La mia storia di vulvodinia

[signo]

Credo che fare previsioni sia sempre azzardato. Sono certa che con la fisioterapia puoi tornare a stare bene Alba, non fissarti su quanto ti è stato detto perché tu sei una tosta e dimostrerai che si sono sbagliati. Forza guerriera

[LisaBetta]

Rispetto il tuo silenzio Alba, ma forse non è quello che ti serve.
Noi ci siamo.

[zuzu]

Mi spiace Alba, e mettendomi nei tuoi panni capisco la tua voglia di silenzio e la rispetto. Quando vorrai, io sarò qui pronta a riascoltarti.

[Albarossa]

Salve, ho incassato un po’ il colpo..........
Vado in vacanza. Sto usando la crema galenica al gabapentin prescritta da Galizia e per fortuna non brucia.
Però non sento neanche dei benefici, che secondo Galizia avrei dovuto avvertire dopo una decina di giorni.
Ho il dubbio che non venga ben assorbita, perché devo usarla esternamente la sera prima di andare a letto, ma io tre sere a settimana uso ovuli di acido ialuronico e una sera una capsula di lattobacilli, più due volte a mese un ovulo acidificante. Dopo un po’ questi ovuli si sciolgono e vanno sule mucose esterne, dove si mescolano con la crema al Gabapentin.
Galizia non è riuscito a trovare una soluzione, perché ha detto che così succede un pastrocchio...
Lui ha suggerito di applicare la crema alle 22 e prima di andare a letto l’ovulo: a parte che prima di andare a letto dovrei comunque svuotare la vescica, per cui la creme andrebbe via, comunque anche inserendo l’ovulo l’asporterei o la porterei all’interno.
Ora quando vado a letto inserisco prima l’ovulo e poi applico subito la crema.
Boh...se vi viene in mente una soluzione migliore fatemi sapere.
Il colon è mezzo piantato da 20 gg, sto assumendo un cucchiaio di Benefibra e XFlor una bustina la mattina. Bevo tra un litro e mezzo e due litri. Mangio verdure e frutta...
Vedremo come risolvere anche questo.
Certo lo stress delle ultime settimane mi ha uccisa...

[zuzu]

Intanto sono contenta di risentirti, e di leggere che stai iniziando a reagire un po'. :-)
Proprio questa mattina ripensavo che momenti migliorativi nella tua storia li avevi raccontati, per cui non poteva finire tutto così in modalità arrendevole.
Per le cose tecniche lascio parlare chi sa.

[Albarossa]

Salve, ho deciso di condividere la mail che Galizia mi ha inviato per spiegarmi il complesso referto della RMN al bacino:
“ gentile Isabella
come le avevo anticipato le descrizioni di Broglia sono sempre molto molto particolareggiate e non sempre di facile lettura immediata
dati salienti
- netta recurvazione ad angolo retto del coccige compatibile con gli esiti post-traumatici; le due cadute sul coccige che ha avuto hanno come sempre in questi casi alterato la normale angolazione del coccige stesso e di conseguenza alterato la contrattura di vari segmenti muscolari
- l'angolo ano-rettale non è comunque alterato (e questo è positivo)
- dismetria del bacino con sopraelevazione dell'ala iliaca di dx; altra condizione che altera la postura e quindi favorisce contratture muscolari e stiramento dei nervi
- la dismetria del bacino causa modificato carico (non recente quindi di vecchia data) che causa flogosi (infiammazione) delle articolazioni)
- discesa del piccolo intestino (ileo) in pelvi come da enterocele; è un prolasso interno dell'intestino tenue (non visibile dall'esterno) che può comprimere un pò utero

le conseguenze di queste situazioni, meticolosamente descritte, sono come sa da tempo
contratture muscolari
tendiniti
flogosi perineurali con conseguenti neuropatie

devo dire che il pudendo, da descrizione, non è messo neppure troppo male, viste le premesse a livello coccigeo

alla sua domanda se ci sono lesioni irreversibili rispondo che ci sono esiti post-traumatici, è una situazione inveterata nel tempo e purtroppo dai traumi non si torna indietro
nel senso che l'angolazione del coccige è quella e l'asimmetria del bacino è quella, entrambe non modificabili
direi quindi non lesioni ma esiti post-traumatici

in pratica ora ha la conferma radiologica dello stato dei muscoli e dei nervi causato dai pregressi traumi (come era deducibile dai sintomi che la affliggono purtroppo da anni)
la terapia non cambia: farmaci, integratori, fisioterapia

rimango a disposizione
cordiali saluti”.
Ogni volta che la rileggo ricomincio a piangere, perché mi sembra di avere proprio un disastro nel bacino.
Mancava pure l’interocele, al quale si aggiunge un lieve rettocele di cui ero già a conoscenza, frutto della stipsi cronica di cui ho tanto sofferto.
Mi rendo conto che la situazione del colon influisce in modo determinante su tutta la sintomatologia. Nell’ultimo mese già a casa stavo avendo problemi di stipsi e non sono riuscita a capirne il motivo, se non, forse, il forte stress legato alle visite e agli esami che stavo facendo.
Ora sono in vacanza in Alto Adige e, come ogni volta che cambio ambiente e alimentazione, il colon si è completamente piantato. Sto cercando di gestire a volte assumendo una compressa di frutta e fibre ( è successo due volte), a volte assumendo una bustina di Psilliox, ma entrambi i rimedi mi danno gonfiore, dolore e, soprattutto, l’evacuazione e’ dolorosa. Questo mi fa partire un forte dolore al coccige, a tutto il pavimento pelvico, alla vescica e al basso addome. I dolori scendono anche lungo le gambe.
Oggi sto passando la mattinata stesa sul letto, sperando che i dolori si plachino...
Sono molto depressa, perché non posso e non voglio vivere così.
Se avete consigli per la stipsi (la sezione apposita la so a memoria)...
Ho chiesto all’hotel di eliminare lattosio, kiwi (sono allergica), peperoni e l’altra sera ho chiesto di non prepararmi più nulla di piccante. Qui usano cipolle e pepe ovunque e il mio stomaco e il mio intestino non ce la fanno più!
Cerco di mangiare verdure, di bere, ma sono letteralmente sottosopra.
A casa ho un’alimentazione “essenziale “, a base di verdure, pesce, tacchino, frutta, 1,5 litro d’acqua e, come unico condimento, olio extravergine d’oliva. Non mangio dolci, anche perché non mi piacciono. Qui volente o nolente qualche dolce lo sto mangiando.
Non vedo l’ora di tornare a casa!!
Unica nota positiva: la crema al gabapentin di Galizia dopo 20 gg mi sembra che abbia ridotto i bruciori e il prurito vulvare.
Certo lo scompiglio del colon non mi consente di valutare appieno gli effetti...
Anche gli antidepressivi e gli ansiolitici favoriscono la stipsi: insomma è un cane che si morde la coda.
Ho molto bisogno di conforto....sono tanto stanca

[zuzu]

Ciao Alba, mi spiace per la tua stipsi, ma non ho suggerimenti in merito. Capita anche a me durante le vacanze per cambio orari, proprio come mi può capitare il sabato e la domenica, ma il mio corpo si riassetta da solo in pochi giorni. Per il referto interpretato da Galizia, leggendolo ho istintivamente pensato che un aiuto ai limiti che lui pone possono derivare da un fisioterapista e da un osteopata. Non so se io ripongo troppa fiducia in queste figure, ma sono una persona molto istintiva e questo è quello che mi ha trasmesso la lettura. Se non ricordo male, tu avevi un buon osteopata di riferimento. Hai provato a sentire un suo parere? Ilenia che dice? L'ha letto?

Inviato dal mio SM-A520F utilizzando Tapatalk

[Albarossa]

Sia Ilenia che l’osteopata hsnno alzato le mani perché l’hanno trovato troppo complicato.
Ho fatto tre manipolazioni osteopatiche un mese fa e con l’osteopata ci siamo dati appuntamento a novembre, ma può darsi che ci torni prima. Con Ileana ho appuntamento per il 17/9 e poi ogni 15 gg.
Oggi riprovo a prendere la bustina di Psilliox che è meno irritante, anche se gonfia.
Qui alimentazione e orari dei pasti sono veramente assurdi per me!!
Sto prendendo due bustine di Hepilor al giorno per tamponare lo stomaco finché torno a casa, perché mi stava ripartendo pure la gastrite.

[Biogiu]

Ciao Alba, hai mai provato movicol? Oppure puoi tentare con sollievo della aboca.
Cmq anche io come te ho il bacino asimmetrico e il coccige lussato. Ma non ho idea del perche. E sono sicura di avere un prolasso intestinale, che nessuno ha ancora trovato.

[1PIMPI1]

Cara Alba,
l'intestino inchiodato in vacanza è una comune di molti, il cambio abitudini sia di orari che alimentare e anche il cambio d'aria influiscono. Puoi giusto aiutarti come già stai facendo con le bustine. Il corpo dovrebbe abituarsi ai nuovi ritmi peccato che solitamente quando accade è tempo di tornare a casa.

Discorso Galizia, mi sono letta quanto scrive e

Dice che dai traumi non si può tornare indietro, ma questo lo sappiamo tutte. Neppure dalla vulvodinia si può, perchè sappiamo che cmq rimarremo sensibili in quella zona e se pensiamo di tornare come eravamo prima..ce lo possiamo scordare. Non è cosi. Questo però non significa che non si può tornare a stare bene ad essere felici e a vivere serenamente, anche magari continuando con delle terapie a cicli o delle sedute dall'osteopata.

Guarda me, si sto bene dalla vulvodinia (ma non sono ritornata indietro com'ero prima!) però c'è sempre l'endometriosi e quella me la devo portare dietro. Bisogna affrontare gg per gg, cercando di goderci al massimo i momenti di benessere, assaporarli fino in fondo e poi prenderci del tempo solo per noi, fermarci, darci la possibilità di metterci in pausa, quando invece ci sono quei giorni no.
Con questo non voglio dirti che io non abbia paura o a volte non mi senta stanca, anzi, ma questo non deve influenzare totalmente la mia vita. Io capisco perfettamente come ti senti e credo che in questo momento occuparsi di questa tua depressione sia essenziale. Senza la grinta e la positività siamo finite. A noi queste cose servono ancor più che ad altri. Sono sicura che con un atteggiamento diverso potresti spaccare il mondo. Ma adesso no, non è il momento adesso hai bisogno di questo. Di fermarti, di piangere, di avere tremendamente paura. Però poi promettimi che passato questo periodo cercherai il modo di tornare ad essere cazzuta, anche facendoti eventualmente aiutare.

Sappi comunque che qui hai noi che continueremo a sostenerti sempre.. ci facciamo forza e coraggio e questo sono davvero un grosso aiuto. A me è sempre servito per darmi la carica e arrivare a raggiungere i miei obbiettivi.

Ti mando un forte abbraccio...

[Albarossa]

Cara Biogiu, ho con me anche le bustine di Movicol, ma forse sono più aggressive dello Psilliox, non lo so...
Cara Pimpi, hai capito esattamente il mio stato d’animo e non c’è bisogno di aggiungere niente.
È come se fossi tramortita dopo uno schianto, che mi ha ridotta a pezzi.
In questo momento il problema depressione e’ più grave della stessa vulvodinia...
L’ultima settimana di agosto ho appuntamento (nello stesso giorno!!!) sia con la psicologa, che con lo psichiatra che mi seguono e faremo il punto.
Per il resto non sono praticamente capace di pensare o meglio faccio pensieri che è meglio non mettere per iscritto...
Grazie per il tuo forte abbraccio Pimpi, mi ci stringo dentro, sperando di poter ricambiare!

P.S.: è meglio prendere lo Psilliox, che mi ha già dato dolori addominali e quindi pelvici o Movicol?

[1PIMPI1]

Eviterei il movicol perchè è proprio un lassativo, mi sembra troppo.
Io andrei di fermenti, magnesio e massaggio viscerale, poi se vuoi puoi prendere Psilliox, ma cercherei soprattutto di godermi la vacanza senza fissarmi troppo sull'intestino. Vedrai che se avrai modo di distarti si regolerà da solo o tuttalpiù al tuo ritorno a casa.

Se te la senti fai qualche passeggiata, la Montagna è bella, ha tantissimi paesaggi cosi rilassanti. Siediti in qualche angolo e respira tutta la pace. Ne hai bisogno.

[petalina75]

Cara Albarossa,
capisco il tuo stato d'animo, sentirsi prigioniera di una patologia a vita,e' come essere chiusi dentro una gabbia. Pochi sanno conoscere il nostro dolore,frustrazione,il sentirsi diversi. Io sto combattendo ancora la vulvodinia, ma mi portero'sempre dietro l'endometriosi (come Pimpi), l'intestino irritabile, la scoliosi...del perche' e per come mi siano capitate tutte ste sfighe non importa. Smetti di leggere i referti rindondanti dei medici, tu non sei quel foglio dove c'e' scritto cosa nel tuo fisico non va, TU sei quella che c'e' dentro e puo' guidare il tuo fisico a stare meglio, in qualsiasi condizione critica sia. Sembrano frasi fatte, ma la psiche, l'atteggiamento positivo e la voglia di combattere fanno tanto. E' chiaro che i consigli del medico e quelli del Forum vanno seguiti. Io ho smesso di leggere i miei referti, perche' Io sono quella che agisce da oggi in poi,con il mio impegno, e potrei gia' essere migliorata da quando hanno scritto il loro giudizio.
Non vorrei che lo stato di frustrazione ti facesse perdere la retta via e gli accorgimenti quotidiani.
Fai bene ad andare dallo psicologo, io sono andata dalla psicoterapeuta tanto tempo.
Ma il 50% della guarigione lo facciamo noi, e anche qualcosina di piu'.
Fammi sapere tue notizie, sono convinta che ce la farai,devi riacquistare la serenita'.
D'altra parte ce l'ho fatta anche io ,pur essendo un catorcio, e poi siamo qui apposta per sostenerci a vicenda.

[Albarossa]

Cara Pimpi, sto prendendo una bustina di XFlor prima di colazione. Ieri sera ho preso il Movicol...allora oggi torno alla bustina di Psilliox. Il massaggio viscerale ho provato a farlo e credo proprio di non essere capace. Credo ci sia anche una sorta di avversione psicologica a metter mano al mio colon irritabile e malconcio, perché ho paura di fare ulteriori danni.
Cara Petalina, ho tralasciato automassaggi e stretching per 2-3 gg, poi ho ripreso con hata yoga, kr, respirazione diaframmatica tutti i gg e automassaggi a gg alterni.
Sento i muscoli molto tesi, ma con il colon piantato credo sia inevitabile.
Hai ragione assolutamente in quello che dici: io non sono le cose (tante, troppe) scritte su un pezzo di carta....
In realtà io mi sento malata ogni momento di ogni giorno. È un chiodo conficcato nella mia mente, nel centro del mio corpo e che mi impedisce di respirare, di muovermi, di vivere.
Non ho più voglia di passeggiate nei boschi (che amavo), di vedere persone, di fare l’amore, non ho voglia più di niente...vorrei proprio non sentire più niente.
Resta poi il macigno del lavoro, al quale non sono ancora tornata e non so se riuscirò a tornarci, perché il solo pensiero mi provoca crisi d’ansia e di pianto.
Mi sembra di aver sbagliato tutto e di essere sbagliata tutta.
Lo so che questi sono pensieri depressivi e scusate se sto affondando il forum col mio pessimismo, ma non riesco ad avere altri pensieri in questo momento.
Finché ho sperato in una guarigione non ho mai mollato, sono sempre stata una persona determinata ed energica, ma è come se mi fosse caduto addosso un macigno, che mi schiaccia col suo peso. Io ora non ho le forze per spostarlo neanche di un millimetro.
Scusate ancora lo sfogo, ma non saprei a chi raccontare i miei pensieri, che nessuno capisce veramente. Non sopporto proprio le risposte di chi tende a sminuire il mio dolore “per rassicurarmi” e parlo soprattutto di mia madre, mai sentita così distante come ora.

[Biogiu]

Eviterei il movicol perchè è proprio un lassativo, mi sembra troppo

Ciao PIMPI. In realtà il movicol è un lassativo osmotico, esattamente come lo Psyllium, il lattulosio, la magnesia e la mannite.
Serve solo ad ammorbidire le feci.
In alcune persone alcuni funzionano meglio di altri. Ad esempio a me lo Psyllium provoca molta aria nella pancia.
Sollievo invece ha anche blande proprietà lassative, cioè stimola la motilità intestinale, ma è totalmente naturale.

[Albarossa]

Quindi che prendo???
Ho una pancia da sesto mess di gravidanza!

[Biogiu]

Ciao Alba, io intanto farei un bel clistere. Io uso melilax oppure acqua tiepida.
Poi prenderei il movicol, una bustina prima di cena. Puoi anche prenderne due, una prima di pranzo e una prima di cena. Oppure mezza prima di pranzo e una intera prima di cena. La dose è individuale, devi fare tentativi.
La cosa peggiore che puó succederti è un po' di diarrea...
Il movicol me lo ha consigliato Roberta Filippi per la stitichezza, lei lo prende da anni.
Fammi sapere come va e prova a resistere!

[Laulaura]

Anche io suggerisco clistere e movicol. Personalmente in periodi tragici ho usato il lattulosio perché era consentito in allattamento ma per sbloccare assolutamente clistere e poi bere tanto, in estate e con l'intestino pigro più di due litri. Quando prendi lo psilliox bevi? Sono fibre e se non assumi un'adeguata quantità di liquidi fanno effetto tappo.

[Albarossa]

Carissime, mi hanno funzionato per riattivare il colon sia Movicol, che Psilliox, anche se il secondo mi sembra riattivi di più la peristalsi e renda le feci più morbide.
Il problema è che comunque ho la pancia gonfissima e il colon incazzato nero, con forti dolori che si irradiano dappertutto.
Oggi provo di nuovo con Psilliox, che forse è più adatto a un colon irritabile.
Grazie mille dei consigli!!

[petalina75]

Albarossa...
anche io soffro di colon irritabile! Anche il mio è sempre incazzato! Quando sono entrata nel Forum avevo forti dolori alla fossa illiaca sinistra...capisco cosa provi! Il caldo non aiuta...io d'estate ho sempre l'intestino sconquassato!
Stai andando bene su tutto, purtroppo il discorso sulla depressione di cui parli, (e che io conosco bene )puoi aggiustarlo solo tu, in primis...
La voglia di vivere,nonostante la malattia, i fastidi, i problemi,....è una fiammella che deve essere accesa in noi per la semplice ragione che siamo al mondo, e ci siamo per combattere ogni giorno per la nostra stessa sopravvivenza! Ma se ci manca questo input il nostro corpo si affloscia sempre più!
Lo so. Ho provato sulla mia pelle...come tutte noi qui!
Rispetto comunque il tuo stato d'animo, che coraggiosamente hai messo a nudo e condiviso con noi.
Pezzettino per pezzettino puoi riassestare tante cose. Fidati!