Carissime,
non scrivo da tempo, lo so.
La verità è che ho sempre pensato che sarei tornata a scrivere quando avessi avuto qualcosa di veramente apprezzabile da scrivere, che testimoniasse una guarigione.
Purtroppo i giorni di assoluta tranquillità si contano ancora sul palmo della mano invece, e leggermi in questi termini mi deprime. Motivo per cui ho sempre procrastinato.
Provo a fornire un veloce recap.
Esattamente un anno fa a quest’ora avevo da poco terminato la cura a base di oli essenziali propostami dal mio immunologo a seguito del referto sul microbiota e sulla microscopia in campo oscuro del laboratorio Valsambro. Una cura assolutamente inutile, se non addirittura dannosa per un referto che per giunta non riportava alcun tipo di anomalia. Nessun patogene. Nessuna disbiosi neppure lieve. Caprotectina e lattoferrina (che sono gli indici di infiammazione intestinale) assolutamente negativa. Istamina perfettamente nei range. Lattobacilli un po’ carenti, bifidobatteri rappresentati. Nessun marcatore strano. Lieve squilibrio della flora saprofita. (Situazione quest’ultima piuttosto fisiologica, certamente da non trattare in modo aggressivo).
Gli oli essenziali (sponsorizzati dal mio immunologo) non hanno fatto altro che falciare i miei lattobacilli (benchè quei geni dei biologi del Valsambro sostenessero che gli O.E. al microscopio dimostrassero una capacità di replicazione dei gram positivi sorprendente e che dunque non avrebbero mai influito negativamente su questi ultimi) e provocato una candida senza precedenti. In corso di candida ho rifatto il loro gut screening del caizer e non sono stati in grado di rintracciare una candida intestinale in sovrannumero nemmeno con una candida vaginale in corso da paura (refertata da tamponi). Morale: gli esami sul microbiota intestinale sono indietro anni luce, metodiche ancora poco sviluppate per lo più praticate da laboratori che sono più un associazione a delinquere legalizzata che altro. E no, non esagero.
Nel frattempo chiudo una relazione importante per motivi completamente avulsi dalla vv.
I rapporti inoltre andavano bene.
Mollo il mio immunologo, l’ennesimo imbecille megalomane da cui rifuggire a gambe tese, figuratevi che voleva che insistessi con gli O.E. e voleva propormi un secondo ciclo. Parlando successivamente anche con alcuni naturopati è venuto fuori che la cura base di O.E. normalmente la somministrano a chi ha SIBO o infezioni intestinali importanti, e che somministrarla per un lieve squilibrio della flora SAPROFITA è assolutamente folle e controindicato.
Mi ero illusa che i miei discomfort pelvici potessero derivare da quei poveri saprofiti che manco mi danno alcun sintomo intestinale. Notare: vado in bagno tutti i giorni, ho un alvo regolarissimo e ripeto, nessuna disfunzione intestinale.
Ricomincio tutto da capo con le mie estenuanti implacabili ricerche, che mi impegnano anche fino a tarda sera e affino ancora di più il mio regime alimentare, diventando un’accanita sostenitrice del professor Berrino e della dottoressa Di Fazio, oncologi integrati, da cui cerco di rubacchiare il più possibile per recepire nuove linee guida alimentari. Divento anche una sostenitrice di Filippo Ongaro (biologo nutrizionista degli astronauti mandati in orbita qualche anno fa), i contenuti di questi tre luminari convergono e rivaluto attentamente il mio piano alimentare. Scopro il mondo della macrobiotica e me ne appassiono. Mi diverte mangiare in modo virtuoso e non tornerei mai più alle precedenti cattive abitudini. Penso fermamente che creme e cremine servano a ben poco se non correggi quello che dovrebbe contribuire ad alimentarti. Spero infatti che anche questo forum (se non lo ha già fatto in questi mesi che mi sono persa) arrivi presto a recepire l’importanza assoluta della alimentazione come terapia di primissima linee per tutte le patologie, nessuna esclusa, dell’area pelvica, in sinergia ovviamente con tutte le altre terapie, farmacologiche e non e riabilitative. Non perché dia necessariamente degli effetti diretti sulla patata, ma perché abbassando il livello di infiammazione sistemica indirettamente anche la patata ne beneficierà nel lungo periodo prima o poi, garantito, che che ne dica Galizia. La ripresa penso dipenda molto dal tempo di esposizione a fattori ambientali sbagliati. Io mi sono alimentata male e in modo inconsapevole per una intera vita, non mangiavo ai fast food ok ma non distinguevo un sedano da un porro, morale: non mi posso lamentare se poi ho sviluppato vulvodinia. Purtroppo sono arrivata a pensarla così, il mio corpo era già in fortissimo stato di acidosi quando mi sono trovata costretta ad assumere quegli stramaledetti antibiotici.
Anche perché poi penso, com’è che tutte le mie amiche con anni di pillola estropregestinica alle spalle, qualche traccia di endometriosi, e magari pure intervento alle emorroidi oltre che gravidanze, non hanno sviluppato vulvodinia nonostante cicli di antibioticoterapia e io si? Va bene la predisposizione genetica, ma la differenza la fa il terreno su cui la vulvodinia si innesta. Il nostro, ahimè, era già malato o pesantemente affaticato da altro.
Questa è la mia idea (per quello che vale che io ne abbia una).
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Torno dal Dottor Pesce
per un ultimo saluto prima della sua dipartita, lui è contentissimo della mia situazione, che sostiene essere decisamente in discesa, mi trova benissimo anche muscolarmente tranne la contrattura esterna dei piriformi e adduttori che mirko croci non tratta e che sto trattando con la Luglio. Mi fa lui durante la stessa visita delle manipolazioni assolutamente complete, e inoltre nonostante non avessi con me la quota associativa di cistite.info mi ha fatto pagare come se gliela avessi presentata. Un amore, davvero, Un medico che, nonostante qualche suo limite in materia di microbiota (da lui riconosciuto) è di una umiltà che è davvero difficile trovare in questo manipolo di mediconzoli accecati da smanie di megalomania con cui siamo costrette a interfacciarci. Alla prima visita non avevo capito quanto valesse come medico e come persona. Mi è proprio dispiaciuto salutarlo. Insisteva con l’iniziare a farmi scalare il laroxil o alternativamente tenerlo fin tanto che non mi fossi sentita più sicura, e io invece ho insistito perché mi prescrivesse anche qualcosa che potesse lavorare in sinergia con il laroxil, anche se non era molto per la quale mi ha fatto una ricetta a parte per il lyrica raccomandandosi di prenderlo solo per strettissima necessità, perché secondo lui non ne avevo alcun bisogno. Del resto, molti sintomi che accusavo prima della cura sono progressivamente sfumati, ricordo i pizzicori dopo la pipì, i pizzicori quando camminavo, il senso di morsa clitoridea terribile che mi affliggeva pure quando salivo su un bus che viaggiava su strade male asfaltate, bastava un dosso e mi sentivo come se qualcuno mi stesse comprimendo il clitoride da dentro. La sensazione di taglietti e l’arrossamento in zona forchetta agli esordi, il senso di pesantezza vulvare come avessi una zavorra pendente lì con me per mesi. E la sensazione di lividi. Insomma, tutte queste cose non ci sono più, a volte sento la sensazione di corpo estraneo in uretra ma non è dolorosa per fortuna e passa in poche ore o il giorno successivo. Anche se poi spesso fa posto a qualcosaltro, in un continuo viraggio di sintomi flebili che si interpongono tra loro. Sono rimasta molto sensibile agli shock termici, mi basta un bidè molto caldo o una doccia caldissima di quelle che piacevano a me per scatenarmi del prurito. E la mutandina sintetica quest’estate mi dava pizzichini.
Ma dei sintomi parliamo dopo, riprendo il racconto della cronologia di questo anno ragazze. Non odiatemi.
Intorno al mese di luglio faccio gli esami del sangue completi, perfetti, eccetto la glicemia altina perché ho familiarità, e la glicata al limite. Morale: il mio pancreas non produce insulina a sufficienza e molti zuccheri rimangono a circolare nel sangue, nutrendo la cosiddetta “candida fantasma”. Io la chiamo così, anche quando non è rilevata da tampone mi semra si stia riattivando e corro subito ai ripari. Alcuni tamponi infatti erano ancora positivi a candida albicans. Gli ultimi non più. Intoduco la metformina per correggere la glicemia alta. Purtroppo la glicemia rimane alta a ben sei mesi dall’assunzinoe di 1000 mg di slowmet. Cambio diabetologo e mi dice che la metformina se non ho diabete conclamato non mi serve e me la vuole togliere.
Nel frattempo tengo costante l’attività fisica per aiutare il pancreas a secernere insulina e ottimizzare il suo utilizzo periferico, cammino tutti i giorni almeno un’ora, nel weekend vado a sciare e se non vado a sciare faccio del trekking. La sedentarietà mi uccide anche a livello di rigidità articolare sulla schiena perché è come se si creassero zone di immobilità scarsamente ossigenate, poi mi basta muovermi e i sintomi alla schiena sfumano e questo da sempre! (avrò pure la fibromialgia? Ad ogni modo non mi interessa curarla voglio solo concentrarmi sulla patata, ma se un trattamento specifico sulla chiena giovasse anche lì sotto?).
Faccio anche un paio di weekend di digiuno terapeutico bevendo moltissimo.
A distanza di un anno e mezzo dalla diagnosi e di un anno di terapia farmacologica e riabilitativa, i miei sintomi sono cambiati, non so dire in che modo e non riesco a caratterizzarli, alcuni sono andati via come ho scritto sopra è vero ma la mia soglia di tolleranza confina irrimediabilmente verso il basso, anzi ogni mese divento più insofferente e questo in realtà amplifica la percezione dei sintomi rimasti, al posto di ridurla. Non capisco in che direzione sto andando.
A livello neuropatico mi sono rimasti degli strascichi chiamiamoli così, però questi strascichi coinvolgono un’area NUOVA, ovvero il perineo e a volte l’ano, con una manifestazione prima inesistente. E questa è la cosa che mi spaventa già da diversi mesi, ho paura che da un punto di vista neurologico si siano attivate “nuove aree” di conduzione del segnale nervoso, in modo caotico e disordinato come succede a noi malcapitate. Praticamente sento i lati del perineo e la parte finale delle grandi labbra che dopo essere stata seduta diverse ore iniziano a “tirare”. La sensazione è quella di un elastico interno che tira e/o irritazione del canale rettale non so bene descriverlo. Almeno una volta al mese vado dalla Luglio, che mi ha trovato dei trigger anali. Dice che non ho ipertono, ma dei trigger attivi si. Ma io non sono così convinta siano solo loro a darmi fastidio. So che voi date moltissima rilevanza alla contrattura, io ni. Nel senso che per me non è quasi mai l’origine dei nostri mali, e anche gli specialisti si aggrappano a questa ricostruzione per rendere meno evidenti i gap micidiali che presiedono sindromi multifattoriali di questa portata.
Inoltre ho drammaticamente modificato la mia postura nel corso di questo anno, sbilanciando tutto il peso all’indietro per timore di gravare sulla vulva. I cuscini a U non li tollero a livello di schiena mi sbilanciano e irrigidiscono molto anche in area cervicale e ho dovuto mollare anche loro. Non so da chi potrei andare a livello posturale e osteopatico per la schiena, perchè naturalmente chi tratta il PP tratta solo quello, essendo un distretto anatomico complessissimo, che gli osteopati che trattano la schiena ignorano. Io vorrei una figura trasversale e olistica sul piano riabilitativo insomma.
Si certo, mi rendo conto di avere una situazione molto più gestibile di tante altre ragazze malate da una vita o che hanno subito spaventosi ritardi diagnostici, ma proprio perché io non partivo da una situazione severa, proprio perché mi sono fatta una diagnosi iper tempestiva, e proprio perché non ho mai avuto limiti funzionali, come è possibile che sto ancora messa così porca puttana? Eh si, sono arrabbiata. Ogni giorno affronto la mappatura dei fastidi pelvici capitolo ottantacinque ad infinitum. Vero è che molti dei fastidi che avevo non ci sono più, però erano fastidi di scala 2-3 su 10, ergo io mi aspetto che il prossimo passo sia sempre la guarigione, e non nuovi fastidi o fastidi residui su scala leggermente più bassa di 1-2/10, ho ragione?? non so se avete inteso il mio ragionamento, ma il concetto di guarigione dipende molto dalla situazione in cui ci si trovava quando gli equilibri di sono spezzati la prima volta, e le aspettative devono essere calibrate sulla base di questo quindi le mie aspettative di guarigione mi parevano realistiche.
A livello di mucosa invece, veniamo al punto più critico, ogni benedettissimo mese nella fase che precede l’ovulazione (finestra che va dall’ottavo / nono giorno che per me arriva già il primo “muco” ovulatorio) oppure pre-ciclo arrivano delle macchie /chiazze di rosa intenso nelle pareti interne delle piccole labbra. Spesso pruriginose. Eh si, io me la guardo parecchio, e con lo specchio che ingrandisce tra l’altro.
Ho fatto ben due tamponi uno dei quali alla magnifica Biomolecular Diagnostic (loro li adoro) e la candida non c’è. Non c’è nessun patogene. Ho ripetuto un altro tampone al Synlab nel preciclo (periodo di massima criticità ed esposizione) e ha confermato i risultati della Biomolecular. Hanno entrambe riportato una flora lattabacillare non ancora ben del tutto rappresentata. La Biobolecular scrive chiaramente che il lattobacillo che dovrebbe esseere dominante è il CRISPATUS, io invece ho solo il Jensenii, quindi dietro indicazione della Marra la sto integrando con il DAFNEBEN.
La Marra l’ho trovata preparatissima, finalmente qualcuna che mi tiene testa ahahhaahhaah!! Scherzi a parte, anche lei ha notato queste macchioline / vescicolette / chiazzette ed è rimasta perplessa. Evocano un herpes sine herpete, ed i miei sintomi neuropatici potrebbero anche essere una manifestazione post herpetica di un herpes che a suo tempo non si è manifestato con le classiche vescicole e che dunque non si è saputo riconoscere come tale all’esordio della mia vv. Vero è che l’herpes genitale anche quando è senza vescicole dovrebbe essere dolorosissimo a livello di gangli nervosi e io non ricordo di avere mai avuto una manifestazione nevralgica così invasiva. Voi che pensate?
Rimane il fatto che ste aree rosa più scuro distribuite qua e là come fossero discromie con a volte anche annessi puntini vanno e vengono (e somigliano ai leggeri sbiaditi eritemi che mi vengono in mezzo al seno per esempio d’estate con il sudore), nel pre-ovulazione e nel pre-ciclo. La mia storia da questo punto di vista è molto simile a quella di Alessandra777 (che tra l’altro ho avuto il piacere di conoscere su altri canali e con la quale mi sono confrontata).
Io come lei ho l’ossessione della candida, temo sempre che i tamponi dei laboratori non siano brandizzati per rilevare un sovrannumero minimo di candida che però in mucose reattive come le nostre potrebbe comunque dare fastidio, anche in totale assenza di leucorrea. So che qui non credete molto a questa teoria però sappiate che è anche una teoria della Graziottin, che non è proprio l'ultima delle sceme. Il nostro sistema immunitario attacca la nostra stessa candida anche in minima quantità perché ne siamo come allergiche e questo attacco verso le nostre stesse cellule ricorda un po’ un meccanismo di tipo autoimmune. Poi temo siano dermatiti aspecifiche o la dermatite seborroica che ogni tanto ho nel solco naso labbiale che mi si è trasferita laggiù, e quella è una condanna a vita (garantito). (Potrebbe avere senso fare una vulvoscopia proprio in questi giorni?) O peggio, temo un inizio di LICHEN, anche se la Marra lo ha escluso, così come ha categoricamente escluso l’endometriosi. Mi ha invece prescritto esami ormonali perché teme carenza estrogenica, avendo io da sempre un ciclo brevissimo di un giorno e mezzo e anche poco abbondante (mi bastano due salvaslip sovrapposti per non macchiarmi). Non ho potuto fare gli esami ormonali perché con la pandemia la situazione degli ospedali è bloccata. E poi mi ha prescritto anche gli esami per gli anticorpi dell’herpes simplex 1-2 e zooster. Ma alcuni mi hanno detto che questi ultimi sono esami inutili perché mezza popolazione mondiale uscirebbe positiva all’herpes sia 1 che 2 senza che avere il 2 significhi necessariamente avere avuto l’herpes genitale, nel senso che sia l’1 che il 2 possono manifestarsi entrambi nella bocca e non necessariamente in sede genitale. Cosa ne pensate?
E poi avrei avuto pure risonanza da Broglia questa settimana e per sta pandemia è saltata anche quella.
L’unico prodotto con cui riesco a controllare le chiazze rosa scuro è l’Iside 22, so che qui l’acido borico è visto come il demonio, ma purtroppo le ho provate tutte e con una singola capsula di quello capita che io stia bene, non capita con nessun altro prodotto, tra l’altro l’Iside ha una formulazione molto delicata e bilanciata perché contiene anche due ceppi probiotici tra cui il gesseri (importante subito dopo il crispatus) e addirittura l’inulina (potente PRE-biotico). Non mi ha mai irritata. Alternativamente vado di DIFESAN 200 mg di lattoferrina, mi ci trovo benone. Ma se facessi tutto il post ciclo fino all’ovulazione con difesan alternato a cripactus continuamente? E poi nei due giorni critiche un’applicaione di iside 22 per stare tranquilla psicologicamente? Vi prego non mi dite dello yogurt / kefir o di andare di soli fermenti perché a me non fanno una mazza purtroppo, non mi hanno mai arrestato il prurito i soli fermenti MAI. La dimman esternamente tampona solo qualche ora se sono in fase acuta. E il Pealen (uscito da poco e già testato) personalmente trovo non agisca sul prurito. E’ anche vero che il mese scorso per esempio non ho applicato niente ed è passato da solo in paio di giorni, quindi che cavolo è? Possibile che risenta così tanto delle fluttuazioni ormonali? Poi mi è venuto in mente: può essere che il muco cervicale, essendo alcalino perché deve consentire la sopravvivenza di eventuali spermatozoi, favorisca il prurito? Ovviamente per evitare queste fluttuazioni l’unica strategia sarebbe la terapia ormonale MA NON CI PENSO PROPRIO. Vogliamo ricordarci del casino che mi ha subdolamente provocato la novadien? Con ben due anni di amenorrea e conseguente successiva improvvisa vulvodinia?
Non è prurito neuropatico, vi assicuro che conosco perfettamente la differenza, e penso sempre che ci sia un microorganismo che non abbiano identificato, e non so più dove sbattere la testa. So che voi odiate questa teoria, ma io non escludo niente, data l’incompetenza generale della classe medica ma date soprattutto le metodiche non sempre avanzate dei laboratori. Stavo anche pensando di affidarmi a qualche laboratorio all'estero. La Graziottin prescrive follemente a tutte il fluconazolo perché per lei la vv è causata al 90% solo da candida che si annida nei 7 strati della mucosa vulvare e che NON VIENE RILEVATA DAI TAMPONI. AIUTO.
Ultimamente ho preso contatti con una biologa nutrizionista che vuole farmi fare l’esame lipidomico, che studia lo stato ossidativo della cellula, il cui rivestimento esterno è composto appunto da grassi, anche per capire come mai nonostante le attenzioni alimentari la glicemia a digiuno è stazionaria sui 109. Anche lei inoltre sostiene che l’indagine sul microbiota intestinale sia abbastanza inutile perché quasi completamente inattendibile con le metodologie ancora poco sviluppate di oggi in materia. Più mi informo più studio più faccio ricerche incrociate e più mi si aprono labirinti e vicoli ciechi da cui non riesco ad uscire. Peggio delle scatole cinesi. Ne apri una e devi aprirle tutte. Arrivi alla fine e scopri che è solo l’inizio. Come è possibile?
Tra l’altro queste chiazze a volte sono del tutto asintomatiche e vagamente accennate, altre volte più pronunciate e la Luglio mi ha anche detto che è normale che la mucosa subisca variazioni di colore a seconda della fase del mese. Chiedo a voi ragazze quelle GUARITE, la vostra vulva è sempre dello stesso colore? In particolare le pareti interne delle piccole labbra, presentano aree di rosa più scuro o sono omogenee sempre? Illuminatemi per favore.
Lo so, forse sono pazza, ma se un sintomo vi perseguita ciclicamente tutti i mesi della vostra vita il cercare risposte è l’unica via di fuga illusoria.
Ah, non prendo più farmaci da due mesi ormai, avevo aggiunto anche 50 mg di lyrica alle poche gocce di laroxil in discesa e il mio intestino con appena 50 mg si era paralizzato, evacuavo palline di pietra ogni 4 giorni. T-R-E-M-E-N-D-O. Da regolare che sono sempre stata e con tutte le fibre che assumo. Ogni 4 giorni dovevo inventarmi un modo diverso per non farmi male con le feci dure, feci che riattivavano il fastidio neuropatico al perineo tra l’altro, provocate da un farmaco che questo fastidio avrebbe dovuto sedarlo. Anche lì, come fa un farmaco (tra l’altro deputato a curare i disordini mentali in dosi da cavallo) che alimenta gli stati disbiotici e dunque fermentativi nell’intestino, a curare una patologia che con gli stati disbiotici va letteralmente a nozze!?? Non ci credo più. Se non si identificano le concause secondo me non servono a nulla sti farmaci, è il terreno individuale di malattia che va studiato, va studiato cosa tiene in piedi tutta quest’orchestra in ognuna di noi, tutti gli affluenti vanno passati meticolosamente in rassegna. E su questo ho visto che la scuola di Pesce non aiuta affatto, ma come possono provare anche solo a curarti se non identificano le tue specifiche cause di malattia?
Ho il cymbalta in dispensa ma sudo freddo al solo pensiero di tornare a imbottirmi di robe per il transito intestinale sempre diverse (che funzionano solo in un primo momento) per fare giusto due tre palline di cacca ogni tre gioni. Scusate l’immagine. A livello di integratori parimenti non prendo più nulla perché non riscontro benefici tangibili e non valgono i soldi spesi.
Che dire, ho scritto un brodo pazzesco ma se fossi stata più sintetica di così non mi avreste capito un fico. Scusate se ho abusato della vostra pazienza.
Vorrei avere una vita normale, passare il mio tempo libero a fare sempre solo progetti e coltivare tutti i miei interessi da persona iperattiva quale sono, ma questo immensa valanga di merda mi ha investito in pieno volto mi fa continuare a rotolare in uno stato di iper-vigilanza continuo che mi intossica, ma che paradossalmente allo stesso tempo mi aiuta a contenere l’ansia.
Mi auguro che stiate tutte bene circa la situazione pandemica in corso.
Vi abbraccio virtualmente in tutti i sensi donzelle.
da esprit74 » mer mar 20, 2019 12:53 pm 
Non sono d'accordo, anche qui come per i medicinali bisogna trovare quello che fa al caso proprio, ma dire che non fanno nulla non credo sia corretto. Abbiamo diverse testimonianze sul loro aiuto.
