Trinity ha scritto:inizio a sentirmi in difficoltà nell'esprimere le mie opinioni su questo forum. è come se dovessi trattenere le mie parole. e non credo sia una cosa positiva..........
rosanna, mi dispiace ma dovevo dirlo.....
Credo che non sia stata capita la mia intenzione riguardo alla discussione di Xina. O forse non sono stata in grado io di farmi capire. Ci riprovo.
In realtà io sostenevo proprio la tua tesi. E cioè che nello spazio di Xina non era possibile parlare con spontaneità proprio per via delle sue reazioni. Quindi ogni volta bisognava calibrare i messaggi e dosare le parole. Io stessa qualche mese fa mi ero rifiutata di risponderle ulteriormente perchè non mi sentivo libera di espormi.
Ritengo anche che non si possa d'altra parte demolire l'operato di un medico elencandone una serie di fallimenti (ma chi non ne è esente sulla faccia della terra?). Ciò porterebbe a perdere la speranza e la fiducia nella strada che si persegue. Ma mi riferivo alla lista di pazienti non guarite scritta da Mariluna (non ne comprendo lo scopo!) e non alle singole storie ed ai propri aggiornamenti. Questi sono estremamente utili e DEVONO corrispondere alla realtà affinchè si possa avere un confronto costruttivo.
E' un po' come se io volessi smettere di fumare e qualcuno mi ponesse davanti la lista di tutti quelli che tanto non ci sono riusciti. Non mi aiuterebbe sicuramente.
Ultima cosa: questo forum nasce con lo scopo di debellare la cistite batterica. Infatti si chiama "
Cistite.info". La cistite batterica è completamente guaribile!! Pertanto il mio atteggiamento è del tutto ottimista e positivo nei confronti di tale malattia. E questo è il clima che mi piacerebbe mantenere e che voi stesse avete apprezzato quando siete approdate qui criticando l'atteggiamento presente in altri forum dove tutte si scannavano e dove ci si piangeva addosso in una valle di lacrime e pessimismo. Non vorrei proprio ereditare dagli altri forum persone che si portano dietro il fardello colmo di negatività e pronte a riversarlo in queste pagine create in primis per una patologia assolutamente risolvibile.
Spero di essere riuscita a chiarire la mia posizione ed i miei scopi: curare la cistite batterica e aiutare le donne a trovare una giusta diagnosi ai loro problemi spesso scambiati per cistite. Ma una volta avuta questa diagnosi io posso fare ben poco e questo forum stesso non ha una struttura ideale per farne fronte (vedi i problemi che stanno sorgendo ultimamente, compreso questo tuo messaggio). Struttura che invece posseggono i forum specifici per vv e ci.
Ben vengano le vostre utilissime esperienze ed i vostri preziosi aggiornamenti, ma senza dimenticare l'argomento principale del forum (da cui purtroppo ci si sta sempre più allontanando) e l'atteggiamento fondamentalmente positivo che questa patologia merita.
Con questo non voglio dire che bisogna fingere benessere quando si sta male. Che scopo avrebbe? Se si sta male, se non si hanno miglioramenti, se si hanno recidive lo si deve comunicare. Quel che proprio non mi va giù sono invece le negatività inutili, gratuite e dannose come l'elenco di fallimenti, per esempio, le ipotesi di peggioramenti dovuti alle terapie di x e di y senza una prova concreta (vedi manipolazioni sui trigger infiammati), le critiche rivolte ai vari medici o alle varie terapie farmacologiche senza proporre una valida alternativa (vedi Lubrigyn ed antigelo).
Perchè, mi chiedo? Perchè? A che scopo terrorizzare, far desistere, far deprimere?
Che ognuna segua la sua strada nel totale rispetto dei percorsi altrui. Qualora una terapia si dovesse rivelare più efficace di altre sarò io la prima a diffondere la notizia e a consigliare il medico Tal dei Tali piuttosto che Pinco Pallino. Ma fino ad allora tutti i medici riportati nella lista inerente sono ugualmente validi e competenti, ogni terapia da loro proposta può essere efficace, le vostre reazioni allo stesso approccio terapeutico possono essere le più disparate. Siamo soggetti unici ed irripetibili ed in quanto tali dobbiamo seguire percorsi diversi ed adatti alla nostra unicità. Pertanto non abbiamo nessun diritto di giudicare ed intrometterci sul cammino altrui, ma solo il diritto di raccontare il nostro percorso nella maniera più obiettiva possibile nel rispetto dell'altrui sensibilità.
Senza questo rispetto, sinceramente preferisco che ci si astenga dallo scrivere!