Sono una ragazza di 24 anni e abito in provincia di Treviso. Vorrei iniziare ringraziando questo forum per l'informazione e il supporto che offre e per dare la possibilità a chiunque di confrontarsi con chi ha problemi più o meno simili a suoi. La mia storia penso sia un po' particolare perchè il mio problema non è simmetrico, cioè ho fastidio e dolore "solo" alla zona destra dell'addome e della vagina e a maggior ragione sono arrivata ad un punto in cui avrei bisogno di un confronto per un supporto psicologico e per avere qualche consiglio in più/informazione di qualunque genere. Ringrazio chiunque leggerà la mia storia.Tutto è iniziato (almeno in modo così rilevante, costante e problematico) ad agosto 2021, prima avevo avuto già fastidi simili ma che avevo ignorato in quanto erano sempre passati da soli nel giro di una giornata o due e non erano mai stati così forti. Ho iniziato ad accusare un fastidio costante alla parte destra dell'addome e della vagina, un fastidio interno, difficile da spiegare mentre mi stavo masturbando. Ho aspettato un paio di settimane (anche a causa dell'imbarazzo per il modo in cui era comparso il problema) e visto che non passava ho eseguito una eco addome da cui non è risultato nulla di insolito. Nefrattempo ho iniziato ad avere fastidio al riempimento della vescica (sempre verso destra, come se la vescica non fosse al centro ma a destra) e ho iniziato ad urinare spesso perché l'unico modo per avere un leggero sollievo era fare spesso pipì. Non ho nessun bruciore durante la minzione e non ne ho mai avuti quindi l'ipotesi cistite non mi ha mai sfiorata. Non vi spiego nel dettaglio tutte le visite fatte in quanto sono state una più frustrante dell'altra e mi hanno fatta cadere in uno stato di disperazione che mai avrei pensato di raggiungere. Ho eseguito una seconda eco addome, 3 visite ginecologiche da tre diversi ginecologi, una visita urologica, sono stata due volte al pronto, una risonanza pelvica/addominale, esami delle urine e delle feci, esami del sangue e urinocoltura, tutto normale. Nel frattempo avevo iniziato a piangere ogni giorno e a passare giornate a letto, il fastidio è diventato sempre più marcato e nulla mi dava sollievo, nessun antidolorifico tra tutti quelli che ho provato, ho anche preso monuril una volta su consiglio di un urologo ma zero, come acqua fresca. Per me che sono sempre stata una ragazza iper solare, determinata e positiva è stata/ è davvero una cosa sconvolgente non riuscire a reagire. Da novembre ho iniziato ad avere la costate sensazione (il dolore non stacca mai, muta ma non stacca mai) di avere un coltello, un taglio internamente all'addome e degli aghi nella parete interna del labbro destro della vagina, sensazione di sasso in vagina come se avessi un prolasso (la sensazione di sasso non era costante, andava e veniva, ora ormai non mi capita più). La pancia mi si è gonfiata come un pallone ed è tuttora gonfia come un pallone. Ho fatto anche gli esami delle intolleranze e sono risultata fortemente intollerante al lattosio e alle uova e dubbia intollerante a carni rosse, glutine, grano.. praticamente come se il mio corpo di colpo non metabolizzasse più nulla (sono una ragazza che ha sempre avuto la fortuna di poter mangiare di tutto anche perché sono iper golosa e ho la fortuna di non buttare su peso quindi mi sono sempre concessa sgarri senza grossi problemi o sensi di colpa.. quindi mi sembrava/sembra impossibile che l'intestino ko non fosse correlato a tutti gli altri problemi). A dicembre un'amica di mia mamma mi dice che un suo collega conosce un fisioterapista del pp di nome Silvia di Maria e nel frattempo scopro dell'esistenza di questo forum per caso navigando cercando disperatamente informazioni online. A gennaio faccio la mia prima seduta di fisioterapia, la di Maria mi trova abbastanza contratta sia lato destro che lato sinistro e mi consiglia di prenotare una visita da Galizia per valutare la neuropatia. Piano piano mi si apre un mondo, non smetto di piangere perché la paura della neuropatia c'è e i dolori e disturbi sono sempre costanti ma smetto di piangere ogni giorno e cerco di essere positiva. Riesco miracolosamente ad avere una visita da Galizia il 3 febbraio perché si libera un posto a Modena. Il referto dice: impressioni "vestibulodinia provocata + ipertono pp", la cura è expose (mezza cp post colazione e mezza post cena) e laroxyl fino a 8 gocce (ora sono arrivata a 6 gocce). Mi consiglia alanerv age e vitamina B12 che sto prendendo. Devo dire che rispetto a dicembre a livello di dolori intensi sto meglio, riesco ad avere una vita più normale. Però al di là dell'intensità il fastidio è costante come se si fosse rotto qualcosa a destra e non sapessi localizzare il punto che mi causa tutti questi problemi. La necessità di fare pipì molto spesso e la pancia gonfia sono una costante e non sono cambiate per ora, non ho mai nemmeno un giorno di normalità però ho letto che ci vuole impegno, pazienza e serenità per iniziare a vedere dei seri progressi quindi sto cercando di focalizzarmi sulle cose positive che riesco a fare e non su quelle negative anche se ogni tanto il mio piantino del "perché proprio a me" non riesco ad evitarlo.
Le mie paure più grandi sono il fatto di avere un problema solo da un lato e di non avere da agosto ad oggi mai avuto un istante in cui il fastidio/disturbi siano stati assenti. Ho letto che la maggior parte delle persone ha disagi costanti ma che ogni tanto spariscono per un giorno o due mentre a me ora come ora sembra impossibile poter avere anche solo un'ora di stop, è come se il disagio fosse diventato una parte di me. Ad aprile mi laureo e sto per iniziare a fare colloqui, ho immaginato un sacco di volte come sarebbe stato questo momento, sentirsi finalmente senza ansia da esami e iniziare a programmare la vita vera, andare a convivere con mio moroso, e ora che ci sono quasi ho l'angoscia perché non sto mai bene eppure devo fare tutto come se stessi bene dato che non so ne se ne quando tornerò a stare bene. Comunque la voglia e la determinazione per guarire c'è tutta, mi sto impegnando davvero tanto e continuerò a farlo perché ho capito che se non ci si rimbocca le maniche di sicuro non cade una guarigione dal cielo.
Grazie e chiunque leggerà e risponderà anche solo per darmi un piccolo supporto.
Ora rispondo al questionario.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Fastidio costante parte bassa dell'addome a destra e vagina a destra, il fastidio si intensifica fino ad avere la sensazione di avere un taglio interno e aghi in vagina solo a destra, dolore al "riempimento" della vescica (più verso destra), pancia gonfia e dura (si vede proprio tanto, ho persino la v addominale sporgente e dura), a volte sensazione di sasso in vagina. Senso di mancato svuotamento a destra (come se la vescica fosse a destra, so che è ridicolo ma la sensazione è quella :)). Prurito a tratti, non costante e gestibile ma sempre concentrato a destra.
Dove sono localizzati di preciso? Vagina e addome a destra.
Con che frequenza si manifestano? Ci sono sempre.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Non sto mai bene, al massimo a volte i sintomi sono più gestibili a volte meno. Da quando prendo laroxyl i dolori fortissimi che mi fanno sembrare di avere una lama internamente non li ho quasi più ma comunque non sto mai bene.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Tutto è iniziato mentre mi stavo masturbando (da sola senza vibratori o altro). Avevo l'abitudine a contrarmi molto in generale anche nei rapporti. Avevo già notato fastidi nella stessa zona ma mai mai così continuativi e invalidanti quindi non ci avevo mai dato peso
. Da quando ho iniziato ad avere questo problema ho smesso di contrarmi molto, anzi sto imparando a rilassarmi anche durante i rapporti e questa è stata l'unica cosa positiva di tutto questo problema.Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Esame completo urine: pH 5.5, glucosio 0 mg/dL (scala 0-10) , proteine 5 mg/dL (scala 0-20), emoglobina 0.00 (assente), corpi chetonici 0 (assenti), bilirubina 0 (assente), urobilinogeno 0.2 (scala 0- 0.2), peso specifico 1.021 gr/mL (scala 1.01-1.025), eritrociti 7 (scala 0-18), filamenti di muco (alcuni). Urinocoltura negativa.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No ma inizialmente me li avevano fatti due volte in ospedale in due giorni diversi ed erano sempre ok.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Di media 15-16 volte al giorno, poi dipende, se voglio e non sono in un momento particolarmente critico posso tenerla anche due ore ma più la tengo e peggio sto quindi vado più spesso. Ho fatto un diario minzionale e faccio sempre tra i 100 e i 200 cc, al massimo sono arrivata a fare 300 cc un paio di volte in cui mi sembrava di avere tanta tanta pipì.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Stentato e doppio, cioè come se fosse più lento e meno forte del normale, spesso devia verso sinistra ma non sempre, è capitato deviasse anche a destra ma meno frequentante. Ultimamente mi sembra che ogni tanto sia meno stentato ma comunque non è un getto normale normale. Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Esce spontaneamente, mi viene da spingere verso la fine ma cerco di non farlo.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Solo all'inizio ma basta che vado con calma i primi due minuti e poi è tutto normale, questa cosa del fastidio all'ingresso l'ho sempre avuta e pensavo fosse normale.
Soffri anche di candida? No
Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? No
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? No
Cosa riportano?
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Gli assorbenti a volte mi danno fastidio altre no ma niente di che. Però non tollero più i pantaloni in vita, mi sento comprimere, ormai uso solo tute larghe dove posso usarle e non riesco più ad usare quasi nessun jeans/pantalone perché mi stringono la pancia e anche se non sono eccessivamente stretti mi danno proprio un senso di costrizione in vita.
Che metodo contraccettivo usi? Ho preso la pillola klaira per 3 anni e mezzo. L'ho sospesa a novembre per vedere se i sintomi erano correlati a quella ma non era cambiato nulla. Ora uso il preservativo e non mi crea problemi salvo un paio di episodi.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Cerco di usarlo sempre ma solo perché so che va usato, cioè fino a prima di leggere il forum non lo usavo e non avevo mai avuto problemi o fastidi durante/post rapporto. Cioè sono certa che il rapporto in sé non sia una causa scatenante per il mio disagio.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Mai avuto cistiti post coitali. Ho avuto una cistite (episodio isolato) due anni fa dopo una giornata sulla neve ed è passata con un monuril (non avevo fatto l'urinocoltura).
Utilizzi detergente intimo? Da qualche mese solo per l'ano, prima sì.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sono sempre stata stitica, ultimamente lo ero diventata ancora di più. Cioè mi sento molto molto rigida a livello del perineo e a livello anale e anche le feci avevano/hanno forma allungata come se il passaggio effettivamente fosse troppo stretto. Sto iper attenta all'alimentazione da dicembre per tentare di ridurre il gonfiore e sto prendendo integratori su consiglio del medico (ho fatto un periodo con fibraxen e probiotoci per regolarizzarmi, ora sto assumendo relaxcol dopo i pasti e endofit gas prima dei pasti, prendo anche pea 2 cp al giorno). Prendo anche il magnesio supremo e ne prendo di più o di meno a seconda del bisogno anche per andare al bagno e con molta molta fatica dopo mesi ho periodi in cui sono abbastanza regolare (ogni tanto mi capita di avere diarrea ma sto imparando a regolarmi... che fatica questa pancia).
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Sì
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sì da fine gennaio avevo iniziato a farlo un giorno sì e uno no qualche minuto per parte. Ora cerco di farlo tutti i giorni ma non mi crea particolari dolori. Anche le sedute con la fisioterapista non mi creano veri e proprio dolori, al più qualche fastidio. Cioè ho paura che la contrattura principale sia sperduta in qualche punto lontano e interno.
Il calore ti aiuta? A volte sì per i dolori, per lo stimolo mi sembra peggiori invece quindi cerco di non fare la borsa dell'acqua bollente e se mi infastidisce la sposto in punti diversi. Comunque ho letto che fa molto bene per rilassare quindi la tengo il più possibile.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Nella contrattura.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Uso il panchetto quando vado di corpo, ho preso per due mesi puroreair gag ma non ho notato differenze (ora l'ho ridotto molto perché sto prendendo mille cose), avevo provato anche puro defend urto ma non avendo vere e proprie fasi acute dato che sto sempre così non sapevo bene se e quando prenderlo quindi l'ho smesso. Metto il puronerv gel quasi tutti i giorni, prendo la vitamina B12 e l'alanervage e il magnesio supremo. Faccio stretaching tutti i giorni da dicembre, vado a camminare in maniera tranquilla per muovermi un po' un giorno sì e uno no ma ora che inizia a fare meno freddo vorrei impegnarmi per andare ogni giorno perché mi rilassa e mi piace muovermi un po'. Faccio 20-30 minuti di rilassamento al giorno dove tengo gli occhi chiusi e respiro con la pancia rilassando e basta (mi hanno consigliato di fare i kr rilassando e basta senza contrarre mai quando capisco la differenza). In generale quando ci penso cerco di rilassare il perineo. Non mi siedo più accavallando le gambe.
Di quali altre patologie soffri? Forse colon irritabile (ma prima di avere tutti questi problemi no, quindi bo spero sia una fase buia anche per la mia pancia perché non so più cosa invetarmi per provare a sgonfiarla; a breve andrò anche da un gastroenterologo)
Che sport pratichi? Sono sempre stata molto sportiva, nuotavo, andavo a correre e facevo palestrina a casa con elastici e pesetti, ho sempre amato fare sport e l'elasticità è sempre stato il mio punto debole, sono piuttosto rigida da sempre. Ora solo camminate. Vorrei reintrodurre il nuoto dato che Galizia mi ha dato l'ok ma penso aspetterò un altro mesetto sperando di migliorare un po' perché ora l'idea dell'acqua fredda mi fa pensare che potrebbe scapparmi ancora più pipì.
: bevo circa 1 litro e mezzo al giorno e cerco di non bere in modo troppo ravvicinato. Il dolore alla "vescica" aumenta anche solo se mi tocco con le mani la zona all'altezza della vescica, soprattutto verso destra, e più la vescica è piena e più il dolore al tatto è intenso.
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l'importante è stare bene!)
Piuttosto, impara a riconoscere il falso stimolo da quello vero e a gestirlo. Quando il falso stimolo si presenta, ma la vescica in realtà è quasi vuota, un po' di stretching può aiutare, così come anche il calore..
)
Inutile dirti che, tra le varie cose (in primis la terapia fisica e farmacologica), mi ha aiutato anche provare a mollare un po' la presa.
