La mia storia di vulvodinia

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » ven giu 19, 2020 9:57 pm

Albarossa ha scritto:lo sconto sulle visite da Galizia, in quanto socie di Cistite.Info APS Onlus, valgono anche al PCM di Modena?

La risposta di Rosanna :
l'equivoco nasce perché quando si prenota chiamando in segreteria e si chiede conferma sullo sconto, la segretaria non è al corrente delle convenzioni che ogni singolo professionista stipula con associazioni o enti. Quindi risponde che non le risulta alcuno sconto.
Da qui l'equivoco che a Modena non venga applicato lo sconto soci.
Invece bisogna esibire la ricevuta a Galizia e poi sarà lui a comunicare alla segretaria la tariffa da applicare (tariffa che si paga a fine visita).

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer lug 01, 2020 10:13 pm

Ciao a tutte...
Oggi mi sono posta una domanda: sul sito del prof. Pesce è spiegato che la neuropatia della vulvodinia deriva da una crescita abnorme e disordinata delle piccole terminazioni nervose del nervo pudendo a livello vestibolare soprattutto.
Lo stesso ha affermato Galizia nel servizio de Le Iene.
Ma se si verifica una simile alterazione organica a livello delle terminazioni nervose, come si può guarire?
E come si può guarire senza farmaci, visto che a me hanno fatto solo malissimo??
So che ho posto una domanda che richiederebbe una spiegazione scientifica.
Io vi chiedo solo un piccolo chiarimento se potete...
Grazie come sempre

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Mare73 » gio lug 02, 2020 10:28 am

Diciamo spesso in questo forum che il termine "guarigione" per noi non significa tanto l'eliminazione totale delle problematiche, ma la capacità di mantenerle in uno stato dormiente o di farle rientrare in breve tempo, casomai rialzassero la testa. Succede di continuo, alba, tanto che nel forum c'è un'intera sezione dedicata alle testimonianze di questo genere.
Riguardo ai farmaci: ci sono utenti che sono "guarite" senza mai assumere farmaci. Si può.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio lug 02, 2020 1:10 pm

Cara Mare, ciò che descrivi purtroppo per me non è guarigione...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Mare73 » ven lug 03, 2020 3:08 pm

Non sono d'accordo con te, ovviamente.
Però, senti: partendo dal presupposto che ogni punto di vista è e rimane soggettivo, non credi che l'approccio faccia tantissimo? Non ti dico niente di nuovo, è il principio del bicchiere mezzo vuoto o mezzo pieno.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven lug 03, 2020 3:48 pm

Lo so, ti do’ pienamente ragione su questo, Mare.
Il problema è che non sto riuscendo a risalire da questa buca depressiva in cui sono scivolata.
So che la depressione e l’ansia abbassano molto anche la soglia del dolore.
sto curando depressione e ansia con terapia farmacologica (non racconto neanche le vicissitudini per arrivare ad una minima combinazione di farmaci che faccia qualche effetto e non mi distrugga da altre parti) e psicoterapia.
Sto andando da una fisioterapista di Modena per un problema alla spalla, ma mi sono subito accorta che utilizza un metodo propriocettivo utile per rilassare le fasce muscolari e quindi, anche, il pavimento pelvico.
Sto continuando a fare automassaggi a gg alterni e un paio di volte ho trovato i muscoli già morbidi. Se sono un po’ contratti lo sono solo a sinistra e smollano subito.
Faccio esercizi propriocettivi con la respirazione tutti i gg, kr, stretching, hata yoga, quando posso faccio camminate di mezz’ora.
Ho iniziato la terapia sessuologica per superare un eventuale vaginismo e anche il blocco causato dalla paura del dolore.
Sto assumendo due cps al giorno di Pelvilen Dual Act, una cps al giorno di Tiobec, una cps di Ialuril soft gel, 30 gocce di En (10-10-10), mezza cps di Latuda (stabilizzatore dell’umore) e 1/4 cps di Zoloft (sertralina, che ammazza il desiderio). Di quest’ultimo ho provato ad assumere mezza cps e ha fatto contrarre tutto il pavimento pelvico con fortissimi e costanti dolori. Ridotto il dosaggio, subito i muscoli si sono rilassati e i dolori sono rientrati.
Sto avendo un po’ di problemi di stipsi, non credo legato ai farmaci.
I farmaci TUTTI (Lyrica, Cymbalta, Zoloft, En ecc) mi hanno provocato grossi problemi di secchezza agli occhi, scatenando anche una congiuntivite cronica. Ora sono seguita da un oculista specializzato in problematiche della lacrimazione. Sto facendo una terapia con collirio cortisonico e antibiotico, al termine della quale dovrò fare degli esami molto completi e dettagliati per capire la situazione dei miei occhi. Con le lenti vedo molto poco e potrebbe esserci anche un problema di spasmo del muscolo dell’accomodazione, già avuto in passato.
Mercoledì 8 ho appuntamento con la ginecologa Stolfi a Milano, il 16 ho appuntamento con Galizia e il 23 di nuovo a Milano da Ileana Luglio.
Francamente non credo di poter fare di più.
Forse sto facendo troppo.
Quello che mi angoscia è la neuropatia e, dopo l’ultima visita con Portu, ho paura che Galizia mi dica: se non puoi prendere nessun farmaco che vuoi da me??
In assenza di sintomi, avendo avuto la gardnerella un mese d mezzo fa, ho fatto un tampone vaginale completo. Mi è arrivato per ora solo il ph: 5,7 e non capisco come sia possibile.
Ripeto, non ho sintomi e sto usando Femelle per via vaginale, Crispact come fermenti orali, ogni 15 gg acidifico con un ovulo Candinet d poi seguo il protocollo con crema al Dhea e ovuli di acido ialuronico.
Ieri sera ho usato un ovulo Dafneben e non mi ha dato alcun fastidio: sapete dirmi se è più indicato per prevenire/debellare la gardnerella?
Ho letto sul forum, ma non mi sono fatta un’idea precisa.
Lo stick Eco Care è rimasto di un giallo non acceso, al limite del range 4-4,5, sarà stato un 4,7....non capisco perché il laboratorio mi da’ un valore così alto. Quando riceverò il referto completo (in questi gg) saprò se ho ancora la gardnerella.
Se avete suggerimenti sono tutta orecchie...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven lug 03, 2020 3:54 pm

Aggiungo che assumo ogni giorno anche vitamina D3 e vitamina K2 della OTI

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Mare73 » sab lug 04, 2020 4:53 pm

Albarossa ha scritto:Forse sto facendo troppo.
Ecco, questo può essere.
Partiamo dall'eventuale infezione vaginale: che il tampone confermi il pH alto oppure no, che il batterio sia ancora presente oppure no, il punto fondamentale è che tu non hai fastidi. E allora perché intervenire per forza? E ancora: se non avevi fastidi, perché hai comunque ripetuto il tampone? A questo punto, io mi limiterei a rifare uno stick per il pH (puoi verificare che siano ancora funzionanti con la solita goccia di limone o aceto, che deve farli virare all'acido) e ad acidificare con un po' di yogurt se proprio serve: stop. Per il resto, inutile inserire prodotti, con gli eccessi che colano fuori e irritano, poi rifare il tampone per controllare... Perché, se già non hai fastidi?
Pp e mucose vaginali sono evidentemente una zona per te molto delicata, alba, non le andare a sollecitare inutilmente. Se non ci sono sintomi, lascia le cose come stanno.
Non tutto dev'essere sempre per forza sotto controllo: l'importante è sentirsi bene, no?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun lug 06, 2020 12:47 pm

Salve, Mare, ti ringrazio per i tuoi suggerimenti, ma dalla tua risposta capisco che, nel tentativo di raccontare in modo sintetico le cose successe nell’ultimo mese – mese e mezzo, ho scritto in modo caotico.
Il tampone vaginale, infatti, è il mio ultimo problema.
Non mi sto “imbottendo” di prodotti per curare la gardnerella, perché l’assenza di sintomi mi aveva già fatto capire che l’avevo debellata.
Il motivo per cui ho fatto il tampone è legato alla volontà, in vista della visita con la ginecologa Stolfi mercoledì 8, di verificare se il protocollo menopausa con lei concordato ha ripristinato la flora lactobacillare e un buon equilibrio vaginale, dopo che gli ovuli Intrarosa mi avevano fatto saltare questo equilibrio, favorendo la gardnerella e causando un riacutizzarsi della vulvodinia con ipersensibilità delle mucose, che mi bruciavano moltissimo.
Come mi aspettavo il tampone è assolutamente negativo ed evidenzia “flora lactobacillare normalmente rappresentata. Alcune cellule. Rari leucociti. Flora microbica mista senza sviluppo di flora patogena. PH 5.7”.
Mi sono impuntata sul ph perché è del tutto evidente che il ph segnalato non corrisponde al resto del referto e questa volta, anche perché non mi piace essere presa in giro e buttare via soldi, ho deciso di andare a fondo.
Ho chiesto di parlare con una biologa del laboratorio, chiedendole che range prendono a riferimento per la valutazione del ph vaginale, visto che un valore di 5.7 è decisamente alto e invece viene riportato come normale. Ho anche specificato che “ogni volta” il ph evidenziato dal laboratorio risulta molto più alto di quello rilevato a casa con tre tipi diversi di stick, che invece segnano tra loro lo stesso valore ben più basso (l’ultimo 4,5).
Ebbene, la biologa mi ha risposto che per loro il range “normale” del ph vaginale è quello compreso tra 5 e 6.5 (!!!!!!): se il valore fosse inferiore a 5 o superiore a 6.5 secondo la loro strumentazione, metterebbero l’asterisco sul referto.
Ho replicato che il ph vaginale normale di una donna in età fertile dovrebbe essere tra 3.5 e 4.5 e la biologa ha replicato che non è vero, il valore acido corretto è 5 – 6.5 e che un valore basso come quello da me indicato per loro sarebbe patologico.
Così ho chiarito a me stessa che questo laboratorio, che almeno valuta la flora lactobacillare, è del tutto inaffidabile per la misurazione del ph e sono esterrefatta che una biologa desse letteralmente i numeri così…
Poi, per quanto riguarda i prodotti che sto usando, il protocollo menopausa concordato con la Stolfi, al quale sono tornata dopo la pessima esperienza con gli ovuli Intrarosa, prevede fermenti lattici per bocca 20 gg al mese (Crispact bustine orosolubili da alternare a XFlor bustine o Ergiphilus Intima della Nutergia 2 capsule) e, a livello locale, ogni settimana due giorni applicazione crema galenica al Dhea estratto dalla discorea villosa in vagina e sul vestibolo, due giorni applicazione ovulo acido ialuronico e un giorno applicazione di fermenti vaginali (Femelle, che ho deciso di alternare a Dafneben capsule, visto che sono anche questi di facile applicazione, con capsule piccole, che non bruciano e non lasciano alcun residuo). Due volte al mese uso un ovulo Candinet per acidificare, ma pian piano vedrò se potrà toglierlo.
Due gg a settimana (uno quando uso il Candinet) non applico niente.
Applico olio Vea base sul vestibolo mattina e sera.
Ripeto, questa non è una terapia per curare una vaginosi o una vaginite, ma un protocollo da seguire a vita per preservare il trofismo delle mucose e l’equilibrio vaginale concordato con la ginecologa e che, obiettivamente, mi fa stare bene.
Ho ancora le mucose provate dall’uso degli ovuli Intrarosa e credo che per questo lo swab test fatto da Porru il 15 maggio sia stato così deludente: lo sento che le mucose non sono ancora tornate allo stato precedente all’utilizzo di Intrarosa.
Per il resto non ho dolori spontanei, faccio esercizi di propriocezione che sto trovando utilissimi e che non conoscevo assolutamente: li trovo molto più utili dei kr, per intenderci.
Ho provato in questi giorni (dopo un anno) ad avere un rapporto, utilizzando come lubrificante Vidermina Mucus gel e purtroppo il gel, appena applicato, mi ha bruciato molto (l’anno scorso non bruciava) e abbiamo dovuto interrompere il rapporto perché il bruciore peggiorava con lo sfregamento sulle mucose, soprattutto a livello delle piccole labbra.
Questo conferma che le mucose ancora non hanno recuperato del tutto.
Non ho però avuto dolore alla penetrazione, solo un po' di tensione iniziale a livello della forchetta, per cui siamo stati molto attenti e non mi si è creata alcuna ragade: è rimasto solo un po' di arrossamento in zona forchetta.
Poi ho urinato, mi sono lavata con acqua tiepida, ho fatto un breve automassaggio sentendo i muscoli molto morbidi, ho fatto respirazione diaframmatica e stretching.
Purtroppo dopo qualche ora le mucose hanno iniziato a bruciare molto e mi sono partiti dolori nel basso addome come se mi avessero dato un calcio nella pelvi.
Non ero molto predisposta… ho voluto fare una prova.
Lo so che non si fanno prove, non ero predisposta, ma ero abbastanza tranquilla e almeno credo di aver appurato che forse non soffro di vaginismo, visto che la penetrazione in sé non è stata difficoltosa, il che significa che ciò che mi blocca ai rapporti (condizione delle mucose a parte) è legittima paura del dolore e non fobia della penetrazione!
Infine, quando ho scritto che sto facendo molto, non mi riferivo alle terapie ginecologiche locali o al tampone, ma alla fatica di fare contemporaneamente un percorso individuale di terapia cognitivo comportamentale, un percorso di coppia di tipo sessuologico, le visite agli occhi rovinati dai farmaci, fisioterapia alla spalla e riequilibrio propriocettivo, gestire i rapporti familiari, dover arrivare a prendere delle decisioni in campo lavorativo… non è certo poca roba.
E’ stato un autentico calvario trovare un minimo mix di farmaci per farmi uscire dal buco nero della depressione, passando per effetti collaterali assurdi!!!
Insomma sono molto stanca, ma sto ritrovando la determinazione.
Spero di essere stata più chiara anche se molto prolissa, ma a volte la sintesi va a scapito della chiarezza.
Grazie a tutte e un affettuoso saluto

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Mare73 » dom lug 12, 2020 12:32 pm

Albarossa ha scritto:Il motivo per cui ho fatto il tampone è legato alla volontà, in vista della visita con la ginecologa Stolfi mercoledì 8, di verificare se il protocollo menopausa con lei concordato ha ripristinato la flora lactobacillare e un buon equilibrio vaginale
E in effetti, mi sa che l'avevo pure letto: abbi pazienza, siete tantissime E IO SONO ARTERIO! Tutto chiaro, ora.

Albarossa ha scritto:per loro il range “normale” del ph vaginale è quello compreso tra 5 e 6.5
:shock: :shock: :shock:
Senti, l'unica spiegazione che mi do è che abbiano un reagente (o vai a sapere che) particolare, per il quale valori che ti hanno indicato corrispondono al 3,5 - 4,5 di tutti gli altri test per pH vaginale: se così non fosse, questa biologa sarebbe da internare.
E ora, passiamo alle buone notizie, perché in questo post ce ne sono parecchie, alba.

Albarossa ha scritto:il tampone è assolutamente negativo ed evidenzia “flora lactobacillare normalmente rappresentata
Perfetto! Vedrai che, ora che hai ripreso il protocollo che per te risulta efficace, in breve le mucose torneranno alla normalità.

Albarossa ha scritto:obiettivamente, mi fa stare bene.
:::::

Albarossa ha scritto:Non ho però avuto dolore alla penetrazione, solo un po' di tensione iniziale a livello della forchetta, per cui siamo stati molto attenti e non mi si è creata alcuna ragade: è rimasto solo un po' di arrossamento in zona forchetta.
Be', anche qui niente male, visto che le mucose non erano al top e non eri molto predisposta.

Infine:
Albarossa ha scritto:sono molto stanca, ma sto ritrovando la determinazione
Questo è il primo spiraglio di positività che leggo nei tuoi post da qualche tempo: stai risalendo eccome, alba.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun lug 13, 2020 10:21 am

Ho bisogno di un consiglio. Avendo avuto il colon bloccato per una settimana a causa dei fermenti orali Crispact, sono tornata a XFlor e il colon si è sbloccato. Mi si è riaperta però una ragade anale a sinistra che stamattina ha sanguinato e fa un po’ male.
Ho cercato con la funzione “cerca”, ma non ho trovato alcuna indicazione inserendo le parole “ragade anale”.
Mi potete consigliare un prodotto delicato da applicare in zona per far cicatrizzare la ragade?
Io sto applicando Vea Lipo 3, anche per mantenere morbide le mucose, ma non è specifico e non credo abbia un potere cicatrizzante.
Attendo indicazioni.
Grazie mille

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Luce88 » lun lug 13, 2020 12:15 pm

Ciao Albarossa!! Ho avuto in passato alcuni episodi di ragade anale ed emorroidi da cui poi si era creato un circolo vizioso di dolore-contrattura-ragade. Quindi più che creme che tendono a cicatrizzarla e poi ritornare, dovresti
Soprattutto valutare se è presente ipertono anale ed eventualmente utilizzare i dilatatori anali. Utilizzare creme/ gel a base di colostro ( ne usavo uno naturalissimo per le ragadi del seno durante L allattamento) che da sole fan ben poco se è prendente contrattura.
Io ero arrivata al punto di utilizzare la crema a base di nitroglicerina ( rectogesic) che rilassava la muscolatura unito al dilatatore.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun lug 13, 2020 4:08 pm

Grazie Luce!
Ho ipertono anche posteriormente e ho fatto le manipolazioni per via anche transrettale fino alla fine di agosto dello scorso anno con Ileana Luglio e fino al lockdown a Modena con la fisioterapista Ester Veronesi, da cui non sto andando perché lei sta lavorando in un centro covid, per cui io ho sospeso le manipolazioni, perché non mi sento di andarci.
Comunque giovedì 16 ho appuntamento con Galizia e sentirò cosa mi dice.
Intanto vorrei lenire il dolore/bruciore a livello anale.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Mare73 » mer lug 15, 2020 1:06 pm

Anch'io pensavo a una crema a base di colostro, o anche di bava di lumaca.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » gio lug 16, 2020 4:58 pm

Ciao Alba, oggi hai/avevi l' appuntamento con Galizia. Sono curiosa di sapere il tuo parere su di lui e quello che ti ha detto. E anche come ti ha trovato la ginecologa la scorsa settimana(se non sono rimbambita, da lei ci sei già stata). :schifezze:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio lug 16, 2020 6:29 pm

Ciao Zuzu, che memoria!....
La ginecologa Stolfi mi ha trovato le mucose stressate, per cui ha deciso di togliermi anche la crema galenica al Dhea e di lasciare fino a dicembre solo ovuli di acido ialuronico 3 volte a settimana, una volta a settimana capsula Femelle o Dafneben per via vaginale e due volte al mese ovulo acidificante Candinet.
Galizia mi ha vista oggi e ha scritto “ Allo swab test ipersensibilità vestibolare di grado medio/moderato in zona periuretrale e alla forchetta posteriore. Contratti gli otturatori soprattutto a destra”.
Mi ha prescritto una crema galenica al gapapentin (che sicuramente brucerà).
Ha rimandato a ottobre l’eventuale prescrizione di Efexor, perché non poteva scasinare la terapia appena messa a punto ed efficace per la depressione.
Mi ha consigliato di fare una RMN pelvica per vedere la situazione del nervo pudendo e dei muscoli e ho già preso appuntamento per settembre.
Lui ritiene che vista la lussazione del coccige, gli interventi chirurgici, le cure antibiotiche e ormonali, potrei guarire dalla neuropatia solo in assenza di danni irreversibili e comunque, secondo lui, dalla neuropatia si guarisce solo con i farmaci.
Sono abbastanza giù e molto stanca.
Ciao

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » ven lug 17, 2020 12:32 pm

Allora per le mucose aspettiamo Dicembre per vedere se migliorano del tutto , intanto mi sembra che rispetto ad un precedente aggiornamento tu le sentivi meglio. E già questo non è male. La diagnosi di Galizia differisce da quella di Porru? Avevi scritto in merito tante pagine fa, ma la mia memoria non arriva a tanto. Per la contrattura ti aspetta a fine mese Ilenia, e per quella puoi andare senza farmaci per risolverla, anche se i tempi saranno un po' più lunghi, ma intanto portiamo a casa questa possibilità positiva. La crema al gabapentin non l' ho mai sentita. Io ho usato le pasticche e le ho odiate, ma ognuno ha la sua reazione. Se brucerà via... io la penso così.
Terapia per la depressione fa effetto, altra cosa da segnare sul lato delle cose positive e fai bene a tenerti questo risultato e non rischiare di rovinarlo.
RMN pelvica a settembre, aspettiamo che l' hai fatta. Io sono la prima che si fa dei pipponi mentali giganti con largo anticipo sulle cose, ma in questo devo dare ragione a mio marito (almeno in questo :-p), mai sfasciarsi la testa prima di essersela rotta, aspettiamo il risultato.
Per l'umore e la stanchezza ti capisco bene, e aspetto che la fase down lasci lo spazio a quella up, perchè questa nostra patologia ci fa andare costantemente su un'altalena di emozioni.
Ti aspetto a fine mese con il resoconto di ilenia... non me lo scordo. :ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven lug 17, 2020 3:15 pm

Ciao Zuzu, la risonanza magnetica alla pelvi la faccio il 27 luglio, a pagamento ma coperta dalla mia assicurazione.
Non voglio passare l’estate in attesa di questo esame, il cui esito mi spaventa molto.
La contrattura col tempo si scioglierà, quello che mi spaventa è che possano esserci lesioni irreversibili al nervo pudendo o che, pure in assenza di queste, io non tolleri i pochi farmaci rimasti a disposizione, visto che Galizia li ritiene essenziali per la neuropatia.
Complessivamente mi ha detto che non ho una neuropatia particolarmente accesa, anche se purtroppo coinvolge anche la vescica e che non sono molto contratta, a parte un po’ gli otturatori. Ha trovato morbidi perfino i piriformi e ha detto che riesco a rilassare benissimo il pavimento pelvico e anche a mantenere tale rilassamento.
Ha commentato che si vede che ci ho lavorato molto.
Però, ripeto, è la neuropatia per me il mostro e non so se è un mostro invincibile per me...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » ven lug 17, 2020 3:39 pm

Avendo la possibilità dell' assicurazione privata ai fatto bene ad anticipare, l' avrei fatto anche io. Vedi che il molto lavoro fatto si vede e ti viene riconosciuto? Bravissima, non è una cosa così scontata. Capisco la paura per la neuropatia, ma intanto non è forte, e anche questo è buono. Ok, coinvolge la vescica, ma la fisioterapia anche in questo può darti una mano a ridurre il problema. Poi in questo momento guardiamo lo stesso punto da angolazioni diverse: tu lo vivi e guardi dal basso verso l' alto, io ti ascolto e guardo dall' alto al basso. E spero di trasmetterti un po' di stacco per non arrivare troppo in ansia al 27(sperare che ci arrivi senza pensiero alcuno è un utopia). Poi in base a quel che risulterà, si rifletterà insieme sugli scenari. Forza Alba!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven lug 17, 2020 3:50 pm

Grazie Zuzu, gli incoraggiamenti fanno sempre bene!!!
Mi sono confusa: la risonanza ce l’ho il 30 luglio.
Incrocio tutto...


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