Il caso di Grace

[grace]

ciao a tutte, sono mancata perchè sono rimasta a roma dal 25 fino ieri 29! Passo al dunque, la mia diagnosi: VESTUBULODINIA DI DIFFUSA ENTITA.
Lo sapevo che non ero pazza, soprattutto mi fidavo di quelle due sante donne che hanno tanto insistito per farmi andare da Pesce, che non fa il medico per mestiere ma per vocazione!
La situazione è abbastanza grave, ha detto che non vuole illudermi e che passerà molto tempo per vedere qualche miglioramento... mi ha applicato la famosa pomata durante la terapia, ma io sono subito andata in tilt, calo di pressione, non ho capito piu nulla e ho visto il dottore che mi teneva le gambe alzate e mi misurava il polso... ha detto ok per il momento la pomata la lasciamo stare...

una cosa stupenda è che ho conosciuto Cinzia! che dolce che è! (ne approfitto per mandarti un bacione)...
dunque il Dott mi ha prescritto
NOAN GOCCE (fino ad arrivare alle 21 gocce per due mesi)
PELVILEN FORTE
LYSEEN SOLUZIONE INTRAMUSCOLO (quindi ho gia il sederino pieno di buchi )

ce ne vorrà molto per stare meglio... ma almeno ora ce sta lui (ops scusate ormai ho acquisito la parlata romana) che me cura pe bene!!!

[Rosanna]

Qui non abbiamo mai avuto dubbi che non fossi pazza!
Purtroppo chi soffre di vestibolodinia viene presa per pazza da tutti gli innumerevoli medici da cui viene visitata nell'affannosa ricerca di una diagnosi.
Ma avevamo poi scommesso che non ti avrebbe dato della psicopatica stressata e depressa?
Ti sento già più serena e tranquilla e questo è un bel passo avanti.
La strada sarà lunga e tortuosa, ma quel che conta è che sei su quella giusta, finalmente!

[grace]

buongiorno a tutte... sono parecchio frastornata, i medicinali mi stanno un po' dando effetti collaterali, nausea, debolezza, senso di immediato svenimento, giramenti di testa... ho mandato una mail al Dottore ha detto di sospedere LYSEEN fiale... ne avrei dovute fare per dieci giorni... quancuna di voi che ha provato questa cura anche con NOAN gocce e PELVILEN forte ha avvertito sintomi analoghi inizialmente?

Poi leggevo che il pelvilen è usato anche per la CI e un po' mi sono allarmata, anche sapendo che il primo sintomo di CI è la vulvodinia, di cui io ho la forma localizzata, vestibolod...
che dire? tra circa una settimana vedrò i miei muscoli come stanno, a che punto è la contrattura...

vi aggiorno!

[Cinzia82]

cara Grace...strano che tu abbia tutti qst effetti collaterali...io ho sopportato tutti i farmaci abbastanza bene.Ascolta il Dottore cmq e vedrai che insieme troverete la soluzione più giusta per te.
Ma perchè dici che la vestidolite è il primo sintomo di cistite interstiziale?Non ci pensare...peggiori solo la tua contrattura.
Tienici aggiornate e se hai bisogno,chiedi pure!

[grace]

in genere non ho mai sopportato nessun farmaco... anche gli antibiotici l'anno scorso mi hanno dato tali sintomi, com ho avvisato il dottore, ha detto di provare a sospendere le iniezioni di lyseen... ma sono comunque tranquilla perchè mi sta vicinissimo e mi da sicurezza... e poi, ci siete voi! bacioni! quando torni da lui tu Cinzia?

[Jidan]

Ciao Grace anche io sto facendo la tua stessa cura, solo che prendo il valium e non il noan! Io non ho avuto particolari problemi, però ognuno è a sè e se non tolleri questi farmaci è meglio che sospendi e segui quello che ti dice che come avrai visto è una persona molto competente! Vedrai che troverete la terapia adatta a te!
Comunque anche io ho la vestibulodinia e non soffro di cistite, quindi stai tranquilla per il pelvilen! Anche il noan è un ansiolitico ma noi lo usiamo a basse dosi come miorilassante e non per l'ansia...la stessa cosa vale per il pelvilen..a noi serve per bloccare l'iperattività dei mastociti...se poi serve anche per altre patologie non detto che le abbiamo anche noi
Un forte abbraccio!

[grace]

Grazi Jidan per le tue parole... il fatto è che mi sono decisa a scrivergli solo oggi, perchè pensavo forssero sintomi iniziali che sarebbero scomparsi pian piano dopo i primi giorni... oggi va un po' meglio però... si si condivido, è più che competente il nostro Dottore

[Jidan]

oggi va un po' meglio però

Un bacio Grace...tienici aggiornate

[Rosanna]

Confermo che la vestibolite non è una forma iniziale di ci. Ci sono innumerevoli donne con vestibolite che non hanno nessun problema vescicali.
Il pelvilen. come dice Jidan, agisce diminuendo l'attività dei mastociti e questi non sono presenti solo in vescica, ma in tutto il nostro corpo. In alcune zone la loro azione è alterata da vari fattori (per esempio infezioni o irritazioni da farmaci, ecc) e quindi vanno bloccati. Ma il pelvilen non è specifico per la ci.

[grace]

Rosanna ma com'è che appena leggo le tue risposte mi tranquillizzo? Sei una donna mandata dal cielo...
sai che ho fatto? Oltre alla terapia data dal dottore ho ordinato anche il mannosio di nuovo, perchè mi dava benefici e siccome capita ultimamente che mi si blocchi l'intestino per 4 o 5 giorni, almeno prevengo eventuali reinfezioni con il mannosio, e poi è anche antiinfiammatorio tutto naturale, quindi non può che farmi bene!
Giusto? Almeno sto più sicura. Perchè la vescica mi da un fastidio tremendo, la notte mi sveglio di nuovo per i dolori.. uffi!
Menomale che ora sto in cura da un vero dottore, mi sento serena sott questo punto di vista.

[Rosanna]

Beh, è normale che tu abbia dolore. Hai appena iniziato il tuo percorso e lo stesso Pesce ti ha anticipato che la strada sarà lunga. Impossibile stare bene subito. La guarigione avverrà pian pianino, gradualmente, con recidive, periodi di netto miglioramento e periodi di crisi. Quindi metti in conto che ci saranno momenti negativi, ma non farti svilire da questi, proprio perchè normali. Tu guarda sempre l'insieme della situazione e non il momento particolare, che ci può stare.

[clio77]

Beh, è normale che tu abbia dolore. Hai appena iniziato il tuo percorso e lo stesso Pesce ti ha anticipato che la strada sarà lunga. Impossibile stare bene subito. La guarigione avverrà pian pianino, gradualmente, con recidive, periodi di netto miglioramento e periodi di crisi. Quindi metti in conto che ci saranno momenti negativi, ma non farti svilire da questi, proprio perchè normali. Tu guarda sempre l'insieme della situazione e non il momento particolare, che ci può stare.

[juliet]

Ciao Grace,anch'io sono stata da Pesce due giorni dopo che sei andata tu,e mi ha trovato una contrattura del pavimento pelvico e una probabile fibromialgia.Purtroppo anche io ho dei seri problemi prendendo il noan e il lyseen.Il primo giorno stavo quasi svenendo,forse perche' il lyseen e' un decontratturante ed io abituata a stare sempre contratta ho sentito un rilasciamento dei muscoli e ho sentito nettamente quello del pavimento pelvico che si contraeva e si decontraeva.A volte ho un senso di confusione e mi sento molto debole.Adesso prendo il lyseen compresse solo la sera..perche' la mattina se devo andare in giro ho paura di sentirmi male..e' come se non avessi il controllo,non so e' una sensazione stranissima.Ho scritto un'e-mail a Pesce,pero' so che questi medicinali hanno centrato il mio problema.Forse mi devo abituare..non so..un bacio ed in bocca al lupo!!!

[Isis]

Ciao Grace.Ho letto proprio addesso la tua storia (sono iscritta da poco) e ti sono vicina per la lunga sfida che stai affrontando. Mi sono ritrovata in te, perchè anch'io a 22 anni mi ritrovavo sempre a sentirmi dire che la mia continua pressione in vescica(dopo infezione da gardnerella vaginalis e candida) e il dover andare in bagno ogni 10 minuti, erano semplicemente un problema "di testa"! Non metto in dubbio il fatto di essere per natura una persona ansiosa, e neanche il fatto di aver dovuto usare ansiolitici per lungo tempo, ma questo non dà il diritto a chicchessia di sparare giudizi leggeri a raffica. Io soffro di cistite da e. coli, ma da 15 anni a qst parte, ogni qual volta si presenta un'infezione, è sempre stata accompagnata e seguita (fino quasi alla comparsa dell'altra infezione ), dal forte senso di pesantezza vescicale e urgenza minzionale!T dico, non riuscivo a pensare nient'altro che se ci fosse un bagno nei dintorni altrimenti davo di testa!!! Non ho fatto esami particolari, a parte i soliti tamponi vaginali e urinocolture. Ne ho paura ! Per cui non so dirti davvero che cos'ho,oltre tutti i disturbi che comporta la cistite e la contrazione, ma ti sono vicina xkè mi ricordi ql brutto momento della mia vita di 22enne (genitori compresi ) .T mando un grosso bacione e t auguro con tutto il cuore di venirne piano piano a capo e di riprendere a godere, anche se lentamente, della tua benedetta vita!!

[grace]

Salve ragazze, sono tornata ieri da Ostia, terapie da Pesce dal 16 al 20... il dottore ieri è mancato, perchè pare abbia avuto qualche problema di salute, questo ha buttato giù tutte noi perchè è il nostro eroe, ma spero vivamente si riprenda subito e mi manca anche la serenità che infonde sempre...

che dire? innanzi tutto tengo a mente i suoi consigli: gioire degli alti e avere pazienza e forza nei bassi... 4 giorni di terapie, che mi hanno regalato intensi momenti di benessere come se non avessi mai avuto nulla, e altri momenti di sintomi più acuti... ma già aver avuto quei momenti, mi riempie di gioia... mi ha fatto anche agopuntura, è troppo bravo!!! Quanto mi ha fatto bene!
A proposito di gioia: Lauretta!!! Fatti sentire! Ci siamo conosciute grazie al nostro Dottore. Sei una persona fantastica! E ringrazio Rosanna perchè se l'ho conosciuta è solo grazie a te!!!

Bacioni a tutte, continuo il mio percorso tortuoso, nel frattempo: I LOVE OSTIA!!!

[Rosanna]

il dottore ieri è mancato

mi era venuto un colpo!!
...Poi ho letto il resto e mi sono ripresa!
Sono contenta per i tuoi miglioramenti! Andrà sempre meglio!!

[clio77]

[grace]

Rosanna aiutooooo
avevi proprio ragione la strada è lunga è tortuosa ti scrivo quasi con le lacrime agli occhi ho la schiena a pezzi, non riesco a fare respiri profondi che mi si irradia un dolore enorme alla colonna vertebrale, al lato destro della schiena... ora andrò di corsa da un'amica di mia madre che ha studiato per anni e anni ora insegna rilassamento, ginnastica dolce, tecniche orientali, la postura corretta... cioè vado almeno lei capisce più di me che cavolo mi è successo... nn posso fare nessun movimento, già scrivere mi costa fatica... dicono che i muscoli sono come anelli una volta toccato uno subito si irradia il problema all'altro... uffi, non ci voleva.

[Rosanna]

Ma che problemi hai alla schiena? Hai mai indagato anche su questo aspetto?
Come sono andati gli esercizi di rilassamento?

[grace]

gli esercizi di rilassamento insegnati da Pesce sono un miracolo... la vescica da come stava a come sta ora sta di lusso! Bevo sempre e urino meno spesso, poi anche il mannosio in sinergia mi sta aiutando... sono tornata poco fa, mi ha massaggiata questa amica di mia madre di cui parlavo e ha trovato un nodulo enorme alla schiena destra, per scioglierlo ci sono volute 2 ore di dolci massaggi anche se un po' mi facevo male...
è che per la paura di lasciare fredda la zona della pancia e della vescica la notte ultimamente sto dormendo molto scomoda col braccio destro sempre pronto a mantenere lo scaldino vicino la vescica... che fissazione, spero cmq sia solo dovuto a questa posizione sbagliata del sonno, perchp altrimenti nn so cosa pensare... e cmq vorrei tornare subito da Pesce, le ultime terapie mi hanno fatto troppo bene, anche se al momento soffrivo, ma i risultati li ho avuti in questi giorni...