Dura a morire (io o la vestibolite vulvare?)

[abracadabra]

Ciao a tutte, scusatemi sarò breve perché non riesco a stare seduta, la ciambella mi aiuta ma mi provoca mal di schiena perché ho una brutta scoliosi. Ho la vesibolite vulvare, sono seguita dal Dottor Pesce. Sto male da più di 2 anni, tollero male i farmaci, ora sto provando ad aumentarli, con fatica. Sto effettuando la fisioterapia, ho perso il conto di quante sedute ho fatto, i muscoli (al momento, perché non posso mai dare per vinto nulla) sono migliorati, ma il bruciore non fa un solo passo avanti, anzi se devo essere sincera, sto peggiorando, lo so che ci sono alti e bassi, ma ho capito che le uniche volte in cui sono stata meglio è perché sono stata meno tempo seduta.
Psicologicamente sono a pezzi, lavoro, viaggio, vado a concerti, esco, ma la sofferenza c’è sempre, sono seguita da una psicologa, ma non mi serve, a me serve che passi il bruciore…
Sto malissimo anche per via di una leucorrea davvero abbondante, negativa a qualsiasi tampone, i sintomi aumentano quando ho queste perdite, e divento arrossata, mi sento schifosa… Pesce dice che è dovuta alla neuropatia, vorrei chiedervi se qualcuna di voi ha queste perdite, sono bianche e un po’ filamentose, molto diverse da quelle dell’ovulazione.
Grazie
PS: il Noni aiuta anche nei bruciori del vestibolo o solo in quelli uretrali?

Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore e leucorrea abbondante
Dove sono localizzati di preciso? In tutto il vestibolo, anche se hanno la tendenza a spostarsi durante la giornata
Con che frequenza si manifestano? Tutti i giorni, più volte al giorno
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Mutande, leucorrea, stare seduta, rapporti quasi impossibili
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Ho fatto urino coltura e tanti tamponi, sia vaginale che cervicale, tutto negativo
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Non ho problemi urinari (al momento)
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? La penetrazione è quasi inesistente,e comunque dolorosa
Soffri anche di candida? No al momento
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? I lattobacilli ci sono, il pH non è riportato
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Ho bruciore con qualsiasi cosa, sto bene solo nuda e non seduta, ma a volte ho bruciore anche così
Che metodo contraccettivo usi? Preservativo (quando avevo rapporti)
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Lo usavo, appunto, quando li avevo
Utilizzi detergente intimo? Solo per l’ano
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Più o meno, abbastanza regolare comunque
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Sì, effettuo abbastanza regolarmente i reverse Kegel
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Non ci riesco, ho troppo bruciore
Il calore ti aiuta? Non sempre
Che sport pratichi? Uno yoga “modificato”

[Lyra7]

Ciao e benvenuta nel forum! Ti faccio qualche domanda:

i farmaci

Quali stai prendendo? Pesce ti ha mai prescritto la crema all'amitriptilina da applicare sul vestibolo?

Sto effettuando la fisioterapia

Con chi la fai? Dato che non riesci a fare l'automassaggio, pratichi quotidianamente esercizi di stiramento e rilassamento per il pavimento pelvico? Ottimo che fai regolarmente i kegel reverse, ma purtroppo non sono abbastanza.

ho una brutta scoliosi

Sei in terapia anche per questo? Sarebbe importante correggere i difetti di postura perché possono causare contratture del pavimento pelvico.

sono seguita da una psicologa

Posso chiederti quando hai iniziato la psicoterapia? Hai iniziato ad andare per questo problema o anche per altro?

non mi serve, a me serve che passi il bruciore…

Lo so, però dobbiamo considerare due fatti: 1. la svv influenza fortemente il nostro vivere quotidiano, la qualità di vita e di conseguenza il nostro benessere psicologico; 2. ci vuole tanto, tanto tempo per avere miglioramenti duraturi e guarire (lo sappiamo bene tutte quante). Quindi, alla luce di questo, ciò che posso consigliarti è di prendere la psicoterapia come un mezzo per aiutarti a vivere più serenamente che puoi mentre affronti il percorso della malattia, nonostante la malattia - che è temporanea (teniamolo bene a mente!). Cosa ne pensi?

[LisaBetta]

sul forum!
Posso chiederti, esattamente, quale è stata la diagnosi e che terapie hai effettuato fino ad ora?
Oltre ai farmaci, assumi integratori? Che altro fai in autonomia?

[abracadabra]

Ciao e benvenuta nel forum! Ti faccio qualche domanda:
Grazie
Sto prendendo da 2 anni 6 gocce di Rivotril, 5 di Laroxyl (avevo provato 7 ma non lo tollero) e, da poco, Lyrica 75 mg alla mattina e 75 alla sera, ci ho messo molto tempo tempo ad arrivare a questi dosaggi,(ho provato anche altri farmaci ma non li tollero per niente, sto malissimo) 2 pastiglie al giorno di Etinerv, una pastiglia di Ansiolin da 5 mg da inserire in vagina tutte le sere, e sì, la pomata all'amitriptilina. Quest'ultima subito mi bruciava, poi no, l'ho usata per un anno, ri-interrotta perchè bruciava, ora ho ripreso ad usarla e mi brucia solo un po', il problema è che non mi ha dato nessum miglioramento (ma Pesce vuole che continui) e poi ho notato che non si assorbe, la mattina dopo la ritrovo tutta, capita solo a me? Pesce era perplesso e puntava sul fatto che comunque c'è un contatto con la mucosa.
Quando posso metto la gamba a L (meglio da sdraiata, ho meno fastidio alla schiena), pratico la respirazione addominale più volte al giorno, e qualche esercizio di stretching dedicato

Per la scoliosi pratico lo yoga, ho fatto anni anche di ginnastica correttiva, diciamo che lo yoga mi serve a non avere dolori, anche Pesce mi ha detto che è una brutta schiena e la postura può dare problemi, ma non mi ha dato indicazioni su cosa fare, è anche vero che non glielo ho chiesto, perchè se faccio anche ginnastica posturale, yoga, fisioterapia del pavimento pelvico, psicologa ed esercizi a casa, qua mi sa che esplodo (il portafoglio invece implode). Alla prossima visita gliene parlo meglio.


Posso chiederti quando hai iniziato la psicoterapia? Hai iniziato ad andare per questo problema o anche per altro?
Ho iniziato da 2 mesi e mezzo, una seduta a settimana, le parlo anche di problemi miei di ansia e di coppia

La psicologa che mi segue è una ex vulvodinica (anche se ogni tanto ha brevi e leggere ricadute), ma nonostante questo non so, non la sento utile, mi dice cose che trovo quasi "ipocrite": "non è per forza necessaria la penetrazione, ci sono anche altre cose" (sì, ma già da 2 anni pratico anche altre cose, e già le facevo prima, e poi dai, diciamo la verità, senza rapporti completi o comunque pochi tentativi con mille accorgimenti,la coppia ne risente", oppure "non ti devi vergognare delle tue perdite " (dai, anche qui, è bello farsi vedere con della roba bianca che esce e che ce la si trova dappertutto quando si fanno tentativi di penetrazione? Anche se mi lavo non sempre vengono via, neanche con una lavanda, anche perchè sono costretta a lavaggi davvero delicati e le perdite sono molto aderenti alla mucosa), insomma a me queste frasi sembrano un po' come "raccontarsela".
Sto valutando il mind-body coaching di Aida Blanchett, ma non mi convince,vedo pochissime recensioni di persone guarite con quel metodo.
Situazione temporanea? Mi sento un caso a parte. Avevo avuto una prima vestibolite nel 2012, leggera, nulla in confronto a questo, l'ho curata ma dopo 2 anni è tornata peggio di prima e non accenna a migliorare. Altro che ricaduta, forse la prima vestibolite era un prequel, e ora ho quella vera e propria

[abracadabra]

:welcome: sul forum!
Posso chiederti, esattamente, quale è stata la diagnosi e che terapie hai effettuato fino ad ora?
Oltre ai farmaci, assumi integratori? Che altro fai in autonomia?

Ciao
i farmaci e l'integratore sono quelli della risposta che ho dato sopra. la diagnosi è quella di vestibolodinia di notevole intensità su tutto l'ambito dello swab test, muscoli del pavimento pelvico ipertonici (ma, come dicevo nella mia storia, è l'unica cosa che sta migliorando) trigger point: muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni, coccigei.
Che altro faccio in autonomia? Se escludiamo quello che mi ha detto Pesce, che già faccio, ho trattato i piriformi (anch'essi contratti) con sedute di Rolfing dolce (proprosto dal mio fisiatra, con approvazione di Pesce) e sono serviti molto, poi respirazione addominale, ogni tanto un body scan mentale, evito di sedermi su superfici dure, spesso anche ciambella e cuscino non sono sufficienti, portano dolore in punti diversi.

[abracadabra]

Ciao ragazze, prosegue il miglioramento muscolare, ancora nessun miglioramento invece per i bruciori, ok, devo aspettare, ci provo, si dai, ci provo, piango però ci provo
Per la leucorrea, ma possibile che non ci sia un modo per diminuirla? Io ho letto un po' di storie sul forum, ma davvero non posso leggere tutto,non ho il portatile, devo stare seduta e dopo un po' ho fastidio anche con la ciambella, e poi la maggior parte delle volte si tratta di candida, nel mio caso invece no, ma possibile che non ci sia un modo per diminuirla, è fastidiosa davvero e imbarazzante col mio ragazzo, vi prego non pensate che sia normale perchè non lo è, è davvero troppa credetemi...Pesce mi aveva consigliato lavande di acqua con un po' di sale rosa dell'Himalaya sciolto, ma non servono, le perdite sono molto aderenti alle mucose finchè non scendono da sole, mentre mi lavo per toglierle mi provoco bruciore, ma se le lascio lì mi bruciano comunque, e poi una volta tolte si riformano. Mi controllo di continuo e ogni volta ci sto male, possibile che io non possa essere un solo giorno pulita??? E poi davvero, non posso tentare rapporti così, mi esce robaccia dappertutto...

[1PIMPI1]

per i bruciori, ok, devo aspettare

Hai provato ad aiutarti con una puntina di arnica compositium della heel?

Per la leucorrea, ma possibile che non ci sia un modo per diminuirla?

è davvero strana, ma l'ultimo tampone a quando risale? era negativo a tutto?
Potrebbe essere anche la neuropatia stessa a causarti perdite.

[abracadabra]

Sì avevo provato l'Arnica della Heel (da autodidatta, il prof non me l'ha mai nominata), ma mi brucia tantissimo! Spero tanto che con il tempo il Lyrica faccia il suo effetto, anche se sono ancora a dosaggi bassini, vedremo se me li aumenterà visto che lo tollero.
Per Pesce le mie perdite sono proprio dovute alla neuropatia, i tamponi erano assolutamente negativi e li ho fatti in primavera, dopo averli fatti più volte anche prima, solo che se è colpa della neuropatia non riesco a trovare un modo per diminuirle se non sperare di guarire. Volevo misurare il pH ma non sono riuscita, nel senso che ho acquistato i tamponcini appositi, ma visto il mio bruciore non riesco a inserirli senza usare un lubrificante e in questo caso influenzerei il risultato. L'unica cosa che ho potuto fare è stato misurare il pH sulla perdita bianca, quindi senza inserire il bastoncino in vagina ma appoggiandolo alla laucorrea, il risultato era giallo intenso (4.0-4.5 indicato come normale), ma sarà attendibile misurato così?

[1PIMPI1]

ma mi brucia tantissimo!

è normale che brucia perché fa effetto sui nervi..ma poi dopo un poco non si placa?

solo che se è colpa della neuropatia non riesco a trovare un modo per diminuirle se non sperare di guarire.

ma certo che guarirai..anche iniziando a star meglio poi le perdite da neuropatia diminuiscono.

Volevo misurare il pH ma non sono riuscita, visto il mio bruciore non riesco a inserirli senza usare un lubrificante

metti sull'entrata vaginale appena una puntina di olio d'oliva, d'argan o mandorle, giusto per farlo scivolare, prova cosi e facci sapere..

[abracadabra]

[/quote] è normale che brucia perché fa effetto sui nervi..ma poi dopo un poco non si placa?
Mi ero lavata subito perchè non resistevo. Se io ho bruciore da seduta e me ne applico un po', poi resisto, dovrebbe calare il bruciore anche stando seduta di nuovo? Oppure attenuare il bruciore del dopo pipì quando non ho il bidet a disposizione? Lo so, faccio prima a provare, ma chiedo lo stesso

[/quote] ma certo che guarirai..anche iniziando a star meglio poi le perdite da neuropatia diminuiscono.
Lo sperooooo

[/quote] metti sull'entrata vaginale appena una puntina di olio d'oliva, d'argan o mandorle, giusto per farlo scivolare, prova cosi e facci sapere..
E questi non alterano il pH? Forse devo solo stare molto attenta a non fare entrare in contatto l'olio con la cartina che c'è appena sotto il tamponcino. Sulla confezione c'è scritto di fare entrare il tampone e poi girarlo un po', andate proprio dentro o state sul vestibolo?

Grazie!!!!

[1PIMPI1]

Se io ho bruciore da seduta e me ne applico un po', poi resisto,

applicane proprio una puntina e prova a resistere qualche attimo dopo il fuoco iniziale dovrebbe man mano placarsi il tutto. Se cosi non fosse allora sciacquati.
qui trovi tutto.

E questi non alterano il pH? Forse devo solo stare molto attenta a non fare entrare in contatto l'olio con la cartina che c'è appena sotto il tamponcino. Ma andate proprio dentro o state sul vestibolo?

esatto basta star attenta metti poco olio giusto per farlo scivolare, fai molto delicatamente e vai bene dentro. Se ora sei molto molto infiammata, però rimanda ad un secondo momento.


Per citare invece dopo che hai fatto rispondi, selezioni la frase che t'interessa e premi CITA in alto a dx, poi prima di inviare fai anteprima cosi capisci se hai fatto tutto correttamente.

A presto

[abracadabra]

Non riesco a fare "cita" dopo che ho cliccato su "rispondi al messaggio", perchè poi il messaggio a cui voglio rispondere non lo vedo più, e quìndi non riesco a selezionare il messaggio e a citare.
Inoltre quando ho cliccato sul "qui" per vedere il link sull' arnica, non mi si apre nulla. Scusate, sono un po' handy con il pc.
Comunque per ora, visti i bruciori che ho, non ho ancora provato il tampone per il pH, tra l'altro ho sospeso di mia iniziativa la pomata di amitriptilina perchè mi sveglio alla mattina con un gran bruciore, invece di solito alla mattina appena sveglia non ho bruciore. Anche la pastiglia di Ansiolin che inserisco in vagina alla sera, l'ho sospesa, perchè visto che ho più bruciori alla mattina, non vorrei fosse colpa del fatto che inserendo un dito in vagina tutte le sere, pure lubrificato bene, mi tocco troppo, nel senso, meno ci vado attorno e meglio sto, quindi ho sospeso. Ne avevo già parlato con Pesce, lui mi aveva detto di riprovare, vedrò più avanti. E perchè prima, per un anno non mi ha dato fastidio nè inserirmi la pastiglia nè la pomata all'amitriptila? Mistero.
Domani ricomincio yoga e dovrò stare davvero molto attenta a quello che faccio, il mio yoga è un po' "strong" e ho dovuto modificarlo, devo vedere se prosegue il miglioramento che ho avuto sulla muscolatura, perchè, guarda caso è cominciato proprio quando ho smesso yoga. Mi spiacerebbe molto rinunciare, ma ci sono posizioni che capisco che è meglio che io non faccia.
Al prossimo aggiornamento

[1PIMPI1]

Ciao!
Prova ora sul link arnica, probabilmente c'era un errore, ora dovrebbe funzionare.

Ma quando fai rispondi i msg vecchi non ti rimangono in fondo?

ho sospeso di mia iniziativa la pomata di amitriptilina perchè mi sveglio alla mattina con un gran bruciore, invece di solito alla mattina appena sveglia non ho bruciore. Anche la pastiglia di Ansiolin

hai provato a sospendere una per volta per capire se magari il fastidio è causato solo da uno dei due?

il mio yoga è un po' "strong"

cerca si tenere il pavimento pelvico sempre basso mentre fai gli esercizi, la respirazione dovrebbe aiutarti. Fai yoga dinamico?

[abracadabra]

Ma quando fai rispondi i msg vecchi non ti rimangono in fondo?

Non li avevo visti

ho sospeso di mia iniziativa la pomata di amitriptilina perchè mi sveglio alla mattina con un gran bruciore, invece di solito alla mattina appena sveglia non ho bruciore. Anche la pastiglia di Ansiolin

Sì ho fatto diversi esperimenti, anche cambiando tipo di lubrificante usato per inserire la pastiglia, poi la pomata da sola, la pastiglia da sola, per più giorni, poi in diversi momenti del ciclo, ma oggi ad esempio mi ha bruciato lo stesso tutto il giorno, peggio degli altri giorni, davvero difficile capire

cerca si tenere il pavimento pelvico sempre basso mentre fai gli esercizi, la respirazione dovrebbe aiutarti. Fai yoga dinamico?

Il mio yoga è sia dinamico che statico, quindi ho ridotto da 2 volte a settimane a una sola e cerco di rilasciare se mi accorgo che stringo

[abracadabra]

Dalla fisioterapista, dopo mesi in cui mi trovava migliorata (solo nei muscoli ovviamente) oggi mi ha trovata peggiorata. Unica differenza: ho fatto 2 lezioni di yoga super soft e stando super attenta. Alla cosa "eh ma è il freddo (il freddo?????), eh ma è l'umidità, eh ma è la tensione emotiva" non ci credo più, sono frasi dette per raccontarmela, 2 anni e mezzo che sto così, sinceramente comincio a dubitare che la cura Pesce vada bene per me. Ho sospeso la psicologa, non mi serve raccontarmela con la psicoterapia, e credo valuterò altre cure, tipo la tens. Però è pazzesco che io debba evitare lo yoga che mi ha fatto così bene alla schiena e alla testa, e per di più consigliato da pesce

[1PIMPI1]

Se lo yoga era super soft e tu sei stata attenta a tenere basso il PP ed ad andare di respirazione diaframmatica, non credo il peggioramento sia dovuto da quello.

eh ma è il freddo (il freddo?????), eh ma è l'umidità, eh ma è la tensione emotiva" non ci credo più, sono frasi dette per raccontarmela

queste non sono frasi dette tanto per, purtroppo sono la verità, come puoi leggere anche nelle altre storie (io stessa posso confermare) lo stress e gli sbalzi climatici incidono eccome! Questo però non vuol dire che tu non debba provare altre alternative, Anzi!! Se pensi che la cura di Pesce non basti puoi benissimo provare le tens. Leggi la storia di Cramen91.

2 anni e mezzo che sto così

Ci vuole tempo e moooolta pazienza....ma capisco benissimo la tua stanchezza.

[abracadabra]

Ecco un aggiornamento: ho preso un appuntamento dalla Dr.ssa Pellizzone, per sentire un'altra fisioterapista. Poi sono riuscita a misurare il pH nel periodo in cui ho quelle perdite, usando l'olio di mandorle ci sono riuscita! Grazie per il consiglio!!! Anche perchè ho fatto una piacevole scoperta: l'anno scorso l'olio di mandorle mi dava un fortissimo prurito, ora invece non ho sentito nulla, lo riproverò in altri periodi del ciclo per vedere se cambia qualcosa. Il pH comunque andava bene. A proposito di lubrificanti, un'altra cosa che mi lascia perplessa della fisioterapia è che viene usato il gel per ecografia che è ghiacciato!!! Ma noi non dovremmo stare lontane dal freddo?? Con un gel così freddo te lo credo che ci contraiamo! Boh, io sinceramente non riesco più a fidarmi ciecamente, comincio a pensare un po' di testa mia
Tra l'altro adesso sto aumentando il Lyrica e ho paura mi faccia ingrassare, qualcosina ho messo su, ora provo con dieta e vediamo se dipende da quello

[1PIMPI1]

il gel per ecografia che è ghiacciato!!!

io non lo sento cosi ghiacciato, è giusto un attimo quando sta per entrare ma sparisce subito. Se ti dà fastidio puoi sempre proporre di usare un tuo lubrificante.

io sinceramente non riesco più a fidarmi ciecamente, comincio a pensare un po' di testa mia

non è che non bisogna fidarsi, è giusto ascoltare, ma non prendere tutto per oro colato, bisogna valutare le cose anche un po' di testa nostra, per capire cosa ci può far bene e cosa no!

ho fatto una piacevole scoperta: l'anno scorso l'olio di mandorle mi dava un fortissimo prurito, ora invece non ho sentito nulla

lo diciamo sempre, alcune cose possono darci fastidio solo in determinati momenti, per questo un prodotto magari si accantona solo per un certo periodo e poi lo si può riprovare.

sto aumentando il Lyrica e ho paura mi faccia ingrassare

a me Lyrica non ha fatto ingrassare, ma mi ha aumentato di molto la fame (soprattutto di schifezze) quindi ho dovuto solo fare un po' di attenzione e resistenza a non scofanarmi qualsiasi cosa!

ho preso un appuntamento dalla Dr.ssa Pellizzone, per sentire un'altra fisioterapista

benissimo! Facci sapere come ti troverai!

[abracadabra]

non è che non bisogna fidarsi, è giusto ascoltare, ma non prendere tutto per oro colato, bisogna valutare le cose anche un po' di testa nostra, per capire cosa ci può far bene e cosa no!

E' verissimo!!!

a me Lyrica non ha fatto ingrassare, ma mi ha aumentato di molto la fame (soprattutto di schifezze) quindi ho dovuto solo fare un po' di attenzione e resistenza a non scofanarmi qualsiasi cosa!

Io la fame di schifezze ce l'ho da quando sono nata

[Laulaura]

proposito di lubrificanti, un'altra cosa che mi lascia perplessa della fisioterapia è che viene usato il gel per ecografia che è ghiacciato!!! Ma noi non dovremmo stare lontane dal freddo?? Con un gel così freddo te lo credo che ci contraiamo!

Ti suggerisco di dirle che lo senti particolarmente freddo, magari riesce in qualche modo a renderlo più gradevole.

Però è pazzesco che io debba evitare lo yoga che mi ha fatto così bene alla schiena e alla testa

Non lo evitare, allora. Il segreto sta nel focalizzare l'attenzione sui muscoli del pavimento pelvico. E se al momento non riesci, allora dopo le posizioni che ritieni più "dure" fallo, anche di tua spontanea volontà. Io lo faccio spesso. La differenza la fa anche l'insegnante, lo yoga non è gara, competizione o sfida, è semplicemente benessere. Parla con la tua insegnante spiegandole le tue esigenze, la mia suggerisce posizioni alternative ad ognuno di noi, a seconda dei singoli "acciacchi". Non bisogna rinunciare in partenza, spesso si tratta solo di cercare soluzioni alternative. E non è neanche troppo difficile.