La storia di Aliruna

[Aliruna]

Ciao.
Volevo solo mettere nero su bianco quello che provo in questo momento perché ho bisogno di buttare tutto fuori. In parole povere, sono in lacrime e sto piangendo disperatamente. Io sono diventata più debole. Non sopporto più il dolore fisico. Le persone attorno a me dicono giustamente che le mie reazioni sono esagerate, che c'è chi sta peggio, che non ho motivo di allarmarmi tanto solo perché provo bruciore o sono gonfia. Io però non riesco più a gestire emotivamente il dolore legato alle parti intime. Anche se lieve, anche se più lieve di quello che ho sopportato in passato, mi causa momenti di vero e proprio panico. Fatico a respirare, mi aumenta il battito, il pensiero si fissa ossessivamente su domande senza risposta. Penso a ciò che devo fare nei prossimi giorni e al fatto che farlo con il bruciore è impossibile. Aspettavo da mesi il weekend che arriva per rivedere delle amiche e il viaggio è lungo e non so come affrontarlo in queste condizioni. Ho fatto scegliere passivamente al mio ragazzo la meta delle vacanze della prossima estate perché la verità è che io nemmeno ci voglio andare, perché ho paura che starò male. Non mi sento capita da chi mi circonda. Mi sento un peso per tutti, perché mi guardano sempre allarmati quando mostro il mio stato d'animo. Cerco consolazione perché altrimenti mi sembra di soffocare, ma non ne trovo in nessuno. Non trovandone, provo rabbia. E quindi solitudine, e quindi paura, e ricomincia il loop. Mi sento arida. Non riesco più a dare come prima. Non riesco nemmeno a essere davvero presente per i miei amici perché mi sento che non ne ho più da dare, né a loro né a me. Non ho progetti per il mio futuro perché per fare progetti bisogna avere uno slancio e una voglia di vivere che io non ho in questo momento. Io non decido più niente. La mia risposta a qualsiasi cosa è "come vuoi"/"come volete"/"mi va bene tutto". Se gli altri sono sereni, penso che verrò lasciata in pace, e questa è la mia massima aspirazione. La pace e il non sentire niente.
Il che è davvero difficile con la vulvodinia. Io ormai l'ho capito che sono uno di quei casi che non vedono la luce onla guarigione completa. Sarei già guarita altrimenti. Però almeno avevo raggiunto il traguardo del benessere quotidiano. In questi mesi anche questo mi è scivolato via. Io questo non riesco a gestirlo. È troppo.

[Albarossa]

Aliruna, mi dispiace molto che tu stia male e ti assicuro che capisco ogni singola parola che hai scritto.
Io ho letto, però, un calo dell’umore, giustificato certo, che andrebbe però preso in considerazione.
Io stessa ho avuto episodi depressivi legati alla malattia e anche ad altre cause e mi sono affidata a degli specialisti, unendo una leggera terapia farmacologica alla psicoterapia cognitivo-comportamentale.
Per me sono stati e sono un grosso aiuto.
Ci hai pensato?
Ti mando un grande abbraccio!!

[sgarly]

Ciao Aliruna! Purtroppo non sono riuscita a leggere la tua storia ma ho letto questo aggiornamento e mi sono ritrovata molto nelle tue parole... anche io tendo a non prenotare per paura, tendo a usare scuse invece di uscire nel week end, sia per i bruciori uretrali, che vulvari che varie coliche che mi vengono per l'ansia, per lo stress in generale che mi fanno sentire molto a disagio, soprattutto perché se sto male dalla mia faccia si vede benissimo
Nelle ultime settimane avevo passato giorni così, a periodi alterni, e sto provando a tirarmi su con qualche libro, del genere Mindfulness
Non so se mi aiuteranno a lungo termine ma tento di provarci e cercare le cose positive di ogni giornata
Spero che questo sfogo ti abbia aiutata un po' e che domani andrà meglio! Un bacio

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[1PIMPI1]

Cavolo quanto mi dispiace leggere questo aggiornamento. Hai fatto bene a scriverci, butta fuori tutto e lo sai che se il mondo non ti capisce noi ci siamo e che capiamo benissimo ogni tua singola parola.

Condivido appieno quello che ti ha detto Albarossa. Io senza l'aiuto della psicologa non so come avrei fatto. Spesso, purtroppo, dobbiamo contare solo sulle nostre forze, ma si arriva un punto che non ce la si fa più. Allora è il caso di fermarsi, di prendere il tempo che ci serve, magari anche isolandosi un po', per non dover fingere che tutto vada bene o per non far i conti con chi non ci capisce e che in automatico ci fa salire la rabbia e poi se è il caso rivolgersi ad un esperto che ci aiuti a rimetterci sulla retta via, a farci intravedere un po' di luce dove in questo momento si vede buio totale.
La ricaduta pesa. Pesa soprattutto a livello psicologico, ed è qui secondo me che devi ripartire.

Ti abbraccio

[flo67]

Concordo.
Da soli a volte la risalita è proprio impresa ardua. Farsi aiutare è un atto giusto, di rispetto e di maturità verso se stessi, piccola ma grande Ali. I momenti di crisi poi, serviranno a qualcosa oltre a farci sbroccare di brutto, no? Magari ci servono anche a vedere le cose sotto una prospettiva diversa, che prima d'ora avevamo deciso di ignorare.
Vedrai che ritornerà a brillare il sole, piccolina. Vedrai che sarà così, deve essere così.
Ti abbraccio

[LisaBetta]

Ali, tesoro, capisco tutto benissimo… ogni singola parola. Questo tuo stato d'animo attuale non fa altro che confermare il tuo "essere umana" con la tua intelligenza, sensibilità e - perché no? - qualche fragilità che è normale ogni tanto venga fuori.
Non è che tu "sei diventata più debole" è che quando la malattia ricomincia a prenderci a calci (in culo) e magari per un periodo eravamo riuscite a calare le difese, ci sentiamo di aver in qualche modo "perso".
La gente attorno non sa quello che si prova quando si hanno le nostre patologie, pensano che basti una qualunque pillola-crema-medicina e tutto possa passare in una giornata. Non hanno la percezione di quello che non hanno mai sperimentato sulla propria pelle e che noi sappiamo essere totalizzante…. E' normale non aver voglia di prendere iniziative, decisioni... nessuno ti biasima di certo!
Quindi ora fai un bel respiro! Resisti fino alle vacanze e dopo fai solo quello che hai voglia di fare!

[Mare73]

Non è che tu "sei diventata più debole" è che quando la malattia ricomincia a prenderci a calci (in culo) e magari per un periodo eravamo riuscite a calare le difese, ci sentiamo di aver in qualche modo "perso".

Esatto. Nonostante ripetiamo come un mantra a tutte le donne con i nostri stessi disturbi che le ricadute possono capitare, che sono più che normali e che non significano niente. Non significano che non siamo guarite o che non guariremo. Non significano che non guarirai.
Nel frattempo, porta a casa questi cavolo di esami, perché purtroppo devi, cacchio, ma nella tua vita personale niente obblighi, niente forzature.

Non mi sento capita da chi mi circonda. Mi sento un peso per tutti, perché mi guardano sempre allarmati quando mostro il mio stato d'animo.

Con buona probabilità, l'espressione che vedi in chi ti è vicino nasce dal senso di impotenza: perché è orrendo veder soffrire qualcuno a cui si vuole bene e non poter fare niente. E ancora più orrendo per quelle persone sarebbe se tu mentissi per farle "stare serene". Certo, non è facile sentirsi dire: "Sto male e non ho voglia di niente, quindi accettatelo e basta"; ma Ali, tu sei una persona così speciale che anche chi ti circonda dev'esserlo, non ho dubbi. E quindi lo accetteranno.

Non ho progetti per il mio futuro perché per fare progetti bisogna avere uno slancio e una voglia di vivere che io non ho in questo momento.

Perfetto, e allora adesso lascia che sia così. È un momento di merda, ma pur sempre un momento.

Se poi ti va di scappare da tutto per andare in un posto dove puoi anche buttarti per terra e strillare per la rabbia, mentre una persona che sa cosa provi ti convoglia una tromba d'aria sulla patonza in fiamme con un ventaglio gigante senza dire una parola, qui c'è sempre posto.

[Frens]

Aliruna..mi dispiace davvero tanto. È successo anche a me in passato di dire che volevo solo stare in pace e non sentire più niente. Per quanto le nostre storie siano diverse mi sento di dire che ti capisco. E niente...penso anche io che un aiuto esterno possa fare molto per alleviare il tuo dolore psichico e il tuo comprensibile affaticamento, e darti una forza ancora maggiore di quella che hai.

[signo]

Ali ti abbraccio forte

[giuliap]

Ali, anche io mi unisco al coro delle ragazze per dirti che ti capisco, ti capisco BENISSIMO.
Quando scrivi che il pensiero si fissa lì, a quel dolore/bruciore con cui ormai conviviamo e che è sempre lì a ricordarci che abbiamo un problema, che siamo malate.
ANche a me capita di fare pensieri bui, di pensare che non guarirò mai, che non riuscirò mai più a godermi un momento bello come quello del fare l'amore, che non potrò più correre o andare in palestra come facevo fino a due anni fa.
però, c'è un grande IMMENSO però.
Se ne esce.
Ci vuole tempo, TANTO TEMPO, fatica, TANTA FATICA ma SE NE ESCE.
Pensa a tutte quelle ragazze che ne sono uscite, pensa alla Filippi, che ha lottato per anni e che ora è GUARITA e aiuta noi a GUARIRE.
Noi siamo qui e mi piace pensare che in questo momento ci stiamo tenendo tutte per mano e che stiamo avanzanto verso la guarigione. e che quando qualcuna di noi ha un arresto, una caduta, c'è la mano di una ragazza tesa verso di lei. e che bisogna afferarla quella mano e farsi tirare su e ricominciare a camminare. tutte insieme.
Io, noi tutte, ti capiamo.
Ma siamo qui, ci teniamo per mano e un passo alla volta arriveremo a correre libere, di nuovo.

ti ricondivido una poesia che aveva inserito Giadina nella sua storia e che rileggo nei momenti bui.

Metticela tutta
guarda avanti,
ed anche se non vedi il traguardo
lo passerai senza accorgerti…
La bellezza sta in questo cammino
nella grinta che stai tirando fuori
con le unghie e con i denti
con la voglia di non farti sconfiggere dall’apatia
con la forza che ti arde dentro dalla nascita.
Manca poco, è il tuo traguardo, non fermarti,
vestiti del tuo sorriso migliore
e varcalo con tutto te stesso,
sarà un successo!

[Stephen Littleword]

Ti abbraccio forte

[Aliruna]

Vi ringrazio davvero tantissimo per i vostri messaggi di supporto e per i vostri consigli, sia sul forum sia in privato. Ne avevo davvero tanto bisogno.
L'idea di iniziare un percorso di psicoterapia non è facile da accettare, ma ho preso il numero della dott.ssa Zanardo e ci sto pensando. Vorrei qualcuno a cui non devo spiegare la vulvodinia. Per me sarebbe un enorme peso doverlo fare.
La situazione patata è ancora allucinante. La produzione casearia è iniziata alla grande, siore e siori. Cammino come se avessi un pallone da tenere tra le ginocchia. Tanto tanto chic.
Tutti mi dicono che starò meglio quando avrò finito con la scuola. Genitore 2 insiste sull'effetto ping pong, probabilmente solidale col pisello del mio fidanzato. Genitore 2 è stato pertanto fanculato. Genitore 1 insiste sul fatto che devo rivedere la cura reumatologica. Genitore 1 per il momento la teniamo perché comunque non è per forza una cazzata e poi hai il bonus "ti ho portato in pancia 9 mesi e ti ho sparato fuori".
Fidanzato si è trasformato in Mrs. Doubtfire in versione germofoba perché sono inabile a qualsiasi lavoro domestico. Mi ha tuttavia chiesto di ricordargli perché non prendo il diflucan. Fidanzato quasi fanculato.
Per il resto, le amiche, cioè voi, sono sempre top: mi aiutano a smoccolare, mi ascoltano piangere, mi danno buoni consigli, fanno progetti di vedermi quando non camminerò come un babbuino con le emorroidi.

[Aliruna]

Ciao ragazze. Devo dire che al momento mi è molto chiaro perché il clitoride sia il corrispettivo femminile del pene. È talmente gonfio che non so dove metterlo. Secondo voi posso fare impacchi freschi di camomilla per cercare di sgonfiarlo? È davvero una tortura, brucia e prude da morire. Grazie!

[flo67]

Credo che al massimo non faccia nulla, ma non che faccia male Ali.
Pesce spessissimo consiglia/va ansiolin in vagina, tu l'hai mai sperimentato?

[Aliruna]

No, mI provato e non ce l'ho. Grazie Flo!

[Aliruna]

Ciao. Prima giornata sopportabile dopo molti giorni bui. Sto valutando di aiutare un po' il sistema immunitario con qualche seduta di agopuntura.

[alexsandra]

Ciao Ali

Prima giornata sopportabile dopo molti giorni bui.

Mi fa davvero piacere ali... e speriamo vada avanti così!
Per il sistema immunitario, hai mai provato la propoli? Io da quando ne prendo 10 gocce al mattino, ovviamente propoli pura, non mi ammalo praticamente mai e ho proprio notato un miglioramento sul sistema immunitario!

[signo]

Ali che sollievo L'agopuntura mi sembra un'ottima soluzione.

[Mare73]

Cammino come se avessi un pallone da tenere tra le ginocchia. Tanto tanto chic.

Fidanzato si è trasformato in Mrs. Doubtfire in versione germofoba perché sono inabile a qualsiasi lavoro domestico. Mi ha tuttavia chiesto di ricordargli perché non prendo il diflucan. Fidanzato quasi fanculato.

Quando una confeziona queste chicche pur stando di merdissima, NON PUò non vincere. Sempre.
Sono contentissima che oggi stessi meglio. E anche secondo me l'agopuntura è un'ottima idea. Meno del mio tornado, ma comunque ottima

[flo67]

Ali, contentissima per il tuo miglioramento tesoro.

[Laulaura]

Devo dire che al momento mi è molto chiaro perché il clitoride sia il corrispettivo femminile del pene. È talmente gonfio che non so dove metterlo.

Mi è venuto in mente Priapo...
Come va? Spero sempre meglio. E con gli esami? Impegnativi?

Sto valutando di aiutare un po' il sistema immunitario con qualche seduta di agopuntura.

Non sapevo venisse usata anche per questo, interessante...