LA MIA STORIA...IN CERCA DI CONSIGLI...

[flo67]

ora vivo nel terrore anche se il fatto di avere fatto regolarmente il pap test ogni anno dovrebbe in teoria darmi il tempo di intervenire.

Certo che è così Bea.

Sul fronte HPV (anche se ancora non ho nulla di preciso in mano)

Ti stai impanicando per qualcosa che non sai di avere e penso sia deleterio che tu stia così in ansia perché i sintomi che hai:

paralizzata per via del dolore/fastidio...mi sento i muscoli come se fossero sfibrati/stracciati a volte. Non sono riuscita a fare nulla internamente per la sensazione di bruciore e perchè sta cosa del pap test mi ha proprio bloccato psicologicamente.

sono la risposta a forza di contrarre i muscoli del pavimento pelvico e trattenere.
Perchè non ti focalizzi solo sui kegel reverse e sulla respirazione diaframmatica? Fatti insieme fanno la differenza. Esternamente puoi fare dei piccoli massaggi con i pollici come a disegnare dei cerchi e puoi fare anche dei pigini.

Secondo me nel week end mi rilasso un pochino e miglioro. Mi domando? E se stessi a casa per un po'?

Mi permetto di esprimere una mia opinione:
Io credo fortemente che questo tipo di patologie come la vulvodinia e la contrattura non hanno bisogno di essere viziate per i loro capricci di voler essere sempre in primo piano. Se vuoi staccare dal lavoro perché ti piace stare in panciolle per una cosa tua, fallo. Ma non farlo per la vulvodinia, lei non lo merita. Anzi riempi la tua mente di tanto, di altro, di lavoro, di vacanze, di amore, di studio, di riposo ma non lasciare che tu ti senta malata perchè tu non sei la tua malattia.

Prossima setttimana torno dal Prof. Pesce , sono per fortuna riuscita a trovare un posto. Spero mi dica che posso uscirne.

Ma anche noi te lo diciamo. Certo che guarirai, lo facciamo tutte prima o poi.
Coraggio

[rossella991]

Ciao Bea, come stai? Anche io sono stata a visita da Pesce e devo iniziare la terapia. Mi sono presa un po’ di tempo perché volevo iniziarla con calma, seguirla per bene ecc. ho letto che anche tu hai una malocclusione. Anche io!! Ma mi sembra di 2 grado o forse primo, non so, ma ho indossato L’apparecchio ortodontico per molti anni, ma a detta del dentista non lo indossavo per le ore prescritte e quindi non ho risolto del tutto. Allora, con gli anni mi sono portata dietro questa convinzione, fino a che non ho iniziato a stare proprio male male con le contratture.. e ho iniziato a capirci di più da sola! La mia malocclusione è legata ad una deglutizione scorretta. Sono stata da uno gnatologo che ha individuato il problema e ora sto facendo la terapia con un fisioterapista. Non puoi capire quanto la lingua, la deglutizione,influenza la postura. Purtroppo sono pochi che ne parlano. La mia terapia dura un anno. A me hanno detto che ho anche la fibromialgia, però da quando sto facendo la terapia sto un pochettino meglio. Sto aspettando che arriva il vero freddo per dirlo, perché l’anno scorso a dicembre già stavo facendo la tecar, ma risolvevo solo per poco tempo.

[Bea77]

Ciao,
Grazie della risposta!! Inizio a stare un pochino meglio. Il prof. Pesce mi ha aggiunto il laroxyl visto che ansiolin lavora solo sui muscoli e io stavo male coi nervi. Il test per HPV è negativo e quindi credo che lo stato infiammatorio fosse legato alla situazione che aveva riscattato la vulvodinia e mi sento sollevata, sarebbe stato un problema in più. Sono ancora in alto mare ma va meglio di prima e questo è incoraggiante. Uso il gel all'argento che ha interrotto lo stato infiammatorio e mi ha aiutato a invertire la rotta...adesso devo metterci ancora tanta pazienza e fare stretching.
Per la malocclusione continuo con il bite e mi sento miracolata ad aver trovato questo medico onesto e bravo.
Mi sembra strano quello che scrivi sulla deglutizione. Io sapevo che la maocclusione causa,tra le altre cose, difetti nella deglutizione ma non il contrario. Cosa stai facendo esattamente?
Circa la fibromialgia, dubito fortemente...é quello che dicono a molti malocclusi o disfunzionali come lo chiama il mio dottore che parla di malfunzionamento della mandibola come radice del problema e non si occlusoone (il che spiega come mai persone con pessima occlusione o senza denti non hanno problemi)... I dolori sono ovunque ma vengono tutti da li.
Io vado da un dentista che segue una teoria tutta sua. Pochi lo ascoltano ma intanto è uno dei pochi che rimette a posto casi disperati. Per ora sto molto meglio con collo e mandibola. Per sistemare la postura ci vorranno mesi...spero che accada perche sono sicura che incide non poco sulla vulvodinia.
Ho ripreso la mia dieta ferrea senza glutine latticini e zucchero e sono ormai certa che anche questo incide. La fase premestruale è molto più leggera.
Incrocio le dita....fammi sapere come va da te e grazie per avermi scritto!!

[Laulaura]

Il test per HPV è negativo e quindi credo che lo stato infiammatorio fosse legato alla situazione che aveva riscattato la vulvodinia e mi sento sollevata, sarebbe stato un problema in più.

Una buona notizia!
Per il resto mi sembri più positiva, va meglio?

[Bea77]

Eccomi....
In breve...sono migliorata....poi un rapporto e tutto ok o almeno nn sono peggiorata. Dopo qualche tempo un altro rapporto e il fastidio vescicale si è riacceso...durante le feste di Natale avevo finalmente raggiunto un punto di calma e ora sono di nuovi sulle spine. Il prof. Pesce mi ha detto di aggiungere a laroxyl e Ansiolin anche il lyrica 75 per 2 da aggiungere gradualmente. Cosa ne pensate? Il pensiero di prendere tutta questa roba mi spaventa. Mi sono comprata i costi di isa Herrera ...pelvic pain relief. Sono fatti molto bene e c'è yoga specifico per questo problema e tanti altri utili consigli. In particolare non avevo afferrato il concetto che.il comando rilassa va dato quando si ispira. Lei si è guarita da sola. La mia paura é che i farmaci alla fine facciano male :( .....lui dice che è ottimista e mai mollare. Io ho paura che i farmaci alla lunga facciano danni. Aspetto un vostro consiglio. Al momento non sto malissimo ma neanche bene e comunque non in condizione di avere rapporti. Grazie in anticipo.

[flo67]

Ciao Bea

Il pensiero di prendere tutta questa roba mi spaventa.

Lo so, ma è necessario e la posologia è davvero bassa quindi non ti devi preoccupare. Hai già iniziato a prendere il lyrica? Comunque fai tutto molto gradualmente.

In particolare non avevo afferrato il concetto che.il comando rilassa va dato quando si ispira.

Afferrare questo concetto è di fondamentale importanza
Leggi qui

La mia paura é che i farmaci alla fine facciano male

E' un concetto che però non ci aiuta a guarire. Se il tuo rifiuto a prendere i farmaci è molto forte, allora devi fare la scelta che hanno fatto alcune in questo forum, di curarsi senza. E' più difficile ma ce la si può fare.

Al momento non sto malissimo ma neanche bene e comunque non in condizione di avere rapporti.

I fastidi dove sono localizzati di preciso? Solo vescicali o anche vaginali?
Quanti esercizi decontratturanti fai tra quelli consigliati qui e quali? Applichi anche calore? I cerotti Fit, li hai mai provati?

[Bea77]

Ciao!!
Perdonate il ritardo mostruoso con cui scrivo ma faccio il meglio che posso. Vi aggiorno. Non ho avuto il coraggio di iniziare la terapia indicata da Pesce cioé aggiungere Lyrica a laroxyl e Ansiolin. Ho iniziato da qualche giorni a prendere l'olio di cbd al 10% 10+10 gocce al giorno su consiglio di un medico prescrittore.
Mi sembra che aiuti, a parte oggi che avendo il ciclo in arrivo sto da schifo.....ho provato a leggere un po' di testimonianze sul lyrica e non mi sono parse tutte positive ime questo mi ha scoraggiato. Cosa ne pensate ??
Anche sul cbd nonmi pare di trovare risposte chiare ma mi pare che aiuti, almeno per ora. Quello chr mi piacerebbe capire meglio è se ha un potere curativo o solo lenitivo.
Il fastidio che ho è a livello vescicale, clitorideo, è un po' tutta l'area vulvare. Qualche volta anche bruciore. Faccio stretching la mattina ma credo che dovrei fare ginnastica "interna" che forse aiuterebbe di più...e non si dove trovare tempo ...ma a questo punto deve essere una priorità. Accetto consigli. Ho comprato anche l' "attrezzo" per massaggiare in profondità.
I cerotti fit li ho provati ma non mi fanno nulla. Il calore lo applico tutte le sere. Vedo che peggiori di parecchio durante l'ovulazione e a ridosso del ciclo. C'è un modo per capire se c'è qualocosa da fare a livello ormonale? Di sicuro c'è un nesso con gli ormoni. GRAZIE DEL VOSTRO AIUTO.

[1PIMPI1]

Ciao Bea

Non ho avuto il coraggio di iniziare la terapia indicata da Pesce cioé aggiungere Lyrica a laroxyl e Ansiolin

non devi cominciare tutto insieme, un passo alla volta, vedrai che una volta iniziate pian piano la paura passa è solo il blocco iniziale, ci siamo passate un po' tutte, io compresa, tu pensa che lo fai per guarire, non li dovrai prendere per sempre!
Io il Lyrica l'ho usato e mi ha aiutato, non l'ho assunto a dose elevate (sono arrivata a max 50 mg) ma a parte aumentare la fame non mi ha dato effetti collaterali. Siamo tutte diverse, non è detto che avrai effetti indesiderati, magari poi non ne hai e anche se fosse puoi sempre bloccarti al dosaggio più basso (io avevo fatto cosi con il Laroxyl).

Anche sul cbd nonmi pare di trovare risposte chiare ma mi pare che aiuti, almeno per ora. Quello che mi piacerebbe capire meglio è se ha un potere curativo o solo lenitivo.

Non abbiamo ancora nessuna utente che è guarita grazie alla Cbd, alcune ne hanno tratto giovamento, puoi provare a vedere come va e volendo puoi confrontarti con loro, c'è anche una sezione apposta sul forum. Sta a te valutare e decidere la strada da intraprendere, facendo dei tentativi.

Faccio stretching la mattina ma credo che dovrei fare ginnastica "interna" che forse aiuterebbe di più...e non si dove trovare tempo ...ma a questo punto deve essere una priorità

Si il massaggio interno è essenziale! Fallo a sere alterne prima di andare a dormire, non ci vuole molto tempo, prenditi un momento da dedicare a te stessa. Per la bacchetta, al momento sei seguita da qualche fisioterapista? Sarebbe utile farti vedere da un esperto come usarla al meglio.

Qualche volta anche bruciore

hai mai provato ad applicare l'arnica della hell? ne basta una puntina e dopo un bruciore iniziale dovrebbe placare il tutto.

Il calore lo applico tutte le sere

Non riesci ad applicare i cerotti caldi tipo Thermacare anche durante il giorno??

Vedo che peggiori di parecchio durante l'ovulazione e a ridosso del ciclo. C'è un modo per capire se c'è qualocosa da fare a livello ormonale? Di sicuro c'è un nesso con gli ormoni

quelli sono i periodi cruciali per molte di noi, ti lascio questo articolo da leggere.

[Bea77]

ciao!
Grazie della risposta.
Sono intrappolata nei miei pensieri. Il Lyrica, sommato a tutto il resto, mi fa paura, al tempo stesso voglio guarire e uscire da questa situazione di merda. Di solito quindi i risultati sono buoni?
POsso chiederti quanto tempo ci hai messo per guarire? (fermo restando che ogni caso è a sè)...
Il cbd sembra aiutarmi ma la mancanza di testimonianze di guarigione mi fa pensare che forse sto sprecando tempo e denaro...

Nel fondo so che la prima cosa che dovrei fare è cambiare vita e smettere di correre ma purtroppo non è semplice quando si hanno delle responsabilità e non è facile togliersi lo stress di dosso quando intorno a te c'è solo quello.

I cerotti posso metterli anche di giorno, avevo preso quelli del decathlon per un periodo ma non hanno fatto miracoli pur essendo molto validi. Quello di cui avrei bisogno ora è sapere che se il Lyrica può essere la chiave di volta oppure l' ennesima schifezza da ingoiare senza risolvere un tubo.

La notizia della pensione del Prof. Pesce poi, mi getta nello sconforto. Mi sentivo comunque in buone mani e adesso mi sento più persa di prima.

Grazie della presenza e del sostegno.

[1PIMPI1]

Il Lyrica, sommato a tutto il resto, mi fa paura, al tempo stesso voglio guarire e uscire da questa situazione di merda. Di solito quindi i risultati sono buoni?

io ho preso Lyrica in abbinamento al Laroxyl e non mi causato grssi effetti collaterali. Guarda tanto inizi a basse dosi e quindi se mai vedi che proprio non lo tolleri lo puoi sospendere. Non farti prendere dall'ansia. Credo che un tentativo vale la pena farlo, potrebbe essere davvero la chiave di volta, ma senza provare non lo puoi sapere.

POsso chiederti quanto tempo ci hai messo per guarire? (fermo restando che ogni caso è a sè)...

Circa tre anni. Però per stare meglio, molto meno tempo. I momenti no a lungo andare saranno sempre meno, è importante però impegnarsi, perché le medicine da sole non fanno guarire. Serve l'automassaggio lo stretching, le manipolazioni, il calore la respirazione i kr. Tutto, tutto. E se la cbd sembra aiutarti io fossi in te continuerei, l'obbiettivo principale è cercare di stare meglio nel presente.

La notizia della pensione del Prof. Pesce poi, mi getta nello sconforto. Mi sentivo comunque in buone mani e adesso mi sento più persa di prima.

Ma no, guarda che si parla bene di Galizia, è stato seguito dal Prof Pesce e se non fosse stato valido Lui non lo avrebbe mai scelto come suo "erede", niente sconforto, non sei persa hai tutte le armi per combattere

[Bea77]

Ciao,

vi aggiorno. Mi sono decisa e ho iniziato la terapia con il Lyrica. Quindi attualmente sto prendendo Lyrica 50+50 (dovrei arrivare a 75+75), ansiolin 1 cp uso interno, laroxyl 10 gocce, nicetile 500 mg x2 e alanerv age 2 volte al giorno.

Non ho iniziato da una decina di giorni o poco più. Fino a ieri dopo un inizio duro con molta sonnolenza, iniziavo ad avere un po’ di speranza perché mi pareva di stare meglio. Ieri sera ho provato a fare un po’ di ginnastica interna con la cosiddetta bacchetta magica. I muscoli in profondità che all’ esordio del problema 5/5 anni fa erano quelli più contratti stanno abbastanza bene, non li sento rigidi.

Cio’ che invece mi deprime proprio e mi preoccupa è che la parete vaginale superiore, chiamiamola così, cioè la zona vescica peggiora molto se viene anche minimamente sollecitata e la conseguenza è la sensazione di vescica piena anche quando piena non è. E’ normale sta cosa?

So che i muscoli che passano per i fianchi sono contratti, perché sollecitandoli un po’ dall’ interno si sente il dolore che cammina dai fianchi, al pube fino al gluteo, è tutto collegato. Non so cosa fare per provare a migliorare la situazione vescica.

Quando ho visto il prof. Pesce l’ ultima volta qualche mese fa questo fastidio c’era ma era leggero, ora vedo che con la minima sollecitazione si riaccende.

Ho il terrore di non riuscire a guarire.

In quanto tempo avete visto risultati con il lyrica?

Spero in un vostro sostegno…oggi sono veramente giù ….e non è da me.

Aggiungo, io so per certo che peggioro sensibilmente stando seduta anche perché ho una disfunzione mandibolare che mi ha creato un forte squilibrio. La sto curando ma è un processo lento. Nei week-end sto sempre un po’ meglio e allora mi dico: sarebbe sbagliato prendere un periodo di riposo in modo da non essere obbligata a stare seduta 5 ore al giorno? Non sono la tipa che se la prende comoda ma è come se ogni volta che sto seduta annullassi tutti i piccoli benefici di stretching etc.

Grazie in anticipo se potrete incoraggiarmi.

Bea

[flo67]

la zona vescica peggiora molto se viene anche minimamente sollecitata e la conseguenza è la sensazione di vescica piena anche quando piena non è. E’ normale sta cosa?

E' stato il mio cruccio ossessivo. Col tempo, le cure, gli esercizi, Pesce e compagnia bella è andato via. Ma è stato l'ultimissimo sintomo ad andarsene, io non potevo sfiorare neanche la pancia all'inizio.

Ho il terrore di non riuscire a guarire.

Non pensarlo nel modo più assoluto. E' solo una fase e come tale passerà.

In quanto tempo avete visto risultati con il lyrica?

La risposta ai farmaci è personale. Io ho preso il Lyrica per 8 mesi per una neuropatia periferica che aveva colpito gli arti inferiori, ma ho fatto anche tanta fisioterapia.

Non sono la tipa che se la prende comoda ma è come se ogni volta che sto seduta annullassi tutti i piccoli benefici di stretching etc.

Anche seduta puoi fare tanta respirazione diaframmatica e kegel reverse, basta avere abiti e comodi e una seduta confortevole, non so se già usi il cuscino adatto.
Forza

[Bea77]

Ciao,
Oggi sono super avvilita. Non ho visto granché col lyrica. Sono a 50+50. Oggi ho dormito fino alle 14. ..in condizioni normali mi alzo alle 5.30. La sera crollo prima dei miei figli. Mi sembra di staare peggio anche con i fastidii vari.
Proverò a ridurre e tornare a 25+25.
Non capisco cosa sbaglio. Non so piu cosa fare. Oggi ho ripreso massaggio interno. La parte dolorante che brucia é l'introito vaginale mentre alcuni punti più profondi portano dolore al clitorode ..dolore di nervi. Proveró a farlo ogni singolo giorno.
Ho il terrore di non guarire.
Da seduta non riesco a respirare per rilassarmi e questo mi rovina. Quando sto seduta tutta la musculatura del bacino fronte e retro é tirata e non riesco a fare respiri distesi...per questo le 5 ore al lavoro sono disastrose.

Dovrei tornare in visita a settembre ma credo sia troppo in là.

Ho letto anche articoli circa la relazione con liveli troppo alti di istamina che generano infiammazione continua e pensavo che esssendo allergica a una molecola che si trova in tanti cibi forse anche quello contribuisce. Avete info in questo senso.

Sto provando se abbassare gli ossalati e a ridurre i cibi ricchi di istamina...ma anche qui...non so piu fosa resta da mangiare.
Non so. Oggi sono molto giu....ditemi che ce la posso fare. Non posso non farcela .

[flo67]

Non ho visto granché col lyrica

Ma ancora è presto! La risposta è personale, ma generalmente passa un po' di tempo, nel senso che non è la pasticca in se che agisce, ma l'accumulo del farmaco a lungo andare.

Proverò a ridurre e tornare a 25+25

Ok, sennò prova a prendere 25+50 (la sera), ma vedrai che questo effetto che ti sdraia, svanirà

fastidii vari.

Quali di preciso?

Da seduta non riesco a respirare per rilassarmi e questo mi rovina.

Hai provato a mettere le mani sulla pancia e sentirla gonfiare come un palloncino? Lo so, non è facilissimo, ma perchè noi in genere siamo abituati a respirare gonfiando i polmoni. Aiutati con qualche video online.

Ho letto anche articoli circa la relazione con liveli troppo alti di istamina

Avete info in questo senso.

Puoi sottoscrivere l'argomento se ti interessa così non perderai nessuna risposta

ditemi che ce la posso fare

Io te l'ho detto già nell'altro messaggio. Ce la puoi fare.

[Bea77]

Aggiornamento ....
Sono tornata indietro col Lyrica ....avevo un discreto peggioramento del dolore alla vescica oltre a un sonno pazzesco.
Purtroppo le cose non vanno. Non riesco più a stare seduta a causa del fastidio che avverto a livello di nervi sui glutei e non sopporto più i jeans cosa che fino ad ora non si era mai verificata. Oltre al mal di schiena e collo dovuti alla malocclusions.
Che cuscino dovrei prendere? E soprattutto non sarebbe bene interrompere questo circolo vizioso smettendo di lavorare per un po'? Nel week end mi riprendo un po' e poi di nuovo torno al punto di partenza...non ha senso.
Venerdì vedo Pesce ...sentirò cosa dice ma inizio a essere sfiduciata. Ho bisogno di riposo. Non posso rilassarmi se sono sempre a correre per tutto.

Avrei una domanda. Se io volessi sistemare in modo naturale la mia situazione ormonale, che dubito fortemente essere a posto, e che ritengo essere una delle cause del problema, a chi mi potrei rivolgere senza spendere soldi a vanvera?

Grazie ancora del supporto ....vorrei vedere un po' di luce e mi preoccupa che invece di migliorare peggioro. Ci deve essere una maledetta spiegazione.

Grazie

[flo67]

Che cuscino dovrei prendere?

Bea!!!

cuscino Tipo V

Non posso rilassarmi se sono sempre a correre per tutto.

Forse è questo il nocciolo della questione. La vita è frenetica per tutti, noi che soffriamo di queste problematiche, vulvodinia e contrattura, dobbiamo avere particolarmente cura di dedicare del tempo prezioso agli esercizi decontratturanti, la respirazione, l'automassaggio ecc, Ma anche l'atteggiamento positivo aiuta tantissimo, lo so sembra molto complicato a parole però buttarsi giù non aiuta assolutamente, anzi. Devi trovare la tua strada e piano piano migliorerai.

Se io volessi sistemare in modo naturale la mia situazione ormonale

Ma ti riferisci agli ormoni bioidentici? Qui c'è il contatto.
Facci sapere di Pesce e chiedigli se ti può prescrivere il Nicetile (un'anti ossidante) oppure noi consigliamo l'Oxiton sempre per affrontare lo stress ossidativo quindi aiuta a ritrovare energia e recupero.

[Bea77]

Ciao,

vi aggiorno.Sono stata da Pesce, gli he detto che stavo provand lyrica con scarsi risultati e che ero tornata indeitro con la dose. Mi ha prescritto cymbalta al posto di laroxyl e ridurre lyrica.

Dopo qualche giorno però ho iniziato a stare molto meglio (mi sono anche messa in malattia e evitando di stare seduta sicuramente ha influito).

Ora, dopo la prima seduta di fiosterapia sto male di nuovo. E’ sufficiente che venga minimamente sollecitata la parete vaginale superiore semplicemente inserendo un dito che si scatena il dolore nel giro di 12/24 ore.

A questo punto sono un po’ disperata. Nei giorni di sollievo mi sembrava di rinascere.

LA fisioterapista ha notato la enorme differenza di contrattura tra destra e sinistra il che conferma che la contrattura generale del lato destro del corpo dovuto alla mandibola fa la sua parte.

Inizio a sentirmi disperata e non so cosa fare…neanche se fare altre sedute perché ho il terrore di stare peggio.

Aspetto un vostro consiglio. Grazie

[Laulaura]

Capita spesso di avere un peggioramento dopo la fisioterapia perché si vanno a sollecitare i muscoli e ci si sente molto indolenzite, nel giro di qualche giorno starai meglio. Di tuo, rilassa tantissimo, fai stretching, kr e respirazione. Andrà sempre meglio dopo ogni seduta. Ti stai aiutando magari con un thermacare (anche se fa caldo) o con un cerotto fit messo sul basso ventre?

[Bea77]

Ho interrotto lo scaldino ma ora lo riprendo.
Ma è normale avere una tale sensibilità solo in quel punto? Cioè semplicemente sollecitando la parete vaginale superiore per raggiungere i muscoli più profondi mi ritrovo al punto zero?
Grazie mille della risposta.

[1PIMPI1]

si è normale, bisogna avere pazienza poco alla volta tra medicine, accorgimenti e trattamenti con la fisioterapista andrà meglio.

Non disperare è importante che tu sia combattiva e non arrendevole. Forza!