La mia storia

[Fra98]

Ciao a tutte ragazze
Condivido con voi l'ultimo traguardo raggiunto!
Ieri sono stata alla visita di controllo da Galizia e che dire, siamo rimasti entrambi esterrefatti: i progressi sono stati tanti e in breve tempo, la muscolatura é perfetta e allo swab test risulta solo una lieve positività a livello periuretrale e alla forchetta, quindi sono super felice!
Posso continuare a fare il mantenimento con le manipolazioni dall'ostetrica (1 volta al mese) e sto facendo anche hata yoga che mi aiuta tanto.
Per quanto riguarda la cura mi ha lasciato sempre le 8 gocce di laroxyl (in vista dell'inverno), poi ansiolin e puronerv. A questo proposito volevo dirvi che nella visita precedente Galizia non si era sbagliato dicendomi di assumere sia puronerv che la vitamina B12 sublinguale, difatti me lo ha ribadito anche questa volta spiegandomi che, anche se nel puronerv la concentrazione della B12 é elevata, l'assorbimento per via orale é molto limitato, quindi è bene assumere in contemporanea anche la longlife.
Oltre a questo mi ha detto anche che posso ''modificare'' i Kegel reverse: non importa che faccia una piccola contrazione prima di rilassare perché i miei muscoli stanno già rilassati, quindi hanno acquisito il famoso comando ''rilassa''!
Per ora quindi sono abbastanza stabile, ovviamente non riesco a portare indumenti stretti e sto sempre in guardia, continua sempre un po' il bruciore alla minzione e qualche dolore sul pube ogni tanto, ma finalmente i rapporti vanno bene (é stato un miracolo l'olio di mandorle del dr. Tili come lubrificante ),

P.S. Per la questione ascesso al dente del giudizio sono riuscita a risolvere in una settimana con Clorexidina e Purodefend urto, senza antibiotico

Un grazie speciale a tutte voi ragazze, siete preziose e vi devo tanto

[Asiotta]

Che spettacolo!!!! siamo davvero felicissime per questo meraviglioso traguardo!!!! Continua così

[Fra98]

grazie è anche merito vostro

[Fra98]

Ciao a tutte ragazze, è da un po' che non scrivo e oggi ho proprio sentito la vostra mancanza (anche se sono sempre a spulciare il forum e a leggere le varie testimonianze!).

Avrei bisogno di qualche consiglio o forse di un po' di conforto perché in questi ultimi tempi mi sento un po' giù di morale... Mi spiego meglio: sono consapevole di aver fatto passi da gigante, la maggior parte dei miei sintomi è quasi scomparsa, diciamo che sto vivendo da un po' un periodo di 'benessere', non ho più sintomi spontanei e anche quelli provocati sembrano diminuire, riesco anche ad avere rapporti senza dolore, anche se ovviamente porto avanti tutte le accortezze del caso (automassaggi, calore, streching, hata yoga che é stata miracolosa...) quindi direi che per un 80% mi potrei definire (a voce mooolto bassa) anche quasi guarita, se non fosse che il mio bruciore alla minzione é rimasto una costante e questo mi sta sfiancando, letteralmente (da quasi 5 anni)! È iniziato con la vulvodinia e non mi ha mai lasciata, nonostante non abbia mai sofferto di cistite batterica (facciamo corna perché non si sa mai).
Gli altri sintomi che avevo inizialmente, come peso vescicale e urgenza minzionale, non ci sono più per fortuna, ma il bruciore non é mai passato (a meno che non applicarsi calore) e sembrerà strano ma in tutti questi anni ho sempre sperato di avere qualche batterio o i leucociti a mille per individuare un colpevole, e invece niente di niente, le analisi sono e sono sempre state perfette!

Ora secondo Galizia, come vi avevo detto, l'origine del problema é la neuropatia, ma la domanda che mi faccio é: prendo il Laroxyl da quasi due anni e ha funzionato benissimo sula vulvodina in generale, quindi perché a livello dell'uretra non ho miglioramenti?
Ho provato e riprovato anche vari integratori come lo ialuril soft gel o il purorepair GAG, per migliorare lo stato delle mucosa, ma non é mai cambiato niente e non ho neanche mai avuto segni di infiammazione dall'analisi delle urine o dagli stick che ogni tanto faccio a casa.

Oggi comunque sono stata dall'ostetrica a fare le manipolazioni mensili e le ho parlato di questo problema (tra l'altro è super preparata e sta facendo un corso di aggiornamento sulla biomeccanica del pavimento pelvico se non ho capito male). Mi ha detto che secondo lei, dato che i muscoli del pp ora sono a posto, il problema probabilmente é a monte: cioé potrebbero esserci delle cause osteopatiche che causano uno schiacciamento del nervo direttamente coinvolto nell'uretra, ovvero alcuni muscoli o legamenti presenti in particolari zone del corpo vengono schiacciati e questi a loro volta scaricano la tensione sul nervo, come conseguenza sento bruciore alla minzione, anche se il problema non nasce proprio da lì (ovviamente ho cercato di spiegare a grandi linee quello che mi ha detto, senza usare il medichese perché non sono capace spero si capisca).
Quindi mi ha detto che potremmo iniziare un percorso che prevede anche il trattamento di altre aree del corpo, visto che questo corso di aggiornamento che sta facendo riguarda proprio questo aspetto, e nel frattempo stamani mi ha fatto un sacco di misurazioni a più livelli per valutare la mia postura.
In alternativa mi ha detto che potrei provare anche il trattamento caress flow, che prevede l'applicazione combinata di ossigeno ad alta concentrazione e acido ialuronico, con uno strumento che indirizzerebbe il getto di queste sostanze proprio sull'uretra.
Io mi fido molto di lei perché mi ha accompagnata in tutto il percorso di riabilitazione e devo a lei la guarigione dall'ipertono, quindi mi sentirei di provare entrambi gli approcci (magari posso darvi anche un feedback sul caress flow, visto che é un trattamento innovativo).

Scusate per il papiro, ma ci terrei ad avere un vostro consiglio perché ho paura di fare cose sbagliate (come in passato) o al contrario di non fare abbastanza, a volte mi viene anche il dubbio di dovermi rivolgere ad un'altra campana, insomma sono un po' persa adesso!
Vi ringrazio comunque una ad una, siete preziose

[Maria00]

Ciao cara, bellissimo aggiornamento direi
Per il bruciore alla minzione, parto dicendo che è il tallone d'Achille di moltissime ragazze che proprio come te assistono a grandi miglioramenti ma quello persiste ed è l'ultimo ad andarsene. Ci sono momenti della giornata in cui il bruciore è più intenso?
Per esempio la prima pipì del mattino può essere più sbruciacchiante perché più concentrata di sostanze di scarto che possono irritare le mucose, hai mai assunto un alcalinizzante come Basenpulver? Può essere molto d'aiuto.
In ogni caso la terapia posturale è un approccio che puoi tranquillamente provare e che penso possa darti solo benefici (è giusto che non si lavori a compartimenti stagni perché il pavimento pelvico viene fortemente influenzato da tutto ciò che gli sta intorno). Per le iniezioni di ossigeno personalmente è una tecnica che non conosco.
Comumque ricordati sempre che quasi due anni di Laroxyl non sono poi tantissimi, diciamo che sei quasi arrivata al tempo medio di assunzione di cui il Laroxyl ha bisogno per dare tutti i suoi benefici. Anche io assumo il Laroxyl da poco più di due anni e anche a me era rimasto il bruciore alla minzione come unico sintomo fino a quando non si è affievolito anche lui, e ci sono altre ragazze a cui è successa la stessa cosa, per cui prima di trarre conclusioni datti tempo e fidati della terapia che stai seguendo (che sei in ottime mani )
Ultima domanda: Che per caso soffri di bruxismo? Stringendo i denti a lungo infatti si creano una serie di contratture che possono darti questo sintomo (anche la mia mia fisioterapista mi disse che bocca e pavimento pelvico si influenzano strettamente a vicenda).

[Fra98]

Ciao Maria proprio ieri leggevo la tua storia e mi ci sono rivista per alcuni aspetti! intanto ti ringrazio per questa risposta così "tranquillizzante" e incoraggiante

Ci sono momenti della giornata in cui il bruciore è più intenso?
Per esempio la prima pipì del mattino può essere più sbruciacchiante perché più concentrata di sostanze di scarto che possono irritare le mucose, hai mai assunto un alcalinizzante come Basenpulver? Può essere molto d'aiuto.

No in realtà non c'è molta connessione fra i vari episodi, ovvero può capitare che la prima urina del mattino bruci di meno rispetto alle altre oppure solo all'inizio della minzione; o ad esempio può capitare che dopo un rapporto una volta senta un bruciore lancinante, e un'altra invece riesco ad urinare quasi normalmente. Ho provato un mesetto fa ad assumere il regobasic, ma anche con pH a 6,5 sentivo ugualmente il bruciore. L'unica certezza è lo scaldino: quando lo utilizzo non brucia mai!

iniezioni di ossigeno

in realtà non sono delle iniezioni come le "instillazioni" di acido ialuronico che vengono proposte per la vescica (una delle tante ginecologhe voleva farmele fare ma ero terrorizzata e mi sono sempre rifiutata ), da quello che ho capito, è semplicemente un getto di sostanze che vengono indirizzate nel punto specifico da trattare; comunque magari per questo vi terrò aggiornate.

Che per caso soffri di bruxismo?

Che io sappia in realtà no; da piccola però ho dovuto portare un sacco di apparecchi per i denti perché avevo il morso crociato e so bene quanto impattino i denti su postura e cose varie, come mi dicevi. Avrei un dente del giudizio probabilmente da togliere, ma ho un po' paura, non per l'estrazione in sé, ma perché non ho un dentista fidato al momento e ho paura che mi possa fare più danni che altro (la mia ostetrica mi ha raccontato di una paziente che ha sviluppato un ipertono molto forte a seguito di un'estrazione del dente del giudizio fatta malissimo ). Sicuramente dovrò affrontare anche questa cosa prima o poi!

Comunque cercherò di tenere duro e di non scoraggiarmi! da quando ho iniziato le terapie ho cercato di avere un atteggiamento sempre positivo, ma capita ultimamente che mi fissi un po' su alcune cose, forse proprio perché sono migliorata tanto e adesso cerco sempre il pelo nell'uovo
Grazie per il supporto

[Maria00]

ma capita ultimamente che mi fissi un po' su alcune cose, forse proprio perché sono migliorata tanto e adesso cerco sempre il pelo nell'uovo

Ti capisco molto bene, proprio stamattina sono stata da Galizia (in settimana aggiorno un po la mia storia) e mi ha detto che quello che tendiamo a fare quando stiamo meglio è rimanere ancorate ai ricordi negativi, che invece sono solo ricordi e vanno lasciati andare
Comunque facci sapere per le instillazioni!
Per il bruciore alla minzione se con lo scaldino stai bene è probabile che sia un mix di muscoli un po contratti e neuropatia, ma credimi che continuando così anche questo avrà vita breve. Mantieni sempre questo bell'atteggiamento che ti ha fatto fare passi da gigante

[Fra98]

in settimana aggiorno un po la mia storia

verrò a leggere i tuoi progressi

Grazie comunque per tutti i consigli, vi aggiorno presto

[Fra98]

Ciao ragazze passo per un piccolo aggiornamento!
Non ho ancora fatto il trattamento con l'ossigeno che vi dicevo, con l'ostetrica abbiamo deciso di concentrarci su altro perché secondo lei ho un'infiammazione ai legamenti del pube (infatti mi fa malissimo al tatto), che quindi potrebbero andare a dare fastidio a qualche muscolo/nervetto e da qui il bruciore alla minzione.
Poi farò anche una visita dall'osteopata per vedere come sono messa!

Ma vengo al dunque: venerdì ho fatto la prima visita con una ginecologa strepitosa si chiama Valeria Valentino, l'ho conosciuta tramite il suo profilo Instagram (è molto aggiornata e pubblica sempre degli articoli interessanti) e soprattutto conosce le nostre patologie ed è tenerissima! Abbiamo deciso che per il bene della vulvodina smetterò la pillola passata l'estate (prima farò una cura con un integratore a base di berberina per sollecitare un po' le ovaie) e così vediamo come rispondono (dall'eco un ovaio risulta perfetto e l'altro policistico, però mi ha detto che non è una situazione da considerarsi reale perché quando ho iniziato la pillola non erano ancora passati 5 anni dal menarca), quindi ecco speriamo bene!
L'altra cosa che mi ha colpita e che nessuno prima mi aveva fatto notare é che con la visita manuale, senza che io le dicessi niente dei mie fastidi alla minzione, mi ha toccato un punto e mi ha detto: ''hai dolore qui vero''? In effetti era proprio così! In pratica tutti i tessuti e le mucose sono sani, i muscoli stanno benissimo, ma in quel punto, la famosa zona PERIURETRALE, ha detto che ho una lieve ipertrofia, cioé una specie di ispessimento del tessuto (forse causato dal l'herpes) che potrebbe portarmi il bruciore alla minzione.
Per questo mi ha segnato il dimann flogo, da prendere per 4 mesi, in modo che, grazie soprattutto alla bromelina, si ripristini l'eutrofismo dei tessuti.
Ho confrontato l'integratore con il Purodefend urto, I componenti sono più o meno gli stessi, tranne che nel dimann flogo la bromelina è più concentrata, qui di proverò a vedere come va con quello.
In effetti io ho sempre assunto il puro repair, mentre il Purodefend l'ho utilizzato solo una volta, quando avevo un ascesso al dente del giudizio (e a pensarci mi sembrava che i bruciori si fossero un po' attenuati) quindi chissà forse è davvero la chiave!

Per il resto io sono sempre più convinta che ci sia anche un po' di contrattura residua, forse proprio a livello dello Sfintere esterno dell'uretra, perché é strano che con la borsa dell'acqua calda passi sempre tutto! È vero che il calore mi fa bene anche alla neuropatia, però ecco ho la sensazione che si dilati proprio il canale con il calore (non so se mi sono spiegata ).
A fine mese comunque tornerò dall'ostetrica e le parlerò di tutto, cosìvediamo se possiamo fare ancora qualcosa per i miei muscoletti!

Passo e chiudo visto che anche questa volta ho scritto un tema e grazie a chi leggerà

[saruska]

Ottime notizie!
E poi è fondamentale trovare un professionista che ci faccia sentire accolte ed in buone mani. Prosegui con la cura che ti ha dato e vediamo come va nelle prossime settimane..
Riguardo ai muscoli, io ti capisco benissimo! Anche i miei sono ormai quasi perfetti, ma io sento che continuare a lavorare su di loro mi da grandi benefici, quindi continuò a farlo! (Automassaggi, stretching, calore etc..)
A presto, facci sapere come va

[Fra98]

Ciao ragazze, spero abbiate passato dei giorni felici durante questo periodo di festa
Oggi visita di controllo dall'ostetrica, quindi ci tenevo ad aggiornarvi e ad avere i vostri preziosi consigli!

Come immaginavo, l'ostetrica non si trova molto d'accordo con la ginecologa sulla questione "ipertrofia periuretrale": secondo lei infatti al tatto non ho nessun ispessimento, anche perché, se ci fosse stato veramente, il bruciore alla minzione sarebbe un sintomo fisso, non un qualcosa che va e che viene e che soprattutto sparisce con il calore!

In generale comunque, i muscoli sono di velluto e anche il pp in generale sta benissimo, mi ha fatto dei massaggi anche esternamente a livello dell'inguine e dei glutei ed è tutto perfetto e di questo sono felicissima!
Per quanto riguardala zona periuretrale, che è l'unico punto dolente, mi ha detto che ho dolore a livello del legamento pubo-uretrale, quindi mi ha fatto la "manovra dell'oliva" (che non avevo mai sentito), ovvero una specie di massaggio a due mani, una esternamente sul pube e l'altra dentro, in modo da agire sia sul legamento che sulla tensione muscolare. Vedremo quindi se avrò dei benefici nei prossimi giorni.

In ultimo, mi ha consigliato di fare anche la manovra del dito, per vedere se riesco a stare meglio rilassando anche lo sfintere. Leggendo i vostri consigli e le varie storie sul forum, in cuor mio sapevo già che la manovra poteva essermi utile, ma non vi nego che mi fa un po' paura eseguirla
Riguardo a questo volevo chiedervi come e quando assumere il Dmannosio (visto che non ho una cistite batterica in atto) ed eventualmente se va bene prendere quello in capsule (mi sembra più comodo rispetto alla polvere!). L'ostetrica mi ha consigliato di fare la manovra 2-3 volte al giorno la prima settimana, poi 2 volte la seconda e info 1 volta al giorno nella terza e ultima settimana, ma mi chiedevo...non sarà un po' troppo?

A fine maggio poi ho la visita di controllo con Galizia, che spero potrà dirmi qualcosa di un po' più rassicurante, perché questo bruciore alla minzione mi sta snervando e mi sembra che tutti abbiano opinioni diverse e che si proceda a tentativi So che non esiste la bacchetta magica e che devo avere pazienza, ma vorrei almeno capire perché su questo fronte non c'è verso di migliorare!

Grazie a chi leggerà e vi auguro una buona giornata

[iaia1717]

Ciao Fra, ti confesso che alcune delle cose che ti sono state dette, sia dalla gine che dall’ostetrica, non le conosco proprio… ad esempio la manovra dell’oliva.

Ottimo per Galizia, vediamo cosa dice lui! Di lui ci fidiamo sicuramente perché è molto esperto e abbiamo avuto tante recensioni positive, per cui credo che la visita potrà chiarirti le idee.

Il mannosio non serve prenderlo se non hai cistiti batteriche in atto, a meno che tu non lo prenda per prevenzione. In quel caso assumi tre dosi al giorno, vanno benissimo anche le capsule.

Per la manovra del dito anche a me sembra tanto, prova intanto una volta e vedi come. Poi piano piano ti regoli in base alla reazione del tuo corpo!

[Fra98]

Ti ringrazio iaia
In effetti sono un po' confusa perché l'ostetrica dà la colpa ai muscoli, Galizia alla neuropatia e la gine ad una cosa che mi convince poco, per cui chissà
Il Dmannosio me lo ha consigliato l'ostetrica per la manovra, forse per eliminare eventuali batteri che stazionano in uretra e che magari non sono rilevabili con l'urinocoltura? Perché per ora non ho mai avuto cistiti batteriche.

[Asiotta]

per eliminare eventuali batteri che stazionano in uretra e che magari non sono rilevabili con l'urinocoltura? Perché per ora non ho mai avuto cistiti batteriche.

se i batteri ci fossero, sia in vescica che in uretra, verrebbero rilevati dall'urinocoltura, tranquilla.. Ma il mannosio puoi prenderlo anche come forma di prevenzione da eventuali cistiti

[Fra98]

Ciao ragazze
Nessun aggiornamento per ora, il bruciore alla minzione continua e prima di provare la manovra del dito voglio vedere se, alzando il pH con Regobasic, il fastidio si attenua un po'! Ho preso per qualche giorno il bds e ho provato a misurare il pH con le strisce reattive in momenti diversi della giornata, ma non si smuove da 5

Vi scrivo in realtà per raccontarvi un episodio che mi ha reso strafelice
Io studio chimica farmaceutica, sono al quinto anno e al momento sto facendo il tirocinio in una farmacia, anche se in futuro vorrei lavorare in un'industria farmaceutica o comunque mi piacerebbe proseguire con il dottorato. Comunque a parte questo, ho stretto un bellissimo rapporto con una farmacista piuttosto giovane che è ha una bimba piccola; ieri notte la bimba ha accusato sintomi da cistite e il consiglio della pediatra è stato quello di prendere subito l'antibiotico. Ieri pomeriggio mi ha raccontato la vicenda, dicendomi che era un po' scettica sul darle subito l'antibiotico visto che magari poteva trattarsi solo di un'infiammazione, allora lì sono intervenuta
Conosce i miei problemi, quindi le ho parlato di questo forum e del D-mannosio e... in conclusione sono andata a casa e sono ritornata in farmacia con D-mannosio, tisana Meg e strisce reattive! Era molto interessata a questo tipo di prodotti e mi ha ringraziata tantissimo per i consigli.
(preciso che ovviamente prima mi sono informata sulla posologia nel bambino)

Ma che risorsa immensa è questo forum!!! un bacio a tutte

[Asiotta]

ma non si smuove da 5

anche io mio è basso, come il tuo... E non ne vuole sapere di salire eh.. E ho il tuo stesso problema! Mannaggia

Ma che risorsa immensa è questo forum!!! un bacio a tutte

quando sento queste cose sono terribilmente felice anche io! Ma veramente! È così bello aiutare gli altri l'esperienza aiuta moltissimo!!!

[Fra98]

Ho letto tutta la tua storia Asiotta, che forza
Ora aspetto volentieri i tuoi aggiornamenti

[Asiotta]

Ma grazie cara che carina che sei
Io dovrei aggiornare la mia storia, lo farò di sicuro, perché ho un trilione di cose da dire
Continua ad aggiornarci

[Fra98]

Ragazze torno con una news!
Risultato del pap test: negativo per lesioni e cellule maligne, ma positivo per citolisi L'ho sempre sospettato perché i miei lattobacilli sono sempre risultati alti nei vari tamponi di controllo (addirittura il mio ragazzo mi diceva che a volte gli mandavo a fuoco le dita )in effetti non avevo mai misurato il pH.
Ora io in realtà non ho bruciori particolari a livello vaginale, ma forse il pH così acido potrebbe contribuire al bruciore alla minzione?
Aspetto che la ginecologa mi risponda, ma nel frattempo voi cosa mi consigliereste di fare?

[Fra98]

Scusate il doppio post! La ginecologa mi ha detto di utilizzare lilith ovuli o crema per 5giorni al mese oppure 1 o 2 volte la settimana. Mi ha detto che alzere il pH potrebbe aiutare lo stato delle mucose in generale!

Ho cercato sul forum e in un post c'è scritto che é una crema acidificante ma in realtà serve proprio per regolarizzare il pH e anche gli ingredienti non sembrano male.
Voi che dite?