La mia storia di vulvodinia

[Albarossa]

Grazie mille ragazze, torno alla mela cotta!!
Ogni volta che il colon si blocca, passo tutta la giornata con i dolori pelvici...non ha senso.

[Albarossa]

W la mela cotta!!!!...........

[Albarossa]

...e ci sono voluti due anni e mezzo per imparare a usare gli emoticon!!

[Albarossa]

Salve e buona Epifania a tutte!
Dopo 20 gg buoni di problemi al colon, stipsi, gonfiore addominale e spasmi, mi è tornato il peso alla vescica con la sensazione di stimolo continuo.
Uffa, spero che per il 14, giorno in cui ho la visita di controllo con Galizia, la cosa rientri.
Sono stata senza questo sintomo fastidiosissimo abbastanza da verificare quanto sto meglio senza.
Domani vado da Ileana Luglio e spero che anche lei mi aiuti un po’...
Sto tenendo un diario minzionale e, pur avendo questi fastidì, sono sulle 7 minzioni al giorno, contro le 9-10 di settembre.
Ma capita solo a me che quando la sera mangio la mela cotta, la notte quasi sempre ho bisogno di alzarmi una volta perché mi ritrovo con la vescica piena???
Piuttosto, in generale, mi sembra che durante le minzioni l’uretra sia più “libera” e anche la prima minzione del mattino, sempre stentata, si sta un po’ sbloccando.
Mi rendo ogni volta conto di quanto conti per me l’equilibrio del colon...dopo tutto questo periodo di tribolazione sono sicura che Ileana dietro mi troverà contratta...
Vi farò sapere della visita con Galizia

[Lilith76]

Ciao Alba,
Mi intrufolo giusto X la mela, che essendo abbastanza diuretica come frutto, credo ti stimoli un pola diuresi!
Per lo stimolo, è davvero fastidioso quando comincia, ma se vai dalla fisio a breve sicuramente ti aiuterà a far rientrare tutto, a me per farlo smettere ho scoperto aiuta tantissimo la posizione a 4 da distesa!

[iaia1717]

Ciao Alba! A me il tuo sembra davvero un ottimo aggiornamento nel complesso
È vero che ora hai questa “mini” ricaduta ma è stata preceduta da un periodo di benessere... quindi vuol dire che il tuo corpo è perfettamente in grado di stare bene... e sarà così, sempre più spesso e sempre più a lungo!

Mi associo nel dire che la mela cotta è diuretica... se la mangi prima di dormire ci sta che poi ti devi alzare per fare pipì. E se provassi a mangiarla nel tardo pomeriggio?

[Albarossa]

Grazie per i riscontri, carissime...
Io non sapevo affatto che la mela cotta fosse diuretica, ma mi sono resa conto che ogni volta che la mangio dopo cena la notte devo alzarmi!
Potrebbe essere un’idea mangiarla nel pomeriggio come merenda: ma avrebbe la stessa efficacia nel mantenere attivo il colon??

[iaia1717]

Potrebbe essere un’idea mangiarla nel pomeriggio come merenda: ma avrebbe la stessa efficacia nel mantenere attivo il colon??

Io farei una prova Alba, la mangi verso le 17 così sei a stomaco vuoto... e vedi come va

[Albarossa]

Salve, questo è solo un piccolo sfogo...
Domani ho la visita con Galizia e, per quanto mi sforzi di restare rilassata, ogni volta mi sembra di affrontare un parto!!!
Spero che tutta la tensione accumulata e che mi sta dando un po’ di dolore pelvico non pregiudichi l’esito della visita...ogni volta arrivo stressatissima
Vi farò sapere...

[Asiotta]

Tesoro,
In bocca al lupo per la visita
Vedrai che andrà tutto bene.. Galizia è una persona carinissima, che ti mette a tuo agio.. Io sono sempre felicissima di andarci, perché così capisco a che punto sono.. Fai dei bei respiri profondi e pensa al fatto che è una tappa importante del tuo percorso.. Coraggio cara
Facci sapere

[LisaBetta]

Allora, come è andata?

[Albarossa]

Ragazze, ieri sera sono stramazzata sul divano per lo stress accumulato e stamattina mi sembra di vivere un sogno...
La visita con Galizia è andata strabene!!
Considerando il poco tempo (un mese e mezzo) da cui prendo il dosaggio pieno di una capsula e mezza di Efexor da 37,5 mg, Galizia ha detto che è un successo strepitoso (testuali parole!!).
Minzione migliorata con uretra libera, numero delle minzioni normale (6-7 al giorno bevendo 1,5-1,7 litri), in presenza di funzionamento regolare del colon assenza di sintomi spontanei. Se il colon si blocca o rallenta ricompaiono tensione pelvica e stimolo minzionale, che però rientrano con riposo e calore.
Allo swab test non c’è più neuropatia al clitoride, rimane un po’ di ipersensibilità all’uretra e alla forchetta posteriore. Muscolatura pelvica migliorata, introito morbido ed elastico, contrattura di grado medio agli otturatori di dx. Galizia ha scritto poi: “Molto meglio”.
Mi ha mantenuto invariata la terapia con Efexor e inoltre continuo con due compresse di Tiobec 400 fino a fine febbraio, finisco col Pelvilen Dual Act a fine gennaio e da marzo faccio due mesi con Decontral 2 compresse al giorno.
Mi ha detto che crede che ora sarei in grado di reggere un rapporto, ma mi ha consigliato di aspettare ancora un po’, visto che l’Efexor mi ha dato tanto beneficio in poco tempo...ha detto: lasciamolo lavorare un po’!
Ragazze vi ringrazio moltissimo per avermi spronata a tentare quest’ultimo farmaco, che era veramente l’ultimo...ed è stato la chiave di svolta!!
Sono dieci anni che combatto con tutte le mie forze contro questa patologia infame e non ho mai mollato, nonostante i molti momenti di disperazione assoluta.
Sono molto grata anche allo psichiatra che mi segue, che mi centellina i farmaci seguendo la sensibilità del mio corpo ed è sempre presente in questo cammino faticosissimo.
Oggi abbraccerei il mondo e mi viene quasi da piangere per quanto non mi sembra vero quello che mi sta accadendo...
Vorrei solo fare una rettifica su una cosa che ho letto in una storia, non ricordo più quale: non è vero che a Modena è possibile prenotare con Galizia un giorno per l’altro. Essendo possibile prenotare anche on line, può capitare di trovare un posto a seguito di disdetta, ma quando andavo da Pesce a Bologna in tal caso la segretaria mi avvertiva.
Io questo appuntamento del 14 gennaio l’ho preso a novembre scorso.
Mi è sembrato doveroso correggere un’informazione che, così com’è stata data, mi sembrava fuorviante.
Ragazze, nella vita non si molla mai!!!

[zuzu]

Sono veramente contenta per te Alba. Te lo meriti tutto, perché comunque non hai mollato. bravissima!

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[Maria00]

Alba che dire... non ci conosciamo ma ho sempre seguito gli aggiornamenti della tua storia, e non sai quanto sono felice per quest'ultimo!! Ne hai attraversate tante senza mai mollare e finalmente (lo dico piano) sembra che tu abbia trovato la tua strada, sei un vero esempio e voglio farti i complimenti. Ti auguro che la situazione possa ancora migliorare tanto, e altri mille di questi giorni di grande felicità!
Un abbraccio

[Albarossa]

Zuzu, Maria....grazie per le vostre belle parole!
So che devo continuare a lottare, un passo alla volta, ma finalmente mi sembra di vedere la possibilità di una luce in fondo a questo lunghissimo tunnel...
Vi abbraccio!!

[signo]

Alba questo è un post da incorniciare, brava

[Albarossa]

Ciao, ho due piccoli aggiornamenti...
Mi è passata l’esitazione minzionale del mattino, per cui anche la prima minzione appena alzata ora è normale, con l’uretra che subito si rilassa e lascia uscire un flusso deciso.
Mi pare un’ottima cosa.
Il secondo punto riguarda il ph vaginale: dopo due mesi di cure con crema al Dhea, crema riepitelizzante e acidificante Lilith, lattobacilli locali e per bocca, TOS con ormoni bioidentici, Candinet ovulo acidificante due volte al mese, il ph vaginale rimane fermo sul 5 e non scende.
Sto seguendo la stessa cura che prima dell’estate mi aveva portata ad un ph ottimale 4-4,5....perché non scende? Sono partita da un valore 6,5-7, ma mi sembra come se il valore di fosse stabilizzato sul 5.
È questione di tempo?
Utilizzo gli sticks Elanee e sinceramente il colore ogni volta non è che corrisponda esattamente a quelli di riferimento...trovavo migliori gli sticks che compravo su natura diretta, che segnavano dei colori perfettamente corrispondenti a quelli di riferimento.
Perché Rosanna non li produce lei??

[iaia1717]

Ciao Alba! Wow, mi sembra che ultimamente tu stia migliorando sempre di più, evviva
Il fatto che la prima pipì del mattino non ti dia problemi mi sembra un’ottima notizia
Per quanto riguarda il ph: ma tu hai sintomi? Perché altrimenti io non mi “fisserei” troppo... magari semplicemente il ph 5 è quello ideale per il tuo corpo! Magari potresti provare ad abbandonare per un po’ la “lotta al ph” e vedere come va, ma ovviamente sta a te decidere.
Per quanto riguarda i misuratori, potresti comprarti un rotolo per la rilevazione del ph (costano pochissimo) ed arrangiarti così! È difficile spiegare a parole come procedere, ma siccome mi sembri piuttosto esperta, dovresti riuscire, ovviamente con moltissima delicatezza

[Albarossa]

Ciao Iaia, sembra anche a me che l’Efexor stia facendo miracoli...peraltro praticamente da subito mi ha fatto passare bruciore e prurito neuropatico e di giorno in giorno vedo solo miglioramenti.
Quanto al ph vaginale, in effetti non ho sintomi...credo di starmi un po’ accanendo, dopo che, per essermi “distratta” per 5 mesi in cui non ho più misurato il ph, questo mi è arrivato quasi a 7 con gardnerella ed escherichia coli!!!
Non voglio ripetere l’errore...
Ho provato a misurare il ph vaginale attorcigliando intorno al dito una striscetta di cartina tornasole e ho fatto fatica a inserire il mappone che ho fatto intorno al dito. In più ho avvertito una forte secchezza, tanto che la cartina di tornasole è rimasta asciutta!
Boh! Con lo stick Elanee non avevo avuto tutta questa sensazione di secchezza e per inserire la crema al Dhea riesco facilmente a inserire in vagina due dita...
Se inserisco un pezzo di cartina di tornasole si spezza e poi devo estrarre un pezzo alla volta...un disastro!
È pazzesco che gli sticks per la rilevazione del ph vaginale siano qualcosa di introvabile! .
Vedrò come fare, intanto grazie per il rapido riscontro!

[iaia1717]

Ciao Iaia, sembra anche a me che l’Efexor stia facendo miracoli...peraltro praticamente da subito mi ha fatto passare bruciore e prurito neuropatico e di giorno in giorno vedo solo miglioramenti.

Io non so che dire ALba.... ti lascio solo tantisssssssssime

Quanto al ph vaginale, io lo lascerei perdere per un po'... datti un tempo, che ne so... qualche settimana/un mese e non controllarlo più! Io credo che il tuo corpo stia trovando un suo equilibrio, lascialo fare senza tormentarti troppo