La mia storia di vulvodinia

[Biogiu]

Secondo me i tuoi dolori sono neuropatici. Quando vedrai Galizia? Non pensi di poter riprovare con i farmaci? Io sto prendendo cymbalta. Ho perso 5 kg. Non dormo. Ma i dolori pelvici sono enormemente migliorati.

[Albarossa]

Vedrò Galizia la prossima settimana e valuterà se prescrivermi l’Efexor.
Il Cymbalta mi ha provocato una contrattura paradossa del pp, che era diventato di pietra!

[signo]

Ciao Albarossa, dopo tutto quello che hai passato io non proverei nuovi farmaci. Durante l'automassaggio non riesci a smuovere con il dito le feci che si trovano nell'ampolla rettale?

[Albarossa]

Allora, prendo atto dei vostri consigli, ma devo precisare che Galizia mi ha detto chiaramente che la neuropatia senza farmaci non guarisce.
Se mi rivolgo a un medico, che peraltro reputo molto competente, devo anche fidarmi, altrimenti è inutile che ci vada.
Ho informato Galizia della mia sensibilità ai farmaci e lo psichiatra che mi segue è molto esperto e disponibile. Andrò da Galizia con una nota a lui indirizzata dallo psichiatra, in cui questo precisa che l’Efexor si può assumere anche a dosaggi più bassi rispetto a quello delle capsule in commercio, disperdendone il contenuto in succo di frutta o yogurt, non in acqua. Inoltre lo psichiatra ha ritenuto di mettere per iscritto che a giugno è tornato in commercio un vecchio farmaco a base di un metabolita attivo dell’amitriptilina, che presenta meno effetti collaterali di quella.
Quindi ci stiamo muovendo con molta cautela.
Sono ovviamente spaventata, ma devo tentare, mi pare ovvio.
Galizia mi sembra molto più propenso di Porru ad adattare la terapia alla sensibilità della paziente e il mio psichiatra sta dedicando davvero molta attenzione all’uso dei farmaci. Mettendo insieme le competenze di questi due medici spero venga fuori qualcosa di buono.
L’alternativa quale sarebbe, trascinarmi col dolore?? Finché ci sarà un’opzione, io la proverò.

[flo67]

Mi sembra un discorso, il tuo, davvero sensato.
Tienici informate.

[Albarossa]

Ciao, sono stata molto indecisa se scrivere questo post, perché non vorrei scoraggiare nessuno, anche perché io sono particolarmente malconcia e chi ha avuto meno traumi di me e ha ricevuto una diagnosi tempestiva è sicuramente avvantaggiata.
Ieri ho fatto la visita di controllo con Galizia: neuropatia a livello della forchetta, uretra e clitoride, contrattura soprattutto a sinistra.
Mi ha prescritto mezza capsula di Efexor da 37,5 mg.
Gli ho detto che mi sono informata su una clinica in Svizzera dove aiutano le persone affette da dolore cronico e depressione incurabile a non soffrire più.
Lui mi ha risposto che sono la terza paziente che gli ha comunicato di aver preso queste informazioni.
Io non sopporto più i dolori atroci che partono dopo che vado di corpo e mi attraversano tutto il bacino. Ogni giorno. Tutto il giorno. Non sono disposta a continuare a vivere così. Galizia ha detto che sicuramente c’è una dissinergia del pavimento pelvico. Le due cadute sul sacro e i tre interventi chirurgici, oltre alla dispaneuria, le vaginiti ricorrenti, gli antibiotici, le pillole estroprogestiniche hanno creato un quadro molto delicato. La pillola è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso.
Il dolore cronico al livello che io sopporto ogni giorno ti porta via la vita un pezzo alla volta, perché ti toglie speranza, fiducia, toglie senso alle cose, ti trasforma in un animale ferito e rabbioso, incapace di vivere anche gli affetti più profondi.
Oggi pomeriggio ho il secondo round: appuntamento con lo psichiatra.
Se qualcuno non riesce a togliermi il dolore io non permetterò al dolore di togliermi anche la dignità.

[zuzu]

Ciao Alba, ho letto il tuo messaggio ieri appena l' hai scritto e anche io ci ho pensato molto se rispondere.
Questo perchè ho vissuto un' esperienza simile a quella a cui tu hai pensato: mia sorella è morta per un tumore, perchè ha deciso lucidamente di non voler combattere. Questo a causa di una depressione di fondo che nessuno aveva capito, perchè a causa di scelte e persone sbagliate che sono entrate nella sua vita ci eravamo tutti allontanati. Io ho provato a combattere per lei 1 anno e mezzo(tanto ci è voluto per arrivare alla fine), ho fatto le nottate al pronto soccorso pregandola di accettare di operarsi, di fare la chemio, di reagire, di provare ogni cosa anche se ci dava una visibilità cortissima di tempo garantito. Alcune cose le ha accettate, ma poi tornava sulle sue scelte. Era indecisa, voleva tempo per valutare, pensare, ma la malattia non dava tempo e alla fine per quanto lei ribadisse la convinzione della sua scelta, io ho capito che non era così, voleva ancora stare con noi. Ti scrivo questo per farti riflettere su una decisione che sembra una soluzione, ma che lascia dolore e amaro accanto a te. Sulle persone che stanno lottando accanto a te. E penso a tuo marito, che c'è e non è una cosa scontata. Perchè anche qui hai potuto leggere di persone che non hanno trovato appoggio in chi gli sta accanto. Metti sulla bilancia la fine delle tue sofferenze e quello che resta prima di decidere.

Stai soffrendo molto in questo periodo, e oltre alla parte fisica, la problematica cardine io la vedo nella tua depressione. Ho letto che Galizia ti ha detto di provare un nuovo farmaco, ma io sinceramente non so quanto ti sarà di aiuto. Fino a quando il tuo cervello penderà per una visione negativa, non penso che il tuo corpo assorbirà l' aiuto di un nuovo farmaco.

Leggendo la tua storia fino ad oggi ti ho visto come una combattente, che vince o perde le battaglie, ma che comunque partecipa, non si da per vinta, va avanti, si informa e cerca nuove soluzioni. Proprio l' altro giorno pensando a te qui in questo contesto, ti ho immaginato come una futura moderatrice. Sai prendere in mano la situazione, sai andare oltre il problema e cercare soluzioni, sai dispensare consigli quando serve, mai a vanvera. Io ti vedo così cara Alba, e spero che tu ti possa rispecchiare in questo ritratto. Forza, riprendi le armi e combatti la depressione come prima cosa. Che ha detto lo psichiatra? Ti aiuta il confronto con lui?

[Albarossa]

Cara Zuzu, grazie per avermi resa partecipe di un dolore così privato.
Mi dispiace molto aver scritto delle cose molto crude, ma forse è meglio esternare i pensieri che tenerseli dentro.
Sono in una brutta depressione, è vero e la terapia è difficile per la mia intolleranza agli antidepressivi.
Ieri ho avuto un colloquio aperto con lo psichiatra, al quale ho detto le stesse cose che ho scritto qui.
Mi ha ascoltata attentamente e mi ha detto che la mia depressione non è incurabile, ma devo lasciarmi aiutare, facendo un grosso sforzo di fiducia. Mi ha consigliato di continuare la psicoterapia che stavo pensando di mollare e lunedì rivedrò la psicologa.
Anche io a gennaio non avevo capito di essere depressa, perché la depressione ti striscia dentro in modo subdolo.
Avevo una forte gastrite da novembre, continuavo a prendere dei virus parainfluenzali, ero sempre stanca e non riuscivo a recuperare in nessun modo la stanchezza. Un giorno a lavoro cercavo di leggere un documento e non capivo quel che leggevo. D’istinto mi alzai, uscii e andai dal mio medico. Mentre gli parlavo della mia gastrite lui mi osservava e a un certo punto mi chiese a bruciapelo: come va il lavoro? Cominciai a piangere. Il lavoro sicuramente mi ha stremata, poi a Natale mio padre si era rotto il femore e avevo temuto di perderlo, sempre a Natale ho rivisto dopo tre anni mia sorella, che ha deciso di escludermi dalla sua vita (rapporto molto difficile tra due gemelle) e la sua totale freddezza mi ha spezzato il cuore.
Insieme alla depressione sono peggiorati tutti i sintomi della vulvodinia e ancor più durante il lockdown, che ho vissuto con grande angoscia.
Ieri sera ho preso l’Efexor (colon già bloccato) e oggi nella pausa pranzo ho fatto una cosa che amavo moltissimo: ho ricominciato gradualmente a correre, dopo aver avuto il permesso di Galizia.
So che sto reagendo con rabbia in questo momento alla malattia, mi sto opponendo al dolore e so che questo lo rinforza.
Sto cercando il modo per accoglierlo, come feci anni fa, quando iniziai a praticare yoga con spirito di non opposizione...e i dolori scomparvero in due mesi e mezzo.
Ti mando un forte abbraccio!

[zuzu]

Mi sentivo di dirtelo e l'ho fatto. Sono contenta che hai ripreso a correre e questo ti faccia bene, è il motivo per cui io cerco di non mollare la palestra(mi scarica tanto). E poi se rileggi quello che hai scritto, una nota di ripresa, di volontà di riniziare a combattere io la leggo. Vai alla grande Alba, e se ti serve un pungiball per scaricarti, questo spazio è tuo, puoi picchiare duro quanto vuoi. Un bacio

[Albarossa]

Zuzu, come fai in palestra con le misure anti covid? Io ho paura a tornarci e avrei diritto a farmi riattivare l’abbonamento che non usato durante il lockdown.
Ci sono misure di sicurezza sufficienti, secondo te?

[zuzu]

Io sono iscritta in un circolo molto grande e ti devo dire che le misure anticovid inizialmente erano più presenti, ora hanno mollato un po'. Ci misurano la febbre prima di entrare, hanno fatto un corridoio di entrata e uno di uscita, puliscono lo spogliatoio e i bagni varie volte, ma non sanificano più gli armadietti come all' inizio. Le lezioni ora sono solo su prenotazione, e quindi solo un tot numero di persone possono entrare nelle sale (ma comunque il numero è 35 persone, non poche). Se fai piscina devi fare la doccia saponata obbligatoria e i tapettini e gli atrezzi che usiamo dobbiamo pulirli noi prima e dopo l'uso con alcol e carta usa e getta che ci danno loro. Il resto è lasciato al buon senso. La cosa buona della mia palestra è che ha un grande spazio esterno, composto da molto verde oltre che da alcune terrazze, per cui fino a quando è possibile noi facciamo lezioni esterne per la maggior parte del tempo, se non tutto. E considerando che abito a Roma, il clima ci viene molto incontro per questo. Quindi io vado, mi faccio la doccia li, anche se c'è chi si porta il proprio tappetino da casa e la doccia la va a fare a casa propria e vado a scaricare lo stress il più possibile. Preferisco così, piuttosto che rinunciare del tutto.

[Mare73]

Ti leggo, alba.

[Lilith76]

Ciao Alba mi intrometto giusto X segnalare che tanti centri yoga e palestre si sono organizzati con lezioni online; il centro dove io praticavo kundalini yoga è in realtà molto piccolo quindi con le nuove norme può contenere fino a 6 persone, perciò le lezioni sono trasmesse anche in Zoom, e finalmente oggi sono riprese. Per me è stato fondamentale lo yoga X la percezione del corpo e dei muscoli, magari anche il tuo centro lo fa! Nn mi fido invece ad andare dato che la sanificazione viene fatta con gli olii essenziali... Un saluto!

[Albarossa]

Grazie a tutte per i riscontri!
Aggiorno un po’, perché nella cupezza dei gg scorsi mi rendo conto che ho scritto solo cose negative.
Alla visita di controllo di mercoledì scorso ho detto a Galizia che ho pianto tutta l’estate per il referto della RMN pelvica, perché mi è sembrato che decretasse l’impossibilità per me di guarire. Lui ha risposto: “E chi l’ha detto?”. Ha commentato che quella risonanza per me è stata controproducente e che per questo lui non la prescrive facilmente, ma nel mio caso, avendo io il coccige lussato per due cadute e avendo subito tre interventi ginecologici, voleva avere un quadro della situazione. Ha detto che, considerata la lussazione del coccige, dalla risonanza il mio nervo pudendo non risulta neanche essere messo troppo male. Ho iniziato a prendere mezza capsula di Efexor e IMMEDIATAMENTE i dolori atroci che partivano dopo che andavo di corpo e il forte bruciore vulvare sono quasi scomparsi. Sto gestendo la stipsi con Psillogel, ma spero che la cosa migliori, perché proprio per aiutarmi col problema del blocco del colon, lo psichiatra mi ha detto di togliere il quarto di compressa di un altro antidepressivo che assumevo.
Forse l’Efexor è il mio farmaco...spero tanto sia così!
Giovedì finalmente andrò da Ileana Luglio.
E niente, vediamo che succede...
Un abbraccio!!!

[Albarossa]

Scusate il secondo post, ma mi sono dimenticata di scrivere che ho ripreso lo yoga il 7 settembre in presenza, mentre altri seguono le lezioni su zoom. Siamo abbastanza distanziati e la pratica in presenza per me è molto più efficace. Mi sembra che le norme di sicurezza siano rispettate e poi io mi porto da casa il mio tappetino, lo zafu, le coperte, insomma tocco solo la mia roba.

[zuzu]

Bene Alba

[Albarossa]

Ciao, aggiorno brevemente.
Ileana Luglio mi ha trovata molto contratta e mi ha sconsigliato in questo momento gli automassaggi, perché dopo ho molto bruciore.
Sto assumendo 3 capsule al giorno di Puro Repair Gag Plus al posto di Ialuril Soft Gel, d’accordo con Galizia e 2 compresse al giorno di Nutriflog, a base di curcuma concentrata.
Come fermenti lattici sto assumendo 5 gocce sublinguali di Reuterin.
Sono passata da mezza capsula a una capsula di Efexor dopo 12 gg e il colon si è piantato. Non funziona neanche con una bustina di Movicol e la mela cotta la sera.
Avete consigli? Sono allergica ai kiwi e
Psillogel non funziona...

[Albarossa]

Scusate il secondo post, ma volevo precisare che ho letto tutta la sezione stipsi.
Le prugne secche mi provocano molto gonfiore e talvolta il vomito, forse per qualche intolleranza agli zuccheri.
Il magnesio mi da’ bruciore allo stomaco.

[signo]

I semi di Chia ammollati, senza magnesio?

[Biogiu]

Ciao Alba. Prova a dividere la bustina di movicol in due, metà prima di pranzo e metà prima di cena. Puoi aumentare fino a 3 bustine al giorno...