La storia di Xina78

[Rosanna]

Per essere sicuri di questa relazione schiena/problemi vescicali bisognerebbe fare un sondaggio anche tra chi soffre di altro (per esempio colon irritabile o emicrania) e vedere statisticamente quanti di loro hanno problemi di schiena. Vista la frequenza di questi problemi posturali io sono convinta che anche tra gli emicranici ci sia una frequenza altrettanto alta di patologie posturali/vertebrali.

[Mariluna]

Rosanna, nel ns forum siamo in parecchie con problemi di schiena e vescica

Non mi è chiaro, a cosa servirebbe capire se anche gli emicranici hanno problemi posturali??
E' probabile che problemi posturali possano concorrere in causa in entrambi i problemi

[Rosanna]

E' che spesso (troppo spesso) si associa una patologia ad un'altra e se ne attribuiscono le cause solo perchè se ne vede una certa frequenza, ma l'alta associazione tra le due non ne può giustificare la causalità. Anche qui ci sono tantissime donne con problemi posturali e suppongo ce ne siano anche tra le affette da altre patologie che con la postura apparentemente c'entrano pochissimo (forse l'emicrania non è un esempio azzeccato effettivamente). Lo stesso dicasi per il colon irritabile: tante qui a da te ne soffrono, ma tante altre ne soffrono senza avere ne' ci, ne' problemi pelvici.
Con questo non voglio dire che non ci sia una relazione causale tra postura e cistite, ...anzi! Io sono la prima a concordare con Pesce su questo. Ma ritengo che non possa essere l'unica causa e neanche la principale. I fattori sono moltissimi e bisogna lavorare su tutti contemporaneamente senza prediligerne uno in particolare.
Solo questo. Volevo sminuire un attimo l'importanza che si sta dando ultimamente a questo fattore, sicuramente coomorbilitante, ma non patognomonico (ovvero influenzante, ma non fondamentale rispetto ad altri).

[Mariluna]

C'è un capitolo sul libro della jillespie sulla c.i. dove spiega benissimo come problemi alla schiena possono provocare compressioni delle radici spinali, è molto interessante
In pratica spiega che se questi punti vengono compressi anche di pochissimo il nervo non ossigena più i tessuti ed i muscoli in modo corretto
Se non lo hai letto domani che ho tempo posto il link, lo avevamo tradotto dalla versione inglese
Uff, io sono convinta che sia il mio caso purtroppo

[xina78]

Convengo con Rosanna, i problemi alla schiena sono una con-causa ma non l'unica causa. Non esiste un determinismo diretto tra scoliosi-ipertono/cistite come non esiste tra colon irritabile -ipertono/cistite.

Xina, si lo so cosa pensa Pesce
Diciamo che io la penso un pò diversamente, nel senso che la contrattura muscolare favorisce problemi alla vescica
Che poi si chiamino c.i. o dolore pelvico o problemi di contrattura non mi fa la differenza
Io il percorso di Pesce l'ho seguito con il DOtt. Garofalo perchè è più vicino a me, ho fatto trenta sedute che mi sono servite molto per sciogliere la contrattura muscolare vaginale ma che non mi hanno risolto il problema della vescica e del dolore pelvico
So che Pesce è molto bravo, tuttavia conosco tantissime ragazze che pur avendo seguito i suoi protocolli anche per lunghi periodi non ne sono uscite, è una questione soggettiva ed ognuna ha una storia personale differente

Mary, c'è una bella differenza tra l'ipertono e la cistite interstiziale. Inoltre, è la cistite interstiziale che provoca spessissimo anche problemi di ipertono, vestibolodinia, ecc. e non il contrario, tuttalpiù l'ipertono può provocare la vestibolodinia, la vulvodinia ma certo non la cistite interstiziale. Almeno questo è ciò che ho capito ma chiederò meglio al caro Dr. di cui ho estrema fiducia.
Non conosco il Dr. Garofalo, è un neurourologo? Cmq è normale che non hai trovato giovamento per i problemi vescicali, quelli sono dovuti alla cistite interstiziale e non all'ipertono.
Non so a quali ragazze ti riferisci.
Personalmente ho conosciuto una ragazza malata di cistite interstiziale che con le istillazioni riesce a tenere bene a bada la malattia e in più segue le terapie del Dr. per curare anche l'ipertono (conseguenza della cistite interstiziale). Ha una vita normale!
Inoltre, ho conosciuto ad ostia una donna che ha sofferto per 6 mesi di dolori pelvici e vescicali a cui avevano diagnosticato la cistite interstiziale, ma le istillazioni avevano solo peggiorato la situazione. Ora è da pochi mesi in cura da e sta benone e sai perchè??? Perchè non ha la cistite interstiziale ma l'ipertono.
Convengo con te su una cosa: che ogni caso è a sè.
kiss

[clio77]

Convengo con Rosanna, i problemi alla schiena sono una con-causa ma non l'unica causa. Non esiste un determinismo diretto tra scoliosi-ipertono/cistite come non esiste tra colon irritabile -ipertono/cistite.

Xina, si lo so cosa pensa Pesce
Diciamo che io la penso un pò diversamente, nel senso che la contrattura muscolare favorisce problemi alla vescica
Che poi si chiamino c.i. o dolore pelvico o problemi di contrattura non mi fa la differenza
Io il percorso di Pesce l'ho seguito con il DOtt. Garofalo perchè è più vicino a me, ho fatto trenta sedute che mi sono servite molto per sciogliere la contrattura muscolare vaginale ma che non mi hanno risolto il problema della vescica e del dolore pelvico
So che Pesce è molto bravo, tuttavia conosco tantissime ragazze che pur avendo seguito i suoi protocolli anche per lunghi periodi non ne sono uscite, è una questione soggettiva ed ognuna ha una storia personale differente

Mary, c'è una bella differenza tra l'ipertono e la cistite interstiziale. Inoltre, è la cistite interstiziale che provoca spessissimo anche problemi di ipertono, vestibolodinia, ecc. e non il contrario, tuttalpiù l'ipertono può provocare la vestibolodinia, la vulvodinia ma certo non la cistite interstiziale. Almeno questo è ciò che ho capito ma chiederò meglio al caro Dr. di cui ho estrema fiducia.
Non conosco il Dr. Garofalo, è un neurourologo? Cmq è normale che non hai trovato giovamento per i problemi vescicali, quelli sono dovuti alla cistite interstiziale e non all'ipertono.
Non so a quali ragazze ti riferisci.
Personalmente ho conosciuto una ragazza malata di cistite interstiziale che con le istillazioni riesce a tenere bene a bada la malattia e in più segue le terapie del Dr. per curare anche l'ipertono (conseguenza della cistite interstiziale). Ha una vita normale!
Inoltre, ho conosciuto ad ostia una donna che ha sofferto per 6 mesi di dolori pelvici e vescicali a cui avevano diagnosticato la cistite interstiziale, ma le istillazioni avevano solo peggiorato la situazione. Ora è da pochi mesi in cura da e sta benone e sai perchè??? Perchè non ha la cistite interstiziale ma l'ipertono.
Convengo con te su una cosa: che ogni caso è a sè.
kiss

XINA & GRANDE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[xina78]

Vorrei dire una cosa sulla correlazione tra problemi posturali e problemi vescicali:
Ho una zia di 50 anni che da piccola ha avuto la poliomenite per cui è zoppa ad una gamba. lei è sposata e ha 3 figli, ha problemi di schiena molto gravi ovviamente, eppure ha avuto 3 gravidanze e non ha problemi vescicali. come mia zia eistono milioni di persone con problemi posturali ma che non hanno problemi di vescica. ciò significa che i problemi posturali non sono l'unica causa in patologie come l'ipertono o la cistite interstiziale, ecc.

Cmq cerchiamo di distinguere bene e dico BENE l'ipertono muscolare al pavimento pelvico e la cistite interstiziale, sono due cose estremamente diverse. Quest'ultima probabilmente è una neuropatia.

Ho letto i post di Clio, ho cercato di capire quanto più potevo, ora sono un pò confusa...
sapete che penso, sicuramente queste malattie non sono di origine psicologica, ma è molto meglio non pensarci e affidarsi con fiducia ad un medico in gamba, certo se col tempo le cose non dovessero andare meglio allora si che ti guardi attorno...ma fino ad allora perchè tormentarsi con continue domande a cui non sappiamo rispondere? non è forse meglio in questi casi essere più superficiali? non è meglio assumere un atteggiamento mentale ottimista e a volte anche strafottente? Se è vero che l'origine non è psicologica è pur vero però che l'atteggiamento mentale ha un grande ruolo in queste patologie (parlo soprattutto delle neuropatie), e ciò viene dimostrato proprio dall'uso degli antidepressivi.

[clio77]

Ho letto i post di Clio, ho cercato di capire quanto più potevo, ora sono un pò confusa...
sapete che penso, sicuramente queste malattie non sono di origine psicologica, ma è molto meglio non pensarci e affidarsi con fiducia ad un medico in gamba, certo se col tempo le cose non dovessero andare meglio allora si che ti guardi attorno...ma fino ad allora perchè tormentarsi con continue domande a cui non sappiamo rispondere? non è forse meglio in questi casi essere più superficiali? non è meglio assumere un atteggiamento mentale ottimista e a volte anche strafottente? Se è vero che l'origine non è psicologica è pur vero però che l'atteggiamento mentale ha un grande ruolo in queste patologie (parlo soprattutto delle neuropatie), e ciò viene dimostrato proprio dall'uso degli antidepressivi.

Bravissima Xina, l'atteggiamento è quello giusto. Quello che, ricordai, ho sempre sostenuto fin dall'inizio. Scripta manent.

[clio77]

Per quel che concerne l'uso degli antidepressivi per il tono dell'umore ti blocco. L'ho già spiegato un milione di volte, lo ha fatto Rosanna, lo ha fatto Pesce lo ha fatto Torresani, lo ha fatto la Graziottin.

[xina78]

Boh??? Non ricordo sinceramente o forse non sono stata molto attenta
ma cmq ...

[clio77]

l’equivoco depressione = dolore neuropatico, è legata al fatto che uno dei farmaci più efficaci è costituito dall’amitriptillina, molecola inizialmente (ed ancor oggi) utilizzata, ad alti dosaggi, come antidepressivo.
L’efficacia sul dolore dell’amitriptillina, fu dimostrata per primo da Woodford nel 1968 nei pazienti affetti da nevralgia post-erpetica (il cosiddetto fuoco di S. Antonio). Tuttavia Woodford stesso ha favorito l’equivoco dal momento che considerava i suoi pazienti dei depressi.

Il pregiudizio viene rafforzato anche dal fatto che un qualunque farmaco antidepressivo, migliorando il tono dell’umore, ha un effetto benefico su chiunque soffra di dolore cronico (dolore ai calli compreso).

(dalla pluricitata dispensa di Torresani) PS amitriptilina=nome commerciale de farmaco:Laroxyl

[clio77]

l’equivoco depressione = dolore neuropatico, è legata al fatto che uno dei farmaci più efficaci è costituito dall’amitriptillina, molecola inizialmente (ed ancor oggi) utilizzata, ad alti dosaggi, come antidepressivo.
L’efficacia sul dolore dell’amitriptillina, fu dimostrata per primo da Woodford nel 1968 nei pazienti affetti da nevralgia post-erpetica (il cosiddetto fuoco di S. Antonio). Tuttavia Woodford stesso ha favorito l’equivoco dal momento che considerava i suoi pazienti dei depressi.

Il pregiudizio viene rafforzato anche dal fatto che un qualunque farmaco antidepressivo, migliorando il tono dell’umore, ha un effetto benefico su chiunque soffra di dolore cronico (dolore ai calli compreso).

(dalla pluricitata dispensa di Torresani) PS amitriptilina=nome commerciale del farmaco:Laroxyl

ma alle microdosi date da Pesce, da T. dalla G. ha la funzione di antiinfiammatorio dei nervi, non di antidepressivo, e a queste microdosi non fa un bel tubo la depressione.

[xina78]

ok Clo, sei grande! l'avevo letto ma non lo ricordavo! ti auguro di risolvere i tuoi problemi. t.v.b.

[Mariluna]

http://freeforumzone.leonardo.it/discus ... dd=6155033

Rosanna e per chi è interessata, nel link sopra abbiamo tradotto una prate interessante su coinvolgimento di problemi spinali e vescica

Xina, io ho sempre avuto un atteggiamento di sfida ed ottimista....certo non sono immune dai momenti di crisi che ho avuto all'insorgenza della malattia, in pratica non facevo altro che piangere e mia mamma aveva un bel da fare a consolarmi, mi vedevo finita ma è stato un periodo temporaneo, successivamente ho tirato fuori una forza da leone dentro di me che neppure sapevo di avere e psicologicamente sto benissimo
Sono anche stata un paio di volte da una psicologa che mi ha detto che non mi serve la psicoterapia e che ho trovato il modo di essere costruttiva nella malattia
Mi sento forte fortissima e di questo ne sono fiera

Per il discorso ipertono c.i. è molto complesso e io su alcuni punti mi trovo in disaccordo con Pesce anche se ritengo che sia la persona che tratta queste problematiche con orizzonti più aperti rispetto ad altri
Ma nel tempo ho imparato di non fidarmi o affidarmi ad una sola persona ma ascoltare e prendere le parti migliori di alcuni di loro
Quando ho parlato di ragazze che non hanno risolto con i suoi trattamenti mi riferivo a Mily che è sua paziente perchè è di Roma e tuttora va spesso da lui
Lei ha fatto un percorso lunghissimo di massaggi vaginali ma non ha risolto
Poi c'è Antonella del mio forum, poi Mapy...Cinzia la cara Cinzia anche lei ha fatto i trattamenti ma peggiorava
Poi ricordo una certa Daniela alias Cerbiatto71 sempre di Roma, e ancora Crici che fu una delle prime pazienti di Pesce quando ancora egli lavorava in Veneto
E poi ce ne sono altre di cui però non ricordo ne il nome ne il nik perchè frequentano sporadicamente il forum
Con questo io non voglio scoraggiare nessuna perchè ritengo che ognuna debba fare un percorso personale al fine di trovare la sua strada
Difatti so anche che ci sono molte persone che dai trattamenti di Pesce hanno tratto benefici
Se io non decido di intraprendere questa strada ho le mie motivazioni personali
Garofalo non è neurourologo ma è fisiatra e nel suo lavoro muscolare è molto bravo e lo fa da più di vent'anni
Pesce lo conosce ed è lui stesso che ha inviato un paio di ragazzi di aispep da lui dato che erano troppo distanti da Roma
So che la c.i. è una malattia che fa paura e spesso si preferisce pensare ad altro, io la affronto in modo diverso e ringrazio Dio di essere riuscita a rapportarmi così con la malattia
Sono stata la prima ad indicarti questo forum in quanto leggendo la tua storia ho pensato tu non rientrassi nei tipici sintomi di c.i. e ti auguro quindi di sconfiggere quello per cui soffri
Tuttavia credo altresì che ci siano tantissime persone che non sono così fortunate da risolvere con mannosio e trattamenti
Ma mai smettere di lottare

[xina78]

Mary, il Dr. mi ha parlato del caso di Milly, del fatto che ha provato di tutto ma non è riuscito a farla stare meglio e lui ha attribuito i suoi problemi alla cistoscopia in idro (mi ha raccontato la sua storia e il suo "fallimento" difronte a questo caso e questo è una dimostrazione della sua umiltà ed io anche per questo mi fido e mi affido completamente a lui).
Le altre che nomini , compreso Cinzia, sono tutte state in cura da ? o da altri che seguivano terapie simili? se non avevano miglioramenti è perchè evidentemente non si trattava solo di ipertono ma di qualcos'altro, di cistite interstiziale forse e poi credo che qualunque Dottore ha collezionato successi ma anche insuccessi purtroppo.
ma perchè mi dici tutto questo? Ora che sono più tranquilla, che sto meglio e ringrazio Dio per questo, che ho trovato un Medico che mi sta curando e di cui ho estrema fiducia. Perchè? pensi che mi fa bene sapere tutto questo? io sinceramente non lo trovo molto corretto. cmq io continuo per la mia strada...

[fittina70]

Per Paola: io ho preso pelvilen forte per 42 giorni, ho smesso questa settimana. Risultati posso dire pochini ma secondo me non possiamo paragonarci le une alle altre: ognuna di noi ha sintomi uguali e nello stesso tempo diversi.
Tutte noi sappiamo che la cistite interstiziale è una cosa, la fibromialgia un'altra e l'ipertono del pavimento pelvico un'altra ancora...
E' anche per questo che io non leggo sempre tutto perchè tendo per empatia a far mie anche le sintomatologie degli altri...
Sinceramente non credo che Mariluna abbia voluto insinuare che Pesce non ci possa aiutare: lei ha fatto il suo tentativo ed ha valutato che per il suo problema l'approccio di Pesce non va bene.
Personalmente sto cercando di aver fiducia e seguendo i consigli dei Rosanna aspettare qualche mese; se non vedrò risultati allora ricomincerò nella mia ricerca...

[Rosanna]

Ehi, ehi, ehi. Calma!
Mariluna ha semplicemente detto che su alcune pazienti con ci (che appunto non è causata dall'ipertono muscolare) le terapie di Pesce non sono state efficaci. Ma sulla ci! E ci credo anche che non lo siano state. Ora non so se queste persone siano state meglio con altre terapie ...
Per il resto invece ci sono testimonianze su testimonianze di guarigioni attraverso le cure di Pesce.
Ognuna è un mondo a se' e la stessa terapia può avere effetti opposti su donne diverse e su patologie diverse.

Vi chiedo di moderare i contenuti dei vostri interventi! I sentimenti di rabbia, di paura, di scoraggiamento, di rimprovero, non devono sopravvalere sull'obiettività di ciò che scriviamo e non devono farci dimenticare che dall'altra parte del pc ci sono donne sofferenti ed estremamente sensibili a ciò che apponiamo su questo spazio. Una sola parola non ben ponderata a causa del nostro orgoglio, può distruggere la speranza e la fiducia costruita con tanta fatica in mesi di terapie. E sapete benissimo quanto sia deleteria la perdita della fiducia e la disperazione conseguente.
Confido nella vostra maturità e nella vostra lucidità.
Direi di chiudere qui l'argomento ricordando che non esiste attualmente una terapia che sia più giusta rispetto ad un'altra e che quindi la cosa migliore è seguire ognuna la sua strada con la massima fiducia nella terapia che si sta affrontando e nel TOTALE rispetto delle terapie affrontate dalle altre ai fini di una collaborazione globale e produttiva.

[Mariluna]

Xina, assolutamente come dice Fittina non volevo insinuare che Pesce non può aiutare, anzi io sono la prima che invia a lui le pazienti
Io ho solo rispoto ad una tua domanda che mi era parsa piuttosto secca sul fatto che non ho intrapreso io personalemente percorsi da lui ma da Garofalo
Io ho risposto solo sulla mia esperienza
Su di te Xina assolutamente non volevo farti pensare che non sei sulla strada giusta, anzi è molto probabile sia quella giusta per te
Ho voluto solo far capire che purtroppo non per tutte è così

Rosanna mi scuso se ho detto qualcosa che non va, in ogni caso mi limiterò a leggere anche perchè ieri ho ricevuto una bruttissima notizia che per me è stata una botta forte
Non riguarda me personalmente (per grazia di Dio) ho raggiunto il mio equilibrio ma la sfera dei miei affetti e per tale motivo prenderò un pò di pausa da ogni forum e gruppo e ritaglierò lo spazio che mi serve per stare vicino alla persona di cui ha bisogno di me nel reale

[Rosanna]

Vuoi parlarmene in pvt?

[Mariluna]

Se hai voglia di Sorbirmi Ros, magari hai un consiglio anche se penso ci sia ben poco da consigliare
Cmq sono abbastanza in down, doccia fredda che non mi aspettavo