Dura a morire (io o la vestibolite vulvare?)

[abracadabra]

Ciao ragazze, dopo un po' di tempo vi lascio la mia recensione assolutamente positiva sulla Dr.ssa Bertozzi, è molto gentile, disponibile e anche divertente, onesta e che cerca sempre di trovare la soluzione migliore senza intestardirsi se una tecnica non funziona, se non ci sono risultati o se ci sono fastidi lei tenta altro (non arriva a 80 sedute così tanto per..).
Vi lascio anche, se può servire, la mia esperienza con la famosa storia dell'antibiotico, vi ricordate il mio dente del giudizio? Io non me la sono sentita di non prendere niente, vista la situazione del dente, il dentista mi aveva detto che 4 giorni erano sufficienti. Pesce mi aveva detto quale antibiotico usare, e anche quali fermenti prendere, mi aveva dato 2 mesi di Lenicand 2 volte al giorno, ho speso 60 euro, ma la candida non mi è venuta.
Mi sono rassegnata all'utilizzo del vibratore per automassaggio e lo sto usando con un lubrificante consigliatomi dalla Bertozzi, il Lubrivit, perchè con quelli a base acqua niente da fare, ho bruciore con tutti.
Grazie per i vostri consigli

[flo67]

Grazie a te per questo messaggio super-positivo.

vi lascio la mia recensione assolutamente positiva sulla Dr.ssa Bertozzi,

Ottimo

con la famosa storia dell'antibiotico

Guarda, ormai abbiamo capito dalle nostre esperienze che non conviene mai prenderlo prima, al limite si fa sempre in tempo a prenderlo anche successivamente, in ogni caso brava perché hai contrastato ogni possibile micosi vaginale
Tienici sempre aggiornate

[Laulaura]

dopo un po' di tempo vi lascio la mia recensione assolutamente positiva sulla Dr.ssa Bertozzi,

Sono contenta che tu ti sia trovata bene. Cosa stai facendo ora? Come ti senti?

Mi sono rassegnata all'utilizzo del vibratore per automassaggio e

È un supporto come un altro, un valido aiuto...se la vedi così non va meglio?

[abracadabra]

Ciao a tutte, sono stata da Galizia mercoledì. Lui mi è piaciuto molto, soprattutto perchè mi sembra un po' meno rigido di Pesce (anche se ha storto il naso sulla EPV). Galizia ha capito il mio bisogno di modificare una terapia che comincia a darmi problemi... Per ora niente fisioterapia tranne continuare con quella che faccio a casa, farmaci rimangono gli stessi ma mi ha sospeso (finalmente) l'Etinerv, continuando però con vitamina B12. Pare avere capito il mio bisogno di fare un cambiamento. Ora però sono molto presa da un altro problema veramente pesante, sono stata bloccata da una sciatalgia molto dolorosa, ho fatto punture di antiinfiammatorio+miorilassante e sto facendo fisioterapia. A parte il fatto di essere ancora dietro a fare cure su cure, spendere soldi su soldi e tempo, ciò che mi disperare è uno strano dolore che mi è iniziato dopo le punture, sembrava infatti collegato a queste, invece come spiegazione non mi convince: parte dalla zona del sacro fino alle cosce prendendo buona parte dei glutei, e come dolore è strano, del tutto simile a una neuropatia, anche perchè ha le caratterisriche che ben conosciamo: dolore "strano", tutti sono un po' perplessi, non lo hanno mai visto, la pelle non ha nulla, non passa con niente, sono già trascorsi 10 giorni, manca solo la classica frase "il dolore è nella tua testa, rilassati", ed ecco confezionata la neuropatia. E' dolore molto superficiale, è sufficiente lo sfregamento dei vestiti o il movimento dei glutei quando si cammina, sembra lo stesso dolore che si ha quando si prende una scottatura. Io sono molto spaventata e affranta. Vi è mai capitata una cosa del genere? Grazie

[giuliap]

Lui mi è piaciuto molto, soprattutto perchè mi sembra un po' meno rigido di Pesce

anche io ho avuto la stessa sensazione positiva con Galizia!

tutti sono un po' perplessi,

ma a Galizia ne hai parlato?

manca solo la classica frase "il dolore è nella tua testa, rilassati",

quello che farei io quando mi dicono o mi dicevano questa frase...per quanto tempo dovremmo continuare a sentirla?
Va beh, tu fregatene perchè ormai sappiamo bene riconoscere i segnali del nostro corpo o almeno proviamo a capirlo!

Ma come ti è venuta questa sciatalgia?

[LisaBetta]

Se hai fatto iniezioni potrebbe semplicemente essere un ematoma non visibile, oppure hai infastidito il nervo sciatico. In ogni caso dovrebbe passare da solo.

[abracadabra]

ma a Galizia ne hai parlato?

Sì gliene ho parlato ma lui la considerava una cosa passeggera dovuta alle iniezioni e mi rassicurava più che altro sul fatto che non centra nulla con il dolore pelvico, otturatori eccetera. Purtroppo però non si sta rivelando una cosa passeggera, a 3 settimane dall'insorgenza questo dolore è ancora bello forte.
Sono stata da un fisioterapista osteopata che sta studiando il dolore cronico (in vari ambiti) e mi ha detto che questo dolore bruciore-punta di spilli al solo sfiorare la pelle secondo lui è proprio una neuropatia, partita dalla zona lombare e ora diffusa fino a prendere entrambi i glutei mi ha parlato dell'eventualità di chiedere al mio neurologo di aumentare i farmaci anche solo per un periodo finchè non passa questo nuovo dolore, ma io non me la sento, ho fatto già così fatica per arrivare dove sono adesso col dosaggio. Stavo pensando: e se io provassi Fibro24, che è apposta per il dolore neuropatico? Tempo fa volevo provarlo, poi, con Pesce che insisteva con l'Etinerv, ho lasciato perdere. Etinerv ne ho già prese secchiate di pastiglie e anche Galizia me lo ha sospeso, dice che dopo 3 anni e mezzo posso anche smetterlo, ma visto che mi è uscita sta cosa, quasi quasi provo Fibro24 (vitamina B12 la sto già prendendo), ma quante pastiglie ne dovrei prendere? Faccio così da sola senza interpellare lui? e se fosse anche lui contrario al PEA come sempre? Ma è pur vero che a volte fare di testa mia mi ha aiutato

Sono contenta che tu ti sia trovata bene. Cosa stai facendo ora? Come ti senti?

Dopo la visita con Galizia, ora sto procedendo con il solo automassaggio e le medicine. Certo che se mi è venuta una nuova neuropatia prendendo il Lyrica, mi chiedo che lo prendo a fare, vabè meglio non farsi domande. Tu che sei farmacista, cosa ne pensi del Fibro24 per questo dolore nuovo che mi è venuto?

È un supporto come un altro, un valido aiuto...se la vedi così non va meglio?

Mah sì dai, se non altro fa tutto da solo

Se hai fatto iniezioni potrebbe semplicemente essere un ematoma non visibile, oppure hai infastidito il nervo sciatico. In ogni caso dovrebbe passare da solo

Ma in quanto tempo? Sono già 3 settimane, conosci altre persone a cui è capitato? sa tanto di allodinia questo dolore

[giuliap]

Ciao Abra!
Cavolo mi dispiace che il dolore non sia rientrato ma niente paura che lo risolviamo!
Intanto ti rispondo al volo su Fibro24, io lo assumo e mi ci trovo molto bene.
Puoi prenderne tranquillamente 2 pasticche al giorno e Galizia non è contrario anzi..io gliene ho parlato al controllo di settembre e mi ha detto di continuarlo a prenderlo senza problemi..
Prova e vediamo se intanto ti aiuta!
Quindi tu non hai mai provato integratori con il PEA finora?
Ti abbraccio!

[abracadabra]

Quindi tu non hai mai provato integratori con il PEA finora?

No non li ho mai provati ma mi piacerebbe, magari mi aiuterebbe anche con questo nuovo dolore

[abracadabra]

Ciao ragazze, sono sparita per un po' ma non posso dimenticare l'aiuto che mi avete sempre dato! Non me la sento di dire come sto, mi sono sempre portata sfortuna da sola, lo so che non va bene ragionare così, ma davvero non posso dirlo, credetemi, preferisco scrivere che oggi (ma domani boh) sedersi è sopportabile e non ho preso farmaci da una settimana, poi come sarà domani non si sa, magari devo ricominciare tutto e sedersi sarà un inferno, mi spiace ma devo fare così. Scrivo perchè voglio consigliare questo alle ragazze nuove che magari leggeranno la mia storia: non fate mai e poi mai questo mio errore, e cioè fissarmi col continuare una terapia che su di me non funzionava solo perchè "eh ma loro 2 sono i più esperti, sono io che sono strana". Ho passato anni a seguire un tipo di terapia e ad andare da una stessa fisioterapista senza ottenere risultati, perchè "cavoli ma migliorano tutte, sono io che non sono normale". Sbagliatissimo. Anzi, dopo 80 sedute doveva essere lei stessa a dirmi di tentare altro, ma, si sa, ci sono le spese dello studio da portare avanti no? (lo so che è una brutta frase ma io mi sento proprio pigliata per i fondelli). Poi mi sono svegliata e ho cambiato: mi sono resa conto che non mi era mai stato spiegato nessun esercizio (solo il reverse kegel, ma c'è pieno di esercizi da poter fare!), manco la bacchetta (che invece a me è stata utilissima, poteva essere usata molto prima invece di dirmi "eh niente, se col pollice non ci arrivi, non farti l'automassaggio" così continuo ad andare là, giusto? Poi me la compro di mia iniziativa e mi sento dire "si hai fatto bene"....), mi venivano date spiegazioni contradditorie e solo dei gran divieti, e io invece avevo bisogno di qualcuno che mi aiutasse ad arrangiarmi un po' da sola invece di tenermi "prigioniera". E per fortuna esistono la dottoressa Pellizzone e la Dr.ssa Di Maria, e la Dr.ssa Bertozzi, persone che mi hanno dato un sacco di consigli che hanno fatto la differenza. E questo forum, grazie al quale ho avuto il coraggio di tentare altro, grazie ragazze!!
Non fate mai come me, se una persona non vi piace, date ascolto al vostro istinto e provate altro. Un'altra cosa che ho fatto e che vi consiglio è il corso mente -corpo di Aida Blanchett, è difficile e costoso e ho avuto difficoltà con il coaching (anzi il coaching non mi è piaciuto per niente) ma offre strumenti per vedere questa patologia in modo diverso, e più in generale si accosta a un tipo di visione del dolore cronico che comprende anche altri tipi di dolore.
Un bacio a tutte

[Laulaura]

Grazie per questo post, per non esserti dimenticata di aggiornare la tua storia perché anche se dici questo

Non me la sento di dire come sto, mi sono sempre portata sfortuna da sola, lo so che non va bene ragionare così, ma davvero non posso dirlo, credetemi, preferisco scrivere che oggi (ma domani boh) sedersi è sopportabile e non ho preso farmaci da una settimana

si capisce perfettamente quello che vuoi comunicare.
Un grande abbraccio

[LisaBetta]

Diciamo pure che sei stata molto brava a non demordere, cosa assai frequente quando le cose non vanno proprio nella direzione che vorremmo.

[abracadabra]

Grazie ragazze siete splendide! Sono ancora in ballo eh, ma la sto vivendo in modo diverso, anche se lo stress da lockdown e un cambio di mansione al lavoro mi stanno creando parecchi problemi, fisici e psicologici.