La mia lunga storia con la cistite

[flo67]

Tranquilla, Pesce dice di prendere vit. B12 anche in grandi quantità perché fa bene ai nervi.

Io ho avuto cistiti per 25 anni e l'ultima è stata tremenda. Avevo la vescica molto provata e indebolita che continuavo a sentirla ad ogni stimolo anche in assenza di batteri per molti mesi.
Devi ricostruire e rilassare, ma ci vuole tempo e pazienza. Coraggio.

[Frens]

Se non ricordo male Pesce diceva che è proprio l'elevato dosaggio e i conseguenti valori alti nel sangue a svolgere l'effetto antineuropatico.

[esprit74]

ciao ragazze, come va?
vorrei porvi un quesito perchè il dubbio mi sta facendo impazzire, dall'ultima tremenda batterica curata con augmentin ho iniziato ad avere sintomi poco belli che mi stanno dando brutte preoccupazioni... oltre all'urgenza minzionale che non è mai stata prima di questa batterica un grosso problema (ora a volte arrivo a tenere 250 cc ed è gia tanto se non me la faccio addosso nel tentativo di arrivare in bagno) ho notato anche sugli stick presenza di sangue abbastanza costante che non viene rilevato nell'esame urine (ma mi han detto che sono piu attendili gli stick in questo senso) ho una sensazione di bruciore quando svuoto la vescica e soprattutto la mattina o con urine acide, è come se tutta la vescica si contraesse in uno spasmo infiammatorio doloroso.. Oltre a questo a volte trovo tracce di sangue sul salvaslip e mi è impossibile capire se la provenienza è vaginale (sono in menopausa farmacologica indotta da 6 anni con estroprogestinico in continuo per endometriosi) o se la provenienza è vescicale... sono molto preoccupata perchè l'incubo cistite interstiziale o endometriosi vescicale è sempre dietro l'angolo ma non me la sento davvero di fare una nuova cistoscopia dopo quello che è successo con gli ultimi esami vescicali invasivi..
Voi per caso avete mai letto di infiammazioni che colpiscono la vescica dovute al nervo pudendo?
che sia ancora lui l'artefice di questi "nuovi" problemi?

[Stefania 69]

Hai provato ad assumere un po' di BDS o altro alcalinizzante per rendere la pipi' meno acida e utilizzare TANTISSIMO calore ed esercizi di rilassamento? Mannosio quanto ne prendi e quale?

[esprit74]

Si, prendo basenpulver di solito la sera quando sento piu acidità e a volte una compressa pre sonno e prendo sempre daily compresse (1 compressa prima di andare a dormire e durante la giornata appena sento un pò di bruciorino) sempre kegel reverse e sempre calore.. ma la sensazione è di infiammazione interna alla mucosa piu che di contrattura..

[signo]

La cosa principale da fare è capire la provenienza di quel sangue partendo dagli esami meno invasivi. Il fatto che venga rilevato dallo stick urinario non vuol dire che sia nelle urine. Il sangue puà anche provenire dai genitali ed essere trasportato nel contenitore di raccoltramite il flusso urinario che bagna i genitali esterni.
Una visita ginecologica sicuramente è meno invasiva di una cistoscopia. Farei prima quella.

[esprit74]

ciao Signo, scusa la risposta tardiva ma ero fuori Italia e mi ricollego solo ora, prenoterò al piu presto visita con ginecologo che mi segue per endometriosi, non vorrei assolutamente fare cistoscopia perchè se anche venisse fuori che ho cistite interstiziale io non me la sento di fare le instillazioni di acido ialuronico, il rischio batteriche è troppo alto e questo peggioramento assurdo è arrivato post urodinamica che mi ha causato cistite tremenda.. come faccio a pensare di poter fare delle instillazioni?
lo stick è semrpe costantemente positivo per sangue con pochissimi leucociti ma ho notato di avere la vulva interna viola e irritatissima, di nuovo non riesco piu a stare seduta e il contatto mi causa immediatamente una vulvodinia tremenda, non parliamo delle urine acide che mi danno la sensazione che mi stiano staccando la pelle a pezzi!!!
Ho appuntamento con dott. Pesce a gennaio ma nel frattempo devo fare qualcosa altrimenti impazzisco quindi ho iniziato con la dieta antinfiammatoria (no latticini, no zuccheri,no glutine) che mi aveva gia molto aiutata in passato ma ora ho un sintomo nuovo e odioso che vorrei condividere con voi...
Alla fine della minzione ho la sensazione che le ultime 10/20 gocce mi restino tutte in uretra e sento come se l'uretra alla fine della pipi si irrigidisse e non riuscisse piu a farle uscire, di conseguenza sento la parte del trigono vescicale sotto infiammato e dolente, dopo mezz'ora di nuovo stimolo forte, vado e ne faccio 100 cc e cosi avanti per altre 2/3 volte... la pipi è abbastanza fluente, non strozzata e non sdoppiata e questo mi fa pensare che non si tratti di contrattura, ma allora cosa può essere? ritenzione urinaria da pudendo che non funziona?

[Stefania 69]

Per contrastare il fastidio dato dalle urine acide puoi proteggere le micose con un velo di crema protettiva, ad esempio olio Vea.

Hai provato la manovra del dito per la sensaione uretrale fasidiosa? Calore localizzato sul basso ventre lo applichi?
Puo' essere che il flusso tu lo senta continuo e non strozzato, ma magari non e' neppure completamente libero, la contrattura e' subdola

[esprit74]

ciao Stefania, scusa ma sono nel panico totale in questo momento.... fatto pipi che mi ha pulsato nell uretra verso la fine.. non puzzava ma non era molta, 150 cc, l ho misurata perchè ormai vivo col contenitore in mano e ho fatto anche stick! sangue sempre presnete e leucociti al penultimo quadratino (circa 125 mi dice lo stick)
Terrore panico batterica, non ho rapporti da secoli! come è possibile? ma allora è verametne ritenzione urinaria quella di questi gg?? aiuto, cosa faccio ora? devo fare il cateterismo? sono in palla totale, tachicardia e dissenteria per la paura...

Avevo giusto trovato questo messaggio di Rosanna che mi aveva rincuorata e ora questa pietra sulla testa!!

Re: La storia di Genny
da Rosanna » dom apr 11, 2010 5:27 pm
Genny ha scritto:
capisco ke possa capitare,cm è successo a te proprio ieri..ma la mia non è una casualita'..avviene ogni giorno..è vero pero' ke non è costante o cmq presente ad ogni minzione..

Rosanna:
Ma devi anche tenere conto che io non ho più cistiti da più di 4 anni! E' normale che abbia fastidi raramente (come qualsiasi donna del resto).
Tu hai avuto cistiti fino a pochi giorni fa e prima di tornar perfetta ce ne passerà di tempo! Ma anche io dopo l'ultima cistite avevo quotidianamente questo disturbo. Sparisce pian pianino. E' l'infiammazione.
Leggi un po' il forum in ogni sua parte e vedrai che non sei l'unica ad avere questo problema. Inoltre ti aiuterà molto a fare chiarezza su molte cose in modo che ti spaventeranno meno.

[esprit74]

Stefania scusa, calore si lo applico e a volte mi pare che vada meglio ma non dura mai...
Ho un pò paura della manovra del dito, potrei fare danni se non lo facessi correttamente?

[Stefania 69]

Nessun danno, in compenso potresti avere molti benefici a farla.
Non e' difficile, metti il polpastrello sull'uscita dell'uretra, tappi, e quando senti la pressione dell'irina bella forte stappi. Non aspettare neppure troppi secondi se all'inizio non ti senti sicura, tanto in caso di contrattura conta l'effetto meccanico piu' che quello su eventuali batteri.

Che l'effetto del calore non duri e' normale se sei molto contratta. Il fatto pero' che aiuti e significativo del fatto che e' coinvolta la muscoatura.
Non impanicarti che fa peggio, vai di calore con scaldino/cerotti e di manovra, ti aiutera'.

[esprit74]

ho preso il cistalgan perchè prima sentivo pulsare forte forte l'urtetra e ora va meglio (ho anche applicato calore vescicale e mi sembrava che poco per volta si sciogliesse la vescica) ora post cistalgan il fastidio è salito dall uretra alla vescica nella solita parte dolente e cioè quella retrovescicale (per intenderci tra vagina alta e vescica, io ho un punto li che sento rigido e dolente)
Ho scritto al dott Porru per questi sintomi e per le perdite di sangue e mi ha scritto che è meglio fare una visita.. sono molto in crisi perchè capisco che avere tutti i gg sangue nell urine non è una buona cosa soprattutto associato a questi nuovi sintomi e non so più cosa sperare.. (vorrei cosi tanto che fosse solo una cotnrattura e che lui me lo confermi ma ho paura che possa essere cistite interstiziale...)
Secondo voi è possibile che una forte vulvodinia che infiamma tutta la mucosa vaginale in qualche modo infiammi anche quella vescicale facendola sanguinare?

[signo]

Buon compleanno Esprit I fastidi sono rientrati? Hai fissato una visita con il Dr. Porru?

[esprit74]

ciao Signo!! grazie per gli auguri, scusa il ritardo ma non riuscivo mai a beccare il giorno di scrittura!!
Quei sintomi di cui parlavo sono rientrati magicamente con la manovra del dito e non smetterò mai di ringraziare Rosanna per averla inventata!!!
Il problema ora (che pensavo fosse dovuto al laroxyl e invece no) è uno sgocciolamento post minzionale o comunque una minzione imperiosa per la prima metà e per la seconda metà pipi che esce lenta, come se la vescica fosse "stanca"... io che vivo con l'ansia e il terrore ovviamente sto gia pensando che il mio pudendo è andato a farsi benedire del tutto e mi sta dando un inizio di ritenzione urinaria.. sono terrorizzata perchè conosco persone che si cateterizzano per questa cosa e per me significherebbe la disperazione assoluta con i miei precedenti di batteriche violente e tremende..
Oltre a questo a volte noto che se tengo piu di 350/400 cc poi la vescica è come se si indurisse e si affaticasse e io non so più a cosa imputare tutte queste problematiche, fatto visita con dott Murina e dice che non sono contratta ma che ho le mucose trasparenti sottili e secche (lui dice per l'estroprogestinico in continuo da 6 anni) e a me viene da pensare che se allora non sono contratta perchè la vescica si comporta cosi? sarà un problema neurologico?

[signo]

Figurati Esprit, nessun problema!

Quei sintomi di cui parlavo sono rientrati magicamente con la manovra del dito e non smetterò mai di ringraziare Rosanna per averla inventata!!!

Molto bene e sono pienamente d'accordo con te! Per il resto non ti so rispondere ma mi informo. Non avevi in previsione (anche) una visita con il dr. Porru? Buon natale!

[esprit74]

gli avevo mandato la mail ancora a novembre e mi ha detto che mi avrebbe contattata personalmente a dicembre con le date disponibilie non l'ho piu sentito...
ieri fatto stick dopo due settimane che non lo facevo e c'è ancora sangue che non è mai visibile ad occhio nudo...

[signo]

Ormai devi tampinarlo tu, sono talmente presi che non riescono a stare dietro a tutti.

[FIORDALISO]

Scusa Esprit74 sono Fiordaliso, volevo dirti che trovi la mia risposta nella mia storia. Per errore lo scritta lì , scusa ciao

[esprit74]

Ormai devi tampinarlo tu, sono talmente presi che non riescono a stare dietro a tutti.

Ciao Signo, scusa il ritardo ma non riesco mai a rispondere nei gg di scrittura!
Ti aggiorno, sono riuscita ad andare dal dottore finalmente ai primi di gennaio e dopo la comparsa di altri sintomi sgradevolissimi, lui sostiene che sia colpa di una contrattura (non grave ma presente) insorta post peggioramento vulvodinia, ho le mucose violacee e probabilmente anche se non sono contrattissima queste influiscono nella fuoriuscita della pipi, nel senso che quando il detursore spinge il pavimento pelvico non si decontrae e quindi la pipi esce male... io spero tantissimo che il problema sia questo perchè questi nuovi sintomi (dopo 10 ani di contrattura vvd ecc) non li avevo mai avuti..
Altra cosa che ti volevo chiedere è questa, io ho fatto una radiofrequenza pulsata alle radici sacrali per una sacroileite e purtroppo ho dovuto fare un vero e proprio ricovero con tutti i pro e contro del caso e il giorno dell intervento mi hanno sparato in vena una fiala di cefalosporine senza che nemmeno potessi dire nulla, ero praticamente sul lettino (l'intervento consiste in una sedazione locale e l'inserimento di un aggeggio con un ago che manda gli impulsi) e l'infermiera mi ha detto "adesso facciamo l'antibiotico", io volevo scappare ma non potevo più a quel punto e quindi volevo sapere se questo può avere in qualche modo compromesso la resistenza dei miei e.coli, nel senso, non avendo infezioni in corso può aver cmq aumentato la resistenza batterica vescicale? sono arrabbiatissima, sto qui a sorbirmi tutti i sintomi delle batteriche per non prendere antibiotico e questi me lo sparano in vena a scopo preventivo!!!

[FIORDALISO]

Ciao Esprit74, cerco di rispondere alle tue domande, dico cerco perchè è talmente incasinata la situazione che non so più come realmente stanno le cose. Detto questo io i batteri ce l'ho stanziali da sette mesi nel senso che da quando non prendo più antibiotici ce li ho sempre
cerco solo di tenerli bassi prendendo il mannosio e più o meno per ora li ho contenuti, chiaramente non faccio cateterismi proprio per non peggiorare la situazione. E' tanto che non faccio il tampone, 1° perchè io non ho rapporti sessuali e quindi la via di accesso per i batteri nel mio caso non può essere quella, 2° quando li ho avuti in vagina e l'ho riferito a Pesce non vi aveva data molta importanza. Il miei pregressi interventi riguardavano l'incontinenza e il danno procurato secondo Il Prof. Carone del CTO sono le cicatrici ed anche la tipologia di intervento che ora non si fa più anche se all'epoca veniva dichiarato innovativo e risolutivo. Francamente anche a me sembra strano che il problema nasca dopo 20 anni dall'intervento ma Carone dice che è la sofferenza della vescica è provocata dall'accumulo di stress sofferto dalla stessa in tutti questi anni.
Spero di essere stata esaustiva ma se non è così chiedi pure sarò sempre felice di esserti utile. Un abbraccio Irene