la mia storia

[Mare73]

Ok, i miglioramenti latitano: ma questo non significa che tu abbia la ci!!
Torna da Porru, rivalutate la situazione, e non ti fossilizzare su questa idea negativa! Molte delle donne arrivate sul forum all'inizio pensavano di avere ci, e invece così non era!

A proposito della TENS io non ne ho tratto giovamento ed ho deciso di smetterla

È capitato a diverse utenti, tranquilla. Ma ci sono diverse alternative che per molte si sono invece rivelate valide: troverai anche tu il metodo che fa per te.
Io torno a bomba con le domande che ti ho già fatto: stai facendo kr? Respirazione diaframmatica? Stretching? Automassaggio?
Hai valutato di rivolgerti alla fisioterapista Ileana Luglio come ti consigliavano già sopra?
Forza, michela, questa situazione va sbloccata, e tocca a te la parte del leone!

[Stefania 69]

Ma gli stick delle urine cosa dicono? Hai leucociti alti?

[micheladirenzo]

Buongiorno a tutte. Ieri sono stata da Porru ed ho fatto la cistoscopia che è stata dolorosissima a differenza dell'altra volta. Il quadro non è caratteristico ma compatibile con quello di cistite interstiziale per cui adesso sono iscritta nel registro delle malattie rare. Per fortuna rara ma è toccata a me. Mi ha consigliato le instillazioni vescicali con un nuovo farmaco il vessilen e di iniziare a prendere il fibrase, su cui io ho qualche perplessità. Volevo sapere quante di voi lo hanno provato e con che risultati. Mi ha anche detto che ci sono diverse sue pazienti toscane come me. Se qualcuna di loro è su questo forum mi piacerebbe confrontarmici.

[signo]

Ciao Michela, mi spiace per il dolore che hai dovuto sopportare In che senso il quadro non sarebbe caratteristico? Sul forum ci sono parecchi post in cui si accenna al fibrase. Hai letto? Intanto chiediamo a Rosanna...

[signo]

Fibrase: è semplicemente un GAG, sebbene più potente di quelli presenti nel Cistiquer. Lo prenderei senza grosse perplessità.

[micheladirenzo]

Ciao a tutte. Ho risentito Porru e siamo dell'avviso di cominciare prima con le instillazioni intravescicali e solo in un secondo momento con il fibrase di cui temo diversi effetti collaterali. Intanto mi informerò se ho diritto o no alla 104 e ad altre facilitazioni nell'ambito lavorativo. Sono molto depressa ma cerco di tirare avanti.

[signo]

Capisco che non sia facile Michela ma con il dr. Porru sei in ottime mani e devi essere fiduciosa. Noi siamo qui per qualsiasi cosa. Un abbraccio

[micheladirenzo]

Grazie mille a tutte. E' importante poter condividere con gli altri i propri problemi anche se ogni storia è una storia a sè. Comunque lui è un professionista serio che consiglierei a tutte.

[signo]

Sappiamo che è molto scrupoloso ed è per questo che è da tempo inserito tra i professionisti consigliati.
Nel momento in cui avrai all'attivo 30 messaggi, se ne sentirai la necessità, potrai scrivere alla psicologa del forum. Forza Michela

[flo67]

Daje Michela. Insieme facciamo una forza grandiosa perchè noi stiamo con te

[micheladirenzo]

Buongiorno vi volevo aggiornare sulla mia situazione. In questo periodo la cistite è sotto controllo e mi sento abbastanza bene. Ho cominciato anche l'instillazione vescicale con il vessilen e devo dire che il cateterismo di cui avevo tanta paura è una cosa sopportabilissima per non dire quasi banale. Secondo me già dopo la prima instillazione si comincia a sentire l'effetto perchè sto bene. Vediamo come procede. Grazie a tutte per il sostegno

[Stefania 69]

Benissimo!
Grazie mille per questo bell'aggiornamento
Facci sapere.