Storia di una cistite non-cistite

[Biogiu]

Ciao a tutte, piccolo aggiornamento, anche se non ho molto da aggiornare.

Intanto:

Hai provato con i cerotti caldi perennemente attaccati?

Sto usando i fit e la calida durante il giorno + lo scaldino (acqua calda) di sera e notte.

Devo dire che il falso stimolo perpetuo e' (temporaneamente) scomparso.
Le mie pipi' non sono mai a cascata, devo andare in bagno spesso (ogni 1-3 ore direi) e non super mai 200 ml.

A volte percepisco di non aver svuotato bene e dopo poco torno in bagno. Questo di solito succede di notte o di mattina.
Finalmente credo di aver capito cosa avviene in questi blocchi urinari che ho.
Di notte non sento lo stimolo perche' dormo...e la vescica a volte si riempe troppo (un troppo relativo ovviamente). E non riesce a svuotarsi bene. E qui il blocco. Sto cercando di alzarmi ogni tanto di notte per svuotarla, se sento lo stimolo ovviamente, altrimenti e' inutile. Funziona abbastanza, ma a volte mi blocco lo stesso...
Ad esempio stanotte (sono pure in ovulazione, ) mi sono svegliata per il fastidio! Sembrava avessi 1 L di pipi' da fare. Vado e ovviamente niente di che e non svuoto tutto. Torno a dormire e dopo un'ora ancora fastidio che mi sveglia. Ma niente pipi'...
Ho fatto un po' di stretching e per miracolo ho sentito che sarebbe uscita, vado e la faccio subito! Anche qui niente di che, pochissima pipi'... ma dopo sono stata bene e ho dormito fino a mattina. Ora anche sto bene.
Mistero???? Che mi dite?

Le emorroidi di cui ho parlato sopra non mi sembrano affatto messe male, quindi sospetto che la sensazione di corpo estraneo nel lato B che sento potrebbe essere altro? Contrattura? Coccige? Qualcosa legato agli esercizi di stretching che ho iniziato nelle ultime settimane?

Altri sintomi che vanno e vengono sono dolori ai muscoli... elevatore dell'anno a sinistra (proprio vicino all'ano), otturatori (due punti nella natiche), qualcosa da entrambi i lati vicino all'inguine e anche una regione appena sopra il coccige. Dolori al coccige anche. E se premo il basso ventre sento fastidio.
Ho anche dei pruriti esterni nella vagina che vanno e vengono, a volte sono piu' che altro fastidi, che si risolvono semplicemente levando le mutande... ma a lavoro non e' il caso!
Sto usando solo pantaloni comodi come ho letto qui sul forum. Sulla biancheria ancora devo lavorare invece!

Per il momento ho sospeso la bici, ma a un certo punto avro' necessita' di usarla di nuovo... Vedremo.

Che dire, a volte mi convinco che sia tutto dovuto alla contrattura... mentre a volte penso che non puo' essere davvero solo questo il motivo, che ci deve essere un'altra ragione, che spieghi come mai contraggo tutto!

A presto

[Biogiu]

E niente, qui la situazione non migliora, sob. Non ho dolori pero', solo il malefico stimolo con >10 pipi' al giorno.
Nel mentre che aspetto l'osteopata (al momento e' in vacanza in Thailandia, bella per lei!), tento di fare tutto quello che suggerite. Cerotti fit, calida, scaldino, stretching, kegel reverse.
Ho iniziato anche automassaggi esterni. Ho trovato una zona dura sulla sinistra, intorno alla vulva, o sotto forse...che riesco a rilassare con i kegel reverse abbastanza bene.
La zona che veramente non si rilassa mai e' quella tra vagina e ano (il perineo insomma), che al tatto e' sempre una palla dura dura dura. Il tutto peggiora dopo che vado in bagno Ma che muscolo e' quello???
A volte non riesco davvero ad ignorare lo stimolo e vado a fare pipi' ogni ora... a volte devo ignorarlo perche' sono impegnata! Tipo oggi avevo un meeting, volevo morire... Dopo non sono riuscita a svuotare la vescica tutta in una volta, ci ho messo due pipi' e alla fine tutto insieme sara' stato max 250 ml... mica 500!
Pero' quello che mi ha stupito e' stata la pipi' successiva. Pochissimo stimolo, flusso ottimo...
Ho letto diverse storie di chi ha questo malefico stimolo come il mio, ma non ho trovato molte con la capacita' vescicale limitata... E' sempre dovuto alla contrattura secondo voi?
A volte mentre sono in bagno (pubblico) sento le pipi' delle persone intorno...e le invidio! Queste belle pipi' lunghe, potenti...
L'appuntamento da per fortuna si avvicina! Manca solo un mese.

[1PIMPI1]

Ciao cara, dai che manca poco alle visite! Beata la tua osteopata che è in vacanza!!

Ho iniziato anche automassaggi esterni.

e quelli interni invece? ti aiuterebbero anche per far smollare il perineo inserendo il pollice, nel video che ti ho postato è spiegato bene come fare.

E niente, qui la situazione non migliora, sob. Non ho dolori pero', solo il malefico stimolo con >10 pipi' al giorno.

ci vuole tempo, cerca di non assecondare lo stimolo, so che non è facile, ma vedrai che appena la contrattura smolla un po' le cose miglioreranno.

[alexsandra]

Ciao
Il falso stimolo è fastidiosissimo e spesso capita anche a me.
Il calore nn ti aiuta? Io mi piazzo lo scaldino/cerotto caldo per tutto il giorno ed in genere il calore mi aiuta a resistere. Bevi molto durante il giorno?
Io di solito intensifico anche la quantità di liquidi con più acqua e tisane in modo tale da avere la vescica più piena e quindi avere più liquidi da espellere.
Cerca di resistere che manca poco alla visita!

[Biogiu]

e quelli interni invece?

Ho provato 3 volte fin'ora. La prima manco ci sono riuscita, non la conto. La seconda ho fatto due stiramenti, ma bruciava un sacco...e ho smesso subito.
La terza sono riuscita meglio, ma comunque quando scendo con il pollice per fare lo stiramento, la parte della vagina vicina all'uscita brucia! E' normale? Sbaglio qualcosa?
Altro problema che ho...mi sembra che il mio pollice sia come intrappolato dalla vagina, e' difficiilssimo muoverlo! Quindi per ora quegli stiramenti in orizzontale che ho visto nel video sono out of order...non riesco proprio a farli!
E appena finito, mi sembrava che il sintomo urinario fosse aumentato.
In pratica un totale disastro. Dite che devo ritentare?

Il calore nn ti aiuta

Ciao Alexsandra! Si molto, ma non ho trovato ancora i thermacare, qui vendono solo due formati. Me li faro' portare da mia mamma dall'Italia.
Mi aiuta in generale stare in posizione comoda, lo stimolo si riduce. Ma se mi alzo in piedi eccolo la' che torna.

Bevi molto durante il giorno

Credo di bere tra 1 lt e 1.5 lt.
Se bevo troppo sto davvero sempre al bagno.

Aspetto i vostri preziosi consigli per l'automassaggio!

[Laulaura]

La terza sono riuscita meglio, ma comunque quando scendo con il pollice per fare lo stiramento, la parte della vagina vicina all'uscita brucia! E' normale? Sbaglio qualcosa?

O hai le mucose fragili oppure toccandoti fai arrabbiare qualche nervetto. Io per ora direi di fare massaggi esterni ossia piccoli cerchi e pigini su tutta la zona esterna, compreso il perineo per ossigenare i tessuti e di riprovare più in là con quelli interni che sono fondamentali per sciogliere i fasci muscolari contratti visto che

..mi sembra che il mio pollice sia come intrappolato dalla vagina, e' difficiilssimo muoverlo!

sei proprio molto contratta!

appena finito, mi sembrava che il sintomo urinario fosse aumentato.

Normale, succede però appunto non ti arrendere, vedrai che piano piano ci riuscirai.

[alexsandra]

Ciao Biogiu

Si molto, ma non ho trovato ancora i thermacare, qui vendono solo due formati. Me li faro' portare da mia mamma dall'Italia.

Io ho vissuto in DK per circa un anno e ci ritorno ogni anno. Posso provare a chiedere alla mia famiglia danese se conosce qualche cerotto di questo tipo. Ti terrò informata!
Per quanto riguarda l'automassaggio ti ha già detto tutto LauLaura... comincia con i piccoli pigini esterni, poi più avanti potrai riprovarci.

[Biogiu]

Giovedì ho fatto la manipolazione dalla osteopata. Ha trattato prima dall'esterno. Sicuramente lo psoas, poi anche qualcosa nel basso ventre. Poi piriformi e infine otturatori, almeno credo: sono vicino all'ano. Non ho capito esattamente ancora dove sia l'elevatore dell'ano invece, e se si possa trattare dall'esterno.
Poi è passata nella vagina. Ha messo due dita. Dice che non riusciva a muoverle, appena ci provava sentivo fastidio e mi sembrava di dover correre a fare pipi. Dice che è davvero molto chiuso là sotto e giovedì prossimo tratterà solo internamente.
Da premettere che ero al terzo giorno del ciclo giovedì. I miei sintomi erano migliorati molto i primi due giorni di ciclo. È come se si aprisse tutto là sotto. Durante il ciclo ho però una sensazione dolorosa in zona anale, non posso stare in piedi. In parte è dovuto alle emorroidi, ma non solo, credo.
Giovedì sono stata bene, ma da venerdì... Disastro. Dolori pelvici, difficoltà a svuotare la vescica. Ancora oggi non va bene, ma un po' meglio.
Ho notato un altro sintomo che ho. Quando ho feci nell'ampolla rettale, poco prima di uscire insomma... Sento lo stimolo di fare pipi, che mi resta anche dopo aver evacuato. Penso sia il famoso pudendo... Forse.
E quello che mi urta di più, veramente troppo... È che durante l'evacuazione, se spingo un po' di più e uso i muscoli addominali, spingo fuori la pipi.. Anche se in quel momento non sento lo stimolo!
In pratica non mi sento più in grado di controllare i miei bisogni, che a livello psicologico è davvero difficile da accettare.
Ho prenotato un giro dal proctologo a fine febbraio, a Roma. E aspetto Pesce per il 5 marzo. Ovviamente avrò il ciclo quel giorno. Ma che p...
Perdonate la mia cupa depressione oggi, vengo pure da due settimane a casa per influenza (prima la figlia, poi il ragazzo): uno spasso eh?

[Laulaura]

Giovedì sono stata bene, ma da venerdì... Disastro. Dolori pelvici, difficoltà a svuotare la vescica. Ancora oggi non va bene, ma un po' meglio.

Ci sta un peggioramento dopo il trattamento, tu continua con kr, stretching e respirazione, calore anche. Vedrai che pian piano andrà meglio.

È che durante l'evacuazione, se spingo un po' di più e uso i muscoli addominali, spingo fuori la pipi.. Anche se in quel momento non sento lo stimolo!

Io credo che questo sia del tutto normale, piuttosto perché spingi durante l'evacuazione?

[Biogiu]

Io credo che questo sia del tutto normale, piuttosto perché spingi durante l'evacuazione?

Ciao Laura!
Mi ricordo che quando stavo bene, prima andavo di corpo e poi facevo pipi, o viceversa. Ma non ricordo che facessi pipi quando invece volevo fare altro.
Non so perché spingo... È necessario per farle uscire? Penso dipenda dalla forma e/o consistenza?
Il problema è che non sono stitica.. Spesso vado più di una volta al giorno veramente.
Per ammorbidire sto mangiando kiwi la mattina e prendo il magnesio. Pensavo di ordinare dei fermenti su natura diretta, mi hanno detto che consegnano anche qui in dk. Uso anche lo sgabello! Bevo abbastanza, sempre più di 1 lt.
Potrebbe anche essere che spingo per colpa della contrattura? Credo che il mio ano non sia mai stato particolarmente rilassato, soffrendo di emorroidi dalle elementari...
A volte per evitare di spingere metto una supposta di glicerina. Solo che a volte non basta, c'è come una fase in cui devo metterci più impegno..
Che bel discorso di m...

[flo67]

Ciao

Non so perché spingo..

Non senti lo stimolo oppure non esce perché fa fatica? Io per esempio sono tendenzialmente stitica, anche se sono migliorata moltissimo in questi anni, e quando non riesco a svuotare bene allora ricorro ad un clisterino fatto in casa con acqua calda e olio, poi metto anche intorno all'ano, olio di mandorle dolce per ammorbidire la parte, e mi libero completamente così.

Pensavo di ordinare dei fermenti su natura diretta,

Si aiutano tanto, a medio e lungo termine e cambiati ciclicamente

Potrebbe anche essere che spingo per colpa della contrattura?

Certo, la contrattura agisce negativamente anche sulla stipsi la quale diventa un fattore assolutamente da neutralizzare. Quindi, in soldoni, si agisce sia sulle cause che sugli effetti in maniera più incisiva possibile.

[Biogiu]

Non senti lo stimolo oppure non esce perché fa fatica?

Ciao flo67, grazie per essere passata.
Sento lo stimolo ma le feci si bloccano alla fine. Succede se sono dure.
Io sto usando i clisteri della carlo erba con glicerolo e camomilla, avevo letto qualcosa qui sul forum. Aiutano molto.
Per prevenire, mangio prugne, kiwi e prendo il magnesio. Ma a volte mi blocco comunque... Appena bevo un po' meno o sono meno attenta all'alimentazione.
Ho sempre avuto degli episodi di stitichezza, ma questi blocchi no... almeno non li ricordo.

Aggiornamento della mia situazione.
Giovedi' ho fatto la terza seduta dall'osteopata. Ha iniziato a lavorare internamente e e' andata in alto nel canale vaginale, toccando la vescica? O uretra? Lei mi parlava di un legamento? Non so dirvi, ma quel punto mi faceva davvero male. Visto che lei non e' un medico, mi ha rispedito dal ginecologo che mi fece la prima diagnosi. Un vero s..... tra parentesi. Veramente anti-umano. Non ci tornero' mai piu'.
Lui mi ha fatto esattamente la stessa cosa, ha toccato lassu', dolore cane... E mi ha riferito ad un reparto di urologia per fare una cistoscopia. Mi chiameranno la prossima settimana. Lui mi ha parlato di stenosi uretrale? Il medico di base invece di sindrome della vescica dolorosa? Che sarebbe la CI o altro?
Il ginecologo mi ha anche trovato la vescica con 200 ml dentro, nonostante io avessi fatto pipi' da poco. Il fatto assurdo e' che io non li sentivo... non sentivo tenesmo in quel momento, niente.
Devo aggiungere che avevo fatto pipi' poco prima, ma non con un grande stimolo e il flusso faceva pena. In effetti avevo anche dei fastidi post osteopata. L'ho fatta solo perche' sapevo di dover entrare a visita. Ma se avessi avuto 300 ml in totale, comunque io non ne faccio mai piu' di 150-200 ml... quindi sarebbe comunque rimasta urina dentro. Questa cosa mi ha totalmente demoralizzato, perche' l'ecografia precedente mi aveva trovato la vescica completamente vuota! Mi sono sentita cosi' sbagliata, malata... quindi nel panico ho fatto pena alla segretaria di che mi ha anticipato la visita a martedi' prossimo. Almeno una notizia positiva.

E c'e' di piu'. Tutto quel toccare lassu' mi ha scatenato quello che io chiamo fase acuta... ovvero anche solo una goccia di urina nella vescica mi faceva malissimo, non riuscivo a svuotare, dovevo spingere, dolore cane. La prima volta che ebbi questo dolore era dopo il pap test! Fatto dal mio medico di base, che magari non aveva centrato subito a pieno la cervice...??? E aveva irritato lo stesso punto?
Sono finita in PS, dove ovviamente non mi hanno risolto nulla. Mi hanno solo controllato il resudio urinario in vescica, che era 80 ml dopo circa un'ora che avevo fatto pipi'... e dopo poco l'ho anche rifatta, quindi immagino io la sia riuscita a svuotare! Il mio test urine era negativo (anche leucociti 0, quindi no infiammazione della vescica...come al solito) e mi hanno rimandato a casa e consigliato di vedere uno pischiatra, perche' ero davvero disperata. Credo non sia una cattiva idea, ma di certo non risolve il dolore!

Questo dolore e' poi sparito gradualmente e ieri non ho avuto fastidi... ma non sentivo praticamente piu' la vescica! Per ore! Mi e' successo altre volte che dopo questi attacchi e' come se la vescica scomparisse... e questa cosa mi angoscia in un modo pazzesco. Anche adesso tutto tace abbastanza, vediamo come procede oggi.

Io veramente non so che pensare, sono davvero avvilita. Se anche Pesce dovesse confermare che tutti questi disturbi sono dovuta alla contrattura, come farei a fare la terapia manuale? Non posso farla qui, non conosco nessuno. Non mi fido nemmeno piu' di farmi toccare, visto il risultato di giovedi'... Se andassi a Roma 1-2 volte al mese secondo voi potrebbe funzionare?

E secondo voi quel dolore da cistite che non e' cistite... potrebbe essere neuropatico? Viene e sparisce da solo, nessun anti-dolorifico fa effetto... Io veramente non so che pensare!

Mi dispiace portare tutta questa negativita', ma al momento non riesco ad essere positiva...

[Laulaura]

Innanzitutto un bel respirone, ok?

E mi ha riferito ad un reparto di urologia per fare una cistoscopia

Ma anche no! Visto che martedì hai Pesce per ora questo è un esame che non ti serve, sarà a lui e sciogliere tutti i tuoi dubbi e deciderai con lui cosa fare in base alla diagnosi questo perché lui conosce bene queste patologie e saprà consigliarti al meglio. Mettiamo in stand-by questo ginecologo dalle idee un po' confuse.

Tutto quel toccare lassu' mi ha scatenato quello che io chiamo fase acuta... ovvero anche solo una goccia di urina nella vescica mi faceva malissimo, non riuscivo a svuotare, dovevo spingere, dolore cane.

Ci può stare, succede anche dopo i trattamenti per cui non ti agitare: calore, rilassamento, antispastico dovrebbero aiutare.

Se anche Pesce dovesse confermare che tutti questi disturbi sono dovuta alla contrattura, come farei a fare la terapia manuale? Non posso farla qui, non conosco nessuno. Non mi fido nemmeno piu' di farmi toccare, visto il risultato di giovedi'... Se andassi a Roma 1-2 volte al mese secondo voi potrebbe funzionare?

Si fa il possibile quindi meglio una due volte al mese che niente, fermo restando che tu a casa puoi fare molto. Ti consiglio di fare scorta di cerotti riscaldanti e cerotti fit in modo tale da averli sempre a disposizione in caso di bisogno.

E secondo voi quel dolore da cistite che non e' cistite... potrebbe essere neuropatico? Viene e sparisce da solo, nessun anti-dolorifico fa effetto... Io veramente non so che pensare!

Certo che sì, contrattura e neuropatia vanno spesso a braccetto. Per trattare la neuropatia non vengono usati infatti antidolorifici ma altri tipi di farmaci ed integratori.
Martedì è vicino, ti consiglio di esporre tutti i tuoi dubbi al prof e di stare il più tranquilla possibile, a tutto c'è una soluzione e sicuramente la troveremo insieme.

[petalina75]

Bene, direi che le manipolazioni possono portarti grandi benefici!io ho gli stessi tuoi sintomi da due anni e mezzo e ti capisco benissimo!!!coraggio e fammi sapere!!

[Biogiu]

Allora, ci sono diversi aggiornamenti.

Da giovedi' a domenica sera sono stati giorni tremendi... prima quel dolore/bruciore tra vescica e uretra e difficolta' di svuotamento. Poi una mezza giornata di tregua, quasi inquietante... era come se l'intero apparato urinario fosse in letargo. Poi di nuovo stessi sintomi, ma che andavano e venivano. Una stipsi assurda, probabilmente causata dal fatto che non ho quasi mangiato nulla. E poi per finire domenica... nuovo sintomo! Crisi di bruciore vulvare, non si alleviava nemmeno dopo aver urinato, come invece avviene per lo "stimolo". Il tutto si e' per fortuna placato ad un certo punto domenica sera grazie a scaldino e rilassamento. Da lunedi i sintomi urinari sono tornati stazionari, ovvero a volte svuoto bene e a volte no, a volte ho lo stimolo troppo in anticipo rispetto al riempimento e a volte no... il solito insomma. In piu' i bruciori persitono, ma piu' lievi.

Ieri sono finalmente stata da Pesce: il caso umano che dalla Danimarca si va visitare a Roma! E vabe.
Lui e' davvero fantastico a livello umano, confermo quello che ho letto piu' volte su questo forum. Sono stata dentro tipo 1 h e mezza e gia' dopo aver parlato dei miei sintomi aveva fatto la diagnosi... che ovviamente ha confermato con la visita.
Swab test super positivo... e non ha nemmeno toccato tutti i punti, perche' dopo i primi 3 positivi ha detto basta. Io ero veramente sconvolta dal dolore che ho provato, perche' la zona della forchetta dove lui ha fatto il test non mi fa male nemmeno ora, non mi faceva male nei rapporti... e vabe.
I muscoli che ve lo dico a fare... tutto contratto e dolorante. Anche i piriformi e gli adduttori.
Quindi vestibulodinia spontanea e provocata, ipertono e sintomi vescicali di riempimento e svuotamento. Ce le ho tutte!

Terapia: expose 2 volte al giorno, vitamina B12 una, etinerv due, laroxyl 10 gocce la sera, ansiolin in vagina la sera. In pratica coi farmaci sto apposto fino al 2030 XD
Io mantengo anche il magnesio per ora e poi si vede.
Rapporti mi ha chiaramente detto ciaone per ora. E vabe, era ovvio.
Terapia manuale: 3 giorni al mese di fila piu' esercizi a casa. Controllo non ha voluto prenotarlo, perche' dice che vuole vedermi ad ogni terapia manuale... in pratica ha veramente capito che sto messa male XD
Norme comportamentali gia' note grazie a voi... Il bagno caldo dovro' evitarlo, visto che a mala pena ho una doccia nel mio bagno di 1 mq a Copenhagen!
La bicicletta ovviamente vietata, ma io tentero' con la sella di cui ho letto qui sul forum prima di rinunciare.

Dice che il dolore che sostengono io abbia alla vescica e uretra per lui e' dovuto al fatto che ho dolore ovunque... esclude la vescica dolorosa, perche' sostiene dovrebbe essere dolorosa sempre, non un giorno si e uno no... Quindi mi ha chiaramente detto di accannare la cistoscopia.
Infezioni urinarie effettivamente secondo lui non ne ho mai avute... quindi potete spostare la mia storia in vulvodinia!!! Ormai e' ufficiale.
E riguardo alle mie fasi acute, lui sostiene siano dovute ad una iper-contrazione... che scatena il tutto.
Dice anche che secondo lui questa condizione era gia' presente prima del parto e che se qualcuno lo avesse capito, mi avrebbero evitato il parto naturale, che ha sicuramente aggravato il tutto.
Io ci ho ripensato e forse posso collegare alcuni episodi alla contrattura, ma non mi sembravano sintomi di cui preoccuparsi! Forse non sono stata abbastanza attenta...

Per i bruciorini ho iniziato ad usare candida crema.
Ho anche fatto un tampone vaginale per germi comuni e miceti, sono in attesa della risposta. Lattobacilli inclusi.
Il pH con la cartina era 4.9... quindi forse mi tocchera' anche un mini protocollo? Vedremo. Intanto ho iniziato xflor, che mi fara' bene anche per la stipsi. E mangio anche i soliti kiwi e prugne piu' verdura as much as possible.

Visto che sono in sick leave a tempo indeterminato... ho anche pensato di escludere l'endometriosi, nonostanostante non abbia sintomi evidenti.
Pesce mi ha detto che lui sconsiglia una ecografia accurata al momento, perche' mi scatenerebbe l'inferno... quindi se voglio indagare, consiglia la RMN. Vedremo.

Il mio umore e' veramente a terra, non pensavo di stare messa cosi' male, credo di averlo realizzato solo ultimamente.. ma almeno ora ho una diagnosi.
Sono comunque abbastanza urtata dal mondo, dai medici che non ci hanno capito una mazza, dalla gente (genitori e ragazzo) che troppe volte mi hanno fatto passare per una ansiosa che amplifica sintomi semi-esistenti... Dormo uno schifo e non ho molta voglia di fare cose, ma spero veramente di reagire a breve. In ogni caso lo psichiatra mi aspetta a Copenhagen! XD

[1PIMPI1]

Ciao Cara!

Finalmente hai una diagnosi, da qui si parte e si lavora sodo verso benessere e guarigione eh! Niente umore a terra non abbiamo tempo c'è da fare stretching tutte le sere e mettere tanto calore, fare kr ogni ora e tanta respirazione diaframmatica! Automassaggi indispensabili, mi raccomando!

Dormo uno schifo e non ho molta voglia di fare cose, ma spero veramente di reagire a breve

Certo che reagirai, e poi hai noi che ti aiutiamo a sollevarti il morale!

Io mantengo anche il magnesio per ora e poi si vede.

assolutamente si, sappiamo quanto sia utile per i muscoli e anche per la stipsi che mi pare di capire che hai.

Il pH con la cartina era 4.9... quindi forse mi tocchera' anche un mini protocollo?

sicuramente il Ph è da sistemare. Intanto che aspettiamo i risultati del tampone potresti applicare lo yogurt greco naturale a sere alterne.

Mi raccomando ora inizia pian piano con le medicine aumenta con moooolta calma, non avere fretta vedrai che tornerai a stare bene, te lo prometto

Come da te richiesto, la tua storia è stata spostata in vulvodinia.

A presto!

[alexsandra]

Ciao cara
Ottimo che ora anche tu hai una diagnosi da cui partire!
La tua situazione è abbastanza simile a tante di noi, ci vuole tempo ma vedrai che con calma e costanza se ne esce!
Ti abbraccio forte e mi raccomando in alto il morale che è arrivato il momento di combattere.

[Laulaura]

Swab test super positivo... e non ha nemmeno toccato tutti i punti, perche' dopo i primi 3 positivi ha detto basta. Io ero veramente sconvolta dal dolore che ho provato, perche' la zona della forchetta dove lui ha fatto il test non mi fa male nemmeno ora, non mi faceva male nei rapporti... e vabe.

Mi ritrovo in queste parole. Io prima della visita toccavo diversi punti e non sentivo nulla quindi mai mi sarei aspettata di provare dolore! Effettivamente la visita da un professionista serve proprio per questo!
Sei andata da sola o con il tuo compagno?
Come hai deciso di organizzarti ora?
Quoto tutto quello che hanno detto le altre e no, non dovrai prendere farmaci a vita, smollati i muscoli andrà meglio, vedrai. Non ti dico che sarà un percorso lineare a facile ma di sicuro avrai tutto il nostro sostegno e ce la farai!

[Biogiu]

Grazie mille a tutte di essere passate!

Mi ritrovo in queste parole. Io prima della visita toccavo diversi punti e non sentivo nulla quindi mai mi sarei aspettata di provare dolore!

Ciao Laura! Mi ricordo che raccontavi le stesse sensazioni nella tua storia, e mi pare di ricordare che anche tu eri super contratta all'inizio!

Sei andata da sola o con il tuo compagno?

Mi ha accompagnato mio padre. Il mio compagno non poteva prendersi una settimana di ferie per venire qui a Roma con me...
La verita' e' che tutta questa mia malattia, se cosi' si puo' chiamare, ci ha fatto abbastanza allontanare. Io ero sempre nervosa e lui non e' mai stato veramente consapevole di quanto io stessi male. Quindi si e' creato questo muro di incomprensioni che ora dovremmo gradualmente buttare giu'...

Come hai deciso di organizzarti ora?

Pesce mi ha suggerito di fare 3 giorni di terapia manuale consecutivi, una volta al mese. Quindi saro' a Roma una volta al mese...almeno per ora.
La prima terapia la faccio lunedi' prossimo intanto.

Come avevo scritto, ieri ho fatto una visita da un ginecologo qui a Roma esperto in endometriosi. Me l'ha esclusa. Per fortuna!
A quanto pare lui anche conosce perfettamente la vulvodinia, perche' mi ha spiegato che il 70% delle pazienti con endometriosi ha anche vulvodinia... quindi non basta curare l'endometriosi per farle stare meglio!
Mi ha fatto una visita super approfondita, ma non mi ha causato una crisi di dolore post visita, come mi e' successo in passato. Per le pazienti con vulvodinia, utilizza un lubrificante con dell'anestetico, per non farle soffrire, e a quanto pare funziona.
Mi ha confermato la vulvodinia e anche il dolore nella parte anteriore della vagina, corrispondente all'uretra e alla vescica. E non e' un dolore muscolare, e' una sorta di bruciore interno, stimolo doloroso... non saprei come altro descriverlo.
Lui propende per una neurite/neuropatia, confermando la diagnosi di Pesce.
Ma ovviamente mi ha detto che solo la cistoscopia escluderebbe la sindrome della vescica dolorosa, che a quanto pare non e' la CI. Se ho capito bene si parla di sindrome della vescica dolorosa in presenza di infiammazione vescicale cronica, senza danno tissutale come nella CI...
Ma Pesce invece sconsiglia la cistoscopia a prescindere... mentre so che Porru la esegue in alcuni casi... che confusione!
Dice che il fatto che nelle mie urinocolture non sono presenti leucociti non esclude che possa comunque esserci infiammazione a livello vescicale.
Sinceramente su questo punto sono ancora confusa... ho letto qui sul forum di molte ragazze con sintomi vescicali e leucociti senza mai avere batteri... In quel caso l'infiammazione e' reale e accertata... ma da cosa e' causata? Dalla contrattura? Dalla neuropatia? O da questa misteriosa sindrome della vescica dolorosa???
Il dolore neuropatico puo' interessare anche l'uretra e la vescica?
Questo ginecologo non concorda molto sulla contrattura come causa della neuropatia... lui pensa sia piu' una conseguenza, ma ha precisato di non essere esperto in muscolatura pelvica e di non saper effettivamente valutare lo stato della contrattura: e' stato onesto!
Per quanto riguarda la terapia, non l'ha modificata... dice di utilizzare praticamente gli stessi farmaci con le sue pazienti.
Dice che ha notato che nelle sue pazienti non ha visto particolari giovamenti con i neuromodulatori. Mentre lui di solito consiglia di fare dei massaggi con un gel anestetico nei due punti dolenti all'entrata vaginale. Dice che oltre che ridurre il sintomo e' anche una cura, perche' desensibilizza il nervo impazzito. Quello che non ho chiaro e' quale nervo... cioe' se funzionera' anche sui sintomi urinari oppure no... Penso che provero' a farlo comunque.
E sapere che ora ho un ginecologo a cui fare riferimento mi ha tranquillizzato molto, visto che questa maledetta vulvodinia nessuno la conosce!

Per quanto riguarda i sintomi, due notti fa ho avuto un'altra crisi, in concomitanza con l'ovulazione! Maledetta! E' iniziata con tenesmo, flusso urinario tipo filo... e poi frequenza aumentata in modo assurdo... per finire con bruciore esterno! Sono arrivata alla visita ieri sera che ero morta. Ora va meglio, mi sono rimasti solo dei formicolii...

Vi aggiorno lunedi' dopo la prima manipolazione!

A presto

[Laulaura]

Come avevo scritto, ieri ho fatto una visita da un ginecologo qui a Roma esperto in endometriosi. Me l'ha esclusa. Per fortuna!

Benissimo!
Per quel che riguarda le varie domande e dubbi puoi approfondire con gli articoli che sono in home leggendo anche la bibliografia allegata, vedrai che qualche dubbio verrà dissipato. Facci sapere come andrà domani!