Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

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Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda elit » sab giu 06, 2009 3:49 pm

Mi presento, mi chiamo elisa. La prima volta che ho avuto la cistite risale al 1998/99 circa, curata con il furandantin, poi più niente fino a giugno 2005 dove inzio ad avere la cistite almeno una volta al mese, praticamente dopo 24-48 ore dopo i rapporti, e da qui inizia il mio travaglio...il medico di base (specializzato in ginecologia) che prende sotto gamba le cistiti che puntualmente si ripresentano (in 9 mesi di cistite NON mi ha mai prescritto un'esame delle urine e urinocoltura), il medico del pronto soccorso che mi ride dietro, ecc...finalmente trovo il primo uroglogo che mi da retta (aprile 2006), mi prescrive esami delle urine, urinocolture, cistiscopia. Nel frattempo io ho le cistiti almeno una volta al mese con i sintomi che si acutizzano: se prima era "solo" cistite, ora inizio ad avere la sensazione dei genitali che si gonfiano, forti bruciori esterni anche dopo la fase acuta della cistite, dolore sovrapubico, e un fastidio alla zona dell'uretra (che mi accompagnano anche ad oggi). La prima urinocoltura positiva a E.coli la riesco ad avere a nov. 06, antibiotico, almeno una volta al mese da ormai troppo tempo (da aprile 2006), ma la situazione non cambia...ogni mese cistite. Inizio delle ricerche su interent che mi hanno portato all'ospedale di Pavia (giugno 2007)...il medico mi prescrive il D.Mannosio, ma prima le urinocolture devono essere positive all'E.coli. Nel frattempo la cistite peggiora: una volta ogni 15 g praticamente chiudo un ciclo di antibiotici e dopo 2 g ritorna!!!a nov. 2007 finalmente troviamo nelle urine l'E.coli...inizio il D.mannosio. La cistite sembra scomparire, ma nel frattempo ho sviluppato forti bruciori quotidiani, dolori vulvari e dolori durante i rapporti che mi portano ad allontanarmi intimamente dal mio ragazzo per paura del dolore che provo durante i rapporti!A marzo 2008 ci lasciamo...e la cistite non torna fino ad aprile 2009 ci credo non avevo rapporti!!!Sono tornata insieme al mio ex ed ecco ricomparire la cistite!!!riprendo antibiotico e D-mannosio, ma dopo neanche 1 mese, nonostante sto prendendo ancora il D.mann prima e dopo i rapporti, mi sveglio domenica mattina nuovamente con la cistite...nel pomeriggio si attenua, martedì mattina dopo il tampone vaginale, eccola ancora li con tanto di episodi emorragici.
Nel frattempo vengo a conoscenza del trattamento del pavimento pelvico e inizio molto speranzosa la terapia...ma l'altro giorno ho la visita con l'uro-ginecologo e crollo in un pianto di rabbia e paura! il medico mi dice che secondo lui non è cisitite interstiziale, ma batterica, che c'è il pavimento pelvico contratto e parla di neuropatia del nervo pudendo...la visita dal medico è dolorosa e la terapia di riabilitazione pure...cosi mi prescrive i test neurofisiologici al nervo p. e altri esami di routine tra cui tampone uretrale.
Vi scrivo tutto questo perchè sono nel pieno del mio sconforto...mi chiedo se sono sulla strada giusta per la guarigione...funzionerà il trattamento del pav. pelvico? mi angoscia anche solo l'idea di 3 mesi di antibiotico e mi chiedo perchè quest'ultima volta il D-mannosio non ha funzionato...perchè mentre ero in terapia è tornata la cistite! passeranno i dolori durante i rapporti? tornerò a vivere la mia vita sessuale normalmente? senza contare che questa situazione un pò pesa anche sul mio ragazzo che giustamente teme anche per la sua vita sessuale...mi sento depressa...
Ho trovato solo oggi il vostro sito...mi sembra molto interessante e molto molto ben fatto ricco di informazioni...vi chiedo un consiglio sul percorso terapeutico che sto facendo ora...
mi sono dilugata tantissimo, vi ringrazio per la pazienza!
Elisa

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda Rosanna » sab giu 06, 2009 5:56 pm

Il percorso che stai facendo mi sembra finalmente quello giusto.
Non mi dilungo nella descrizione dei motivi per cui ritengo questo. Piuttosto colgo l'occasione per inserire nella home page del sito l'articolo che ho appena finito sulla dispareunia, vestibolite e vulvodinia. Il tuo problema è comune a tante donne qui. Purtroppo sono pochi i medici che conoscono vestibolite e vulvodinia e per arrivare alla diagnosi ci vogliono anni di visite, di incomprensioni e di stress.
Solo dopo una diagnosi esatta può iniziare la guarigione e prima si arriva a questa e più facile sarà l'uscita dal tunnel.
Ti hanno parlato di una possibile vestibolite vulvare? Di vulvodinia? Di fibriomialgia? Qual'è stata esattamente la loro diagnosi?
A Pavia ti ha vista il Dr Porru o qualcun altro?
Sappi che il mannosio è efficace non solo per e. coli, ma per molti altri batteri. Quale mannosio stai usando?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda elit » sab giu 06, 2009 8:59 pm

grazie! non sai che sollievo! dopo la visita di giovedì scorso mi sono proprio abbattuta perchè ho avuto la triste sensazione di fare sempre passi indietro! a parte la cistite che è già fastidiosa e dolorosa di per sè non posso pensare di avere dolori durante i rapporti fino a non riuscire più ad averli per il dolore!
a Pavia mi ha visitato il Dott. Porru, è stato lui a prescrivermi il D-mannosio e a farmi fare la visita dalla dott.ssa Gardella che mi ha detto che soffro di vulvodinia.
all'inizio ho usato il d-mannosio della waterfall, ora l'ultimo acquisto l'ho fatto alla farmacia legnani...ma ci sono differenze?
un'altra domanda, l'uroginecologo che mi ha visitato mi ha parlato del ciclo intracellulare dell'e.coli, mi chiedevo se il d.mannosio ha comunque effetti in questo caso...
ma perchè non mi hanno parlato prima della riabilitazione del pavimento p.?!?!? ho dovuto scoprirlo dall'estetista...
ah quasi dimenticavo: per quanto riguarda la diagnosi...fino all'altro giorno vulvodinia e cistite interstiziale
ma dopo la visita di giovedì neuropatia del nervo pudendo, cistiti recidivanti, vulvodinia e spasmo (contrattura) del pavimento pelvico
p.s. non riesco a trovare l'articolo sulla vulvodinia che hai inserito nel sito e poi vorrei anche chiederti dove posso trovare informazioni su quali comportamenti per prevenire cistite post - coitale?
Ultima modifica di elit il sab giu 06, 2009 9:41 pm, modificato 2 volte in totale.

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda Rosanna » sab giu 06, 2009 11:26 pm

Se sei stata da Porru, allora sei in buone mani! Strano che non ti abbia parlato di contrattura del pavimento pelvico.
Comunque se vuoi saperne di più ho inserito questa sera nel sito (non nel forum) sia il dolore acuto e cronico, sia vulvodinia e vestibolite. Tempo fa avevo messo anche la riabilitaz. del pav pelv.
Se li leggi penso che potrai avere le idee più chiare. Se c'è qualcosa che non capisci ti prego di dirmelo, così lo semplifico in previsione del libro e delle future lettrici dell'articolo del sito.
Il waterfall io lo sconsiglio. Piuttosto il mannomax americano o il mannosio italiano.
Per quanto riguarda il ciclo intracellulare dell'e. coli puoi chiarirmi a cosa si riferiva. E' un dato che credo di non essere in possesso, ma che proprio per questo mi interessa molto!
Sulla prevenzione delle cistiti post rapporto qui usiamo un lubrificante (lubrigyn la maggior parte) durante i rapporti per ridurre l'attrito, prendiamo D-Mannosio subito dopo il rapporto e 3 dosi il giorno dopo, unendo anche tisane di malva, equiseto e gramigna.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda elit » dom giu 07, 2009 6:24 pm

Intanto ti ringrazio moltissimo! sei davvero fantastica, mi stai dando tanti consigli e molta fiducia, spero di poter guarire pure io e uscire da questa situazione per vivere una vita finalmente "normale"!!! Grazie grazie!

A dire il vero ci sono rimasta un pò male, è oramai da 2 anni che sono in cura da lui e se mentre all'inizio il mannosio sembrava darmi solievo (infatti ora è tornata nonostante io abbia preso il mannosio prima e dopo i rapporti) ho sempre lamentato dei forti dolori durante il rapporto di cui più di una volta mi sono lamentata con il Dott. Porru. Mi hanno prescritto Lyrica e contramal, è un anno che li assumo (75 Lyrica e 100 contramal x2 vol giorno) ma non mi fanno niente, solo effetti collaterali; e da gennaio il Dott. Porru mi ha prescritto una cura sperimentale, degli ovuli formato bomba "fatti in casa" da un farmacista che contengono miorilassanti, lidocaina, ma anche in questo caso se c'è qualche miglioramente è molto molto lento (praticamente nullo!). Ho sentito parlare della riabilitazione del pav. pelvico solo ad aprile di quest'anno e quando ho chiesto consiglio al Dott. Porru, mi ha detto che forse potrebbe aiutarmi, insomma non mi era sembrato molto convinto, non me l'ha sconsigliato, ma nemmeno informato su cosa fosse (ma per caso fanno la riabilitazione anche a Pavia?). Hai fatto anche tu la riabilitazione?
Ho letto la parte che hai inserito sulla riabilitazione l'ho trovata molto molto interessante e ben scritta: si capisce perfettamente cosa succede e quali sono le conseguenze...finalmente una persona che parla chiaramente e che ti spiega per quale motivo a causa di questa contrattura si possono verificare le cistiti!!! Sei molto in gamba!!!
Per il mannosio...sono rimasta davvero male di veder tornare la cistite anche durante l'assunzione! Ora ho un pò di scorta a casa (in particolare quello della farmacia legnani) appena lo finisco pensavo alil mannosio italiano (mi sai indicare dove si può acquistare?).
Per quanto riguarda il ciclo intracellulare dell'e. coli il medico che mi ha visitata giovedì (Dott. Salvatore) mi ha detto che recenti ricerche hanno visto che l'e.coli non solo ha un ciclo di vita extra cell (con conseguente adesione alla membrana vescicale), ma è in grado di "migare" all'interno della cellula e rimanere latente.
Quando la cellula si "stacca" dalla membrana (per sollecitazione meccanica,ecc.) l'e.coli si può riattivare "uscendo dalla cellula oramai "morta" (scusa il linguaggio, ma anche il dott. per farmelo capire me l'ha spiegato molto soft!
Io uso il lubrigyn latte ginecologico per lavarmi, ma c'è anche un lubrificante? Io ho trovato sembre della lubrygin delle dosi: crema idratante vaginale ad azione protratta ph fisiologico, sono le stesse di cui mi parli???
Stai scrivendo un libro? bene mi fa piacere che finalmente se ne parli in maniera intelligente!
se vuoi avere delle info per quanto riguarda il nervo p. magari ti posso mettere in contatto con il mio fisioterapista, è un ragazzo bravissimo e molto molto professionale, oltre che sensibile al tema!
Grazie ancora
Elisa

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda Rosanna » dom giu 07, 2009 6:40 pm

Sulil mannosio puoi trovare tutte le indicazioni nella parte dedicata alle terapie farmacologiche (alla voce appunto "D-Mannosio").
Ora ho capito a cosa si riferisse con ciclo intracellulare dell'e. coli. Ach'io ne accenno nel libro. Ecco quanto ho già scritto a riguardo:

"VBCN. Questo termine indica lo “stato vitale non coltivabile”, ossia la condizione per cui alcuni batteri sono vivi, ma non riescono a riprodursi nei terreni colturali tradizionali (quelli cioè dove vengono messi i campioni delle nostre urine per valutare la presenza e quindi la crescita batterica). Rimangono come in letargo mantenendo però la loro patogenicità ed esprimendola non appena ricominciano a moltiplicarsi. Questa caratteristica è presente sia in batteri gram positivi, che in batteri gram negativi. Le pareti vescicali rappresentano una riserva per questi batteri, infatti è stato dimostrato che questi batteri possono invadere l'urotelio, sopravvivere per mesi nello stato dormiente dando urinocolture negative e dare solo in seguito cistite sintomatica ed urinocolture positive. Anderson e colleghi hanno analizzato campioni di urina risultati negativi all'esame colturale ed hanno ritrovato batteri in questo stato vitale, ma dormiente. Domingue ed altri hanno dimostrato che nel 29% del tessuto prelevato con biopsia vescicale a pazienti affette da cistite interstiziale c'erano i geni di batteri Gram-negativi."

Io ho fatto di tutto: riabilitazione con ginnastiva vescicale, esercizi di Kegel, bio feed back e tens. Nel mio caso però era stato escluso che si trattasse di contrattura perchè già dalla prima seduta di bio feed back eseguivo perfettamente l'esercizio anche più complesso.

Il Lubrigyn è proprio quello in dosi.

E perchè non lo inviti qui il tuo fisioterapista? Così può darci qualche dritta e nel contempo farsi anche pubblicità! ;)
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Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda Rosanna » lun giu 08, 2009 6:45 pm

Elisa, il tuo fisioterapista si chiama Mirko? ;)
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda elit » lun giu 08, 2009 10:32 pm

Ciao Rosanna, si, si chiama Samuele Mirko Croci, ma mi ha detto che preferisce il nome Mirko. Oggi l'ho sentito e gli ho parlato del sito, gli ho detto che è molto ben fatto e che ci sono molte informazioni, mi ha detto che era molto interessato e che l'avrebbe sicuramente visionato :O.O:. Ti ha contattato?
A me sembra un gran professionista, io mi trovo molto bene sia dal punto di vista medico, professionale che umano; è molto attento e disponibile ad ascoltarti anche quando non stai facendo la seduta di riabilitazione.
Oggi ho iniziato a dare un'occhiata agli articoli sul dolore e sulla vestibolite, ma devo mettermi lì a leggerli per benino! a presto
Elisa :D

Rosanna, scusami, vorrei farti ancora una domanda...ma secondo te mi devo preoccupare se mi è tornata la cistite mentre stavo prendendo il mannosio? ero via per un week end "romantico" e proprio per "precauzione" ne ho preso prima e dopo i rapporti...oppure dici che è proprio per via del week end romantico :fifi: ??? :thanks: (che ridere ho imparato ad usare le emoticon, ora mi manca solo di inserire la mia foto)

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda Rosanna » lun giu 08, 2009 11:10 pm

Sì, mi ha contattato oggi stesso! Sembra in gamba da quel che mi ha scritto.
Immaginavo che fosse il tuo fisioterapista.
Quando li leggerai fammi sapere se sono troppo complessi, così li semplifico. Ma dimmi la verità senza farti scrupoli. Sono io che te lo chiedo per favore ed ogni vostra segnalazione negativa porta al miglioramento degli articoli per una maggiore comprensione.
Sul week end bisognerebbe vedere come e quanto l'hai fatto, quanto mannosio hai preso, quali sintomi hai avuto e se hai fatto un'urinocoltura prima dell'antibiotico.
Tu frequenti anche il forum di Mariluna?
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Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda elit » mar giu 09, 2009 9:59 pm

Oggi Samuele mi ha mandato un messaggio, mi ha detto che vi siete sentiti, mi è sembrato molto contento. Io lo conosco da poco, circa 2/3 settimane e lo stimo molto, oltre alle cure fisiche mi aiuta anche a livello morale, psicologico, davvero un gran sostegno!!!
Ho letto gli argomenti che hai inserito...sono davvero precisi e gli argomenti sono spiegati molto bene! Va da se che volente o nolente il tema non è di quelli semplicissimi e a volte i termini sono inevitabilmente quelli medici (ti dico la verità che un paio di volte sono andata su wikipedia e uno non l'ho nemmeno trovato), è vero che sono intuitivi, ma magari potresti pensare a un piccolo glossario (tipo nota a piè di pagina). Appunto, l'argomento non è proprio semplicissimo, ma penso che non puoi semplificarlo ulteriormente...un pò di impegno e attenzione nella lettura è inevitabile. :book:
Anzi, ti dirò di più leggendo la parte della vulvodinia penso di aver trovato anche una spiegazione alla cistite che mi è venuta dopo il week end (a proposito in quell'occasione sono stata proprio a Bolzano :D )
Il forum di Mariluna...no non lo conosco, me lo consigli?qual'è il sito?

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda Rosanna » mar giu 09, 2009 11:21 pm

Sì, ci siamo sentiti e ...senti senti: da oggi è disposto a dare consulenza fisioterapica alle iscritte al forum!! Ho già aperto una sezione per questa attività in fondo alla pagina principale del forum.
Grazie Elisa!
Grazie per la tua preziosa opinione! Mi potresti dire quali sono i termini che hai dovuto cercare? Io magari do per scontati alcuni termini, avendone a che fare da anni. Oramai fanno parte del mio linguaggio e non mi accorgo che invece non sono così comuni e chiari per chi non è del campo. Grazie per la collaborazione!
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Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda croci samuele mirko » mer giu 10, 2009 6:10 pm

Ciao Elisa, ho letto adesso i tuoi post e tutti complimenti che mi hai fatto.... :fifi: (chiaramente l'ho pagata :angel: ).
Comunque sono felice del fatto che posso esserti di aiuto, e vedrai che risolveremo il tutto. :cup:
Comunque per me è fondamentale il rapporto umano, e mi fa piacere che riesco a trasmetterlo alle persone che tratto: sono anch'io una persona ed un paziente a mia volta.
A presto.

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda elit » mer giu 10, 2009 11:42 pm

Ciao Mirko! ora ti tormenterò anche sul forum e non solo sul cellulare :lol:
lo sai che io ci conto...voglio tornare come prima!
vorrei chiederti un consiglio, ma non so se scriverlo qui o nella sezione a te dedicata...al massimo la spostiamo che ne dite?
Ho preso l'appuntamento per fare i test neurofisiologici del pudendo con tutte le indicazioni che mi hai dato (anche in questo caso sei stato di grande aiuto!!!) e ce l'ho il 1 luglio, praticamente sono 3 visite nello stesso giorno!
Come sai io prendo Lyrica 75 e contramal 100 2 volte al giorno, e sai anche che vorrei smettere di assumerle perchè mi danno più effetti collaterali che benefici...
Non so se iniziare a diminuire le dosi: da un lato vorrei iniziare a farlo così per il 1 luglio non ci sono farmaci a "inficiare" la visita, allo stesso modo...gli esiti li vedrà il dott. Cappellano?magari lui mi prescriverà ancora il lyrica e mi tocca riprendere il tutto...che dici? oppure potrei sospendere l'assunzione solo per il 1 luglio... non so che fare :?:

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda Rosanna » gio giu 11, 2009 12:59 pm

Elisa, mi ero dimenticata di dirti del sito di Mariluna.
E' una donna affetta da CI, fibromialgia, vulvodinia,...
E' molto in gamba ed ha sempre combattuto alla ricerca di una soluzione.
Ha aperto anche lei un forum in cui tantissime donne con gli stessi suoi problemi si confrontano.
Ci sono molte informazioni che potrebbero essere utili.
Prova a darci un occhio:
http://freeforumzone.leonardo.it/forum.aspx?f=85205
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda betty » ven giu 12, 2009 12:29 pm

Ciao Elisa, è inutile dire.... benvenuta nel clan! altrimenti non saresti qui!!! ;) Ma sei di Varese? Scusa la domanda ma quando hai scritto che ti ha visto il Dott. Salvatore... perchè ci sono andata anche io a Varese, non so se riceve anche da qualche altra parte......... ma come ti sei trovata :?: Scusa la domanda, perchè io sono andata per qualche mese da lui poi ho gettato la spugna :(
"Se entri nel mondo sapendo di essere amato... e te ne vai sapendo lo stesso, tutto quello che accade nel frattempo si puo' affrontare"

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda elit » sab giu 13, 2009 10:54 pm

Ciao Betty, grazie per il benvenuto! :D Io abito vicino a Gallarate e lavoro a Varese e ho fatto la visita da lui a Varese...a dire il vero l'ho visto solo 1 volta, a livello umano mi sono trovata molto bene, per ora mi ha prescritto il tampone uretrale (che non ho mai fatto perchè nessun altro mi me l'ha prescritto), un altro esame di routine e i test neurofisiologici al pudendo e di continuare la terapia con Mirko. So che lui fa una terapia antibiotica per curare l'E.coli; infatti quando mi ha parlato di antibiotici mi è venuto da piangere perchè io già prendevo il Mannosio (prescritto dal Dott. Porru). Non so come saranno gli esami ma dubito di tornare a prendere l'antibiotico. Perchè hai gettato la spugna? :?: oddio che paura...

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda betty » lun giu 15, 2009 1:01 pm

Ciao Elisa, finalmente una persona che "bazzica" per Varese! Ti dico che con lui ho gettato la spugna in quanto non mi ha soddisfatto sul metodo di cura, nel senso che avevo una ginecologa che mi curava le infezioni con antibiotici, stufa del discorso antibiotico mi hanno parlato del Dott. Salvatore che è uroginecologo pensando potesse darmi qualche lume, ma anche lui mi faceva ogni volta urinocolture e tamponi sia vaginali che uretrali e risultando sempre con batteri mi dava l'antibiotico e mi rifaceva fare gli stessi tamponi dopo 3/4 settimane che avevo finito la cura antibiotica, il risultato era sempre positivo e cambiava antibiotico, sono andata avanti circa 6 mesi cosi, cambiando ogni volta tipo di antibiotico e non risolvendo nulla, poi come integratore mi ha dato cis 400 e urisen che contengono tutti e due questo cranberry ovviamente con risultati negativi, l'ultima volta mi disse che se non risolvevo nulla con l'ultimo antibiotico datomi mi avrebbe fatto fare una cistografia, o instillazioni di antibiotici direttamente in vescica, fu li che decisi di mollare perchè avevo capito che ero entrata in un circolo vizioso.... cambiai ginecologo grazie a una ragazza che lavora in accettazione esami presso la Quiete (se lavori a varese penso tu ne abbia sentito parlare) che mi disse che anche lei aveva avuto problemi di infezioni ginecologiche e che era in cura anche lei con questo dottore (che tra l'altro riceve anche alla Quiete) e stufa del motodo di cura con schifezze ha cambiato e ha cominciato a curarsi con la Dott.ssa Corti (la mia attuale ginecologa) l'ha curata senza antibiotici e dopo 4 anni di calvario (diceva che non riusciva a mettere neanche gli slip dai fastidi che aveva) finalmente è stata meglio. Ora sono anche io in cura da lei e miglioramenti ne ho visti ma mi sembra di essere ancora in alto mare.....
Dove lavori a Varese? magari ti ho già vista, io ci abito! ;)
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Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda elit » lun giu 15, 2009 2:09 pm

Ciao Betty! io lavoro per la pubblica amministrazione: Provincia di Varese,l'ufficio è in zona stadio, giusto per intenderci! è proprio vero che il mondo è piccolo! mi fa piacere di trovare una quasi concittadina, anche se aimè per problemi di cistite.
Riguardo al discorso dei medici...io non so più cosa dire...purtroppo molto spesso sono deludenti, e poi, ne parlavo anche con Mirko Croci (il fisioterapista che si è iscritto al forum e che collabora con il Dott. Salvatore) a volte molti di loro sottovalutano il problema, altri invece si approcciano a terapie tradizionali e altri ancora mi danno l'impressione di effettuare degli studi su noi pazienti!Ma perchè non si parlano tra di loro?!?!?
Come ti dicevo quando il Dott. Salvatore mi ha parlato di antibiotici mi sono proprio messa a piangere (e ho pianto tutto il giorno dalla rabbia :evil: !!!) perchè ho avuto la sensazione di fare un passo indietro, però poi mi sono messa a cercare su internet maggiori info e sono incappata in questo sito :D che mi sta dando molte più speranze che i medici!
per farla breve...io sono andata dal Dott. Porru policlinico di Pavia che mi ha dato il mannosio e poi mi ha diagnosticato la Cistite Interstiziale, vulvodinia, e terapia del dolore (che non mi fa niente se nn causarmi ulteriori malesseri = fegato e altro!) e poi niente altro: io mi lamentavo con lui dei dolori e lui niente, allora mi sono lamentata ancora e a novembre dello scorso anno mi ha presentato una cura sperimentale (ovuli contenenti miorilassanti); e quando sono tornata con il mio ex e sono riniziati i rapporti mi sono lamentata ancora per il dolore e in più mi è tornata la cistite (per 1 anno circa sono stata da sola, quindi niente rapporti sessuali e quindi per me niente cistite, solo dolori e bruciori) e la disperazione e la paura di dover riprendere il calvario e "rinunciare" a una vita di coppia...Insomma in qualche modo mi sono sentita abbandonata dal dott. Porru, anzi come se fossi una cavia per la sperimentazione... :na:
ora non so come sarà il dott. Salvatore, al momento mi sta facendo fare ulteriori accertamenti riguardanti il pavimento pelvico e il nervo pudendo...e se devo essere sincera al momento la persona, anzi le persone che mi stanno dando maggiore fiducia sono Mirko Croci e Rosanna, entrambi per la loro grande sensibilità e voglia di divulgare le informazioni e per il messaggio di speranza che danno...in particolare Mirko durante le terapie lavora sul nervo, sulla contrattura del pav. pelvico e sul mio stato psicologico continuando a ripetermi che da questa malattia si può guarire :cup:

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda betty » lun giu 15, 2009 2:32 pm

Ciao Elisa! certo che so dove si trova la Provincia ci lavora una mia ex collega (io lavoro in un Comune e precisamente a Induno Olona) la mia ex collega si chiama Piera Daverio e nel consiglio provinciale c'è un'altro mio collega Marchetta Domenico...
Io ho trovato molto giovamento e rassicurazione con D-Mannosio e Rosanna ma ho molti dubbi ancora, anche perchè gli esami che faccio ultimamente risultano negativi ma io i sintomi di cistite li ho! vorrei provare a trovare un bravo urologo... qua sul sito si parla del Dott. Porru , ma ora sono ancora piu' titubante leggendo il tuo approccio con lui e mi ha lasciato un po' stupita quando qualcuna dice che è tipo mr. bean, un po' strano..... non vorrei fare tanta strada per poi trovarmi insoddisfatta! ma come sei arrivata al discorso della riabilitazione del pavimento pelvico? :gossip:
"Se entri nel mondo sapendo di essere amato... e te ne vai sapendo lo stesso, tutto quello che accade nel frattempo si puo' affrontare"

Re: Elit. Mi presento...anche io soffro di cistite, aiuto

Messaggioda elit » lun giu 15, 2009 3:17 pm

Accidenti...a dire il vero io conosco pochi colleghi della Provincia, ma del Comune di Induno conosco la Rossana Turuani.
Per quanto riguarda il Dott. Porru...a parte i modi di fare un pò particolari (sono stata io a dire che un pò assomiglia a Mr Bean), ma molto gentili ed educati, sicuramente è molto bravo e competente, ed anche disponibile. Non so, forse sono stata io sfortunata...io ho fatto la prima visita a giugno 2007 e mi aveva parlato del D-mannostio della Waterfall e ho iniziato a prenderlo a novembre 2007 quando un esame è risultato positivo all'E.Coli. Da quel momento fino ad oggi (aprile 2009) non ho più avuto cistiti ma tieni in considerazione che da febbraio 08 a marzo 09 non ho avuto rapporti che per me sono la causa scatenante della maledetta!
Cmq a novembre 2007 prendo il mannosio (per circa 1 mese) e faccio a dic 07 visita dalla loro ginecologa (che lavora in collaborazione con lui) e mi viene diagnosticata la vulvodinia (Fai conto che anche se non avevo più la cistite in quel periodo (nov 07-febb 08) i rapporti erano diventati impossibili: dolori pazzeschi interni, come degli spilli, che ci portavano a interrompere). A marzo 08 la cistoscopia in idrotensione e biopsia, e in occasione del ricovero ho modo di parlare con il terapista del dolore che mi prescrive Lyrica e Contramal per i dolori, bruciori, ecc., ma non hanno effetto su di me
Dopo circa 1 anno ritorno con il mio ex e riprendo ad avere rapporti (feb 09 circa), nel frattempo ricontatto il medico che mi prescrive questi ovuli (dic. 08)
Sicuramente sono meno dolorosi i rapporti (forse perchè sono le "prime" volte dopo tanto tempo???), ma la cistite è tornata: 3 episodi in 1 mese (figurati due a distanza di due giorni!) alla prima ricomparsa ho preso di tutto e di più: bicarbonato, mannosio e antibiotico, le altre 2 volte solo il mannosio e bicarbonato.
Mi lamentavo della cistite con la mia estetista che mi ha fatto conoscere una ragazza che ha problemi simili ai nostri e che per caso è incappata nel dott. Salvatore (gli ha fatto un esame, forse l'urodinamica o altro, non ricordo) e le ha parlato della riabilitazione ecc, lei ora sta meglio è due mesi che non prende antibiotici (fai conto non ha mai preso il mannosio).
Domani io faccio la 6^ seduta con Mirko...non so ancora darti una mia valutazione, nel senso che una volta avevo la cistite emorragica e lui ha applicato un protocollo apposta perchè ero troppo infiammata (e mi è passata dopo circa 2 ore), l'ultima volta è stata dopo la visita col ginecolgo (di per sè dolorosa) e in fase premestruale, ma c'è anche stato un giorno che mi sono sentita proprio bene, senza alcun sintomo, nè bruciore... il ciclo è arrivato senza nessun dolore. E riesco ad andare in bagno con difficoltà ma con più regolarità (cosa che era diventata impossibile: anche 7 e più giorni di stitichezza!) e questo anche grazie a Mirko che mi ha fatto prendere consapevolezza di un errore che commettevo proprio a livello del pavimento pelvico: invece di spingere io contraevo il muscolo e in questo modo inibivo il tutto!!!
Della riabilitazione ne ho parlato con il Dott Porru che non me l'ha sconsigliata (mi ha solo detto "si si potrebbe aiutarti"), ma non me ne aveva nemmeno parlato...è per questo che mi chiedo se voleva sperimentare questi ovuli visto che agiscono sul muscolo essendo miorilassanti (almeno così credo)...
Però questa è la mia esperienza, leggo che molte altre persone si sono affidate a lui, ti ripeto secondo me molto bravo!!!
Io penso che se il mio problema fosse stata "solo" la cistite, probabilmente con il mannosio (magari una terapia più prolungata nel tempo) sarebbe passata, ma forse nel mio caso avrebbe dovuto tenere in considerazione anche gli altri dolori nel senso che leggendo il sito di Rosanna ho capito molto bene questo circolo vizioso di cui mi parlano sia Mirko che il dott. Salvatore!
Per concludere (sono sempre lunga nei miei post :oops: )penso che nel mio caso alla terapia del dott. Porru mancasse qualcosa


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