gine e i suoi 5 anni con la cistite

[gine]

ecco ros...stavamo scrivendo contemporaneamente!
grazie molte per le delucidazioni...in effetti l'annientamento psicologico è arrivato quasi al suo obiettivo...caspita che fatica tirarsi su!
cmq mi ero un pò fissata sulla questione "trattenimento" poichè quando ho avuto quel periodo di remissione era più o meno coinciso con un periodo in cui, poichè stavo spesso fuori per lavoro, avevo dovuto sopportare le torture della contenzione forzata anche in casi disperati (leggasi viaggi in autostrada dove il collega si dimentica di fermarsi all'ultimo autogrill prima del nodo di genova...vedi la prossima fermata dopo 70 km e tu che smortacci dentro ormai viola per lo sforzo!)...dopo un pò mi sembrava che la vescica si fosse resa più capiente e come se fossi riuscita ad avere un pò la meglio su di lei...

però dopo la ripresa delle ultime cistiti, fortissime e con dolori che andavano dal clitoride alla vagina all'ano alla schiena, sulle quali nulla poteva il buscopan o il toradol intramuscolari, sono tornata punto e a capo.
per questo ora evito i rapporti...non potrei sopportare di peggiorare oltre ed è per questo che mi sono risolta a riavermi dalla mia ansia e ad andare da garofalo!

aggiungo anche l'importanza che hanno i nostri mariti...spesso latitanti ma con grandi poteri taumaturgici alla bisogna...
massimo si sta riprendendo e credo stia comprendendo che sto alla frutta (vuoi perchè è stato un periodaccio, far tutto da sola mentre già sto così, vuoi perchè ormai dimentico tutto, perdo continuamente roba in giro, mi devo far dire le cose 100 volte e al lavoro ho combinato un sacco di pasticci per la distrazione che solo la grande comprensione del mio capo e della mia collega hanno salvato dal richiamo )
perciò è stato carino e mi ha detto "ora basta, ti accompagno io...sta cosa deve passare, dovessi portarti a grenoble, a pavia, a bologna o chissaddove". Ecco. Certe cose ti tirano su come nessun altra!

[StregaNoite]

Io credo che non abbia senso prenderne 2 insieme meglio un po' diluito in tutto il giorno che tutto insieme, piuttosto non osservare il digiuno per tutte le dosi!
Altrimenti, se funzionasse, ci prenderemmo un mezzo chiletto di D-Mannosio tutto insieme e finita lì
E' la costanza che paga ... !
Se ne prendi 5 distribuite in un giorno ti assicuri un po' di D-Mannosio in vescica tutto il giorno. Se ne prendi 2 insieme, te lo assicuri solo per le 2 ore successive

[gine]

e già...logico!
e poi se mangio di meno male non potrà farmi!

[Stefania 69]

Ciao Gine!

A me non sembra cosi' strano che tu abbia avuto bisogno di alzarti di notte, sai?
Se fai un po' di conti hai bevuto 1/2 litro abbondante come minimo con le due tazze di tisana e poi magari in piu' il bicchiere di D-Mannosio!
Probabilmente hai fatto anche meno pipi' di quello che hai bevuto (quella delle 8 non la conterei come 'notturna' ). In piu' considera che l'equiseto e' parecchio diuretico.
Io per evitare viaggi notturni di solito smetto di bere le tisane almeno mezz'ora -tre quarti d'ora prima di andare a letto in modo da fare gia' una bella pipi' al momento della nanna, e poi come Strega prendo l'ultimo D-Mannosio con un po' meno acqua.

Piano piano troverai i tuoi ritmi e comincerai a migliorare

[Rosanna]

Gine, che lavoro fai?

[gine]

ciao Stefania grazie x i consigli...in effetti bevendo meno sono 2 notti che filo dritta!
(anche se oggi, sebbene non stia bevendo granchè vado ogni 2 ore....il solito 250 grazie!! forse perchè quando sto a lungo seduta avverto di più lo stimolo, come se qualcosa mi "solleticasse"...a proposito Ros - scusa se ti consulto proprio come il pozzo di scienza - ma tu sai dirmi perchè se cammino o cmq sto in piedi sento meno lo stimolo? ).

allora, posso dire che con il mannosio sta andando meglio (meno senso di pesantezza e varie schifezzuole trovate nelle urine), ho aumentato come suggeritomi da viv, a 4 dosi al giorno e mi pare che stiano meglio anche i capelli!! (sarà per il noni? credo proprio di si!). Inoltre posso dire che avevo un'afta in bocca e che in 3 gg è passata? (io mi verso la dose direttamente in bocca e poi bevo tenendolo un pò prima di deglutire). Di solito mi stanno una settimana!
D-Mannosio multitask!!

sulla tiroide, non prendendo noni puro, non so che ripercussioni abbia avuto. Ho addirittura di mia iniziativa ( ) interrotto l'eutirox da un mesetto perchè so che aumenta lo spasmo vescicale. Ripeterò le analisi a breve per vedere la reazione della sospensione da parte del tsh.

Il medico di base dal quale ero andata venerdì per avere l'impegnativa per la visita con garofalo ha insistito perchè prendessi il vesikel. Ma perchè continuano a prescrivermi farmaci per la vescica iperattiva? che ne pensi ros?
del dmannosio non ha quasi voluto saperne anche se io ho cercato di fargli capire, anche un pò rabbiosamente, che gli antib e soprattutto gli acidificatori non sono sempre da prescriversi, anzi. Ho cercato di dirgli quanto si sta sperimentando con successo altrove ma niente...la reazione è come al solito "liquidare il paziente il prima possibile"...ha concluso dicendomi "si si lei continui pure a prendere questo integratore al mannitolo (!! !!) ma prenda anche il vesikel mi raccomando!" grrrr... idiota!

a proposito di diffondere il verbo....ho sentito di una bimba che ha gli stessi problemi della piccola di nuvola77 (se non erro). Posso consigliare 1/2 dose di D-Mannosio 4 volte al giorno? (ha 7 anni).

Per rispondere infine alla tua domanda: per anni mi sono occupata di selezione del personale per una grande azienda sul territorio nazionale. Quando poi ho voluto trasferirmi da roma a torino per stare con massimo mi sono "accontentata" (scusate, non voglio con questo svilire ciò che faccio...solo comunicare che il passo è stato ben lungo!) di un posto di segreteria. Del resto ero stanca e questa vescica non mi consentiva più di avere quel carico di stress e il trasloco stesso di una vita, anzi di due, visto che portavo con me Ludo, in una città diversa; perciò anche se mi è dispiaciuto lasciare un lavoro che mi piaceva, a contatto di molte persone e vario, non sono così infelice nella mia veste di segretaria factotum. Diciamo però che del "factotum" ciò che mi riesce peggio è proprio il topic della segretaria (tipo che sbaglio le prenotazioni alberghiere del mio capo... ).

Aggiungo anche che questo deve essere il periodo dei "papà". Leggevo già che qlc di noi ha problemi con la salute del papà...ecco, anche il mio, che doveva venire a torino a trovarmi proprio oggi, è da ieri ricoverato a roma perchè si è rotto la rotula del ginocchio cadendo (lui ha un mieloma e le ossa sono di suo molto fragili)...che incubo...io vorrei tanto portarmeli qui!!
Sono vicina a tutte coloro che sono in preoccupazione anche per i loro affetti più cari...

[Rosanna]

perchè se cammino o cmq sto in piedi sento meno lo stimolo?

Forse perchè stimoli meno il pudendo (da seduta viene schiacciato e quindi se già irritato può dar maggiori fastidi, tra cui la frequenza).

Ripeterò le analisi a breve per vedere la reazione della sospensione da parte del tsh.

Facci sapere!

Ma perchè continuano a prescrivermi farmaci per la vescica iperattiva?

Che vuoi che ne sappia un medico di base sulle molteplici sfaccettature dell'apparato pelvico? Probabilmente lui quella conosce , quella diagnostica e quella cura!

del dmannosio non ha quasi voluto saperne

E questo dimostra quanto ne sappia di cistiti ed affini!

a proposito di diffondere il verbo....ho sentito di una bimba che ha gli stessi problemi della piccola di nuvola77 (se non erro). Posso consigliare 1/2 dose di D-Mannosio 4 volte al giorno? (ha 7 anni).

Al di sotto di 25 kg mezzo cucchiaino, al di sopra dei 25 kg si passa ad una dose intera (De Angelis docet).

si è rotto la rotula del ginocchio cadendo (lui ha un mieloma e le ossa sono di suo molto fragili)...che incubo...io vorrei tanto portarmeli qui!!

Ti capisco!

[gine]

wow Ros...sei più rapida di zorro!


se allora è il pudendo a dare questi fastidi (come un solletichìo alla vescica) allora garofalo saprà dirmelo!
farovvi sapere.

[gine]

Cara Rossana, fornisco qualche aggiornamento e chiedo tuoi suggerimenti.
E' dal 10 febbraio che prendo il mannosio (4-5 al giorno) e mi pare vada meglio. Il dolore forte alla vescica si è attenuato e adesso ho solo qualche doloretto e alterno giorni migliori a giorni un pò più fastidiosi.
L'urgenza quando arrivo a 250 cc è matematica!! ma darò tempo al tempo.
I dolori che sento credo poi debbano collegarsi anche ad altre patologie che non riesco a decifrare bene se riguardino il pudendo o la vestibolite (nel senso che stare seduta mi da più fastidio e ho sempre mal di schiena, nell'area sacrale aumentando un senso di stimolo alla minzione e questo mi fa pensare al pudendo. Però continuo ad avere il dolore al clitoride (se lo premo e qualche volta anche senza toccarlo avverto come delle fitte) e un senso di dolore anche al collo dell'utero e questo mi fa pensare vvd!. Attendo con ansia visita a marzo a Carmagnola per vedere cosa dicono garofalo e il ginecologo che visita con lui).
Adesso devo riordinare altre scatole di D-Mannosio ed insieme vorrei ordinare anche il noni fregandome della tiroidite (per la cronaca continuo a non prendere più nulla e ho intenzione di ripetere esami dopo prima settimana di noni puri) (quando mi incaponisco sono peggio di quando mi deprimo! )

Non ho più avuto rapporti dal 1 gennaio (e chi dice che chi lo fa il primo dell'anno lo fa tutto l'anno....bhè, lasciamo stare!!! magari!!).
Adesso poi che va un pò meglio ho ancora più paura di rompere il percorso! Inoltre mi frena il fatto che avendo perso tanti gg di lavoro per via del ricovero di massimo e adesso di mio papà che ho il terrore di ammalarmi e dover comunicare di nuovo assenza!!

Max mi ha detto se me la sentivo questo fine settimana....ragazze....io vorrei ma sono bloccatissima! La mia paura è che non mi venga la cistite batterica (mi coprirei con D-Mannosio a gogò) ma che mi venga per il rapporto in sè (anche se userò il lubrigin) visto che il dolore alla vescica si è attenuato ma non è passato e quindi so che mi farà male quando il suo... ehm...arriva a toccare lì...e ho l'ansia che tale sollecitazione possa far ripartire l'infiammazione vescicale e giù daccapo!!

Curiosità:
ma l'arancia acidifica o alcalinizza? perchè ho letto entrambe le cose...(anche se a me cmq non pare che l'arancia peggiori la situazione come invece la birra o la cioccolata).

ho a casa una confezione di normogin compresse (bacillo di doderlein) che mi aveva dato una farmacista....che dici? posso prenderle per questi fastidi al collo dell'utero anche se non ho fatto controlli vaginali ultimamente?

ultimo: mi parlavi del pelvilen ma io non ho capito se posso prenderlo anche senza ricetta. Aspettavo di vedere garofalo ma vorrei sapere se tu ritieni che possa essermi utile per l'eventuale ripresa dei rapporti con massimo...puoi consigliarmi?

Grazie e sempre grazie per l'ascolto che date....

[Rosanna]

Cara Rossana

Rosanna

un senso di dolore anche al collo dell'utero e questo mi fa pensare vvd!

La vv riguarda il vestibolo vulvare e il collo dell'utero non c'entra nulla col vestibolo.
Il clitoride invece c'entra, ma tieni presente che anche una nevralgia del pudendo può provocare dolore in questa zona.

Adesso devo riordinare altre scatole di D-Mannosio ed insieme vorrei ordinare anche il noni fregandome della tiroidite (per la cronaca continuo a non prendere più nulla e ho intenzione di ripetere esami dopo prima settimana di noni puri) (quando mi incaponisco sono peggio di quando mi deprimo! )

La cosa migliore sarebbe fare gli esami prima di iniziare il noni e poi dopo almeno un mese dall'inizio del noni per poter valutare gli effetti. Altrimenti se li fai dopo una settimana di noni (e soprattutto dopo aver eliminato le terapie per la tiroide) è probabile che siano sballati e che si possa attribuire al succo la causa dei peggioramenti, quando invece potrebbe essere stata la sospensione della terapia precedente.

Max mi ha detto se me la sentivo questo fine settimana...

Come se il desiderio (soprattutto nel nostro caso) fosse una cosa programmabile e prevedibile!
Fallo solo se al momento del dunque ne avrai veramente voglia. Non importi nulla già da ora. Se non te la sentirai evita assolutamente, ma se lo vorrai e lui sarà bravo a stimolarti il desiderio e l'eccitazione, allora goditi quel momento nella maniera più spensierata e rilassata possibile.

ho a casa una confezione di normogin compresse (bacillo di doderlein) che mi aveva dato una farmacista....che dici? posso prenderle per questi fastidi al collo dell'utero anche se non ho fatto controlli vaginali ultimamente?

Male non fanno.

ultimo: mi parlavi del pelvilen ma io non ho capito se posso prenderlo anche senza ricetta. Aspettavo di vedere garofalo ma vorrei sapere se tu ritieni che possa essermi utile per l'eventuale ripresa dei rapporti con massimo...puoi consigliarmi?

Io aspetterei la visita per evitare di alterare il quadro sintomatologico. Tanto manca poco ormai...

[gine]

GRAZIE ROSANNA!
(perdonami ma mi confondo sempre!! ho una collega che si chiama rosanna e un'amica che si chiama rossana e puntualmente le inverto!!!)

Hai ragione per quanto riguarda le analisi!! allora cercherò di farle entro la prossima settimana (tra l'altro devo fare anche l'eco) e poi le ripeterò tra un mese...(spero di resistere. Grandi problemi non mi pare di averne. Anche la stanchezza che spesso mi prendeva quando mi dimenticavo qualche compressa non la sto avvertendo. Più che altro ho un senso di tensione alla gola).

Dolori alla vulva non ne ho. La penetrazione non fa male. E tutto si potrebbe fare senza problemi se non fosse che tocca sulla vescica e questo mi provoca dolore! La voglia massimo riesce sempre a farmela venire... se solo riuscissi a smettere di pensare alle conseguenze!!!
Ormai conto i gg alla visita...

Ti ringrazio molto per i saggi consigli. :

[gine]

Ciao a tutte.
Eccomi di ritorno dalla visita con Garofalo.
Dunque...iniziamo dal fatto che la visita è stata mooolto diversa rispetto a 3 anni fa.
Nessun frasario particolare, era presente anche il primario di ginecologia dell'osp di carmagnola, stessa disponibilità nei confronti del paziente (e questo va detto).
Il responso è stato: nessuna dolorabilità pelvica se non strettamente attinente all'organo vescica.
Quindi: cistoscopia!
Secondo lui si tratta di una trigonite. Sul trigono si è formato una sorta di "callo" come risposta all'infiammazione cronica. Mi ha trovata come stavo 3 anni fa (aveva ancora la cartella) e pertanto, sebbene non creda possa trattarsi di CI non se la sente di escluderlo a priori.
Poichè ho manifestato apertamente tutte le mie preoccupazioni in merito alla cisto in idro, lui ha detto che si poteva arrivare al compromesso di fare una cisto normale per vedere se le pareti della vescica sono molto compromesse o se invece appaiono rosee e cmq voleva essere certo del referto di trigonite per poter intervenire con la fisioterapia. Non essendo riuscita a dissuadere nè lui nè il ginecologo dal fare la cisto ed essendo conditio sine qua non per iniziare le sedute, mi toccherà farla. Mi consigliava di andare a farla da Carone al CTO...un altro vecchio amico!
Per il dolore al clitoride ha detto che si tratta di un riflesso dell'infiammazione vescicale, scorrendo il nervo clitorideo lungo l'uretra proprio sotto al trigono vescicale.
Gli ho parlato del dmannosio e non mi è parso affatto convinto delle specificità terapeutica.
Ho ribadito che tuttavia a me stava dando dei risultati, non miracolosi, ma dei risultati.
Ha scrollato le spalle e ha detto "si si..va bene...ma qando inizieremo le terapie dovrà sospenderlo perchè io devo sapere come va la fisio senza interferenze di altra natura".
Del resto il bcs si sa che allevia...Ha anche chiesto "ma poi ....quanto costa sto dmannosio?". Gli ho spiegato la questione ordini alla ditta etc ma ha proprio lasciato cadere l'argomento. Io non ho insistito. Era un casino in ritardo e mi premeva parlare del problema salute più che del resto e quindi non ho insistito.
Lui sostiene che se si tratta di una "trigonite", di questo "callo" (lui le ha definite "croste"), può intervenire con grandi possibilità di normalizzazione. Per la clitoridodinia ha detto che è sicuro di riuscire a fare molto già dalle prime sedute, ma il tutto si vedrà conseguentemente alla cisto. Dice che quella normale non potrà recarmi problemi successivi poichè la riempiono qanto la sua capienza stessa consente e quindi sarà come aver trattenuto la pipì e nulla più.
Insomma sono desolata. E ho anche paura. Fottuta paura!
Trovo una via e ne devo imboccare un'altra. La imbocco e poi chissà come va. L'unica cosa certa è che non posso stare così senza prendere provvedimenti che mi portino verso dei miglioramenti effettivi.
Ho 40 anni non 70 (che poi era la media dell'età delle pazienti di oggi...poverine...mi guardavano con l'aria di dire "così giovane e già qui!" Credo sia stato il motivo per cui anche se sono stata dentro più di 40 min e loro aspettavano tutte dalle 9.00 non mi abbiano tirato dietro una scarpa!) e rivoglio la mia vita sessuale e la mia libertà!!
Questo è quanto.
Lascio a te, Rosanna, le considerazioni in merito.
Ora prendo un D-Mannosio e scappo a prendere mio figlio...almeno oggi, l'umore sotto un tacco, ma sono libera prima del solito! (vediamoci del positivo insomma).
baci

[Rosanna]

Se ritiene necessaria questa cistoscopia, che dire? Falla, così vedi anche la situazione vescicale generale. Concordo che non presenta i rischi e gli effetti collaterali di una cisto in idro.
Argomento mannosio: se ti fa stare meglio, chi se ne frega se lui non condivide! Tu non dirgli che lo prendi. In fondo anche Pesce esegue terapie simili, ma prescrive mannosio, quindi sicuramente non sono in contrasto le due cose.
Il trigono infiammato e ipertrofico credo ce l'abbia l'80% delle donne con cistite cronica! Ma non partiamo prevenute. Magari ha ragione che lavorando su questo manualmente si riesce a risolvere la sintomatologia e potrebbe essere un punto di vista diverso e interessante.

[gine]

MI conforta sapere che anche tu pensi che gli effetti delle due cistoscopie siano diversi e che quella normale non abbia grandi conseguenze.
Io lo spero. Spero che non si "slarghi" qualcosa che ancora "tiene", per intenderci.
Le terapie che lui mi ha proposto non sono manuali, almeno non tutte.
Mi ha parlato di terapie con degli ultrasuoni che vanno a disinfiammare e decongestionare stimolando la microcircolazione che ha creato delle simil-aderenze.
Ho chiesto se pensava di trattare la trigonite col laser e ha detto di no (meno male! non sarei stata d'accordo! e quindi credo di capire che il laser sia diverso da questi ultrasuoni).
Il mannosio continuo a prenderlo certo. COsì come ho intenzione di riprendere l'aloe a dosi massive perchè mi aveva aiutato a suo tempo, prendendola regolarmente. Avevo solo tentato di proporlo come possibile opzione (anche perchè c'era appunto un ginecologo presente che non ne sapeva nulla) e perchè in fondo dei benefici c'erano, speravo dunque in una reazione di maggiore curiosità...
Temo solo che si vada verso la diagnosi di CI.
Anche perchè mi pare di aver capito che se è trigonite c'è una soluzione. Diversamente ho chiesto cosa pensava di fare in caso di CI e mi ha detto solo "vediamo e parliamone dopo la cisto"...

[Rosanna]

Sì, lui lavora anche con gli ultrasuoni.
Per la trigonite ti consiglio di leggere qui:
viewtopic.php?f=82&t=22

[clio77]

[gine]

Clio, grazie per la solidarietà cistitica!

Rosanna, avevo letto quanto mi hai segnalato e devo dire che per questo non mi sentivo granchè convinta della diagnosi.
Peraltro Garofalo non ha dato niente peso ai miei problemi di dolore al coccige e quando sto seduta anche all'ano. Non ha "vistiato" quelle zone e ha dato per scontato che fossero solo riflessi del dolore vescicale.
Ok, si può provare con gli ultrasuoni a "scrostare" come ha detto lui, queste placche bianche...ma se le hanno l'80% delle donne con cistiti croniche e se alcune addirittura le hanno in forma asintomatica...cosa devo aspettarmi io?
Di vederle facendo la cisto, non capire se c'è una deposizione per la CI perchè non è in idro e di andare a trattare qualcosa che si poteva nel frattempo fare se tanto il meccanismo è quello di andare a tentoni?
Volevo anche dirglielo che sapevo che la leucoplasia è molto diffusa, etc etc...ma poi ....ma poi...

Cmq, poichè mi sono stufata di andare a destra e sinistra senza trovare qlc che poi mi segua nel tempo con costanza, oggi ho ripreso appuntamento con Carone perchè tanto non è possibile parlargli telefonicamente e io vorrei fare la cisto da lui. Prima di tutto perchè mi aveva già visitato (sebbene con la prescrizione di antibiotico e antimuscarinico che poi si sono rivelati del tutto inefficaci, ma almeno ho modo di dirglielo), secondo perchè è cmq un neuro-urologo che, se fa parte del comitato scientifico dell'aici qualcosa di CI ne capirà no?, terzo perchè il reparto è nuovo e lindo e questo per me è importante.
Magari andrò da lui e mi dirà: è inutile fare quel tipo di analisi oppure mi farà capire che secondo lui Garofalo è una bufala (se c'è una cosa che ho capito, anche nella vicenda di Massimo e di mio padre, è che i medici se possono sparare a zero sulle ipotesi di altri colleghi piuttosto che collaborare e condividere, non esitano a farlo mettendo il paziente in serie difficoltà).
Ma non voglio partire con il piede sbagliato e sfiduciato.
Alle 17 andrò a pagare l'obolo di 200 euro per potergli parlare e vi terrò aggiornate.
Scusate lo sfogo un pò polemico...ma tant'è...oggi sto così!

[Rosanna]

Altrimenti c'è sempre la possibilità di andare da Pesce che sicuramente non ti farà fare la cisto, sicuramente considererà anche quel dolore sacro-coccigeo, sicuramente ti costerà meno di Carone, sicuramente ti darà molte soddisfazioni.

[gine]

Si, ho preso il suo numero per chiamarlo oggi.
Pensavo che tanto a fine marzo devo riaccompagnare a Roma mio padre (che nel frattempo sarà ricoverato in Francia da mia sorella per un periodo e farà tappa qui a Torino). Se riesco a fissare un appuntamento in quei due gg che mi tratterrò a Roma andrò anche da lui.
Certo che stiamo messi che i medici in grado di fare qualcosa di serio sono meno delle dita di una mano.
Sembra di essere curati per corrispondenza!
Io speravo di riuscire a trovare una soluzione torinese, anche per velocizzare le cose dopo il periodo di stasi e rifiuto che avevo avuto dei medici (di questo faccio mea culpa, ho avuto un crollo che non avrei dovuto permettermi e ho perso anche molto tempo prezioso).
E speravo anche di alleggerire il carico ai miei non parlandogli pure dei miei problemi.
Ma sarebbe davvero inutile andare da Pesce a Bologna dove non ho alcuna base di appoggio aggiungendo difficoltà alle difficoltà.
Quindi se così deve essere così sia.

Grazie Rosanna.
(e grazie anche per la mail...ci siamo messe in contatto con Fit e penso che approfondirò la questione Pesce anche con lei).

[gine]

Preso appuntamento a Roma...per il 22 aprile!!!
(per chi fosse interessato: a Bologna avviso che i tempi di attesa sono più lunghi)
Incrocio le dita (spero di non combinare troppe cavolate nel frattempo dando dietro a Carone/Garofalo & c e di "preservarmi" senza infamia e senza lode fino a quella data!)