La storia di Fittina70

[Astrid78]

ti rispondi qui invece che al cell visto che qui ho più spazio...
la mia fame continua anche se è un pochino calata rispetto ai primi giorni di fame ossessiva...
Per il momento vedo un leggero miglioramento, anche se non ne sono sicura....
Comunque le terapie riabilitative ce le ho a giugno quindi i miei trigger me li tengo per il momento.
A casa le cose vanno meglio, meno nervoso, sarà che il laroxyl mi aiuta molto anche se mi lascia molto la bocca addormentata..., sarà la stagione....
La notte faccio i miei soliti incubi da studentessa non preparata o in ritardo con la preparazione degli esami universitari..meno male che poi mi sveglio e dico io ho finito di studiare do ripetizioni.
Niente di nuovo quindi sul fronte salute.
Lunedì vado a fare le radiografie cervicali, mercoledì ho la visita dall'allergologo.

[clio77]

però Fitty vedo proprio un grosso miglioramento!! Sono con tenta perché vuol dire che qsto calvario ha il tempo contato. Ti abbraccio

[Rosanna]

Dovremmo inventare una bici con un sellino che non faccia pressione sulla vulva e sulla muscolatura pelvica. Avete presente le macchinine per bambini col sedile a sedia e coi pedali automatici basculanti sul davanti? Ecco una bici con un meccanismo simile. La vulvobici. La brevettiamo tutte insieme e diventiamo ricche e famose!

[ely]

La vulvobici E chissà che non apprezzino anche gli uomini e le loro palline

[Frens]

io sarei un'acquirente! mi piaceva andare in bici ma l'ho abolita

[fittina70]

Eh mi sa che l'abolirò anch'io perchè sono due giorni che sono peggioratissima. Il dolore all'otturatore non mi abbandona e durante il trattamento sento proprio male...porc miseria proprio ora che avevo dei miglioramenti.
Ke palle...il problema è che mi viene un'ansia tale che mi contraggo ancora di più: penso sempre al peggio e cioè che da questa maledetta contrattura non uscirò mai. Ogni volta che miglioro, faccio un passo indietro. Da ieri ho ricominciato col lyseen. Poi ci credo che mi vengono le extrasistoli..
Comunque è difficile perchè ogni cosa che non posso fare perchè danneggarebbe la situazione lì sotto, mi fa sentire diversa dalle altre donne e questo mi deprime all'ennesima potenza.
Certo la bici potremmo inventarla davvero, a me sta cosa che non posso più fare nessuna attività sportiva mi fa proprio incazzare...

[Frens]

Fitty anche io riguardo la contrattura ho la tua stessa sensazione..mi sembra di fare 1 passo avanti e 3 indietro..purtroppo son cose che ci trasciniamo da chissà quanto, ed è difficile uscirne velocemente, perchè è una cosa che è dovuta ad abitudini sbagliate di anni..
io faccio camminata a passo svelto e step..se sono da sola con ipod, altrimenti mi annoio e nn rendo, ma solitamente sono in compagnia che ne dici? oppure i roller..fantastici

[clio77]

diceva Pesce che lo step e la corsa, ogni cosa che comporti saltare va evitata..meglio lunghe camminate

[Frens]

veramente anche lo step? credevo si potesse fare..eventualmente i pattini non sono controindicati giusto? cmq glielo chiederò direttamente

[fittina70]

Ross riporto qui una cosa che haiscritto a Laura:

Le cistiti scatenano infiammazione, quindi attivano i mastociti, aumentano le terminazioni nervose dolorifiche, aumentano la contrazione muscolare. Poi gradualmente tutto ciò si ridimensiona e torna nelle condizioni di partenza.

Visto il mio peggioramento da venerdì, dovuto forse alla bicicletta, secondo te potrebbe essere stata la cistite a provocare la contrattura all'otturatore?
Me lo chiedevo perchè sono passate due settimane dalla mia cistite batterica e nonostante tutto, non avevo avuto più spasmi fino a giovedì scorso e i trigger erano sempre abbastanza morbidi ( a parte l'otturatore).
E' allora possibile che il peggioramento si verifichi dopo 15 giorni o devo attribuire la causa al fatidico giro in bici?
Sapere il tuo parere per me è importante perchè mi permette di correggere abitudini sbagliate che possano compromettere ulteriormente la situazione contrattura. Ho comunque ripreso il Lyseen e il pelvilen anche se Pesce mi aveva detto che non serviva...

[Rosanna]

1 passo avanti e 3 indietro?!
Ma se fosse così veramente ora stareste 10 volte peggio rispetto a quando avete iniziato il percorso, invece mi pare che non ci siano paragoni rispetto, che so, a un anno fa. E' normale che l'ansia della ricaduta vi faccia visualizzare la situazione in modo catastrofico, esasperando i lati negativi e minimizzando i miglioramenti ed i progressi, che davanti alla ricaduta vengono dimenticati.

Fitty, è possibile che sia l'insieme delle cose: cistite + bici (e magari anche altri fattori che si sono aggiunti a questi). Sicuramente la bici però gioca un ruolo molto importante perchè va a comprimere e stimolare proprio le zone a rischio. Se poi ciò avviene subito dopo un'infezione in cui queste zone sono più sensibili e delicate, il rischio di peggioramento è molto elevato.

[gine]

MANNAGGIA Vale come ti capisco!!!!
anche a me fa incazzare da morire l'idea di non poter fare delle cose...bici compresa! (pensa che ne avevo comprata una nuova di pacca l'anno scorso)....per non parlare del !!
anche io temo di non uscirne più fuori...sentire i tuoi miglioramenti mi dava coraggio...così come mi dispiace e manda in crisi sapere dei tuoi peggioramenti...
ma se pensi all'insieme, il bilancio come è? io penso che sia positivo no?

[Frens]

Vero Rosanna...hai interpretato benissimo quello che volevo dire, come al solito.
oggi la gine mi ha sconsigliato la bici, io ovviamente le ho detto che l'avevo già abolita, mentre mi ha consigliato nuoto, yoga e shiatsu...ci sto pensando a questo punto

[fittina70]

1 passo avanti e 3 indietro?!
Ma se fosse così veramente ora stareste 10 volte peggio rispetto a quando avete iniziato il percorso, invece mi pare che non ci siano paragoni rispetto, che so, a un anno fa. E' normale che l'ansia della ricaduta vi faccia visualizzare la situazione in modo catastrofico, esasperando i lati negativi e minimizzando i miglioramenti ed i progressi, che davanti alla ricaduta vengono dimenticati.

Com'è vero Ross...mi accorgo che sono tesissima..continuo a pensare che ho fatto 20 gg da sogno e ora sto ancora male. Fatico ad aver coraggio e speranza che le cose vadano meglio.Riesco solo a concentrarmi sul fatto che ho alle spalle anni di inutili tentativi e temo che il mio futuro sarà tale e quale al passato.
Hai ragione, non è stata solo la bici o la cistite. E' la sensazione continua di essere diversa dalle altre, di essere costretta a pensare ogni giorno a cosa mi possa far male, ad evitare quotidianamente tutto ciò che temo mi possa far ricadere nel baratro.
E così vivo nella paura. Paura di affrontare il dolore, paura di godermi le cose positive perchè riesco solo ad immaginare che presto arriveranno le negative. E' sempre stato così, perchè così è stata la mia vita.
Eroconsiderata "poverina" da piccola perchè senza il papà, sono poverina oggi perchè non ho la salute di ferro degli altri che, per altro tendono a sottolineare. Questo aggettivo mi peseguita fin da quando ero bambina e lo detesto. Detesto sentirmi così, ma mi ci sento.
Dovrei certamente riprendere la strada dell'analisi ma sento che questo non è ancora il momento giusto perchè sono ancora troppo concentrata su altro.
Scusate lo sfogo, vorrei aver sempre cose belle da dire, ma purtroppo oggi non è giornata...
'Notte a tutte care amiche mie virtuali ma certamente speciali

[Laura]

cara ho letto ...
dobbiamo essere forti avvolte anche io mi chiedo se mai ne uscirò ma dobbiamo pensare positivo altrimenti rallentiamo il percorso della guarigione che è già lungo di suo e sappiamo quanto pesa il lato psicologico nella nostra patologia sia rosanna che ce lo ricordano sempre ..............
a me pesce ha detto che non posso fare sporto niente peso niente bici corsa steep ciclet nulla insomma che mette in tensione i nervi mi ha consigliato di fare yoga ma per il momento preferisco spendere i soldi per lo psicologo ,sessuologo .....hai detto di non essere pronta però quando ti sentirai fallo io mi sto trovando bene e credo mi aiuterà anche se è ancora presto la psicoterapia mi piace un sacco e credo di aver beccato uno bravo...
notte gioia

[Rosanna]

E' la sensazione continua di essere diversa dalle altre, di essere costretta a pensare ogni giorno a cosa mi possa far male, ad evitare quotidianamente tutto ciò che temo mi possa far ricadere nel baratro.
E così vivo nella paura. Paura di affrontare il dolore, paura di godermi le cose positive perchè riesco solo ad immaginare che presto arriveranno le negative.

Tutto ciò ti rende malata anche quando stai bene (o meglio). Prolunghi mentalmente la malattia anche quando è in regressione. Appena hai un attimo di benessere cerca di goderti quel momento sforzandoti di non pensare al dolore passato o a quello futuro. Vivi il presente senza che la paura di ieri e di domani influenzi ciò che potresti fare nel momento in cui stai meglio. A che ti serve stare meglio se lo vivi esattamente con la stessa ansia e con la stessa predisposizione mentale di quando stai male? Fa che lo stato patologico finisca quando regrediscono i sintomi, non trascinare la malattia dal livello fisico (quando stai male) a quello mentale (quando stai meglio), altrimenti vivrai costantemente da malata, non solo a causa della malattia in se', ma a causa del tuo atteggiamento psichico nei momenti di salute. Alla ricaduta penserai solo quando arriverà. Nel frattempo fa che mente e corpo si rilassino completamente quando hai periodi di tregua. Altrimenti impazzisci!

Ci sono miliardi di sport alternativi che si possono fare. Molti di questi non li abbiamo mai provati e sicuramente potremo scoprire che ci piacciono molto di più di una pedalata in bici. Insomma: accettiamoci per quel che siamo e adattiamoci serenamente a questa situazione cercando di migliorarla. Se si continua a rimpiangere il passato faremo vita grama. Guardiamo al futuro cercando di trovare alternative piacevoli a ciò che facevamo prima.
Se ho il piede piatto è inutile che mi sforzi per entrare all'accademia di ballo: avrò continue delusioni. Forse è meglio che cerchi qualcosa di alternativo che probabilmente mi soddisferà molto di più una volta provato. Ma se non provo altro e continuo a volere ciò che non è nelle mie possibilità non riceverò mai soddisfazione in ciò che sto cercando di ottenere e sarò sempre più depressa per i risultati che non riesco a raggiungere.
Un celiaco di punto in bianco deve rinunciare a pane e pasta, ma se vive nel rimpianto di questi alimenti vivrà una vita di sofferenza ogni volta che si avvicina l'ora di pranzo. Se invece si avvicina al mondo culinario privo di glutine con curiosità e voglia di sperimentare nuovi sapori e nuove ricette non vedrà più la sua vita come una rinuncia, ma come una fonte di nuove scoperte.
Il passato è passato. Ora siamo diverse da ciò che eravamo. Se viviamo nel rimpianto cercando di tornare ad essere e a fare ciò che eravamo e facevamo prima, avremo una delusione dietro l'altra e saremo persone frustrate dalla vita.
Guardiamo avanti e costruiamo il nostro futuro cercando alternative molto più gratificanti perchè su misura per ciò che ora siamo.

[gine]

Rosanna hai ragione.
Io ho avuto dei mesi di regressione per quantoriguardava il dolore alla vescica ma non avevo alcun problema dal punto di vista dei rapporti. Mi facevo andare bene tutto perchè cmq potevo vivere la mia vita sentimentale in modo (quasi) completo (magari dovevo evitare certe posizioni ciononostante avevo rapporti senza troppi problemi). Ora però che la situazione è peggiorata su tutti i fronti credo che la psiche faccia fatica ad accettare soprattutto la questione della privazione della vita intima. Credo che essere "minate" in questo particolare aspetto renda difficile tutto il resto...
Io mi trovo al 100% nelle parole di Valentina ma capisco e trovo molto belle e sagge le tue.
Dovremmo in effetti riuscire a dimenticare di stare male, per un pò, godere di una sensazione di libertà mentale dalla malattia...quante volte anche io mi dico "ah, se avessi almeno un giorno privo di questi fastidi! come sarebbe benedetto, e come potrei iniziare a rinascere!!"...

[fittina70]

Tutto ciò ti rende malata anche quando stai bene (o meglio). Prolunghi mentalmente la malattia anche quando è in regressione. Appena hai un attimo di benessere cerca di goderti quel momento sforzandoti di non pensare al dolore passato o a quello futuro.[/quote]

So che hai ragione...me lo ripete in continuazione anche mio marito, ma il pensiero ormai scatta in automatico, forse, anzi non forse, perchè ormai sono intollerante al sentire qualsiasi tipo di dolore...
A parte tutto ti ringrazio perchè mi hai scritto parole bellissime che mi hanno molto confortata.

Ci sono miliardi di sport alternativi che si possono fare.

E' vero e infatti sentirò per lo yoga ma quello che mi ha depresso è stato che io la bici non la uso per sport ma come mezzo di trasporto. Il fatto di non riuscire più a fare anche una cosa che facevo quotidinamente, mi ha spiazzato.
Comunque Ross il mio osteopata ha ribadito le cose che hai detto tu ieri:

Fitty, è possibile che sia l'insieme delle cose: cistite + bici (e magari anche altri fattori che si sono aggiunti a questi). Sicuramente la bici però gioca un ruolo molto importante perchè va a comprimere e stimolare proprio le zone a rischio. Se poi ciò avviene subito dopo un'infezione in cui queste zone sono più sensibili e delicate, il rischio di peggioramento è molto elevato.

Ora mi accingo a ricominciare non proprio da capo ma quasi.
Ross, volevo chiederti un parere. Cosa ne pensi del fatto che Pesce insista a farmi prendere l'antibiotico dopo i rapporti?
Lui sostiene che non è mezza pasticca alla settimana a rovinare le difese immunitarie e che è sicuramente meglio l'antibiotico che avere una cistite post rapporto (le mie sono sempre state "causate dal rapporto), visto che continue cistiti possono portare a vulvodinia vestibolite ecc.
L'ultima volta non ho seguito le sue indicazioni e il solo D-Mannosio non mi ha aiutato, però sono molto perplessa...

[clio77]

Ma sai che ho i miei bravi dubbi??? mah io non sn d'accordo.

[Rosanna]

Potresti provare e vedere come va. C'è da dire però (mettilo in conto) che l'antibiotico preso così, una tantum come fosse un analgesico rischia di aumentare le resistenze dei batteri.