Storia di una cistite non-cistite

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda flo67 » gio mag 14, 2020 11:13 am

Biogiu ha scritto: il pp non è coinvolto, ma solo l'addome

Ok. In effetti sono due cose molto diverse, il problema normalmente sta proprio nel fatto di non riuscire a scindere tra muscolo addominale e quello pelvico fin tanto che non si acquisisce una buona padronanza del proprio pavimento pelvico.
Comunque vedi come va e come ti trovi con questo tipo di esercizi.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mer mag 20, 2020 3:24 pm

Aggiornamento. Sto continuando con la nuova fisioterapia. La fisioterapista mi ha fatto usare elettroterapia sulla caviglia per tre settimane. Ora mi vuole far provare la sonda intravaginale. Il programma che userò serve per rilassare il pp.
Per quanto riguarda i massaggi, lei tratta i muscoli sia internamente che esternamente. Le prime due volte mi trovava molto contratta. Ora dice quasi nulla.
Il suo modo di fare il massaggio è molto diverso dalla Filippi. Lei è più delicata. E i parauretrali li tratta proprio diversamente, non so come spiegare.
I sintomi ci sono sempre ma va meglio. L'intestino è la mia croce, e non riesco a trovare un equilibrio. Oggi ad esempio ho continuamente dolori addominali. Penso di prenotare da un nutrizionista. E la prossima settimana andrò di nuovo dal gastroenterologo.
Ho anche chiamato l'urologo per farmi prescrivere una dose più bassa di gabapentin. Sempre se esiste. Ma ancora non mi ha fatto sapere nulla.
A volte mi domando perché il mio corpo non vuole proprio funzionare bene.
Oggi sono tornata a lavoro e sono gia stanca!
Baci baci

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda 1PIMPI1 » gio mag 21, 2020 10:11 am

Biogiu ha scritto:I sintomi ci sono sempre ma va meglio
Beh è già una buona cosa!! Bravissima!
Biogiu ha scritto:'intestino è la mia croce, e non riesco a trovare un equilibrio. Oggi ad esempio ho continuamente dolori addominali. Penso di prenotare da un nutrizionista. E la prossima settimana andrò di nuovo dal gastroenterologo.
Si fai bene, devi trovare una soluzione perché altrimenti questo continuerà ad influenzarti anche a livello di PP, oltre ovviamente all'umore perché stai male. Tienici aggiornate!

Ti abbraccio! :flower:
Biogiu ha scritto:Oggi sono tornata a lavoro e sono gia stanca!
Quanto ti capisco...io non ho mai smesso :zzz:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mar mag 26, 2020 9:33 pm

Voglio scrivere un aggiornamento positivo. Sto meglio! Non so se sia la nuova fisioterapia, l'elettroterapia... O semplicemente il caso (spero di no).
Ho bruciori e dolori vari, ma non sono terribili e, se peggiorano, rientrano con gli esercizi.
Sono anche riuscita a tornare a 15 mg di laroxyl = 7.5 gocce.
Spero davvero che duri.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda flo67 » gio mag 28, 2020 5:27 pm

Beh intanto io metto questa
:::::
Poi ci aggiorni mano mano, ok?

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » lun giu 01, 2020 8:27 pm

Oggi ho avuto una giornata terribile, e stavo davvero credendo di essere migliorata.
In tutto ciò, non riesco a contattare la segretaria di Galizia, e i voli per Roma sono super costosi e pochi.
Il reparto di urologia che mi segue qui è un disastro. Non fanno visite di followup, devo chiamare io se qualcosa non va. E ci mettono in media una settimana per richiamare. L’ultima volta mi ha richiamato un dottore che manco parlava inglese.
Sono totalmente sola, a volte non so più cosa fare, mi sento persa.
Scusate lo sfogo.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Laulaura » mar giu 02, 2020 12:12 am

Cosa succede? Che sintomi avverti? Noi ci siamo, non sei sola... :consola:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mar giu 02, 2020 9:31 am

Ciao Laura, soliti sintomi. Dolore uretra e vescica, sento come tutto gonfio, che tira. Difficoltà a svuotare la vescica. Solo mentre dormo non sento il fastidio. A volte confesso di aver pensato di non volermi svegliare più. Quello che mi manda ai matti ogni volta che ho una crisi è che parte all’improvviso. Così, da un momento all’altro.
Cmq mi sono informata sul gabapentin, e qui in dk la dose minima è 300 mg. Non posso comprare un dosaggio minore. Vorrei davvero aspettare la visita con Galizia per cambiare farmaco, ma non so se e quando... e l’idea di stare bloccata con un farmaco che non funziona mi deprime.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Albarossa » mar giu 02, 2020 11:24 am

Ma non è possibile contattare Galizia via mail o in qualche altro modo? È irraggiungibile??

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mar giu 02, 2020 11:48 am

Ciao Alba, non ho idea se Galizia possa essere contattato via mail. Ma anche se fosse, non mi prescriverebbe mai dei farmaci via mail...

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Laulaura » mar giu 02, 2020 4:27 pm

Biogiu ha scritto:Quello che mi manda ai matti ogni volta che ho una crisi è che parte all’improvviso. Così, da un momento all’altro.

Può essere legata alla fisioterapia fatta?
Biogiu ha scritto:Cmq mi sono informata sul gabapentin, e qui in dk la dose minima è 300 mg. Non posso comprare un dosaggio minore.

Va bene, ascolta, se le cpr non sono gastroprotette puoi sempre dividerle in due ed iniziare con un dosaggio ridotto, il medico che posologia ti ha prescritto?

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mar giu 02, 2020 4:35 pm

Non credo sia dovuto alla fisioterapia. È molto dolce, poco invasiva. Piuttosto a qualche problema intestinale che ho avuto domenica, ma non era eccessivo.
Sto prendendo un nuovo farmaco per l'intestino irritabile che si chiama duspatal retard, ma l’ho iniziato il 26 maggio... quindi non credo sia lui il responsible.
Mi hanno prescritto 300 mg di gabapentin, ma non so come dividere a metà la capsula. Qui 4 dottori mi hanno assicurato che è un dosaggio super basso. E mi hanno detto anche di mantenere 10 mg di amitriptilina = 5 Gocce di laroxyl.
La verità è che quel dolore a me manda nel panico, sopratutto quando si associa a difficoltà di svuotamento della vescica.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda alexsandra » mar giu 02, 2020 9:28 pm

Ciao
Io ho avuto alcuni attacchi di contrattura, con dolore che parte super forte da un momento all'altro e durante le varie volte ho capito che un fattore scatenante, anche magari qualcosa a cui noi non abbiamo pensato, c'è sempre.
Per esempio:
- hai avuto un rapporto, magari poco desiderato o senza lubrificante?
- sei stata tanto tempo seduta o al contrario tanto tempo in piedi?
- hai cambiato scarpe, usato i tacchi per tante ore, usato una postura diversa?
- hai preso freddo, magari un colpo d'aria o di umidità?
- hai avuto problemi di intestino (stitichezza o diarrea)? Ho letto che hai scritto che l'intestino non era aposto in quel momento. Probabile che forse i fastidi siano partiti da li, essendo che intestino e pavimento pelvico sono particolarmente collegati.
La difficoltà di svuotamento sono proprio i muscoli contratti... hai mai provato a fare un piccolo automassaggio con il pollice, stirando un pochino i muscoli per vedere se la sensazione passa?
A me capita molto spesso di sera e cerco di ignorare con streching e piccolo automassaggio ma come sensazione fa davvero impazzire.
Ti abbraccio... e ricorda che noi ci siamo sempre!!

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Laulaura » mer giu 03, 2020 11:16 am

Biogiu ha scritto:Mi hanno prescritto 300 mg di gabapentin, ma non so come dividere a metà la capsula. Qui 4 dottori mi hanno assicurato che è un dosaggio super basso. E mi hanno detto anche di mantenere 10 mg di amitriptilina = 5 Gocce di laroxyl.

E allora prova a vedere come va assumendo questa dose, se dovessi avere problemi troveremo un modo per procedere.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mer giu 03, 2020 7:40 pm

Ciao Ale, grazie di avermi scritto!

alexsandra ha scritto:hai avuto un rapporto

Magari! Non mi ricordo manco piu' cosa sia un rapporto :--P

alexsandra ha scritto:sei stata tanto tempo seduta

Si, ho viaggiato in macchina.

alexsandra ha scritto:hai preso freddo, magari un colpo d'aria o di umidità?

Sono stata in spiaggia, ma con i vestiti, appunto per proteggermi dal vento...

alexsandra ha scritto:hai avuto problemi di intestino

Ho mangiato un pesto che mi ha dato crampi e aria per un giorno.

alexsandra ha scritto:piccolo automassaggio

Si, lo faccio a giorni alterni. Ma non mi aiuta nell'immediato.

Laulaura ha scritto:E allora prova a vedere come va assumendo questa dose

Oggi sono riuscita a prenotare da Galizia, per fine luglio... E lui non usa il gabapentin. Sono ancora in dubbio: aspettare un altro mese e mezzo o no? Argh

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mer giu 10, 2020 11:06 pm

Aggiornamento. Dolori sempre up and down. Ma ho finalmente appuntamento con Galizia! Spero non mi cancellino il volo...
E sono diventata veramente brava a farmi i massaggi col vibratore...finalmente! :::::
Però ho cambiato vibratore. In realtà ne ho due ora.
Quello che non mi piaceva del jazzie era la vibrazione. Solo un tipo, e parecchio forte per me. I miei nuovi vibratori hanno diverse opzioni. Io parto con quella leggera e poi aumento leggermente. E lo sento proprio che il muscolo si rilassa.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda 1PIMPI1 » ven giu 12, 2020 5:17 pm

Biogiu ha scritto:E sono diventata veramente brava a farmi i massaggi col vibratore...finalmente
:coool:

Confermo che la vibrazione del jazzie non è delle migliori, ma per quello che era costato non si può pretendere molto, poi essendo il primo acquisto... io l'ho cmq sfruttato tanto. Vero è che se ne comprassi un altro, stavolta ne sceglierei uno con la possibilità di regolazione anche magari spendendo un po' di più.

Biogiu ha scritto:ho finalmente appuntamento con Galizia! Spero non mi cancellino il volo...
:t Fantastico incrociamo tutto l'incrociabile! :baci:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » lun lug 06, 2020 8:52 pm

Aggiornamento veloce.
Sono finalmente stata da Galizia.
Muscoli ancora un po’ contratti, ma quasi ok.
Neuropatia elevata intorno all’uretra e pure in un altro punto nel vestibolo.
Cambio farmaco: da laroxyl a cymbalta.
Sintomi sempre up and down. Oggi é stato down, ma le scorse due settimane...semi ok.
Giovedi vedrò Roberta.
Roma mi mette l’ansia, è deserta. :?

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Mare73 » lun lug 20, 2020 8:22 pm

Ma come, non ti abbiamo risposto?? :ss :ss :ss

Biogiu ha scritto:Muscoli ancora un po’ contratti, ma quasi ok.
Ottima, ottima notizia!!

Biogiu ha scritto:Neuropatia elevata intorno all’uretra e pure in un altro punto nel vestibolo.
Ecco, questa un po' meno. Ma lo sappiamo bene: la neuropatia è lenta a rientrare.
Hai fatto enormi progressi, quindi sai già che anche i nervi molleranno. Però io te lo dico lo stesso: ANCHE I NERVI MOLLERANNO!!!

Biogiu ha scritto:Cambio farmaco: da laroxyl a cymbalta
Per molte è stato il passo decisivo. A che punto sei del passaggio? Sta andando tutto bene?

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mar lug 21, 2020 9:38 pm

Mare73 ha scritto:Ma come, non ti abbiamo risposto??

:--P

Poco dopo Galizia, sono stata da Roberta.
Destra: solo parauretrale contratto. Sinistra: solo otturatore ore 9.
Il primo pare si sia sciolto durante la seduta.

Dopo ho avuto dolore tremendo per un pomeriggio, e come dopo ogni crisi, non ho fatto propriamente pipi per un giorno... non avevo proprio stimolo!
Chissa cosa diavolo produce il mio corpo dopo gli attacchi, allucinante.

Dopo sono stata bene per qualche giorno. Ho avuto il ciclo, e come ogni santo mese, intestino addio. Col ciclo sbrocca. Quindi ora sto andando di corpo veramente troppo. Con annessi fastidi all’uretra prima e dopo la defecazione. Sento un peso rettale, uretra schiacchiata, stimolo della cacca. Una meraviglia.

Ogni notte/mattina ho sempre problemi alla vescica. Sento la vescica pesante, come se l’urina fosse densa... la notte sto anche uno o due min sulla tazza per far partire il flusso. La mattina preparo la colazione e poi vado, e di solito va meglio.

Sono ad una goccia di laroxyl, penso di iniziare con cymbalta venerdì. Ho comprato le capsule gastro resistenti vuote per fare il travaso. Speriamo bene. :roll:


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