Il caso di Grace

[Rosanna]

Son contenta per la tua vescica!
Finalmente. Dopo tanto penare!
Vedrai che anche la schiena starà meglio e cerca di dormire serena, che ti fa più male dormire storta che non il non avere la borsa calda sulla pancia. Tanto nel letto c'è già caldo a sufficienza.

[grace]

grazie Ros sei sempre di conforto... dunque mi ha insegnato la respirazione, e mi ha fatto vedere la posizione in cui dormire, cioè posizione fetale, con un piccolo cuscino tra le ginocchia, e il maledetto braccio destro possibilmente poggiato sulla coscia... domani mattina faccio un disegnino, magari può essere più chiaro e forse anche utile. Si nel mio letto è un forno però io se tengolo scaldino a diretto contatto proprio stretto mi sento benissimo subito! Che maledetta convinzione, cioè fissazione... ma tanto nel sonno mi capiterà di nn rendermi conto di dormire a pancia in giu, cosa sbagliatissima per la colonna vertebrale...

a proposito,,, che sonno... notte a tutte , bacioni !!! grazie Rosanna per esserci!

[clio77]

Grace pian piano ti toglierai questa fissa, sta' tranquilla! Secondo me sei anche molto irrigidita e ciò ovviamente da' problemi..tranquilla che ti scioglierai. Ti abbraccio

[grace]

ciao a tutte, vecchie e nuove!

non ho novità, a parte miglioramenti e soliti alti e bassi, ma Pesce mi segue passo per passo, ho il meglio che si possa desiserare!
ho ancora un pessimo rapporto di odio-amore col lyseen, mi rilassa i muscoli meravigliosamente, ma mi collassa anche...

tornerò per le terapie dal 19 al 22 aprile... chi ci sarà?

poi una domandina: Rosanna, posso citare te, il tuo fantastico sito, in caso andasse in porto l'intervista-denuncia e divulgazione della vulvodinia su ok salute?

posso citare in particolare la tua frase "alza il sedere da quella sedia e chiama, non ti facccio prendere neppure il fastidio di cercare il numero...ecc?"

sei tu che mi hai indirizzata! tu col tuo fantastico forum e poi Cinzia!

fatemi sapere... speriamo venga un bel servizio! inoltre mi hanno chiesto se posso citare il nome del dottore che mi cura adesso... in modo da rendere visibile il suo recapito per chi avesse bisogno, infatti ne parlerò al ddottore per chiedere.



baci a tutte

[Rosanna]

tornerò per le terapie dal 19 al 22 aprile... chi ci sarà?

Ma dove te le farà?

Rosanna, posso citare te, il tuo fantastico sito, in caso andasse in porto l'intervista-denuncia e divulgazione della vulvodinia su ok salute?

Ne sarei più che onorata!

posso citare in particolare la tua frase "alza il sedere da quella sedia e chiama, non ti facccio prendere neppure il fastidio di cercare il numero...ecc?"

Ma certo! Direi che è stata determinante sia per te che per Cinzia, quindi merita rilievo. Anche perchè penso che proprio quella frase rappresenta il mio modo di approcciarmi a voi ed anche se talvolta criticato resta il modo più diretto, incisivo ed efficace.

inoltre mi hanno chiesto se posso citare il nome del dottore che mi cura adesso... in modo da rendere visibile il suo recapito per chi avesse bisogno, infatti ne parlerò al ddottore per chiedere.

Credo che ne sarà altrettanto onorato!

Mi raccomando: poi lo voglio vedere anche io l'articolo!

[Cinzia82]

Ciao Grace,sono felice di sapere che ci sono miglioramenti...non so ancora se per aprile le mie terapie coincideranno con le tue,ma spero di vederti presto!Ti abbraccio intanto...

[grace]

wow grazie mille Rosanna!! spero anche il Dottor Pesce dica di si! Solo io so quante mails ho dovuto mandare alla fine mi ha contattata proprio il direttore, quasi quasi ve le posto qui le mail di richiesta così vi fate due risate perchè la cosa ha anche un risvolto comico...
speriamo vada in porto perchè sarebbe un bell'articolo, molte donne leggono quella rivista e potremmo contribuire a salvarle!!

ti faccio sapere ogni aggiornamento! grazie Ros sei fantastica! addirittura mi hanno chiesto se fossi disposta a farmi fotografare, per veridicità... ma certo, io non ho nulla da nascondere, anzi magari mi leggessero quei signorini col camice che giocavano a travesirsi da medici come se fosse carnevale e magari si rendessero conto che devono aggiornarsi!!!

per le terapie saranno due giorni ad ostia e due a roma... un po incasinata

[StregaNoite]

che donna!

[Rosanna]

Sì, sì! Voglio vedere le mail! Ora mi hai terribilmente incuriosita!
Attendo con ansia!

[grace]

QUI HA INIZIO LA STORIA, ECCO LA MIA PRIMA MAIL IN UN FREDDO GIORNO DI FEBBRAIO (che me frega, tanto io evevo lo scaldino come sempre, e Pesce era già il mio idolo :-)))


From: grace.8@hotmail.it
To: ***** (nascondo l'indirizzo per motivi di privacy)
Subject: richiesta pubblicazione articolo importantissimo
Date: Wed, 24 Feb 2010 12:10:26 +0100



Gentile Redazione,

spero vogliate perdonare la presunzione di questa mia richiesta, ma dato il nome significativo della vostra rivista, a nome mio e di tantissime altre donne vorrei pubblicare un articolo informativo molto importante per quanto riguarda una patologia (per lo più femminile) invalidante e poco conosciuta, per la quale io stessa ho sofferto un anno ingiustamente e mi è stata data della pazza e malata immaginaria solo per l'ignoranza di moltissimi dottori, anche rinomati.
Parlo di una cosa molto seria, se non la si conosce si rischia davvero di giungere a situazioni ormai quasi irreversibili o molto difficilmente curabili. Inoltre le conseguenze di una mancata diagnosi sono disastrose.

Ringrazio per il tempo dedicatomi, e qualsiasi sia la risposta, faccio nuovamente appello alla vostra sensibilità, pensate che con un vostro SI alla pubblicazione di questo articolo potreste salvare davvero tantissime donne contribuendo alla divulgazione dell'esistenza di tale patologia. (Per motivi di privacy ora non la specifico, la specificherò solo nel caso di vostro consenso.)

Cordiali Saluti e buon lavoro.


segue la loro prima risposta, da parte di un'impiegata donna di cui oscuro l'identita sempre per la ragione di prima.

Da: ****
Data: Wed, 24 Feb 2010 15:01:35 +0100A:
OK salute redazione <
Oggetto: Re: richiesta pubblicazione articolo
Gentilissima signora,Vuole darci il suo numero di telefono così la contattiamo e ci spiega di che si tratta? Oppure vuole scriverlo in un'altra mail? Nessuna preclusione aprioristica, ma prima di darle il consenso alla pubblicazione abbiamo bisogno di saperne un po' di più. Spero comprenderà. Nell'attesa di avere sue notizie, le auguriamo buona giornata



SEGUE UNA MIA SECONDA MAIL:

Salve,
sono lieta di aver ricevuto una risposta così celere. Altrettanto celere sarò io nello spiegare di cosa si tratta.
Sono una ragazza di 22 anni che sta vivendo un calvario iniziato circa un anno fa, quando continue cistiti batteriche mi hanno impedito una vita normale. Ho cambiato numerosissimi ginecologi e urologi, sono stata imbottita di antibiotici (di cui uno mi ha anche provocato uno choc anafilattico), poi dopo sei mesi di infezione
finalmente le analisi negative quindi l'infezione debellata.
I sintomi però persistevano e allora ho nuovamente consultato dottori sia quelli da cui ero già stata, sia dei nuovi che mi erano stati raccomandati, il massimo che mi hanno "concesso" erano solo semplici eco trans-vaginali e l'esito essendo regolare cioè essendo tutto nella norma, puntualmente venivo mandata a casa con la solita frase : "Si rilassi signorina lei è solo stressata" Oppure altre frasi del tipo : "Ma lei signorina per questi problemucci ha smesso di dare esami all'università e si lamenta così tanto?" Non mi dilungo ma dico solo che tanto stavo male che per me il giorno e la notte erano ormai la stessa cosa. Sto facendo una fatica per riassumere il tutto.
Giungo alla conclusione (che poi per me è l'inizio della strada di una guarigione): ho finalmente avuto una diagnosi, perchè mi sono recata da un ottimo medico di Roma, che mi ha appunto diagnosticato una vestibulodinia di grave entità, poichè avendomi trascurata e datomi della folle e malata immaginaria, la patologia si era aggravata.
Non pretenderò che sappiate cosa sia questa patologia, perchè non la conoscono neppure alcuni dottori, che invece di aggiornarsi come dovrebbero continuano sempre sulle strade tradizionali e soprattutto danneggiano le pazienti come me.
Non so se ho reso l'idea di quanto sia importante poter pubblicare questo articolo, sarebbe un modo di divulgazione, per rendere consapevoli molte donne che non devono più essere condannate a soffrire in silenzio senza poter vivere una vita normale. Ma anzi che determinati sintomi (che eventualmente descriverei meticolosamente nell'articolo) non sono segno di pazzia, ma di una patologia invalidante che se trascurata ha conseguenze gravi. Tutte abbiamo diritto al benessere. Esserne a conoscenza è il primo passo per una diagnosi, e per una guarigione, per ritrovare il sorriso perso e riappropiarsi della vita.
Segnalo a questo punto un link importantissimo per fornirvi ulteriori spiegazioni di cosa si tratta, perchè è importante divulgare tale contenuto.
(E HO FORNITO IL LINK DI QUEL VIDEO STUPENDO CHE ABBIAMO IN QUESTO FORUM, MA DUBITO L'ABBIANO LETTO)

Ringrazio per il tempo dedicatomi.
Lascio qui di seguito anche il mio numero, nel caso abbiate bisogno di contattarmi telefonicamente.
**********
Cordiali Saluti

FINE PRIMO TEMPO, PASSANO I GIORNI, LE SETTIMANE.. IL TUTTO MI DA DI PRESA PER I FONDELLI...

[Rosanna]

E poi? E poi?

[grace]

e poi... sono passati troooppi giorni, e ho capito da sola, pertanto ho mandato un'altra mail questa volta meno gentile... come OGGETTO MAIL: RINGRAZIAMENTO

Gentilissima Redazione,

ho ormai realizzato autonomamente il vostro disinteresse per quanto riguarda quell'articolo inerente quella rara neuropatologia femminile, di cui gentilmente vi chiesi di divulgare il contenuto, vi ho anche lasciato il mio numero di telefono come da voi richiesto, ma sono passate settimane ed è ormai palese la vostra riluttanza.
Avreste contribuito a salvare tante altre donne, ma continuate pure con i soliti argomenti, continuate pure esclusivamente a raccontare le vicende dei vips e non della povera gente comune... che dire... una grande delusione, eppure data la denominazione della vostra rivista, e la frequente collaborazione della Graziottin in materia di ginecologia e ambiti affini, non vi sarebbe costato più di una misera pagina, ma è ovvio che non vogliate concedermi questo spazio, viringrazio comunque, anche se avrei gradito la correttezza di un no, anzichè questo silenzio inutile e meschino. Inoltre capisco, quando non si sta male non si può capire l'importanza della divulgazione di tali contenuti.
Bene, buon lavoro, buona fortuna e buon proseguimento di carriera a tutti voi.

Ossequi.


A QUESTA MAIL PROVOCATORIA E ISTANTANEAMENTE SEGUITA LA RISPOSTA DELLA SUDDETTA SIGNORA ***:

Gentilissima signorina, purtroppo in questi giorni di chiusura del giornalenon siamo riusciti a darle una risposta immediata. Ho ricordato al direttore la suarichiesta d'aiuto e le assicuro che a breve la contatterà per e.mail.Grazie per la fiducia nei nostri confronti e a presto.
Segreteria di Ok la salute prima di tutto


ora, mi sapreste spiegare come mai dopo questa mail di tentata giustificazione dopo esattamente un'ora mi è arrivata la chiamata del direttore di ok salute con tanto di scuse e mille proposte per l'intervista? ma...

i commenti li lascio a voi, questo però mi insegna ancora una volta che nella vita serve farsi sentire e NON MOLLARE MAI. SENZA QUELLA MAIL PROVOCATORIA NON AVREI MAI RICEVUTO LA CHIAMATA DEL DIRETTORE...

[Rosanna]

Grande Grace!!

Mi raccomando: parlagli anche della cistite batterica e delle terapie alternative agli antibiotici! Salva anche le donne con cistiti batteriche, mia eroina!!

[Viv.]

ma guarda te!!!

[Frens]

leggo solo ora!!
grandissima Grace!! tienici aggiornate!

la rivista la conosco bene, sono stata abbonata fino a poco tempo fa, ho interrotto solo per motivi economici perchè benchè gli argomenti di cui parlava nn fossero tantissimi, mi rilassava leggerla
e sono contenta che non si siano comportati proprio male..speriamo bene

[grace]

ragazze aspetto solo di poter avere la risp del dottore... incrociate le dita! Qui c'è una grande guerra che sta per scoppiare, e non mi fermo qui. Se fossi laureanda nell'ambito giuridico avrei fatto una bella tesi con una proposta di legge in materia di sanità e in particolare avrei proposto l'obbligo di almeno un convegno al mese per fare aggiornare i medici, ogni mese su nuove patologie...

ma comunque quanto è vero che ora io sto scrivendo su questo forum, non finirà quii!!!!

[Rosanna]

Uccidili tutti!!

[clio77]

[Stefania 69]

Grande, grandissima Grace!!!!

[Alex]

Spero tanto di riuscire a leggere presto la tua intervista.....non mollare..sei grande!!!