La mia storia di vulvodinia

[Albarossa]

Eh...

[giadinabevi91]

so che non ti consola, ma anche io sono molto malmessa e mi sembra di aver fatto mille passi indietro, stress cronico, stanchezza, dolori muscolari...

Tuttavia cerca di non mollare, ritrova la motivazione...e te lo dice una che si è fatta un bel pianto 5 minuti fa. Sono stanca di star male, però se mollo, ho già perso in partenza...se tento di trovare una soluzione, forse ho qualche speranza...la vita è una sola, quindi io cerco di combattere per poterla vivere al meglio...

Ti mando un bacione e spero che questo augurio t'incoraggi! Sappi che non sei sola!

[signo]

Complimenti per non aver preso l'antibiotico. Aspettiamo l'esito del tampone. Purtroppo il prurito post tampone è abbastanza frequente quando si ha a che fare con personale poco delicato. Hai fatto un bel kegel reverse al momento dell'inserimento? Migliorerà anche la neuropatia, fidati.

[Albarossa]

Arrivato ora l'esito del tampone vaginale:

"Flora lattobacillare scarsamente rappresentata;rare cellule; rari leucociti.
Colturale batteri aerobi: POSITIVO
Organismo selezionato: escherichia coli; carica batterica 1.000.000 UFC/ml
Colturale miceti: candida assente
Gardnerella: POSITIVO
Trichomonas: negativo
PH vaginale: 5.0"

Ho seguito per tre mesi il protocollo miriam e non è servito a nulla, ma i vari prodotti mi hanno provocato forte sensibilizzazione.
Sono infinitamente stanca...non ce la faccio più...questo è l'Inferno!

[Laulaura]

Ciao Alba. Immagino la stanchezza e lo scoraggiamento ma essendo una donna di carattere sono sicura che fra non molto tornerai più agguerita di prima. Io nel frattempo ti invito a leggere per bene questo topic sul protocollo Dada. Il tuo pH é ancora un po' alto e bisogna ripartire da lì. Al momento non so cosa hai deciso di fare con gelistrol ma ti segnalo anche l'esperienza di Lelly57 con il protocollo Dada modificato. Ci ritroviamo qui per parlarne insieme, se vorrai...

[signo]

Concordo, con gelistrol il ph dovrebbe scendere abbastanza in fretta.

[Albarossa]

Carissime, il protocollo Dada l'avevo già letto e scaricato e il protocollo Miriam modificato l'ho visionato dopo che me lo avete segnalato.
Io sono arcisicura che i miei problemi vadano risolti con estriolo in vagina e lattobacilli, oltre ai fermenti lattici per bocca.
La mezza (maledetta) compressa di tibolone mi ha bloccato il colon, poi quando mi si stava riprendendo mi è venuta l'influenza e vi giuro che sono stata a letto due settimane completamente scombussolata e pure di questo il mio colon irritabile ha risentito.
Domani mattina incontrerò quest'altra ginecologa: le chiederò con chiarezza se può/vuole seguirmi davvero, perché per l'indisponibilità del precedente ginecologo ho assunto il tibolone per 34 giorni e mi si è riattivata in modo tremendo la neuropatia!!
Francamente mi sembra che i medici abbiano smesso di studiare subito dopo aver ottenuto lo straccio di laurea...sono veramente schifata!
Piuttosto mi preoccupa la possibilità di non sopportare il gelistrol, perché, Signo, tua mamma non ha la vulvodinia!!
Tra l'altro ho visto che, a parte l'estriolo (che potrebbe di per sé crearmi problemi), gelistrol contiene carbone e carbossili, due lubrificanti contenuti in un collirio-gel, prescrittomi dall'oculista, che mi ha fatta svegliare con due occhi gonfi, rossi e irritantissimi. Temo di essere allergica a questi componenti...
Insomma, ci dovrà pur essere un modo per curarmi...ma lo deve sapere la ginecologa!
Mi ha dato appuntamento alle ore 12,40: voglio sperare che non pensi di essere a pranzo per le 13, perché forse non sa che domani pranza alle 15!!

[Albarossa]

Ovviamente volevo scrivere che gelistrol contiene carbomer e carbophil!!
Non riesco a disattivare il correttore automatico e il computer scrive qualunque cavolata...basta un niente e mi sfugge di mano!

[Albarossa]

Ciao a tutte!
Vi aggiorno sugli ultimi avvenimenti.
Il 20 marzo sono stata da una ginecologa, di cui mi avevano parlato bene sia dal punto di vista della competenza, che dal punto di vista umano.
Lei conosce la vulvodinia e ha studiato sui testi della Graziottin (ho riconosciuto perfettamente l’impostazione).
Diciamo che applica i metodi della Graziottin studiosa, ma lo fa con l’umanità che un medico dovrebbe avere... (!!!!!).
E’ contraria all’uso degli antibiotici, che, secondo lei, nel mio caso hanno aumentato a dismisura le resistenze dell’escherichia coli ed è stata d’accordo con me sulla necessità di debellare comunque gardnerella ed escherichia, che mi tormentano da ormai un anno e mezzo quasi, ripristinando il ph vaginale e le difese locali, SENZA uso di antibiotici.
Avere una vaginite/vaginosi cronica, infatti, crea uno stato cronico di infiammazione, che non può non alimentare da un lato l’infiammazione neuropatica e dall’altro stimolare la risposta del perineo in termini di contrattura antalgica.
Io c’ero arrivata da un pezzo e questa ginecologa ha concordato pienamente.
Pesce in un anno mi ha detto solo che non dovevo fare caso alle infezioni, come se fosse possibile non far caso a prurito e bruciore costanti e come se tali sintomi (che possono certo essere anche neuropatici, MA ESCLUSE CAUSE INFETTIVE) non dessero fastidio e non andassero ad aggravare un quadro già complesso…
La ginecologa mi ha prescritto per la gardnerella recidivante una cura basata sull’uso di Polybactum ovuli vaginali: sono ovuli specifici per le recidive di gardnerella, che abbassano il ph.
La cura completa prevede l’uso di tre ovuli al mese ad intervalli di tre giorni per tre mesi.
I Polybactum ovuli contengono: trigliceridiC12-18, polycarbophyl, lauryl glucoside(0,04%).
Nei due giorni di intervallo tra gli ovuli (in pratica la cura con gli ovuli dura una settimana al mese) mi ha detto di utilizzare Candida Crema Intima, che le ho mostrato e che lei ha molto apprezzato.
Così sto facendo e dopo due ovuli e due applicazioni di Crema posso dire che bruciore e prurito sono nettamente diminuiti.
Gli ovuli Polybactum internamente non bruciano e mi sembrano anche abbastanza lubrificanti, mentre appena si sciolgono completamente (in pochi minuti) vanno sulla vulva e mi bruciano paecchio a livello della forchetta, dove le mucose sono un po’ atrofiche.
Comunque ho deciso di continuare a usarli, perché il bruciore dura circa un’ora e la mattina le mucose sono a posto e non ho irritazioni.
Inoltre, finita questa settimana con Polybactum ovuli e Crema, dalla prossima settimana mi ha detto di usare per sette sere Gelystrol (se mi brucia mi ha prescritto come alternativa Colpogyn ovuli, che, però, hanno un contenuto di estriolo un po’ più alto del Gelystrol) e poi, come mantenimento, due volte a settimana.
Così il ph dovrebbe scendere e dovrei ricominciare a produrre lattobacilli.
Incrocio le dita…
Infine (Graziottin docet...), mi ha prescritto una crema galenica a base di testosterone propionato al 2% su 100 gr di vaselina da applicare a livello vulvare e nella parte vaginale anteriore vicino all’introito, per riattivare la libido, che mi è scesa sotto la suola delle scarpe.
Io le ho fatto presente che la vaselina è un petrolato e che non la ritenevo adatta alle mie mucose, vista la vulvodinia.
Con la farmacia mi sono accordata (tra un po’ mi laureo pure in chimica!!) affinché, al posto della vaselina, usassero, come fattore veicolante del testosterone propionato, Vea Lipo 3, che già uso e che contiene vit. E, burro di Karitè, ceramidi e fitosteroli.
Il farmacista mi ha detto che la cosa era fattibilissima e che avevo avuto un’ottima idea!
Ho già la crema pronta.
Infine, la ginecologa mi ha visitata e ha trovato solo una lieve atrofia a livello della forchetta, che è il punto in cui mi sono lacerata quasi ad ogni rapporto (perciò in quel punto gli ovuli mi causano bruciore, ma il Gelistrol dovrebbe aiutare anche su questo versante, pare).
Capisco, quindi, perché Pesce ha sempre ribadito che la lieve atrofia che ho è dovuta alla vulvodinia e non alla menopausa.
Per il resto, l’interno della vagina e il resto delle mucose hanno un trofismo normale.
Poi anch’io in questo momento nutro forti perplessità sul percorso con Pesce, poiché, visto che non sopporto i farmaci, mi ha prescritto, “su mia richiesta”, solo del Pelvilen Forte e, inoltre, non mi ha mai prescritto alcuna manipolazione, ritenendo che la muscolatura del mio pavimento pelvico sia a posto.
Allora cosa che senso hanno le visite di controllo: vediamo se la SVV guarisce da sé (cosa che mi è già successa due volte, peraltro)??
Inoltre, a me non sembra che il mio pavimento pelvico sia veramente a posto.
Certo, non c’è paragone rispetto alla contrattura tremenda che avevo prima che l’osteopata mi riposizionasse il sacro, ma non mi si può dire che un pavimento pelvico sia in una condizione fisiologica se si attiva (e lo sento benissimo!!!) per qualsiasi minimo stimolo, che sia lo stress o lo stare seduta a lungo al computer o anche niente.
Credo che anche il tenesmo vescicale e la stranguria possano essere espressione di contrattura profonda…
Insomma, la faccio breve, dopo aver letto le esperienze di altre “colleghe di vulvodinia”, che ringrazio tantissimo (ragazze, questo è davvero un lavoro di squadra!!!!!!!), ho appena preso appuntamento a Roma con Roberta Filippi per il 4 aprile.
Ho parlato direttamente con lei al numero di cell. che Signo ha messo a disposizione nella sezione professionisti del Lazio (grazie Signo!!!): la Filippi è stata gentilissima e, dopo aver sentito un po’ la situazione, è stata d’accordo sul fatto che se il mio pavimento pelvico fosse davvero a posto, non si attiverebbe di continuo per minimi stimoli o anche senza stimoli.
Vi farò sapere l’esito della visita.
Sto inoltre assumendo due bustine al giorni di Biobi e...funziona!
Lo trovo un ottimo prodotto: per me in questo momento il dosaggio efficace è di due bustine, più in là vedrò se potrò portarlo ad una.
Per ora è tutto.
Vi prego, tifate per me!!!!
Grazie infinite a Camilla, a Giadina, a Signo, a Laulaura e a tutte le altre donne di questo forum, che con il loro sostegno e con le loro testimonianze dirette aprono squarci di speranza e fanno intravvedere nuove strade a chi sta affrontando questa dura battaglia!!
Vi abbraccio tutte insieme e una ad una!!!
A presto!

[signo]

Alba questo si che è un passo avanti! Ti seguiamo per quanto riguarda Polybactum e Gelistrol, magari quando assumi quest'ultimo fai un giorno di pausa in caso di fastidi. Roberta Filippi è stata in primis una paziente per cui sono certa che ti troverai bene. Aspettiamo i tuoi aggiornamenti!

[giadinabevi91]

Albarossa ! Ti ringrazio molto, anzitutto, per aver ritenuto che la mia testimonianza fosse un aiuto...
Poi, ti confermo che le infezioni vaginali si fanno sentire eccome!!!!! Però, la vera arma è combatterle non con gli antibiotici, a meno che si tratti di casi estremi, ma con le nostre difese...e io, grazie alle dritte del forum, ma anche ricercando di mio, ho trovato una sorta di piccolo equilibrio che sta ancora assestandosi. Utilizzo per 3 giorni acidif e poi stacco e faccio 2 di normogin e dopo una settimana, 2 di acidif, stacco 1 o 2 gg , 1 di normogin.
Quando sarai assestata con ph vaginale e senza infezioni, potresti utilizzare dello yogurt bianco intero senza zucchero : io per ora sono ancora leggermente con ph alcalino e non mi sento ancora bene, tra l'altro la neuropatia non mi aiuta molto.

Come lubrificanti, uso in modo alternato NEODONNA della biosline, FITOGEL PROPAUSA e il GREENATÚ lubrificante a base acquosa : xanagel solo occasionalmente, tendenzialmente dopo un rapporto, solo nella parte esterna della vagina, per idratare e lenire, non la uso internamente perché il ph è 5 e temo di alcalinizzare.

A livello orale, mi aiuto con :
- Power formula della nature's bounty ( acido alfa lipoico - acetil carnitina ) + etinerv oppure , per alternare, Nevranil
- laroxyl
- probiotici 20 gg al mese, nel dettaglio, alterno : x flor , prolife forte e naturaflora plus.
- polline o complex b della longlife
- tisane di malva o altre tisane
- un gemmoderivato per aiutarmi con circolazione e con le vie urinarie a base di mirtillo, ginepro, pioppo nero ed erica

A livello fisico, faccio le manipolazioni da una fisioterapista ( Ileana , lavora sia vicino Como sia a Milano ) e a casa...poi camminata e quando mi sento, nuoticchio in piscina calda.
Infine stretching la sera, a giorni alterni.

Questo è quanto faccio io, ti abbraccio e grazie per avermi fatta sentire utile. Questo forum mi ha aiutata molto e continua a farlo giorno per giorno.

Un bacione!

[LisaBetta]

Albarossa, buongiorno!
L'unico suggerimento che mi sento di darti, è di non essere "prevenuta" (non trovo un altro temine) sui vari prodotti e sostanze. Se anche un determinato elemento in una certa circostanza, magari, ci ha dato problemi, non è detto che debba darcene ancora in futuro. Infatti, come vedi, nel tempo ci si evolve e ti auguro davvero di aver finalmente trovato la giusta direzione con questa nuova ginecologa. Colpogyn lo prescrissero anche a me, ma non l'ho utilizzato perchè all'epoca non mi spiegarono per niente cosa fosse.
Ti seguo!

[Albarossa]

Cara LisaBetta, ti ringrazio per il consiglio, ma io davvero non credo di essere prevenuta nei confronti dei farmaci: è solo che conosco ormai le reazioni del mio corpo, che non sopporta niente!
Ho usato una sera Gelistrol: sul momento tutto bene, a parte il fatto che gli applicatori in dotazione sono TREMENDI per chi ha un problema di mucose fragili.
Il giorno dopo l'infermo! Bruciore e prurito fortissimi, mucose rossissime (prima non lo erano affatto).
Ho fatto un giorno di pausa e le mucose sono tornate più rosee.
Ieri sera ho deciso di provare l'alternativa che la ginecologa mi ha prescritto, se non non avessi tollerato Gelistrol (anche perché Pesce ha detto ok, ma se brucia, subito via!).
Così, dopo il giorno di pausa, ieri sera ho usato un ovulo di Colpogyn: oggi ho di nuovo forte bruciore e le mucose rosse a sangue!
A questo punto non so davvero cosa fare: forse è proprio l'estriolo che le mie mucose non tollerano??
Come cavolo devo curarmi?
Se non ripristino il ph, i lattobacilli e il corretto trofismo delle mucose, continuerò a soffrire di vaginiti continue e comunque, essendo in menopausa, l'atrofia delle mucose non potrà che peggiorare...
Sono parecchio provata.
Possibile che io non possa curarmi in alcun modo??!
Stasera che faccio?
Scusate se pongo tante domande, ma veramente non so più che pesci prendere.
Non so se il bruciore con questi bruciori con i giorni passi oppure no e magari,invece, aumenti: non ho mai usato ormoni a livello locale.
Nonostante tutto questo, carissime, vi auguro comunque una Pasqua serena con i vostri cari!
Ciao a tutte e se qualcuna ha un consiglio da darmi su cosa fare, sarà molto gradito.

[Albarossa]

...volevo scrivere che non so se il bruciore con questi prodotti con giorni passi o possa invece aumentate....

[signo]

Io aspetterei qualche giorno e poi riproverei, magari con una dose inferiore. Buona Pasqua a te!

[Albarossa]

Ciao Signo, ho contattato via mail la ginecologa, che mi ha risposto nel giro di un’ora (sono allibita…piacevolmente è chiaro!!!), che mi ha dato lo stesso consiglio: niente per una settimana e poi riprovare con gli ovuli Colpogyn.
Purtroppo credo che l’unico dosaggio in commercio sia quello da 1 mg di estriolo, ma credo di aver capito, anche leggendo qua e là nel forum, che con il gel (Gelistrol) si ha un assorbimento maggiore di principio attivo rispetto agli ovuli, per cui, in realtà, credo che i dosaggi, a livello di assorbimento, si equivalgano tra Gelistrol e Coplogyn.
Non credo esistano gli ovuli Colpogyn da 0,5 mg di estriolo e la ginecologa mi ha detto che non conosce altri estrogeni per applicazione locale (sigh!!).
Il fatto è che, avendo utilizzato due prodotti con formato ed eccipienti diversi (Gelistrol e Colpogyn), ma con lo stesso principio attivo (estriolo), sono praticamente certa che io non tolleri proprio l’estriolo e quindi non so proprio come saltarci fuori!
Del resto il mio corpo ha sempre reagito in modo assurdo ai normali estroprogestinici: lo so che l’estriolo è un ormone di sintesi, che dovrebbe essere bioidentico, ma evidentemente per il mio corpo non fa differenza.
Ho usato per 20 gg OTI Prodeg e non ho notato nessun beneficio sulle mucose: del resto il Prodeg è un fito-progestinico e quindi credo possa aiutare a regolarizzare il ciclo in fase di premenopausa, ma che non possa essere utile in post menopausa, quando si ha bisogno di estrogeni, non di progesterone.
In premenopausa il mio precedente ginecologo, per evitarmi la pillola e/p aveva provato anche a prescrivermi delle compresse a base di agnocasto (fitoprogestinico come la discorrea villosa): sono risultata allergica pure all’agnocasto: bolle rosse pruriginose comparse immediatamente ovunque!!!
Il ginecologo non riusciva a crederci…
In pratica, non sopporto NIENTE.
Sono molto avvilita, anche perché, se tra una settimana riprovo gli ovuli Colpogyn e di nuovo le mucose mi vanno a fuoco, che faccio???
Poi vi ammiro molto perché riuscite a prendere farmaci per me spaventosi: in due mesi il Lyrica mi ha ridotta in pezzi e sono andata da Pesce piangendo…
Gli ho portato un elenco di due pagine di farmaci che ho provato in passato, con le date di assunzione e, per ciascuno, la descrizione degli effetti collaterali manifestatisi (tra questi farmaci c’era pure il Cymbalta, vomitato dopo un’ora e mezza dall’assunzione insieme pure all’anima!)
Una dottoressa mi consigliò di farmi questo pro memoria.
L’ho lasciato a Pesce, dicendogli che se gli venisse in mente di prescrivermi un farmaco, prima sarebbe il caso che consultasse quell’elenco.
Lui ha commentato che da quel lunghissimo elenco si evince che sono una persona molto tenace e … non mi ha più prescritto farmaci!
Io soffro di mio di pressione bassa e rischio di svenire (e sono svenuta) già senza farmaci: non potrei mai sopportare il Laroxil, il Cymbalta, miorilassanti ecc., perché sarei ritrovata stramazzata per terra…
Con la Filippi abbiamo spostato l’appuntamento al 9 aprile, per comodità reciproca e sentirò cosa mi dice.
Per il resto, aspetto che l’irritazione provocata dall’estriolo passi…
Credo mi dia fastidio pure l’assunzione del calcio citrato per l’osteopenia: colon bloccato, a meno di assumere fibre di psillio, che, però, il mio medico ha detto essere un lassativo di massa e, quindi, da non assumere di continuo.
Quindi come faccio?? Il Biobi da solo non basta.
Io non so e non voglio sapere cos’hanno fatto i miei per concepirmi, ma di sicuro GLI E’ VENUTO MOLTO MALE!!!!!!!!!!!!!

[signo]

ho contattato via mail la ginecologa, che mi ha risposto nel giro di un’ora

Grande donna!

Ho usato per 20 gg OTI Prodeg e non ho notato nessun beneficio sulle mucose: del resto il Prodeg è un fito-progestinico e quindi credo possa aiutare a regolarizzare il ciclo in fase di premenopausa, ma che non possa essere utile in post menopausa, quando si ha bisogno di estrogeni, non di progesterone.

I primi benefici si avvertono dopo due o tre mesi. Post menopausa penso anch"io che ci voglia qualcosa di più adatto. Hai mai provato Donaclim?
Se non sopporti i farmaci devi puntare tutto sul rilassamento pelvico. Per quanto riguarda la, stipsi non ricordo se tu abbia già provato i semi di chia e magnesio.

[Albarossa]

Grazie Signo, hai confermato quello che pensavo...
Mi informerò su Donaclim.
Cmq gli estrogeni a livello locale mi servirebbero molto per ripristinare il ph e debellare le vaginiti/vaginosi continue che mi tormentano da due anni e che, a loro volta, provocando bruciore e prurito continui, tendono a favorire la contrattura pelvica.
La prossima settimana riproverò con Gelistrol, perché gli ovuli di Colpogyn sono stati terribili da subito.
Per la stipsi, provocata sempre da farmaci e/o integratori (in questo caso sono sicura che il responsabile sia il calcio citrato) sto assumendo un prodotto a base di fibre di psillium, succo di prugna e stevia.
Siccome lo psillium figura tra i lassativi di massa, non so se l'uso prolungato possa, col tempo, inibire la normale funzionalità del colon: chiederò al mio medico.
Il pomeriggio assumo uno yogurt bianco magro senza zuccheri con semi di chia, di lino e di zucca.
Il mio medico mi ha detto che il magnesio posso assumerlo eventualmente, ma con cautela, a causa la mia pressione bassa...
Sono stata a Pasqua dai miei genitori e il viaggio di ritorno è durato 9 ore...!
La mattina del rientro sono riuscita a liberare il colon perché il giorno prima avevo assunto il prodotto allo psillium, ma dopo tre giorni di stipsi, mi sono partiti dolori al sacro, pav. pelvico e clitoride da urlare. Su questo ho aggiunto 9 ore di viaggio in macchina: sono arrivata a casa a pezzi...
Ora la situazione è recuperata sotto questo punto di vista.
Il fastidio maggiore mi sembra legato al bruciore/prurito, che non credo sia dovuto solo alla neuropatia, ma molto all'escherichia coli e alla gardnerella.
DEVO trovare un prodotto a base di estriolo per me tollerabile, perché sono convinta che l'aspetto delle vaginitii/vaginosi stia pesando molto nella mia situazione.
Purtroppo, ripeto, credo di non tollerare proprio l'estriolo: gli ormoni, quando li ho assunti, hanno fatto letteralmente impazzire il mio corpo e scatenato la vulvodinia.
Poi sentirò dalla Filippi lunedì prossimo (ho paura di quello che mi dirà e del dolore!!!) com'è messa la mia muscolatura pelvica.
Spero di non urlare per il dolore, perché, da quanto ho capito, i suoi massaggi sono piuttosto energici...
Farò sapere.
E' certo che finora i maggiori benefici li ho tratti dalle terapie fisiche e non dai farmaci, che mi hanno fatto solo male senza alcun beneficio.

[Albarossa]

Dimenticavo: la corsa settimana, al termine della terapia con i tre ovuli Polybactum per la gardnerella, assunti a distanza di tre gg uno dall'altro, il bruciore e il prurito erano nettamente diminuiti e dalle 13 volte di media che dovevo urinare, sono direttamente passata a una media di 9 volte.
Sarà un caso?
Non so se 9 volte siano ancora troppe, considerando che bevo quasi due litri al giorno.
Cmq il collegamento tra vaginite e fastidio vescicale mi sembra evidente, al di là della neuropatia.
Che poi, come si fa a valutare a che punto è la neuropatia, se c'è l'interferenza continua di queste vaginiti/vaginosi???
Adesso il bruciore/prurito è di nuovo aumentato e sono su una media di 10/11 minzioni al giorno.

[Albarossa]

Scusate se scrivo più post, ma oggi i pensieri si affollano in testa...
Per l'escherichia coli qualcuna ha provato a usare con benefici la crema Ausilium della Deakos, contente D-Mannosio?
Avevo letto da qualche parte che ci sarebbero delle controindicazioni per chi soffre di vulvodinia, forse per gli eccipienti, ma non ricordo...
Grazie a chi mi saprà dire qualcosa!