L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodinia

[giadinabevi91]

Ciao ragazze, ciao Giulia!!!! Beh io ho molti più bassi che alti...infatti è proprio per questo che non stavo scrivendo, per non demoralizzare chi sta combattendo questo problema così fastidioso e doloroso...

Saranno i mille impegni, i mille pensieri, però sto avendo riacutizzazioni, anche importanti...e una sera sono stata proprio male, solo il confronto e il conforto con Ileana mi hanno aiutata a stare meglio.

Ad ogni modo, ho anche novità positive : avevo già indicato la Dott.ssa Chiara Marra e confermo essere una professionista competente e soprattutto che rispetta il nostro corpo, non rifilando antibiotici a gogo, ma optando per la risoluzione "naturale" delle nostre problematiche, per esempio ristabilendo il giusto grado di acidità e cercando di promuovere le nostre difese per combattere le infezioni, lasciando gli antibiotici come ultima spiaggia.

E' competente in vulvodinia, endometriosi e le più comuni problematiche delle donne, mi pare che segua anche in gravidanza e costa 120 euro una visita con lei : visita manuale, swab test, misurazione del ph, ecografia transvaginale.

Avrei dovuto fare un tampone di controllo, ma il palese stato di contrattura e conseguente neuropatia accesa...mi ha fatto fare qualche passo indietro, anche se devo dire che al laboratorio in cui mi reco sono sempre abbastanza delicate...cmq aspetto di far spegnere un pochino l'infiammazione.

Voi come state?

Un abbraccio

[flo67]

per non demoralizzare chi sta combattendo questo problema così fastidioso

No Giadina, è giusto condividere sia nel bene che nel male. E poi tutti insieme possiamo trovare la quadra del tuo problema.
Mi dispiace sentirti così comunque. Cosa stai facendo a livello di esercizi e manipolazioni? C'è qualcosa che ti fa più effetto rispetto ad altro? A quante gocce di Laroxyl sei arrivata?

ristabilendo il giusto grado di acidità e cercando di promuovere le nostre difese per combattere le infezioni, lasciando gli antibiotici come ultima spiaggia.

Parli dell'acidità vaginale? Urinaria? Che ti fa fare questa dottoressa?

Avrei dovuto fare un tampone di controllo,

Lo so, può essere un immensa scocciatura mentale pensare al tampone quando hai bruciore. Aspetta un po' e poi prendi coraggio e vai

[giadinabevi91]

Ciao Flo!

Beh...partendo con ordine, per ora faccio manipolazioni ogni due gg circa da sola, mentre con la fisioterapista 1 volta ogni 10/15 gg a seconda di come sono messa. Laroxyl 5 gcc, perchè a 6, ho provato per ben 4 volte a distanza di tempo e mi crea problemi importanti...mi fa venire pensieri orribili, crisi di pianto.
Altri integratori : etinerv, magnesio, polline e infine mi aiuto con il calore e con lo stretching.

L'acidità di cui parlavo nel post precedente è quella vaginale, non uretrale : se c'è un "sovraffollamento" di batteri cattivi ( gardnerella o ureaplasma ), in assenza di sintomi, la cura è ripristinare l'equilibrio fisiologico...mentre, se ci sono sintomi, beh in quel caso le medicine, anche se la dottoressa è altresì specializzata in medicina alternativa e agopuntura.
Ho mandato altre ragazze e ne sono uscite entusiaste, anche perchè ti lascia il suo numero e non ci metti anni a rintracciarla, tra l'altro lavora sia a Monza che Bergamo, quindi è un ottimo riferimento per me.

Mi sento triste, non lo nego, perchè non capisco quando è neuropatia e quando devo fare attenzione a qualche infezione...ecco perchè voglio rifare il tampone, almeno mi accerto che a livello di ph/ lactobacilli ed eventuali batteri è tutto abbastanza tranquillo. Ho preso anche uno strappo per portare uno dei miei tre leoni dal veterinario...in più, deve arrivare il ciclo...quindi forse qualche peggioramento è dovuto anche a questo.

Tuttavia Flo, sto dando il mio massimo sul lavoro e nello studio, sto cercando di non mollare, nonostante i dolori e le nottate in bianco...tra l'altro, dovrei iniziare un corso di nuoto in un'altra struttura, molto più vicina e più conveniente, solo che l'acqua è di 29° : a tal proposito, ho acquistato 3 mute con neoprene da 5 mm e spero che mi tengano protetta per 45 minuti di attività...tenendo conto che subito dopo, posso farmi una bella doccia calda. Che dite? è un azzardo?

Cmq continuerò ad aggiornarvi allora, se per voi non è un problema o un disturbo, lo faccio volentieri. Non voglio scoraggiare nessuno, anzi, io stessa posso dire che ci sono stati momenti di benessere : probabilmente devo o apportare dei cambiamenti o pazientare...

Un abbraccio a tutte voi e grazie di starmi vicino

[signo]

L'acidità di cui parlavo nel post precedente è quella vaginale, non uretrale : se c'è un "sovraffollamento" di batteri cattivi ( gardnerella o ureaplasma ), in assenza di sintomi, la cura è ripristinare l'equilibrio fisiologico...mentre, se ci sono sintomi, beh in quel caso le medicine,

Giadina forse è il caso che tu legga bene questo articolo di Rosanna sulle infezioni vaginali.

[giadinabevi91]

Signo, ti ringrazio molto, l'ho letto, però sono dell'idea che ogni persona sia a sé. Io in presenza di gardnerella e ureaplasma avevo una forte infiammazione e pochissime perdite, tra l'altro nemmeno maleodoranti. Mi si è scatenata un'artrite reattiva a causa dell'ureaplasma e in più una PID.
Penso di essere probabilmente di essere predisposta io ad avere fastidi più accentuati, però una cosa è certa, almeno per me : quando non ho infezioni o cmq squilibri, la mia neuropatia è moooolto più gestibile...

Ileana cmq mi ha trovata molto contratta le ultime sedute, tant'è che ripeteremo seduta a soli 7 gg di distanza: secondo voi, la mia neuropatia può essersi così riaccesa a causa della contrattura così accentuata degli ultimi tempi?
E a sua volta, la neuropatia potrebbe avermi squilibrato il tutto....

Adesso, subito dopo il ciclo, vorrei farmi un ciclo di probiotici orali e locali e poi fare questo benedetto tampone.

Che dite?

[giadinabevi91]

I dolori sono lancinanti...un misto bruciore, patata rossa in zona forchetta e dolori natiche vicino alla zona anale...
Non riesco a capire perché non riesco a star bene

[Laulaura]

Ileana cmq mi ha trovata molto contratta le ultime sedute, tant'è che ripeteremo seduta a soli 7 gg di distanza: secondo voi, la mia neuropatia può essersi così riaccesa a causa della contrattura così accentuata degli ultimi tempi?

Sì Giadina. Tieni conto che anche il clima che c'è stato non ha aiutato, anzi molte hanno avuto dei peggioramenti.

Adesso, subito dopo il ciclo, vorrei farmi un ciclo di probiotici orali e locali e poi fare questo benedetto tampone.

Direi che va bene.

I dolori sono lancinanti...un misto bruciore, patata rossa in zona forchetta e dolori natiche vicino alla zona anale...

Mi spiace, sei senza slip? Molte ragazze hanno beneficio nell'uso di arnica comp heel però se sei tanto arrossata e con le mucose sofferenti aspetterei un attimo perché contiene alcool e potrebbe bruciare troppo.
Lato contrattura puoi provare i cerotti FIT (cerca). Stefania69 li ho provati per i dolori mestruali ed al momento io ne ho uno addosso in zona basso ventre, è il quarto giorno che ce l'ho e già dopo il secondo giorno stavo meglio (attacco di contrattura fastidioso), potrebbe essere un aiutino in più, pensaci.
Per il resto, emotivamente come va?

[giadinabevi91]

I cerotti li guarderò senz'altro!!!! Grazie mille!!!!

Per quanto riguarda il lato emotivo, beh...sono molto giù, ho deciso di vendere al mercatino tutti i miei tacchi...non li indosso da 4 anni e non penso che ci riuscirò mai, anche se dovessi stare un pochino meglio.
Non ci credo alla guarigione, cioè so che questi dolori li avrò a vita, forse meno insistenti, ci spero...ma ci saranno sempre.
Mi sento una donna a metà, ho un compagno a cui tengo e mi sembra di non potergli dare ciò che merita e ciò che vorrei.

Mi piacerebbe ritornare la Giada di prima, in palestra...tutti notano che il mio fisico è cambiato e per me è sofferenza, ero un'atleta.

Ora non sono più né un'atleta né mi sento donna, anche se ,con fatica, sto cercando cmq di non trascurarmi : ad esempio, sto curando i capelli e sto usando qualche crema...

Mi manca la mia vera me :-)

Fino al secondo anno di università ero addirittura avanti con gli esami , media del 30 e lode...poi, anni fuori corso. Tuttavia ho tentato pochi giorni fa un esame scritto dopo anni di fermo e ce l'ho fatta, mi mancano 6 esami alla laurea.

Grazie che ci siete!

[Vln]

Non puoi più essere la Giada di anni fa perché tutto e tutti cambiano, e non per via della malattia. Quella di prima era una fase, ora stai vivendo in una fase nuova, diversa. Diverso non vuol dire necessariamente peggiore, diverso vuol dire solo diverso. È inutile fare confronti con un passato che non tornerà mai, semplicemente perché il passato è passato!
Devi vivere il presente, l'hic ed nunc, il momento che hai ora davanti a te: non puoi andare in palestra, bene, fai come hai detto e presta attenzione ai capelli e alla pelle. Magari potresti concentrarti anche sul guardaroba e comprarti qualcosa che ti piace. Oppure iniziare a meditare, a riflettere sulla tua condizione e a percepire la gioia che hai dentro di te. Le situazioni difficili che dobbiamo affrontare non diventano più facili e non spariscono se ci preoccupiamo o se siamo tristi. Possiamo però viverle in maniera diversa, accettarle con gioia e abbracciarle senza paura. Questo atteggiamento cambia il modo di vedere le cose e alla fin fine cambia le cose stesse! Perché la realtà è quella che esiste per noi, per i nostri occhi. Guarda le cose con gli occhi della gioia, della serenità e vedrai che i problemi assumeranno un'altra faccia.
Ti abbraccio tesoro, non essere triste

[signo]

Vale ti adoro

[Vln]

Grazie Signo cara

[giadinabevi91]

grazie Vin! Io solitamente sono sempre molto positiva e tante volte ho tentato di cambiare modo di vedere le cose e di accettare la realtà...però la verità è che quando i dolori non ti lasciano in pace per tanto e tanto tempo,beh diventa molto più difficile accettare questa nuova condizione. So che il passato è passato...e che probabilmente devo cambiare il mio metro di paragone, ma ripeto...è molto molto difficile quando non hai un attimo di pace nel presente, nonostante l'impegno che ci metti.
Ad ogni modo, ci proverò :-)

Cmq ora intensificheró sedute con Ileana - automassaggi - stretching, a livello di integratori prenderò 2 capsule di etinerv, invece di una.
Più calore...e poi provo a nuotare, seppur in acqua fredda ( 28/29 gradi ), mi aiuteró con una mutina adatta al triathlon.

[LisaBetta]

Giada, brava, vedo che già ti è passato. Vale ha ragione su tutto, come sempre.
Ottima idea quella della muta!
Come stai adesso?

[giadinabevi91]

oggi ho bruciori gambe, natiche e in fase di minzione. Ieri sera ho fatto stretching, mi dovrebbe arrivare il ciclo domani...
Ho notato un netto peggioramento negli ultimi due mesi per quanto riguarda la fase premestruo.

Spero che riuscirò a fare il tampone con tranquillità e almeno a livello di ph/lactobacilli e infezioni sono a posto!!!

Posso aggiungere qualche accorgimento?

Un bacione Betta :-)

[Vln]

Tante coccole con chi vuoi tu, una bella serata rilassante sul divano, un film o un libro che ti piace, il tuo dolce preferito e un sacco di sorrisi!
Lo so che è difficile cara, lo capisco benissimo. Però purtroppo questo ci è capitato in sorte, Non disperiamoci e andiamo avanti con fiducia. Tutte insieme :)

P. S. Per la fase premestruo prendi qualcosa, tipo magnesio?

[giadinabevi91]

Prometto che ce la metto tutta, anche se stasera sto davvero maluccio!

sì, lo prendo 20 gg ogni mese per garantire uno stacco e mantenere una certa ciclicitá!
Uso molto anche il calore e quando proprio non sopporto il dolore, allora uso un moment act.

Volevo chiedervi questa cosa :-) io ho affiancato per un mesetto circa all'etinerv due compresse : una di acetil carnitina ( stesso identico principio attivo del nicetile, solo con 300 mg invece di 500 e con capsula gelatinosa ) + acido alfa lipoico, sempre 1 compressa gelatinosa ( 300 mg )... ho dovuto interrompere, nonostante i benefici, perché avvertivo un fastidiosissimo pizzicore alla gola, come se avessi mangiato 20 caramelle ripiene di menta!!! A qualcuna è successo?
Ho riprovato con stessi principi attivi, sempre solito dosaggio, stavolta di marca diversa, ma sempre compressa gelatinosa...e idem! Ma la cosa buffa é che il mio ragazzo ha avuto identica reazione e identica durata.
Tuttavia con etinerv o nicetile non mi è mai successo, è successo ad altre?
O è una forma di ipersensibilità mia a quella compressa gelatinosa?

Avevo optato per questa sostituzione rispetto a 2 capsule di etinerv o rispetto al nicetile per una questione di costi: con 20 euro prendevo 2 principi attivi importanti, invece di 1, ad un costo più contenuto!

[giadinabevi91]

Ooooppure...ho pensato che sia l'acido Alda lipoico a darmi quella sensazione di pizzicore!!!!

[giadinabevi91]

Ciao a tutte!

Fatto il trattamento da Ileana e mi ha trovata decisamente contratta in zona anale, tuttavia il vero problema ultimamente non è solo a livello vaginale, ma anche di stomaco...eggià...sto avendo dolori atroci. Ileana sostiene che fossi molto contratta anche lì, speriamo sia solo un periodo di stress estremo che passerà con tutti i suoi disturbi.
Ad ogni modo, oltre i vari accorgimenti, Ileana dice che non si può fare altro, perchè cmq le nostre tensioni le scarichiamo lì, seppur involontariamente, quindi devo solo cercare di usare quanto più spesso lo scaldino e cercare di respirare con il diaframma e molto lentamente...almeno 10 minuti tutte le sere.

Cmq voglio riprovare ad aumentare di 1 goccia il laroxyl, perchè una signora ha riportato la mia medesima sintomatologia, però ha resistito un bel po' di giorni con queste crisi tremende e adesso ne assume 6/7 non ricordo, quindi mi sento incentivata.

A livello morale, beh lo sapete ormai, mi sento così così, però cerco come sempre di non arrendermi, di leggere e approfondire quanto più possibile: mi piacerebbe che ci fosse qualcuno che riesca a comprendermi, qui, ora...è difficile far capire a chi ti sta accanto come sia brutto e difficile convivere con il dolore cronico, soprattutto quando così esteso, intimo e soprattutto limitante. Tra l'altro, anche la mia ansia non aiuta, perchè ho sempre il timore che dietro a tutti questi fastidi ci sia dell'altro ( infezioni o altre malattie ), quindi lo stress e la tensione sono compagni di vita quotidiani.

Vi abbraccio tutte e mi auguro che qualcuna di voi riesca a godere del ponte che si prospetta, magari in qualche caldo e rilassante stabilimento termale.

[LisaBetta]

Io ho sospeso Alanerv, e Pesce lo sa, perché avevo un reflusso pazzesco… quindi può essere.

[flo67]

Vale bella e saggia
Giadina,

mi piacerebbe che ci fosse qualcuno che riesca a comprendermi, qui, ora..

Eccoci prendi noi

mi auguro che qualcuna di voi riesca a godere del ponte che si prospetta,

ma quello a fine giugno?