L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodinia

[1PIMPI1]

Giadina mi dispiace che non ti senta compresa dalla tua famiglia, sei stanca frustrata e avere un appoggio sarebbe sicuramente di aiuto. Però ora far le valige e dormire in macchina mi sembra tanto una punizione che stai infliggendo a te stessa per rabbia. Torna a casa e se proprio non vuoi chiarire adesso, prenditi tempo, non parlare con nessuno stai con te stessa, ma non in macchina, non se ne parla

Mi sono mangiata una tavolozza di cioccolato intera prima...come una stupida,

perché come una stupida? Non c'è nulla di male a mangiarsi una tavoletta di cioccolato, non succede nulla, ogni tanto va bene anche coccolarsi.

Oggi la Dottoressa mi ha detto: ma lei con chi va per avere tutte queste problematiche?!

Ma questa dottoressa chi è?? Come si permette?? Non ci sono parole, non ascoltarla e adesso aspettiamo il ginecologo ok?

Promettimi che torni a casa ti abbraccio

[giadinabevi91]

Sì, stasera rientreró...per oggi me ne sto fuori.
Spero solo che riuscirò a risolvere anche questo capitolo e che non sia nulla di così grave.

Un abbraccio Pimpi....

[Carmen91]

Ciao Giadina. Ogni volta che leggo i tuoi commenti sono sempre molto dispiaciuta.
Non avere il supporto dei propri genitori è una grande mancanza. Purtroppo non tutti i genitori riescono a guardare oltre e ammettere che i medici non sono degli dei scesi in terra ma anzi, tendenzialmente pochi sono davvero empatici con i propri pazienti.
Sulla frase che ti ha detto la dottoressa sono davvero shockata.

Cerca di ritornare a casa, in macchina con questo freddo è azzardato. Cerca di parlare nuovamente con tua madre...

[giadinabevi91]

Ciao Carmen, purtroppo sì. Io capisco che mia madre sia stanca di vedermi star male, però ogni tanto vorrei che ai mettesse lei nei miei panni e provasse a capire come mi sento io.
Per il discorso medici, stendiamo un velo pietoso.
Mi auguro solo che giovedì non vedrò le stelle dal dolore.

[Carmen91]

Alcuni genitori non sono molto "open mind" a riguardo. I miei per fortuna hanno sempre creduto in me e a riguardo non ho mai sofferto ma immagino cosa si possa provare. In ogni caso, torna a casa e non stare in macchina!

[zuzu]

Giada, ti capisco benissimo perchè i miei non è che non sono open mind, sono proprio senza via di accesso. Ma ti prego torna a casa, dormire in macchina proprio no. Non la trovo una cosa sicura, e tanto meno una buona scelta verso la malattia.
Per la stronxa della dottoressa hai fatto bene a risponderle così, indossano un camice e danno sfogo alla loro ignoranza.
Dai giadina, non mollare e proseguiamo insieme, perchè non sei sola.

[Laulaura]

Giadina "spaccatutto" torna a casa, sono sicura che i tuoi ti aspettano. Cogli questa occasione per parlare con loro a cuore aperto, così come fai con noi. Datti questa opportunità e se non capiranno, almeno ci avrai provato. Facci sapere...

[giadinabevi91]

Grazie a tutte ragazze!

Ci proverò, più che altro con mia mamma, mio papà non sa nemmeno che problematiche ho, perché sono "problemi miei", da donna.

Comunque mi auguro solo che capiscano di cosa si tratta nella mia patata e che chiuderò anche questo capitolo...anche se visti gli ultimi sviluppi, non sono tra le persone più fortunate del mondo. Vedremo.

Ora come ora, vorrei solo avere la forza fisica e psicologica di andare avanti, con o senza appoggio della mia famiglia.

Oggi ho dolori tremendi ed è da ieri che pasticcio con gli alimenti, ho mangiato molti cibi infiammatori. Da domani riprendo la dieta.
Vi aggiorno per tutto ovviamente....intanto grazie ancora di starmi vicino e di sostenermi.

[signo]

Giadina hai mai pensato di far leggere a tua mamma la storia di Rosanna (in homepage?), sarebbe un inizio! Potrebbe anche leggere gli articoli di fondo su contrattura e vulvodinia per farsi un'idea. Facci sapere!

Edit:hai letto l'ultimo aggiornamento di Ramada sull'endometriosi?

[LisaBetta]

Giadina volevo risopnderti già ieri, ma ero in treno, col cell, e continuamente scadeva la sessione.
Penso che i genitori non vogliano vedere i propri figli stare male e che cerchino di "allontanare" il problema minimizzandolo e ignorandolo come fanno, rispettivamente, tua madre e tuo padre (ma di certo non solo loro).
Il fatto è che non sentirsi capiti è devastante, crea un senso di frustazione che rende tutto ancora più pesante di quanto non lo sia già.
Io per questi motivi ho deciso di voler condividere il meno possibile con la mia famiglia... già ho i problemi miei, non posso pensare anche al problema d "farmi capire".
Tanto poi i maccanismi si ripropongono, ed è un attimo arrivare alle frasi fatte tipo "devi ascoltare i medici-devi prendere le loro medicine-tu non ti vuoi curare-ti piace stare male-c'è chi sta male davvero e non si lamenta-io alla tua età..."
Hanno semplicemente paura e non accettano il malessere di un figlio, come è normale che sia... e questa cosa è più grande di loro, evidentemente (che poi sia contestabile è tutto un altro discorso, ovviamente).
La verità , un po' brusca lo ammetto, è che puoi contare solo su te stessa e, scusami, tu vali tantissimo e SEI tantissimo, ma, soprattutto, sei quella che non ti lascerà mai sola!
Come va l'umore, adesso?

[giadinabevi91]

Ciao ragazze!beh anzitutto grazie del sostegno e dei consigli.
Io so che mia madre mi ama tantissimo e so che sta male nel vedermi soffrire, so che a modo suo si documenta, ma so anche che la sofferenza fisica e psicologica che proviamo è davvero pesante e, a meno che si ha la SFORTUNA di testarla, difficilmente la si comprende a pieno, ma soprattutto i limiti che ne comporta.

La cosa che mi fa più male è che temo di dover riprendere il farmaco, l'ho smesso da 1 mese dopo ben 3 anni di assunzione...eppure la neuropatia è sempre viva...come faccio a pensare di fare sport per ripristinare la muscolatura ,anche e soprattutto per alleggerire il carico dei nervi?
Temo che questa neuropatia non mi lascerà mai...mai...
Vado da Ileana ogni 2 settimane, mi aiuto con bagni caldi ogni sera...Mi aiuto anche con la dieta...mi aiuto con integratori...l'unica grande pecca è la mia tensione fisica ed emotiva.

Non so cosa fare e come comportarmi...

[giadinabevi91]

Signo, ho letto di Ramada: conosco quel metodo di "antiginnastica ". T'insegnano a come muoverti per evitare sforzi e dolori, ma diciamo che non ce la faccio proprio a mettermi nell'ottica di praticarla. Non sono così fiduciosa.

[1PIMPI1]

l'unica grande pecca è la mia tensione fisica ed emotiva.

e fare un percorso psicologico? potrebbe aiutarti molto. La mia psicologa mi ha anche consigliato il "rilassamento di Jacobson" da fare a casa. Fai una ricerca su internet, poi se ne avessi bisogno posso passarti l'audio per farlo.

[giadinabevi91]

Volentieri Pimpi! Come faccio a mandarti il mio indirizzo e mail? Posso scriverlo qui?

Comunque, inaspettatamente, venerdì mi è giunta una chiamata dal CSM di un paesino qui vicino , dove ero andata a fare un corso di training autogeno. Ebbene, non ricordo quando, lasciai il mio nominativo e mi hanno contattata per fare 8/16 sedute con una psicologa gratuitamente o spendendo al massimo 5/6 euro a seduta a seconda di ciò che si dovrebbe fare e soprattutto dopo aver valutato i test sulla mia persona. Ho deciso di aderire, in quanto, un'occasione simile non so quante volte capita, nonostante la mia contrarietà agli psicologi. Alla fine, potrebbe solo aiutarmi e non peggiorarmi, quindi ho deciso di aderire e il 25 Gennaio farò i test.
Purtroppo, non nego, anche se mi vergogno, che i brutti pensieri permangono e tornano spesse volte...probabilmente perchè la situazione in cui mi ritrovo, per me, è quasi insostenibile. Forse, come dice Alba, devo lasciare che i miei genitori, soprattutto mia mamma, gestiscano da sè il loro rapporto che, ai miei occhi, è solo distruttivo...ma che a loro modo, anche se si lamentano, va bene così.
Voglio andarmene, voglio uno spazio tutto mio, un lavoretto, nulla di chissà che, ma qualcosa che mi doni la serenità e la pace che cerco: ma come trovare un lavoro stabile così? Come crearmi una casa, anche un misero monolocale, in queste condizioni?
I dolori mi sfiancano così tanto: tutte le mattine, appena mi alzo, cerco di alzarmi con i migliori propositi, quali studiare, sistemare, cucinare qualcosa di sano, fare qualcosa di utile per tutti. In realtà, iniziano i dolori, iniziano a scendermi , di conseguenza, le lacrime e inizio a buttarmi giù, perchè mi sento esausta e di lì...è tutta una grande discesa, perchè non trovo motivazione a condurre una vita simile e pervengono i famigerati pensieri brutti.
Con gli altri cerco sempre di sorridere, pensate che persino l'estetista da cui vado a fare le mani una volta al mese mi manda messaggi spesso e volentieri dicendo che ha bisogno della mia solarità...che io la tiro su...Nessuno sa cosa provo realmente dentro, nessuno sa delle notti insonni e di questo maledetto stomaco che mi tiene sveglia fino alle 2 o alle 3, persino fino alle 4. I dolori pelvici...che oltre a farsi sentire, mi mandano in tilt e penso a che ci dovrò convivere e io non voglio, non posso stare con un coinquilino così sgradito...ma, poi, penso che questo ospite sgradito in realtà abita dentro di me e il mio corpo è diventato non più solo una residenza temporanea, ma permanente.
Ho perso altri kg, anche il mio corpo sta scomparendo e forse è davvero quello che desidero...

Domani avrò la tanto attesa visita...spero di non soffrire come l'ultima volta, ho il panico solo a pensare che qualcuno deve entrarmi per l'ennesima volta con tutti gli strumenti del caso.

Scusatemi tanto lo sfogo.

[1PIMPI1]

Puoi scriverlo qui

Voglio andarmene, voglio uno spazio tutto mio, un lavoretto, nulla di chissà che, ma qualcosa che mi doni la serenità e la pace che cerco

la pace la puoi trovare dentro di te, è li che devi cominciare, per questo credo che un aiuto psicologico possa aiutarti, per me è stato essenziale. Anche aiutarti per questi brutti pensieri e per imparare ad essere te stessa e non una persona sempre forte agli occhi degli altri. Non devi dimostrare nulla a nessuno. Se qualcuno chiede il tuo aiuto ma tu non ne hai le forze, non sei obbligata a farlo, butta giù quella maschera perché è stancante. Stai combattendo contro te stessa. Se lasci venir fuori la vera persona che sei, senza fare resistenza, magari anche tutti i dolori inizieranno a diminuire.
I tuoi genitori sono grandi e vaccinati tu devi fare la figlia non la loro mamma, lascia che si sbrighino i loro casini tu hai già i tuoi. Un passo alla volta e le cose si risolveranno. Incomincia a mettere te al primo posto e ad accettarti anche con questo "ospite sgradito" Giadina ora è anche questo e ha bisogno di essere amata.

[giadinabevi91]

Ci provo tante volte a lasciare che se la sbrighino da sé, ma mi coinvolgono in continuazione.
Pimpi, pensi che dovrò tornare al farmaco anche tu?
Solitamente la neuropatia non dovrebbe farsi sentire così tanto dopo ben 3 anni di assunzione e terapie varie...
Lasciare il nervo libero da vari intrappolamenti non è sufficiente?

Io ci provo ad accettarmi, ma non è semplice...anzi...comunque inizierò questo percorso, anche se come dici tu, l'unica che può fare qualcosa sono io da dentro...uno psicologo non può fare miracoli.
Ho speso gli ultimi soldi che avevo da parte degli scorsi lavori tra cartomanti e simili, come una deficiente...perché cercavo risposte, conferme, ma soprattutto una continua speranza...

[LisaBetta]

Prendo farmaci da tre anni anche io e so quanto è deprimente il solo pensiero di non sapere per quanto ancora staremo così…
Mi sforzo di pensare che ho fatto molta strada e altra ne farò e che ho imparato tantissime cose.
Anche secondo me devi "tagliarti fuori" da certe responsabilità che, credimi, non sono tue.

[giadinabevi91]

Betta...Ma Tu sei una luce, credimi. Hai fatto davvero tantissima strada e hai imparato tantissimo, infatti hai insegnato molto a me e tante altre donne...credimi.
La cosa che mi butta molto giù è il fatto che quel farmaco mi aiuta da una parte, ma mi toglie tantissimo dall'altra. La mia memoria, la mia lucidità...rinunciarci di nuovo, solo il pensiero, mi fa male e non ho nemmeno la certezza ultima che mi possa far bene. Io vorrei provare a resistere e magari darmi una mano con nicetile...
Non dubitare mai di te, non ti devi nemmeno sforzare di pensare di aver fatto strada o imparato, tu sei una grandissima forza. Ti abbraccio forte e se dovessi riprendere il farmaco...beh, almeno ci ho provato!

[Mare73]

Giadina, mi spiace tanto sentirti così.
Purtroppo non ho molto altro da aggiungere a quello che già ti è stato detto. A partire dai tuoi genitori: so che non è facile prendere le distanze da loro, sono la nostra storia, le persone con cui abbiamo condiviso tutta la vita. Non è facile, no. Però è verissimo che l'equilibrio interno di una coppia in tanti casi passa anche attraverso le liti: e mi sa che succede più spesso di quel che pensiamo. Però, Giadina, le parole che ho usato non sono casuali: qui si parla di equilibrio interno di una coppia. Stop. Se mi immagino in una situazione come la tua, penso che, quando cercassero di coinvolgermi, risponderei proprio a muso duro: "Non siete due bambini, sbrigatevela fra di voi. E io non sono vostra madre, né un'amica e nemmeno una psicologa: lasciatemi fuori". Chi lo sa, magari se tu inizi a dare meno importanza alle loro scenate, può darsi che comincino ad averne meno anche per loro due.
Dopodiché, il tempo che non investi più con loro, lo dedichi a te: leggi, guarda un film, vai alle terme, oppure al pub con un'amica, o a sentire un concerto. E ridi se ti va di ridere, non per nascondere qualcosa: sei una ragazza lucida, tenace e coraggiosa, sono tutte qualità così belle che non capisco perché dovresti nasconderle!
Dico delle cose banali, lo so. Ma lo faccio perché in questo momento ho voglia di starti vicina e farti sentire che ci sono, per come posso: e questo non è banale affatto.
Riporta in casa le valigie, Giadina. Verranno tempi molto, molto migliori: nel frattempo, qui troverai sempre tutto il calore, la comprensione e gli abbracci che vuoi.

[giadinabevi91]

mare sei dolcissima, grazie infinite.
Sono tornata a casa, mia mamma mi ha accolta con un sorrisone...e mi sta rimanendo accanto a modo suo.
Comunque ora vedremo come va, mi dó tempo un mesetto se riesco a resistere ai dolori e tutto, ma soprattutto proverò anche la strada del percorso psicologico, giusto per elaborare meglio il passato e anche il presente, ma soprattutto per avere un futuro decente.

Ho 27 anni, cerco e cercherò d'impegnarmi ancora di più...avere un punto di appoggio qui per me è estremamente importante.
Leggo di tante donne che ce la fanno senza il farmaco, io spero che non dovrò riprenderlo e riuscirò a convivere con qualche dolore, certo, ma saltuario e gestibile...