La mia storia di vulvodinia

[Mare73]

Io intervengo su una questione tutto sommato di facile soluzione:

Qui alimentazione e orari dei pasti sono veramente assurdi per me!!

Ed evitare gli alberghi scegliendo invece una casa-vacanze? Così potresti stabilire tu orari e alimentazione, come fai a casa tua, ed eliminare un fattore di scombussolamento. L'offerta di case-vacanze ormai è vastissima, ce n'è davvero per tutti i gusti e per tutte le tasche: che dici, potrebbe essere una strada da tentare per la tua prossima vacanza?

Per il resto, ti hanno già detto tutto il necessario. Io aggiungo solo che sono contenta di vedere che, comunque, stai reagendo: bravissima.

[Albarossa]

Salve a tutte.
Ho cercato su Amazon gli stick Elanee per misurare il ph vaginale, ma ho trovato solo la confezione da uno stick...sono usciti dal mercato anche questi???
Grazie a chi mi potrà rispondere.

[Kap76]

Ciao Albarossa,io li trovo ,adesso ho controllato,prova a scrivere: ELANEE, Test per infezioni batteriche vaginali, 20 pz, Bianco (weiß)

[Albarossa]

Ciao Albarossa,io li trovo ,adesso ho controllato,prova a scrivere: ELANEE, Test per infezioni batteriche vaginali, 20 pz, Bianco (weiß)

Grazie mille, con questa dicitura li ho trovati e mi sono stati consegnati oggi.
Sono alle prese con una dolorosa ragade anale.
Sabato sono finalmente tornata a casa e il colon ha ripreso a funzionare, ma sono gonfia e piena di dolori.
La ragade mi sanguina anche se non faccio sforzo.
Domani vado dal mio medico per sentire cosa mi consiglia...questa estate ho sofferto di stipsi sia prima che durante le vacanze...un massacro.
Ora ho abbandonato qualsiasi lassativo e il pomeriggio mangio uno yogurt Activia, quello pieno di zuccheri, edulcoranti e schifezze varie...che però su di me funziona!
Meglio quello che tutti i prodotti irritanti che ho usato questa estate.
Il dolore purtroppo mi fa contrarre molto.
Sto cercando di fare kr e yoga, ma il problema va risolto.
Ileana la vedrò il 17 settembre e manca troppo tempo.
Oggi ho applicato a livello anale olio Vea: due volte mi ha fatto richiudere una dolorosissima ragade al pollice causata da una pessima manicure...spero funzioni anche su questa ragade...

[Albarossa]

Ciao a tutte...aggiorno brevemente.
Ieri sono stata dal mio medico di famiglia e gli ho fatto leggere il referto della risonanza magnetica al bacino. Lui ha osservato che ci sono sì delle contratture al pavimento pelvico, ma, conoscendomi e conoscendo soprattutto le mie problematiche sul lavoro e a livello familiare, ha osservato che due terzi dei sintomi secondo lui sono dovuti al mio stress cronico, che mi fa contrarre tutta.
Ha detto che, se riuscissi a ridurre questo stress continuo e logorante, sicuramente tutti i sintomi si ridurrebbero (cosa che in passato è successa).
D’altronde Galizia alla visita mi aveva detto (e prima di lui Pesce) che la mia è una neuropatia moderata e ora circoscritta a livello periuretrale e a livello della forchetta.
Galizia mi ha trovato una contrattura anch’essa moderata degli otturatori, soprattutto a destra.
Ha detto che riesco a rilassare perfettamente e a mantenere il rilassamento del muscolo pubo coccigeo.
Ho fissato un appuntamento con Galizia per il 9 settembre, perché dopo quel referto della RMN voglio un chiarimento di persona.
Sto usando la crema al gabapentin a livello vulvare da oltre un mese: non brucia, però non noto particolari benefici.
Il 9 con Galizia parleremo della introduzione dell’Efexor, perché secondo lui senza farmaci la neuropatia non passa.
L’Efexor dovrebbe sostituire anche gli antidepressivi che sto prendendo.
Intanto ieri ancora colon bloccato: mi sono preparata un frullato di pere, latte di soia, semi di lino e una spruzzata di cannella e stamattina sono riuscita a liberare il colon, anche se la ragade ha comunque sanguinato un po’.
Anni fa tra psicoterapia e yoga avevo trovato un equilibrio che aveva azzerato i dolori spontanei. I rapporti erano abbastanza dolorosi, ma ero in premenopausa e non usavo nessun lubrificante.
Insomma, oggi mi sembra di ricominciare a ritrovare in me un po’ di fiducia e la volontà di fare un passetto alla volta, senza pretendere (come da mio carattere) di risolvere tutto di botto (anche se 9 anni di sofferenza sono veramente tanti).
E niente, provo ad andare avanti.
Al lavoro non sono ancora in grado di tornarci.
Per me è un conforto poter scrivere in un posto dove so che ci sono persone che mi capiscono meglio di chiunque altro.
Grazie

[zuzu]

Bene Alba, questo è lo spirito giusto per ripartire e affrontare il problema.

[Mare73]

oggi mi sembra di ricominciare a ritrovare in me un po’ di fiducia e la volontà di fare un passetto alla volta

Benissimo, alba: mi sembra davvero l'approccio giusto. Un passetto alla volta e senza forzarti.

[alexsandra]

Ciao Alba
Leggendo i tuoi ultimi messaggi, secondo me nel tuo caso, ma come nel mio e nella maggior parte di noi, l'intestino è una chiave essenziale per stare meglio.
Ho letto spesso che ti ritrovi con colon bloccato.
Il fatto di non riuscire a scaricarti quotidianamente fa sì che le feci rimanendo nell'ampolla rettale comprimano i muscoli, che a loro volta si contraggono e infiammano i nervi. Quindi ci ritroviamo con neuropatia e contrattura accentuate.
A me Galizia aveva consigliato, quando mi capita per un giorno di non andare in bagno, di utilizzare subito psillogel (senza aspettare che passino magari 2/3 giorni) e di continuare ad usarlo se la situazione di stitichezza non si sblocca, anche per alcuni giorni di seguito. Mi ha spiegato che lo psillogel non crea abitudine all'intestino, quindi a detta sua meglio un giorno in più di psillogel che colon bloccato.
Essendo fibra devi assicurarti di bere molto.
Io ti consiglio anche di provare a vedere in base a ciò che mangi se c'è qualche cibo che ti crea questo blocco e provare a rotazione a ridurlo. Io mi sono fatta una specie di diario per capire ciò che mi da fastidio.
Penso che mantenere alvo regolare possa veramente fare la differenza a livello di sintomi (per lo meno su di me procede così).
Un abbraccio

[Albarossa]

Ciao Alexandra, hai perfettamente ragione: la situazione del colon è determinante per i miei sintomi.
Sono stata anni fa dal gastroenterologo, perché in quel periodo alternavo stipsi e diarrea, con forti dolori. Ebbi anche problemi al plesso emorroidario.
Feci anche una colonscopia, da cui non è risultata alcuna patologia, ma un colon un po’ tortuoso. Ho fatto esami per la celiachia, anche di tipo genetico e uso latte e latticini delattosati.
Ho fatto anche un esame fastidiosissimo, che secondo me non fa nessuno: la defecografia, da cui risultò un pavimento pelvico discendente di 5 cm!!!
Portai spaventata l’esito al proctologo, che mi visitò e disse che l’esito dell’esame era sballato e che perciò quell’esame non lo fa più nessuno.
Lui mi trovò solo un rettocele di circa 2 cm non ostruttivo, causato dai lunghi periodi di stipsi.
Certo avere un colon “fastidioso” perché tortuoso, come mi fu detto in occasione della colonscopia, non aiuta...
Alla fine la diagnosi è stata di colon irritabile e il gastroenterologo mi disse che nel mio caso più del cibo influiva sullo stato del mio colon lo stress e penso che avesse assolutamente ragione.
Grazie per il consiglio: appena vedo che la mattina non mi libero, prendo una bustina di Psilliox o Psillogel, che sono molto simili!!

[Albarossa]

Salve, ho bisogno di un consiglio.
Galizia (ma anche Porru prima di lui e la mia ginecologa) mi ha detto che in zona forchetta si vede che la mia mucosa ha sofferto molto, perché è arrossata e più sottile/fragile. Tra l’altro allo swab test e’ risultata moderata neuropatia proprio in zona forchetta e in zona uretrale.
Vorrei chiedere se ha maggiore efficacia riepitelizzante la vitamina E (ho sia l’olio base Vea che la vitamina E spray Dr. Tili) o l’unguento all’allantoina, che ho comunque ordinato.
Finora ho usato l’olio Vea, che ha fatto completamente rimarginare una ferita erosiva cronica che avevo alla forchetta.
Vorrei riuscire a migliorare ulteriormente lo stato delle mucose in quella zona, se possibile.
Cosa mi consigliate?
Grazie

[Mare73]

La Vit E ha potere antiossidante ed elasticizzante, per cui riduce l'infiammazione e rende più elastica la mucosa, mentre l'allantoina ripara le microlesioni (ma anche ferite più evidenti) e richiama liquidi nella matrice extracellulare rimpolpando la mucosa atrofica (mi sono fatta suggerire da Rosanna... )
Probabilmente, potresti raggiungere il miglio risultato possibile usandole entrambe in modo alternato: tanto più che le hai già tutte e due in casa.
Facci sapere come va, eh!

[Albarossa]

Grazie mille!

[Albarossa]

Ciao a tutte!
Faccio un breve aggiornamento...per dire che ancora lotto col colon bloccato!
È da luglio che improvvisamente ho cominciato a soffrire di stipsi e non riesco a darmi una spiegazione. Questa estate poteva essere l’aver cambiato luogo in vacanza, ma ormai sono a casa da tempo e non è cambiato niente. Non ho cambiato farmaci, ne’ abitudini. Bevo tra un litro e mezzo e due litri al giorno, mangio cibi integrali, frutta, verdure...quando posso vado a camminare e pratico yoga tutti i giorni.
La mattina prendo due cucchiai di Benefibra in un grande bicchiere d’acqua. Se non vado in bagno, prendo anche una bustina di Psilliox.
Ultimamente ho notato che mangiare una mela cotta la sera mi fa andare in bagno il giorno dopo.
Ma perché questa stipsi???
Sto cominciando a preoccuparmi...

[flo67]

Secondo me la risposta è: contrattura al pavimento pelvico. Magari di poco ma sei peggiorata e questo ti accentua la stipsi.
Tu sai bene quanto ho sofferto io di stipsi!! L'ho scritto in tutte le sezioni, qui E poi ho capito che nei periodi di più stress, più contrattura, più pancia dura e gonfia... più stipsi. Sono fatta così, non c'è niente da fare.
L'importante è che tu non ti impanichi, perchè fai peggio. Lavora sui sistemi che ti fanno lavorare di più l'intestino e manipolazioni - massaggi ecc.
A me funziona/ava tanto mangiare qualche bacca di goji.

[Albarossa]

Cara Flo, sono sicuramente molto contratta.
Ho sofferto per una ragade anale tutta l’estate e anche quando vado in bagno e riesco a svuotare il colon, subito dopo mi partono forti dolori in tutto il pavimento pelvico, dal sacro al basso addome, con continuo senso di peso alla vescica.
Ho la pancia perennemente gonfia.
Me ne accorgo anche facendo l’automassaggio: sento tante corde tese e dopo mi viene un forte bruciore. Mesi fa sentivo i muscoli più morbidi e dopo l’automassaggio non avevo quasi bruciore.
Purtroppo dovevo andare da Ileana Luglio questa settimana, ma lei mi ha annullato l’appuntamento per motivi familiari.
Ora devo resistere fino all’appuntamento del 1^ ottobre...poi, se riusciamo a riprendere, continueremo con appuntamenti ogni 15 gg.
Intanto è ricominciato il corso di hata yoga col mio maestro e sento che già la prima lezione mi ha fatto molto bene sia sul piano fisico, che su quello emotivo.

[Albarossa]

Scusate se continuo in un altro post.
Stavo già facendo pensieri tipo defecazione istruita per il modesto rettocele che ho, tumore al colon ecc..............sto avendo forti problemi di ansia in questo periodo.
Il 23 ho il secondo appuntamento con Galizia, che valuterà la possibilità di prescrivermi l’Efexor.
Già questo è un motivo di forte preoccupazione, visti i miei precedenti.....

[Biogiu]

Ciao Alba, che tipo di stipsi?
Feci dure? Oppure sono normali ma non riesci ad espellerle? O non hai proprio lo stimolo, tipo colon bloccato?
Quello che ti consiglio è di variare i rimedi anti stitichezza. Prova i semi di lino, i semi di chia. Con i semi di chia, io faccio il pudding! Una goduria. Oppure tanti fichi, prugne, kiwi. Un bicchiere di acqua tiepida/calda a digiuno la mattina. Magnesio supremo lo prendi? Clisteri li fai?
Può darsi che qualche farmaco che prendi ti renda più stitica?
Io continuo a suggerirti il movicol. È un lassativo osmotico, esattamente come lo Psyllium. Ma magari su di te ora funzionerebbe meglio?
L'enterocele/rettocele possono dare problemi nella defecazione, ma di solito non si operano, a meno che la situazione non sia proprio drammatica. E non è il tuo caso. Purtroppo bisogna conviverci.
Per quanto riguarda il tumore al colon... Ovviamente non è il tuo caso. Ma se vuoi levarti questo brutto pensiero, porta tre campione a giorni alterni in un laboratorio analisi e fai la ricerca per il sangue occulto. Ovviamente, se hai una ragade che sanguina... Non farlo, perché l'analisi sarebbe inficiata da quello. Il sangue occulto può essere indice di varie patologie, la maggior delle quali non gravi... Ma almeno smetti di farti mille pippe mentali, che alle nostre patologie non fanno bene!

[Albarossa]

Cara Bioju, o non ho lo stimolo o, se vado in bagno, ho feci molto dure.
Sono allergica ai kiwi e credo di essere intollerante a qualche zucchero contenuto nelle prugne secche, perché più di una volta mi hanno provocato il vomito.
I farmaci, ripeto, non li ho cambiati, per cui non credo siano responsabili della stipsi.
Il magnesio mi da’ bruciore di stomaco e spasmi al colon.
Preferisco andare di Psilliox e mele cotte, oltre a uno yogurt Activia al giorno.
Sto facendo un ciclo di 20 gg con tre capsule di Nutriflor al giorno, ma non vedo benefici.
Spero che Ileana riesca a sbloccarmi.
Sento come se la peristalsi fosse bloccata e il colon fosse teso e duro.
Grazie comunque per i consigli!

[flo67]

Ho sofferto per una ragade anale tutta l’estate e anche quando vado in bagno e riesco a svuotare il colon, subito dopo mi partono forti dolori in tutto il pavimento pelvico, dal sacro al basso addome, con continuo senso di peso alla vescica.

Si, giusto, me ne ero dimenticata. Di sicuro il dolore che senti ti fa stra-contrarre!!! La curi ancora? Si lacera ancora?

Ora devo resistere fino all’appuntamento del 1^ ottobre..

Ecco. Dai, mancano meno di 15 giorni.

Sono allergica ai kiwi

Idem!!!!
Stai serena....respira di pancia e rilassa!!!

[Albarossa]

Cara Flo, ora la ragade sembra guarita.
Se la sera mangio una mela cotta, la mattina dopo vado in bagno senza sforzo.
Nonostante ciò OGNI MATTINA, subito dopo aver svuotato il colon, mi partono dei dolori atroci dal sacro, per tutto il pavimento pelvico, poi su fino al pube, al basso addome, alla vescica. Si irradiano anche nei glutei e lungo le gambe.
La mattina ho il terrore ormai di andare in bagno, perché so che poi mi partono i dolori.
Se non vado in bagno cominciano i dolori da compressione.
Insomma sono disperata.
Ma questi dolori sono dovuti alla contrattura?
Li avrò a vita per via del coccige lussato?
È anche neuropatia?
Dopo aver fatto yoga con tutte le asana che conoscevo per aprire i muscoli del bacino, ora sono stesa sul letto con un cerotto riscaldante sul sacro e il cuscino termico su basso addome, pube e pavimento pelvico.
Sono distrutta.
Ditemi che la mia vita non sarà sempre così...
Non ho più voglia di uscire, non ce la faccio a fare niente.
Sono stremata per questi dolori