La mia lunga storia con la cistite

[esprit74]

si, ho gia parlato col ginecologo e mi ha detto che fare una pausa di qualche mese non dovrebbe causare problemi e inizierò facendo la pausa di una settimana tra i due blister come dici tu.. nel frattempo ho ritirato gli esami della calprotectina fecale e ce l'ho alta, oltre i livelli massimi, quindi forte infiammazione intestinale... ho paura che sia tutto li ma non so come venirne fuori dato che l'alimentazione è perfetta da 6 mesi e sto prendendo gli integratori che mi ha dato il gastroenterologo e non ne vengo mai fuori .... sono veramente demoralizzata. Prenotato visita con dottoressa Graziottin che spero voglia approfondire la cosa in maniera seria valutando anche il contesto extra pelvico... mi ha però chiesto il pap test e io non so davvero come farò a farmelo fare perchè sono tremendamente infiammata e già in condizioni normali lo speculum mi fa male... come faccio a farlo con le mucose cosi conciate?

[Andy]

Ciao Esprit! Sto leggendo la tua storia e la trovo per certi versi simile alla mia, che presto pubblicherò. Come vanno i sintomi? Hai già fatto la visita con la d.ssa Graziottin?
Riguardo a un tuo messaggio di ormai tanti anni fa, stavo pensando anch'io di recarmi da Beco in Belgio. Ma purtroppo è un po' complicato contattarlo, mi sembra che i contatti siano da aggiornare (magari lo comunicherò a Rosanna quando ne avrò la certezza). Tu a parte la prima visita non hai più fatto altri controlli? Ho letto che ti ha parlato di intervento. L'intervento serve solo nei casi di intrappolamento del nervo che, purtroppo, sono praticamente incurabili con tecniche conservative. Il problema è capire quando sussista un intrappolamento, ovvero quando il nervo sia schiacciato anatomicamente da strutture quali la pinza legamentaria (sacro-spinale e sacro-tuberale) o il canale di Alcock, o da cicatrici estese.. purtroppo l'unica "diagnosi" definitiva è il buon esito dell'intervento: se dopo un anno dall'intervento stai bene, allora vuol dire che il nervo era intrappolato. Sono interventi molto difficili e con poche statistiche sugli esiti... Ci sono tante testimonianze sui forum esteri, positive e negative. Penso sia la decisione più difficile da prendere, quasi un salto nel vuoto. E a volte preferiamo tenerci i sintomi piuttosto che rischiare (meglio il male noto dell'ignoto?). Purtroppo in Italia, quando si parla di nevralgia del pudendo, di solito non si considera l'intrappolamento come causa, o la si cura nello stesso modo "standard": attenuandone gli effetti, ma senza curare il problema anatomico. Ciò che hanno capito all'estero è che sono problemi spesso anatomici e non solo funzionali, non basta imbottirci di ansiolitici e neuromodulatori. Per le ernie discali si opera quotidianamente. Ovviamente un'ernia è più facile da diagnosticare di un intrappolamento. Ma se avessimo i criteri diagnostici che adottano in Francia ad esempio, con Echo doppler delle arterie pudendali combinati a vari esami elettromiografici e RMN pelvica, sarebbe molto più facile diagnosticare un probabile intrappolamento. Tutto questo per dire di non fermarci. Se dopo anni di esami standard, creme, integratori e farmaci pesanti, vediamo che il problema non è scomparso, occorre indagare a fondo.. scavare gli ultimi risparmi, prendere un aereo e andare da chi fa ricerca da 30 anni su questo argomento.

[esprit74]

Ciao Andy, no non sono piu andata in Francia e cmq non avrei mai voluto affrontare un intervento e il tempo mi ha dato ragione, in questo momento non ho alcun problema al nervo (tranne ipertono del quale non sono sicura che sia lui il mandante ma in ogni caso un intervento per me al momento è totalmente fuori discussione... ) Secondo me il mio nervo quando dava dolore era super infiammato... ora non mi da dolore.. ho "solo" ipertono del pavimento pelvico ma potrebbe essere scatenato da altri fattori.. non lo so... Per quanto riguarda la mia visita con la dottoressa apro un capitolo a parte sotto..

[esprit74]

Sono stata l'altro ieri dalla dott Graziottin e ragazze sono uscita piegata in due per la diagnosi che mi ha fatto che NESSUN medicozzo prima di lei aveva mai posto in esame.. anzi, sono piuttosto arrabbiata perchè il medico che ho visto a marzo, SPECIALISTA in patologie vulvari non si è accorto di nulla!! L'anno prima alla visita mi aveva detto "hai la mucosa iperemica sbiancata ma non preoccuparti è l'effetto della pillola, la mucosa non è molto rimpolpata ma è tipico in chi assume la pillola in continuo" e invece sapete di cosa si tratta?? di lichen slerosus.... avevo appena letto il post di Rosanna qualche settimana prima e quando mi ha posto la diagnosi stavo per svenire.. Solo la dottoressa si è accorta di questa cosa... ho già il piccolo labbro di destra agglutinato (appiccicato alle grandi labbra) e quando mi sono guardata e mi sono resa conto volevo solo sparire!! Questa diagnosi deve essere presa per tempo per potere essere arginata e quel medico mi ha fatto perdere almeno due anni!!!! è atroce... oltre alla candidosi ininterrotta da 7 mesi la vulvodinia ripartita all'impazzata, l'endometriosi da tenere a bada, l'ipertono, il prolasso ecc ora pure il lichen... sono sconvolta ragazze... Io ho il grandissimo dubbio che la candidosi cronica ininterrotta abbia fatto partire il lichen che ora è scatenato... i sintomi si confondono tra vulvodinia, candidosi e lichen e mi sembra di impazzire :(
La dottoressa per candidosi mi ha prescritto Diflucan per 6 mesi, fermenti ECN, crema (che gia usavo da mesi) alanerv age, laroxyl, ansiolin vaginale (sperando di reggerlo) dibase gocce...ennesima riabilitazione del pavimento pelvico..
Per il lichen purtroppo cure vere non esistono, al momento mi fa tentare con una crema al testosterone vegetale che pare vada a rimpolpare ma mi ha gia avvisato che potrebbe bruciare.. (ne avevo gia tentata una simile anni fa per la secchezza data dal medico incompetente di cui sopra che mi bruciava da matti e non ho grandi speranze...) Poi piu avanti quando (se) riuscirò a debellare la candida passeremo al cortisone topico...
Io mi sono gia informata in internet e ho visto che esiste una cura che consiste nell'autotrapianto di piastrine e grasso cutaneo per rimpolpare la mucosa della vagina e pare che dia buoni risultati anche se va continuamente ripetuto... Mi è stato detto che è una malattia autoimmune ma secondo me è stata scatenata dalle mille infezioni che ho avuto dai 16 anni in avanti e la dottoressa non pensa che questa candida sia colpa del lichen ma secondo me si... e viceversa... Non ha al momento ritenuto di levarmi l'odiata pillola perchè se si scatenasse l'endometriosi ora farebbe danni (non abbiamo la certezza che io sia in menopausa ma al momento non se la sente di farmi fare sospensioni per controllare)
Mi ha detto che sono un caso molto molto complesso.. (già...) e mi vuole rivedere tra un mese dopo che ho preso antimicotico... Sono sconfortata perchè le stavo tentando tutto per sconfiggere questa maledetta con metodi naturali e mi pareva di stare leggermente meglio con auto emo trasfusioni di ozono ossigeno e con difesan ma niente, lei non se ne va mai.... Scusate lo sfogo ragazze ma ho veramente tanti casini

[Laulaura]

sintomi si confondono tra vulvodinia, candidosi e lichen e mi sembra di impazzire :(

mi dispiace molto per questa situazione però forse

La dottoressa per candidosi mi ha prescritto Diflucan per 6 mesi, fermenti ECN, crema (che gia usavo da mesi) alanerv age, laroxyl, ansiolin vaginale (sperando di reggerlo) dibase gocce...ennesima riabilitazione del pavimento pelvico..

Ecco, pian pianino vedrai che si sistema tutto. Diflucan per così tanto tempo? Come dovresti assumerlo?
La riabilitazione ti aiuterà, vedrai. Da chi vai?

Per il lichen purtroppo cure vere non esistono

Rosanna suggerisce questo

Io le suggerirei l'elettroporazione. Sul lichen si stanno riscontrando grossi benefici.

Come stai procedendo ora? Qual è il piano?

[esprit74]

mi ha prescritto il diflucan perche dice che la mia candida non andrà via col ciclo solito di 3 compresse (è ormai li da 7 mesi ininterrotti dopo che ho tentato tutto tra cui dieta con perdita 10 kg, autoemotrasfusioni di ossigeno, fermenti per mesi e mesi e chi piu ne ha piu ne metta...)
Al momento la dottoressa mi ha solo prescritto una crema al testosterone che potrebbe andare a rimpolpare un pò le mucose, il cortisone ancora no (ho la candida e sono gia in crisi al pensiero che pure il cortisone locale la puo fare venire o peggiorare parecchio..... ) poi mi ero informata da sola su un gruppo per lichen e pare che funzioni molto bene anche l'autotrapianto di cellule mesenchimali dal grasso e plasma ricco di piastrine che pare possa aiutare anche per atrofia e vulvodinia...
sono veramente sconfortata... perseguitata per anni da cistiti e candide, poi endoemtriosi infiltrante plurioperata, poi ipertono vulvodinia e pudendo , poi la candida cronica (forse ha qualcosa a che vedere col lichen mai diagnosticato?? e ora pure il lichen? non è normale

[esprit74]

per la riabilitazione mi ha consigliato una sua collega a milano che ora non ricordo come si chiama, lavora nel suo studio.. ma io vengo da montagne di tecar terapia del pavimento pelvico non invasive che mi avevano aiutata molto e ora ci sono di nuovo dentro in maniera cosi pesante??? mah!!!

[1PIMPI1]

Cavolo esprit mi dispiace molto Ci mancava solo questa.
Sicuramente tutte queste cose sono collegate. Non c'è altra spiegazione.

Le stai davvero provando tutte, più che andare a tentativi non si può fare. Affidati a questa dottoressa e vediamo... E checcavolo arriverà un po' di pace!! Deve arrivare!

Ti mando un abbraccio forte!

[esprit74]

grazie mille cara Pimpi... non sopiu nemmeno dove trovo le risorse.. ma in qualche modo si deve andare avanti...

[esprit74]

Ciao ragazze... urge consiglio vostro saggio... La dott Graziottin mi ha prescritto la terapia con 6 mesi di diflucan perchè dice che altrimenti questa forma non se ne andrà.... il punto è che attualmente la mia candida è in forma davvero lievissima, me ne accorgo per lievi pizzicori e pruritini facilmente gestibili e tollerabili e io non so a questo punto se dopo 8 mesi di incubo vale la pena aspettare ancora ad assumerlo oppure continuare cosi e vedere se per miracolo se ne va via da sola... Per scrupolo ho cmq eseguito il tampone la settimana scorsa e lei è ancora li la maledetta..(non mi hanno scritto la quantità di colonie però..)
Ora il problema è che con questo lichen alla base non so quanto dipenda da uno e quanto dall'altro... sicuramente il lichen predispone e mantiene... io ho la visita di controllo con lei tra 10 gg e se si accorge che non l'ho preso mi fa un mega cazziatone di sicuro... Voi cosa fareste? Magari il diflucan serve a darle la botta finale ma io ho paura di tutto ormai.... se peggioro è la fine...

[esprit74]

Ragazze, avrei bisogno di un consiglio se voi ne sapete qualcosa.. Mi potete dare qualche info in più sui pessari? Ho un prolasso del retto che sta tirando giu anche la vagina (colpocele) e mi hanno consigliato il pessario vaginale, solo che ho il terrore che mi possa far venire cistiti o peggiorare la canidosi e chi si fida più dei medici? avete qualche esperienza in merito? ho cercato sul forum ma non trovo testimonianze...

[Laulaura]

Questo il parere di Rosanna:

Io le consiglierei di fare una valutazone da una delle nostre professioniste, che sarà in grado di capire quali muscoli vanno decontratti e quali rilassati. Non è necessario che i massaggi vengano effettuati tramite vagina. Possono essere fatti anche per via rettale. Se poi bisogna rinforzare non c'è alcun contatto con le mucose.

[esprit74]

Ciao ragazze, mi rendo conto solo ora che non vi avevo più aggiornate.. dopo un ciclo breve di diflucan ma SOPRATTUTTO inserimento di attività fisica quotidiana (o cammino un'oretta o faccio zumba o altre attività) sono riuscita (per ora) a sconfiggere la maledetta.. La dottoressa mi aveva spiegato che in chi ha parenti diabetici (pur non essendo io diabetica) c'è una maggiore predisposizione ad accumulare lo zucchero nelle periferie e da qua probabilmente il motivo per cui su di me si era accanita cosi.. magari sono stati tanti fattori messi insieme ma da quando ho ripreso l'attività fisica sono rinata.. Ritenevo dovervelo dire perchè per 8 mesi ho vissuto un vero e proprio incubo e magari questa indicazione può essere utile ad altre donne..

[signo]

Meno male Esprit, sono davvero felice per te! Grazie per averci aggiornate. Per il resto come va?

[esprit74]

ciao Signo! per il resto sempre grossi problemi con il mio prolasso rettale che non mi consente di andare in bagno come i cristiani e per cui ho rifatto altri esami che riconfermano nuovamente importante dissinergia da lesione neurologica post intervento endometriosi probabilmente (nonostante mesi e mesi di fisioterapia specifica) e prolasso mucoso occulto che blocca le feci... io sono in attesa di neuromodulazione al CTO di torino da 2 anni ma è tutto bloccato per covid e non so davvero dove andare piu a sbattere la testa...
Volevo chiederti (non trovo testimonianze sul forum) se sai qualcosa del vagycombi che pare sia utile anche per prolassi urogenitali (ho anche cistocele) e lichen.. vorrei farlo ma ho sentito dire a una ragazza che dopo averlo fatto le è venuta la cistite e mi sono paralizzata dal terrore...

[signo]

Il Vagycomby sta dando moltissimi benefici a moltissime donne con vulvodinia, atrofia e lichen. Dubito che la cistite sia insorta "a causa" del Vagycomby, anche perché è totalmente atraumatica la seduta. Io gliela consiglio.