La mia storia di vulvodinia

[alexsandra]

Ciao, sono stata anche io dalla Stolfi e mi ha dato lo stesso protocollo Bromatech con cui mi sono trovata bene. In teoria dovrei continuare con un ciclo di Femelle al mese ma dato che mi danno un pò di stitichezza non lo sto facendo.
Mi fa piacere che le manipolazioni con Ileana stiano andando bene, buon proseguimento!

[zuzu]

Io voglio vedere il bicchiere mezzo pieno, e sono contenta che un lato sia ok, ora vedrai che seguirà a breve anche l' altro. Altrimenti penso che Jlenia ti avrebbe accorciato la distanza della prossima manipolazione.

[zuzu]

Scusa alba, mi frulla nella testa una cosa che mi avevi detto, ma ora non ritrovo il messaggio per cui te lo chiedo qui:

avevi detto che etinerv e altro farmaco che non ricordo che avevi preso all' inizio non ti facevano nulla. Come hai fatto a valutare l' aiuto di etinerv? Stavo pensando che io lo prendo da tanto, ma non so dire se effettivamente mi sta aiutando o meno.

[Albarossa]

Avrei delle domande da porre su questioni sulle quali mi sto arrovellando.
Se gli ormoni sono necessari ad un corretto funzionamento dell’organismo, perché il mio corpo impazzisce al contatto con l’estriolo (Gelistrol) o con la crema galenica al Dhea prescrittami dalla dr.ssa Stolfi?
Come posso prevenire/curare l’atrofia vulvo-vaginale? Solo con ovuli a base di acido ialuronico? Insomma, mi sembra che il mio corpo reagisca sempre in modo assurdo a qualsiasi terapia...
La notte ho incubi in cui le mie parti intime sono mostruosamente deformate, malate, ingestibili.
Ormai da due anni ho un blocco totale del desiderio e una vera e propria avversione rispetto ai rapporti sessuali, anche se tutti mi hanno confermato che fisicamente non avrei problemi a riprendere l’attivita’ sessuale.
Ma io mi sento non più donna, mi sento brutalizzata dalla malattia, ho paura del mio corpo, che sento nemico.
Come si recupera questa dimensione?
Ci sto lavorando anche con la psicologa che mi segue con terapia cognitivo-comportamentale e trattamento emdr, ma non si muove nulla e gli incubi continuano.
Mentalmente mi manca molto l’imtimita’ con mio marito, ma sul piano istintivo è come se un interruttore si fosse spento.
Sarò grata per qualsiasi spunto mi darete.
Sono molto stanca e ho paura.
Il 12 ho la visita di controllo (la prima) con Porru, dopo 5 mesi dalla prima visita, perché non c’era mai posto e ho paura che mi trovi peggiorata.

[Albarossa]

Scusate se scrivo un altro post, ma scrivo da smartphone e non riesco a salvare.
Ho un’altra perplessità: faccio pochi automassaggi perché, se ho prurito (neuropatico) preferisco evitare di stimolare la zona oppure, se faccio l’automassaggio, dopo mi brucia tutto. Uso dei guanti in vinile, come mi ha consigliato la Filippi e qualche volta ho un po’ sanguinato.
A qualcuna è capitato?
Faccio fatica ad accorciare a zero le unghie, ma i guanti dovrebbero un po’ proteggere da eventuali abrasioni.
Sbaglio qualcosa?
Sono troppo energica?
Le mie mucose vaginali possono essere troppo assottigliate?
Con Ileana non ho mai sanguinato, mentre con la Filippi è successo una volta.
Cosa devo correggere?
Grazie mille

[alexsandra]

Ciao

Uso dei guanti in vinile, come mi ha consigliato la Filippi e qualche volta ho un po’ sanguinato.
A qualcuna è capitato?

Le mucose sono molto infiammate?
Metti un bel pò di lubrificante in modo tale che il guanto scivoli bene?
A me era capitato all'inizio inizio alcuni anni fa quando avevo le mucose disastrate e non mettevo abbastanza lubrificante quindi si creavano una sorta di piccoli taglietti.
Ti consiglio di mettere un bel pò di lubrificante e ad ogni modo prova.ad essere un pò più delicata!

[Albarossa]

Le mucose non sono infiammate, ma in effetti non uso in abbondanza il lubrificante.
Cercherò di “pestare” meno...
Grazie Alexandra!

[signo]

Io li ho sempre fatti e continuo a farli a mani nude, hai mai provato? Per il resto ci informiamo.

[Lyra7]

A mani nude si percepisce molto meglio quanto dosare la forza, ti consiglio anche io di provare senza guanti.

[zuzu]

Ormai da due anni ho un blocco totale del desiderio e una vera e propria avversione rispetto ai rapporti sessuali, anche se tutti mi hanno confermato che fisicamente non avrei problemi a riprendere l’attivita’ sessuale.

Non ho una risposta da darti su questa affermazione, ma mi sembra di rivedere la situazione di partenza: no lamentiamo sintomi, ma abbiamo sempre trovato davanti a noi medici che ci dicevano che era tutto ok. Ti auguro di trovare una luce presto, anche su questa cosa.

[Laulaura]

Se gli ormoni sono necessari ad un corretto funzionamento dell’organismo, perché il mio corpo impazzisce al contatto con l’estriolo (Gelistrol) o con la crema galenica al Dhea prescrittami dalla dr.ssa Stolfi?

Ti riferisci solo alle formulazioni in crema o anche ad altra via di somministrazione?

[Albarossa]

Ho avuto la stessa identica reazione assumendo una compressa di Livial al giorno per un mese, solo che all’inizio non avevo collegato le due cose. Il Livial è una compressa a base di tibolone, una molecola sintetica che si converte parte in estradiolo e parte in progesterone.
Insomma va a stimolare sempre gli stessi recettori a livello centrale e a livello locale.
Ero piegata in due dai dolori, poi ho capito che dipendeva dal Livial, ho sospeso l’assunzione e sono stata subito meglio.
In pratica non posso assumere ormoni per nessuna via.
Mi sembra pazzesco.

[Albarossa]

Ho fatto la visita di controllo da Porru.
Mi ha trovata migliorata sul piano muscolare, una piccola abrasione cronica che avevo a livello della forchetta, per i troppi rapporti dolorosi, si è completamente rimarginata applicando olio Vea mattina e sera. Ho un pieno controllo della muscolatura pelvica con una valutazione di 5/5.
La neuropatia, invece, permane a un livello medio, con uno spostamento dal clitoride a un punto vicino all’uretra e un po’ (poco) vicino alla forchetta.
La vescica e’ a posto.
Per la neuropatia Porru ha ritenuto di prescrivermi il Laroxil o l’Efexor, in alternativa, da valutare col mio medico che conosce bene la mia reattività ai farmaci.
Con il Laroxil dovrei assumere 2 gocce al giorno da incrementare a 4 dopo una settimana e poi, dopo un’altra settimana arrivare a 6 gocce.
Con l’Efexor dovrei assumere per una settimana mezza cps e poi una cps intera.
Continuo col Tiobec e devo assumere due bustine di Normast 600 mg per un mese.
Sia che opti per il Laroxil, sia che assuma Efexor, ci sarà da vedere i sorci verdi per gli effetti collaterali.
Spero solo di riuscire a prendere qualcosa e che questo qualcosa mi faccia effetto.

[signo]

Mi ha trovata migliorata sul piano muscolare, una piccola abrasione cronica che avevo a livello della forchetta, per i troppi rapporti dolorosi, si è completamente rimarginata applicando olio Vea mattina e sera. Ho un pieno controllo della muscolatura pelvica con una valutazione di 5/5.

Che bella notizia Per i farmaci io incrementerei molto più lentamente, hai letto la storia di vln vero? Potresti fare una goccia ogni due/tre settimane dando così modo al tuo corpo di abituarsi.

[Albarossa]

Ciao Signo, non riesco a trovare la storia di Vln...è nell’archivio?
Con Porru ci stiamo orientando su Cymbalta da assumere in una compressa da 30 mg a giorni alterni, per cominciare o, se non dovessi tollerarlo, su Efesto.
Parlando con Porru ho capito che faccio movimenti sbagliati nell’automassaggio: probabilmente per questo mi ferisco facilmente.
Ho guardato molte volte il video, comunque mi farò dare tutte le spiegazioni da Ileana Luglio quando la vedrò tra 15 gg.

[Albarossa]

Volevo scrivere Efexor in alternativa al Cymbalta. Il Laroxyl lo stiamo lasciando da parte.

[alexsandra]

Ciao Alba
Mi fa piacere che la parte muscolare sia migliorata!
Per quanto riguarda cymbalta secondo me è una scelta molto buona, almeno nel mio caso ha dato una grande svolta.
Ti consiglio comunque di non iniziare subito con 30, ma di aprire la compressa ed iniziare con metà, in modo tale da abituare più gradualmente il corpo.
Facci sapere come va, buon week end!

[signo]

Parlando con Porru ho capito che faccio movimenti sbagliati nell’automassaggio: probabilmente per questo mi ferisco facilmente.

Fai gli stiramenti con il pollice? Stile manopola del motorino? Nel frattempo hai provato a farli senza guanti?

storia di vln

[Albarossa]

@ Alexandra: allora la compressa di Cymbalta si può dividere a metà?
Pensavo di no, perché Porru mi ha posto l’alternativa tra cominciare con mezza cps di Efexor o una cps di Cymbalta a gg alterni.
Allora se è possibile, cercherò di assumere mezza compressa di Cymbalta.
@Signo: Grazie per il link alla storia di Vln.
L’automassaggio io lo faccio “arpionando” col pollice la “corda” muscolare tesa e spingendo verso l’introito.
Probabilmente questo comporta che l’unghia graffia le mucose.
La Filippi me l’ha spiegato così, ma probabilmente io non ho capito bene.
Ripeto, con Ileana non ho mai sanguinato, per cui, pure con la fragilità delle mucose, a questo punto è chiaro che io sbaglio qualcosa.
Porru mi ha detto che, se non riesco a fare l’automassaggio correttamente, piuttosto è meglio evitarlo, perché non posso danneggiare le mucose.
Comunque sono già d’accordo con Ileana, che mi spiegherà tutto.
Nel frattempo penso sia opportuno che io mi astenga.
Buon fine settimana

[alexsandra]

Ciao
Si la compressa di cymbalta si può aprire e togliere metà del contenuto. Io sono partita così ed è stato molto meglio, dai pure un'occhiata alla mia storia se vuoi così magari ti fai un'idea.
Secondo me per come descrivi il massaggio lo fai correttamente solo magari essendo che sei contratta e con mucose fragili può farti male. Io ti direi di abbondare bene con il lubrificante ed eventualmente valutare i dilatan che sono lisci e tra l'altro puoi anche riscaldarli. Io li uso e mi trovo bene.
Buona settimana a te!