria asintomatica e non va trattata con antibiotici. Mai. Anche l'urologo mi ha detto di continuare a prendere il d-mannosio e prendere l'antibiotico solo in caso di febbre e dolore renale.
Mi ha anche consigliato di non fare più uroculture, a meno che non si presenti un peggioramento dei sintomi.
Effettivamente per me è come non averli questi batteri. Anzi, sono passati più di 6 mesi dall'ultimo esame e chissà, magari non ci sono più.
Tieni duro e vedrai che i bassi diventeranno sempre più lontani tra di loro, fino a sparire.
Coraggio.

[clio77]

Pulci cara, Silvana è stata perfetta. Dai retta, basta pensiero lì, se ne andrà anche questo residuo fastidioso. Forza bella!!! Un abbraccione

[Rosanna]

Presenza di batteri non vuol dire malattia! Abbiamo tanti batteri nell'intestino, ma mica ci sogneremmo mai di eliminarli. Alcune vesciche presentano questi batteri, ma chi se ne frega se questi sono innocui? E' proprio il tentativo di annientarli attraverso gli antibiotici che li rende più aggressivi, ci indebolisce, ci annienta le difese vaginali e intestinali e ci fa insorgere i sintomi fortissimi che tutte conosciamo.
Guarda anche la storia di Stefania: lei vive con 10 milioni (!!!) di batteri in vescica e finchè prendeva antibiotici stava sempre piuttosto male. Da quando prende D-Mannosio e non prende più antibiotici sta via via sempre meglio, nonostante la presenza invariata dei suoi 10 milioni di assidui batteri.
Tranquilla!

[Stefania 69]

Pulci, assolutamente niente antibiotico senza una ragione seria! Hai pochi o leggerissimi sintomi, tanto che pensavi ad una testimonianza di guarigione. Continua come stai facendo e niente piu'. Secondo me se qualcosa vuoi fare, dedicati a non sottovalutare mai la salute intestinale e vaginale in modo che i batteri non abbiano modo di attaccarti.
Tranquilla!

[pulci70]

Buongiorno Rosanna,
volevo farti una domanda.
Io ho notato che riesco a controllare i fastidi e i sintomi con tre dosi di D-Mannosio al giorno, non so se è una coincidenza ma per due volte ho provato a ridurre gradualmente, e ho avuto un peggioramento dei sintomi. A luglio è un anno che prendo il mannosio ininterrottamente. Posso continuare?
Il mio timore è se a lungo andare possono esserci degli effetti collaterali, o se il fisico si abitua e il mannosio non fa più effetto. E in quel caso cosa faccio?

[Rosanna]

Vai tranquillamente avanti con 3 e riprova a ridurre tra altri 2 mesi mooooolto gradualmente. Nel frattempo in questo anno hai cercato di eliminare le cause delle recidive? Hai ripristinato la flora batterica vaginale e intestinale? Hai eliminato i detergenti intimi?
Se D-Mannosio sviluppasse assuefazione ti assicuro che a quest'ora avresti già dovuto triplicare le dosi; se non facesse più effetto dopo lunghi periodi, sicuramente già da molto non sarebbe più efficace; effetti collaterali a lungo termine non ce ne sono (tu prendi almeno un cucchiaino di glucosio al giorno da quando sei nata. Ti ha mai avvelenato? )

[pulci70]

Ciao a tutte un saluto particolare a te Ros...
E' un po' che non vi scrivo, periodo lavorativamente parlando molto impegnativo, poi alcuni gg di vacanze ed eccoci qua..
Ho voglia di dirvi che va meglio. Questa estate 10 gg al mare, per la prima volta, dopo anni immemorabili, non ho avuta la candida, nè tanto meno problemi di cistite, ho adottato tutti gli accorgimenti del caso, non mi sono mai separata dalle mie splendide dosi di D-Mannosio (ancora tre), SONO STATA BENE!!!!!!!!!!!!!!
IO ora percepisco il miglioramento. Quando leggevo le altre storie mi chiedevo sempre perchè io non sentissi sensibilmente il cambiamento, bè ora è un anno esatto che prendo il mannosio, dovrò continuare ancora per molto per eliminare tutti gli effetti collaterali di terapie reiterate negli anni, ma a distanza di un anno, sto decisamente meglio. Quindi a tutte le girls in ascolto, le più scoraggiate, e sconsolate, non mollate..prima o poi i miglioramento arriva.. e questo aiuta sensibilmente ad affrontare con maggiore leggerezza le ricadute.
Io devo ora risolvere il prob della vestibulodinia, ma ce la farò....
Un saluto a tutte voi e un GRAZIE speciale a Ros
PULCI
BUONE VACANZE

[Viv.]

Grazie Pulci!! Questi post rinfrancano sempre l'animo!!

[Rosanna]

Infinitamente grata per l'aggiornamento positivo!

[Frens]

grazie Pulci

[Stefania 69]

Grazie Pulci e un EVVIVA!!! grande grande per te

[pulci70]

Ciao a tutte e naturalmente un saluto speciale a Rosanna, è tanto che non vi scrivo, ma la sera anche quando sono stanchissima vi leggo...dopo avervi scritto che va meglio non voglio ricredermi, ma mi sento un po' scoraggiata, le analisi riportano sempre la presenza di batteri, naturalment e sono i miei amati escherichia coli...e allora, specie quando i sintomi sono più pressanti mi chiedo se forse sarebbe opportuno prendere degli antibiotici, naturalmente sempre con l'ausilim. Ma perchè io non riesco a scendere sotto le tre dosi di D-Mannosio al giorno. ormai è da agosto 2009 che lo prendo ininterrottamente, e quando provo a scalere, i fastidi aumentano.
un caloroso abbraccio a voi tutte

[Viv.]

Perché probabilmente non sono i batteri la causa di questi sintomi. D-Mannosio ti aiuta ma non può fare di più di quello che sta facendo. Ti protegge dagli attacchi batterici e basifica le urine tanto da farti sentire molto meno i fastidi.
Inoltre, qualche fastidiuccio nel fase di scalaggio rientra perfettamente nella normalità, ricordi? In che senso non riesci i scalare?
Quali sono i tuoi sintomi? Hai più avuto vere e proprie cistiti o episodi acuti dolorosi??

Hai mai letto/cercato info sulla batteriura asintomatica?