scrivo anche io la mia storia dopo avervi letto a lungo
e aver gia' intrapreso un percorso di guarigione 
(si spera!) e tutto solo grazie a Rosanna e tutte voi 
Ho avuto la mia diagnosi da Galizia di vestibulodina spontanea e provocata e contrattura degli otturatori e parauretrali bilaterlamente.
La mia storia si assomiglia tanto alle vostre e questo mi ha dato ancora di piu' la forza e la determinazione di non lasciarmi per vinta quando tutti i medici facevano spallucce e non sapevano cosa dirmi. Un'ulteriore complicazione e' stata data dal fatto che all'inizio (fine dicembre 2020) io ero ancora in UK, dove vivo e lavoro, e dove mi hanno propinato per 2 settimane antibiotici cercando di combattere un'infezione urinaria che era presente all'inizio, ma non era la causa dei miei disturbi. Visto che io continuavo a stare male, i medici inglesi avevano avanzato le ipotesi piu' catastrofiche, le quali hanno contribuito a demolirmi completamente. Senza nemmeno una cistoscopia, visto che avevo sintomi prevalentemente minzionali, per loro si trattava di cistite interstiziale. Io ne ero terrorizzata.
Cosi' decido di tornare in Italia, perche' non volevo sottopormi alla cistoscopia in Inghiterra. Qui' ho incontrato altri "medici" che hanno ipotizzato calcoli vescicali per cui andava fatto una cistoscopia (ancora non vi conoscevo al tempo!). Inutile dirvi quanto traumatica sia stata quella esperienza. Subito dopo ho avuto un mancamento per il dolore e quando ho chiesto spiegazioni, loro mi hanno ridicolizzata, dicendo che era solo paura, che stavo esagerando e che questo esame non e' fastidioso per le donne, ma solo per gli uomini. Welcome patriarcato!
Il giorno dopo la cistoscopia era il mio compleanno, me lo ricordo ancora perche' stavo uno schifo e persino ricevere gli auguri mi dava fastidio. Per me non c'era un bel niente da festeggiare - ero peggio del Grinch a Natale! Fra questi auguri pero', c'e' anche una mia conoscente, non abbiamo mai approfondito l'amicizia, ma ho sempre avuto tanta stima di lei. Non so cosa mi sia scattato, ma le ho detto che ero a casa dai miei, stavo attraversando un periodo di incertezza perche' nessuno riusciva a capire cosa avevo e mi sentivo molto giu'. Mi ha chiamato e ne abbiamo parliamo. Dopo aver ascoltato la mia storia, mi ha consigliato di dare un'occhiata a cistite.info, perche' anche lei aveva avuto problemi simili ed aveva avuto tanta difficolta' a trovare una diagnosi.
Da quel momento tutto cambia. C'e' una nuova speranza, non sono pazza, non e' un disturbo psicosomatico, c'e' qualcuno che puo' aiutarmi!
Dopo la diagnosi ci sono stati ancora momenti di down psicologico, dove mi sono sentita inerme e ho pensato di non guarire e stare bene al 100% mai piu', ma sono stati sempre meno.
Durante i periodi piu' bui, prima di avere una diagnosi, non nascondo che ho pensato piu' volte al suicidio, perche' una vita cosi' non aveva valore per me. Piu' che una reale intenzione, era un "pensiero di conforto" pensare che se nessuno avesse potuto aiutarmi, almeno io avrei potuto far smettere quel dolore. Scusate la sfacciata sincerita' con cui scrivo tutto quello che ho passato, ma e' importante per me tenere a mente il progresso che c'e' stato e lasciare una testimonianza per chiunque leggera'. Questi momenti a volte ci sono ancora, ma non sono cosi persistenti come prima. Sono fortunata ad avere un bravissimo ragazzo, che purtroppo pero' non vedo da 3 mesi, perche vive in UK e una bellissima famiglia che mi supporta tanto, di cui sono tanto grata!
Ora non mi resta che continuare con la cura farmacologica e iniziare le sessioni di fisioterapia, che purtroppo non potro' iniziare prima del 29 aprile.
Ma ora veniamo a noi e al questionario! Ecco qui le mie risposte:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Originariamente era uno stimolo minzionale perenne, ora con il laroxyl riesco a tenerlo a bada.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Non ho attacchi.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Penso che le cause scatenanti siano stati una serie di comportamento scorretti, piu' cyclette e un'infezione delle vie urinarie.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Tutte negative da Febbraio 2021.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? 1.2/1.5 l
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte stentato, a volte normale. A volte devo spingere, sto cercando di farlo veramente raramente.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Non ho rapporti da un bel po' oramai!
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? No
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? /
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? No
Che metodo contraccettivo usi? Prima preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? No
Utilizzi detergente intimo? No! Solo per dietro e l'ho scoperto grazie a voi!
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Super regolare, anche due volte al gg.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Ho veramente tanta paura di fare danni e preferisco aspettare la visita con la fisioterapista per ricevere l'ok da lei.
Il calore ti aiuta? Si e no, a volte mi riacutizza lo stimolo.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Si, da cima a fondo! Contrattura specialmente per i sintomi minzionali.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Allora: calore moderatamente, Kr a farfalla come mi ha insegnato Galizia, respirazione diaframmatica, niente biancheria di notte, dare il comando "rilascia" mille volte al giorno, non farmi prendere dall'ansia!
Di quali altre patologie soffri? Nessuna
Che sport pratichi? Giusto qualche camminata, niente sport.
anche da parte mia nel forum! Tra l’altro vedo che siamo coscritte .gif "sorriso")
) e la facilità nel dare consigli agli altri… ma meno a se stesse!!!